Ladataan...
Äiti huilaa

Olen nyt ollut sairaana reilut kolme vuotta ja kirjoittanut tätä blogia kaksi jälkimmäistä vuotta. Nyt olen kuitenkin päättänyt lopettaa blogin kirjoittamisen. Blogin kirjoittamisella halusin lisätä tietoisuutta tästä sairaudesta läheisilleni ja muille kiinnostuneille sekä antaa toisille sairastuneille vinkkejä hoidoista, jotka minua ovat auttaneet ja toivoa paremmasta elämästä. Huomasin kuitenkin, että kirjoittelu oli myös hyvä keino purkaa stressiä. Nyt kun pahin tilanne on kohdallani helpottanut ja ei ole varsinaisesti mitään uutta kerrottavaa, on aika päättää tämä kirjoittelu tähän! Vastailen silti blogin sähköpostiin jos joku haluaa saada yhteyttä minuun(luen sähköpostin noin parin-kolmen viikon välein)! Olen saanut blogin tiimoilta paljon yhteydenottoja ja olemme jakaneet muiden sairastuneiden kanssa vinkkejä niin hoidoista kuin lääkäreistäkin. Se on ollut antoisaa ja avannut silmäni sen suhteen miten huonosti tätä/näitä sairauksia(Cfs & Borrelioosi) suomessa hoidetaan!!

En valitettavasti ole vielä täysin parantunut! Kärsin vieläkin alentuneesta rasituksensietokyvystä ja autonomisen hermoston toimintahäiriöistä (Neurologi Markku Partinen, Helsingin Uniklinikalta ja Olli Polo Unestasta ovat minua tutkineet ja todenneet tämän. Kuten myös sen, että minulla on mahdollista tulla ihan kohtuulliseen kuntoon mutta ei terveeksi. Koska minulla on kuulemma geneettinen alttius autonomisen hermostoni takia krooniselle väsymysoireyhtymälle tai muillekin sairauksille joihin autonominen hermosto vaikuttaa. Kuten minulle kävi kolme vuotta sitten on samanlainen totaalinen terveyden romahtaminen myös mahdollista jos en kuulemma ole tarkkana tai teen liikaa asioita ja en lepää tarpeeksi esimerkiksi flunssien yhteydessä! Kumpikin lääkäri on myöntänyt, että borrelioosi on voinut olla se tekijä joka laukaisi sairauteni)

Uskon itse kuitenkin yhä vakaasti täydelliseen toipumiseen mutta puoli vuotta on tässä sairaudessa lyhyt aika. Se on varmaan joidenkin lukijoiden, jotka eivät tätä sairautta tunne, vaikea käsittää. Kun vertaan itseäni aikaisempaan, esimerkiksi viime kesään niin olen huomannut, että uutena ilmiönä jaksan taas istua ja seistä ryhdikkäästi :) Muita toipumisen merkkejä on, että jaksan leikkiä poikani kanssa pihalla ilman että vähän väliä joutuisin istumaan tuolilla tai että pyörryttäisi. Jaksan myös useimpina iltoina leikkiä lattialla pikkuautoilla jopa kello 19.00 (eli niin myöhään illalla)☺ Kotipaikkakunnalla käydessäni pystyin myös sopimaan tapaamisia ystävien kanssa noin kello 17-18.00 . Tämä ei vielä esimerkiksi viime kesänä onnistunut vaan ainoastaan aamupäivä tapaamiset kello 9.00-13.00☺Lisäksi pystyn nykyään saunomaan normaalisti kun vielä viime kesänä piti jättää energiaa "varastoon" illaksi jos aioin vielä saunoa.

Minulla on valitettavasti vielä oireita jotka johtuvat sairaudestani kuten huimausta, pahoinvointia, kovia päänsärkyjä(ennen tätä en juurikaan kärsinyt päänsäryistä), lihasten jäykkyyttä, kipuja koko kropassa ja väsymystä. Se. että tarvitsen päivisin lepoa on myös todettu Aktigraf-mittauksessa eli minulla on päivisin noin kello 13.00 paha notkahdus vireystilassa ja toinen vielä noin kello 18.00. 

Lisäksi selkäni on ollut kipeänä nyt yli kaksi ja puoli vuotta(alkoi tämän sairauden myötä). Tuntuu kuin selässäni olisi rautakanki ja selkäranka olisi "tulehtunut". Sitä tutkitaan syksyllä fysiatrin toimesta(magneettikuvissa ei löytynyt mitään erikoista ja ortopedi ohjasi fysiatrille koska voisi kuulemma olla selkärankareumaa?) Kävin yhdellä tutulla Omt-fysioterapeutilla ja hän sanoi törmänneensä muutaman kerran samanlaisiin tapauksiin, että selkä on aivan mielettömän jäykkä! Näillä henkilöillä oli ollut tietämättään reaktiivinen selkärankatulehdus. Luin terveyskirjaston sivuilta, että borrelioosibakteeri voi aiheuttaa reaktiivisen selkärankatulehduksen ja se voi pitkittyessään muuttua selkärankareumaksi. Olen kyllä aina ollut tosi jäykkä enkä puhu nyt luonteesta☺mutta nyt selän jäykkyys on kuitenkin ihan uudella asteella. Minun on mm. vaikeaa katsoa takaviistoon kun selkä ei käänny ja kaikki selän kierrot kipeyttävät selän entisestään. Alaselkä kipeytyy jopa kävelystä ja uimisesta vaikka uinkin"oikeaoppisesti".

Tämä sairastuminen on ollut kova koettelemus ja kasvun paikka! En ole ennenkään väheksynyt muiden ihmisten terveys- tai muita ongelmia mutta nyt suhtaudun niihin vielä vakavammin ja pyrin parhaani mukaan auttamaan! Elämäni ei ole aikaisemminkaan ollut pelkästään mitään ruusunpunaisia päiväunelmia ja kaikenlaisia hankaluuksia on ollut mutta ei mitään tähän verrattavaa! Reilun vuoden ajan sairastumisesta alusta lähtien elämä oli yhtä helvettiä ja vointi oli huono 24/7 jopa öisin jos sattui heräämään. 

Onneksi kaikki on nyt huomattavasti paremmin ja olen osa-aikatyössä sekä kykenen tapaamaan perhettä ja ystäviä. Lisäksi minulla on muutamia suhteellisen säännöllisiä harrastuksia kuten melominen ja olen suunnitellut aloittavani ensi talvena yhden haaveissani olleen harrastuksen.

 

Tämän jälkeen kerron asioistani ainoastaan heille keitä tapaan ja soittelen. Ihmisille jotka ovat kiinnostuneita voinnistani sekä toivovat parastani! Enkä puhu suurimmasta osasta teistä lukijoista!

Tsemppiä taisteluun kohtalotoverit! Iltarukoksessa muistan muita sairastuneita jatkossakin <3

Peace and love :)

Share

Ladataan...
Äiti huilaa

Englannissa Kroonisesta väsymysoireyhtymästä käytetyin nimi on ME eli Myalginen enkefalomyeliitti. Nimitys on mielestäni jollain tavalla parempi kuin Krooninen väsymysoireyhtymä. Muistan, kun kerroin eräälle tutulleni sairastuneeni vakavasti Krooniseen väsymysoireyhtymään ja hän purskahti nauruun?! Jos taas olisin sanonut, että kyseessä on ME eli Myalginen enkefalomyeliitti hän tuskin olisi nauranut! Toki tuo naurunpyrskähdys kertoo mielestäni myös jotain tuosta ihmisestä! Vai nauraisitteko jos joku sanoo sairastuneensa vakavasti? 

ME(eli Cfs eli Krooninen väsymysoireyhtymä eli SEID eli CFSIDS) on myös jonkun verran samankaltainen sairaus kuin toinen neurolginen autoimmuunisairaus nimeltään MS eli multippeliskleroosi. ME on myöskin neurologinen sairaus jossa esiintyy mm. immuunipuutosta, kipuja, univaikeuksia, uupumusta, huimausta, pahoinvointia, autonomisen hermoston toimintahäiriöitä, päänsärkyjä, väsymystä, lihasheikkoutta, kognitiivisia ongelmia ja näköhäiriötä. 

Myalgia tarkoittaa lihaskipua/lihassärkyä ja enkefalomyeliitti tarkoittaa aivojen ja selkäytimen tulehdusta. Tämä nimenä jo itsessään kertoisi ettei kyseessä ole mikään pikku sairaus jolle voi pyrskähdellä. Olen onneksi nyt huomattavasti paremmassa kunnossa kuin aikaisemmin ja liikun mielelläni kodin ulkopuolella tapaamassa ystäviäni. Tämä ei kuitenkaan valitettavsti tarkoita sitä, että olisin täysin terve! Jos se on vaikeaa käsittää, niin ymmärtämistä varmaan helpottaa, kun miettii esimerkiksi henkilöitä joilla on MS-tauti, Parkinsonin tauti tai joku muu pitkäaikaissairaus. Eivät näitä sairastavat ihmiset ole valitettavsti terveitä vaikka likkuvat ihmisten ilmoilla tai yrittävät pitää jäljellä olevasta kunnostaan huolta!

Olkaa armollisia toisillenne jonain päivänä voitte tarvita sitä itse❤

 

Share

Ladataan...
Äiti huilaa

Olen nukkunut sairauteni aikana valtavasti! "Normaalien" noin kahdeksan tunnin  yöunien lisäksi viimeisen kolmen vuoden aikana noin 1600 "ylimääräistä" tuntia. Se ei ole ollut helppoa monestakin syystä. On vaikeaa joka ikinen päivä nukkua tuntematta huonoa omaatuntoa esim. Pojan(nyt 3,5 vuotta) hoidosta ja muista tekemättömistä töistä. Aina se ei muutenkaan sovi perheen aikatauluihin ja on vaikeaa sovitella tapaamisia ystävien kanssa, kun aina juuri kesken päivän noin kello 13.00-15.00 välisenä aikana minun täytyy nukkua! Seitsemän tunnin yöuniksi jaettuna olen nukkunut viimeisen kolmen vuoden aikana noin 230 ylimääräistä yötä! 

Olen kuitenkin ollut pakotettu tähän, jotta terveyteni ja toimintakykyni paranisi. Nykyään enemmän sen takia, että toimintakykyni säilyisi iltaan asti. Olen usein joutunut "sanomaan itselleni", että tämä on omaksi parhaaksesi ja ainoa tie paranemiseen!

Minulle on nyt kahdesti tehty Aktigraf-mittaus neurologin pyynnöstä. Ensimmäisen kerran toukokuussa 2015 ja nyt kesäkuussa 2016. Aktigraf-laite on ollut minulla viikon kerrallaan. (Aktigrafia on hyvä menetelmä tutkittaessa unettomuutta, uni-valve-rytmin häiriöitä ja unen aikaista liikehdintää. Sillä voidaan saada hyödyllistä tietoa myös muissa unihäiriöissä. Aktigrafia sopii hyvin myös hoidon tuloksen seurantaan.) 

Kyseisissä tutkimuksissa on selvinnyt, että unen laatuni on heikkoa ja vaikka luulen nukkuvanai 8,5 tuntia niin unta tuleekin vain noin 6 tuntia. Sama toistuu joka yö eli luulen nukkuvani 8-9 tuntia, mutta unta tuleekin keskimäärin noin 6 tuntia ja havahdun hereille joka yö noin 15 kertaa. Vuoden välein tehdyssä mittauksisssa ei ollut tapahtunut mitään parannusta asiaan ja se johtuu kuulemmav autonomisen hermostoni toimintahäiriöstä. Tämän johdosta neurologini suositteli minulle nukahtamislääkettä jonka pitäisi syventää unen laatua ja myös unilääkettä. En ole kauhean innoissani aloittamassa näiden syöntiä mutta testasin nukahtamislääkkeen puolikasta muutamana yönä ja havaitsin sellaisen jännän ilmiön, että pystyn nukkumaan aamulla pidempään, kerran jopa yhdeksään. Yleensä herään "väkisin" noin kello 7.00 ilman herätyskelloa. Jännä ilmiö siksi, että lääkkeen vaikutuksen ei pitäisi tuntua kuin kuusi tuntia jos ottaa puolikkaan tabletin?

Sekin on kuulemma neurolgini mielestä outoa, että kokemukseni uneni laadusta on kuitenkin melko hyvää asteikolla 1-10, arvioin sen laaduksi joka yö noin 7-8. Pääsääntöisesti ihmiset kuulemma luulevat nukkuvansa huonommin kuin tutkimuksissa yleensä selviää. Olen kuulemma poikkeustapaus?!

 

Share

Pages