Ladataan...
Äiti huilaa

Olen neljäkymmentäneljävuotias kahden lapsen äiti. Koulutukseltani olen sosionomi (amk) ja urheiluhieroja. Nuorena valmistuin ravintolakoulu Perhosta ravintolakokiksi ja vuotta myöhemmin tarjoilijaksi.Työurani aloitin jo 18-vuotiaana ja työkokemusta on kertynyt erilaisista töistä mm. työvoimavirkailija, työhönvalmentaja, projektipäällikkö, tarjoilija, hieroja, palveluesimies yhteensä 23 vuotta. Ravintola-alalla työskentelin yhteensä kolmetoistavuotta. Lisäkoulutuksena olen suorittanut palvelukehittäjän erikoisammattitutkinnon. Omaa yritystoimintaa pyöritin muiden töiden ohella neljätoista vuotta. Olin ennen ahkera, nopea ja joustava työntekijä. Omasin loistavan stressin- ja paineensietokyvyn ja paineen alla olin parhaimmillani. Lisäksi minulla oli hyvät sosiaaliset taidot ja olin ulospäinsuuntautunut sekä luotettava työntekijä.

 

Tällaista tilaisuutta ei varmasti tule yrityksellenne toiste. Olen huonon terveyden omaava pienen lapsen äiti. Tarvitsen paljon taukoja töiden välissä ja en voi joustaa ollenkaan. En voi aloittaa töitä kovin aikaisin mutta en voi myöskään työskennellä kovin myöhään eli ei kello 17.00 jälkeen. Aamupäivisin olen hetken tolkuissani. Työmatkan tulisi olla lyhyt koska väsyn myös autolla ajosta. Työpaikan edessä täytyisi olla minulle varattu oma parkkipaikka ja työpaikalta täytyy löytyä myös sänky tai sohva, jossa voin nukkua päivisin. Pikkuinen flunssa saattaa kaataa minut sänkyyn moneksi viikoksi. Päänsärkykohtausten jotka kestävät noin 2-4 päivää aikana en voi työskennellä ollenkaan. En kestä myöskään ollenkaan stressiä tai kiirettä vaan minun täytyy saada tehdä työt omassa aikataulussa. Haluaisitteko palkata yritykseenne varmasti väsyneen henkilön! 

Ladataan...
Äiti huilaa

Jokainen jolla on tämä sairaus tietää, että tämän kanssa eläminen ja lapsiperheen "arki" on vaikea yhdistelmä! Ollessani oikein huonossa kunnossa tuntui ylitsepääsemättömän vaikealta, esimerkiksi pukea poika ulkovaatteisiin koska väsähdin jo siinäkin. Etenkin kun lapsilla on tapana taistella vastaan..Vaikeuksia tuotti silloin ja välillä vieläkin mm. pojan pukeminen, pyllyn pesu, kylvettäminen, pojan kantaminen, pojan lääkärissäkäynnit(itki ja taisteli aina korvalääkärillä), pojan neuvolakäynnit, ruoan laitto, pyykinpesu, lakanoiden vaihtaminen, hiusten kuivaaminen, kenkien sitominen, suihkussa käyminen, portaiden kiipeäminen(2.kerroksinen talo), omat lääkärikäynnit, kaupassakäynti, apteekkikäynnit, lelujen kerääminen lattialta. Onneksi siivoja käy meillä yhä edelleen noin kerran viikossa ja hän imuroi ja pesee lattiat.

Poikamme on nyt kaksi vuotta ja yhdeksän kuukautta ja ei ole vielä tähän päivään mennessä nukkunut kunnolla öitään. Tällainen olisi jo pelkästään todella hankala vaihe kaikille perheille, mutta sitä se on tosiaan perheelle jossa on vakava sairaus. Etenkin kun sairaus vaatii kunnon lepoa, jotta pystyy edes puhumaan ja jotenkin toimintakykyisenä. Olemme keskustelleet miehen kanssa paljon siitä, miten meidän elämä helpottuisi jos poika nukkuisi kunnolla yönsä. Poikamme heräilee edelleen öisin, tosin saattaa nukkua joskus jonkun yön heräämättä. Lisäksi hän herää usein aamuisin noin kello 5.30-6.00. ja vaikka jaksaisikin nousta ylös, ei välttämättä innostaisi heti kauheasti leikkiä. Enkä mielelläni koko ajan "hoitaisi" lasta dvd-elokuvien ja lastenohjelmien voimin. Vaikka sairaana siihen on ollut suuri houkutus..Aivan muutaman kerran olen turvautunut niihin kun vointi on ollut niin huono ja apua ei juuri ole ollut saatavilla.

Ilman minun vanhempiani etenkin isääni, miehen äitiä, miehen siskoa ja hänen miestään emme olisi pärjänneet!!Iso kiitos heille siitä ja miehelleni myös <3 Avun tarve on kyllä vointini kohennuttua vähentynyt mutta ei ole kokonaan hävinnyt. En vieläkään pysty koko päivää hoitamaan poikaani yksin, on kuitenkin sen verran vauhdikas pakkaus. Poika aloitti päiväkodissa muutama viikko sitten ja ei ole ainakaan vielä sopeutunut. Hänellä on kolme hoitopäivää viikossa ja noin kuutisen tuntia kerrallaan. Päiväkodin aloitus itseasiassa pahensi taas yöheräilyä ja hän alkoi heräillä taas 5.15 aamuisin kyselemään mihin tänään mennään ja ei saa sen jälkeen enää unta, vaikka minä tai muut eivät ole sanonutkaan hänelle, että on hoitopäivä. Lisäksi hän ei suostu syömään päiväkodissa kunnolla tai oikeastaan juuri mitään ja on alkanut syödä huonosti myös kotona.

Välillä itsekin ihmettelen, miten tämä kaksi vuotta on selvitty ja miten olen itse pahimpina aikoina/päivinä edes pystynyt hoitamaan lastani. Kun ei ole ollut vaihtoehtoja ja tuohan pojan kanssa puuhailu tähän sekavaan ja kärsmyksen värittämään elämään paljon iloa ja hyvin paljon postiivista merkitystä. Lisäksi on ollut pakko säilyttää elämässä tietynlainen "rytmi".

Nyt voin sen verran paremmin, että kun viimeksi temppujumpassa joutuivat myös vanhemmat juoksemaan melko paljon, ei minulle tullutkaan enää huono olo kuten vielä keväällä. Olen myös ollut pojan mukana kun hän pyöräilee pari kilometriä ja joutunut siinäkin välillä ottamaan juoksuaskeleita ja pärjännyt ihan hyvin!

Sain kuitenkin muistutuksen siitä etten ole vielä terve, tyttäreni on muuttamassa lokakuussa ulkomaille ja olin hänen luonaan auttamassa pakkaamisessa. Olin siellä auttelemassa noin kuusi ja puoli tuntia. Olin takaisin veljeni luona kymmeneltä illalla ja menin heti lepäämään. Seuraavana aamuna olo oli kuin jyrän alle jääneellä ja en pystynyt kunnolla liikkumaan sekä väsytti ja särki päätä. Toivuin siitä kuitenkin jo seuraavan päivän aikana. Olen kuitenkin kovasti miettinyt töihinpaluuta ja ei minun työ ole yhtään rankempaa kuin tavaroiden laittaminen pahvilaatikoihin. En siis tiedä miten se onnistuisi? Neljän tunnin työpäivä olisi lapsen päiväkotiin viennin ja haun sekä työmatkojen(toiseen kaupunkiin) kera noin kuusi tuntia eli suunnilleen sama kuin tyttäreni luona tekemä "työpäivä". No se jäänee nähtäväksi..

Pidän itseäni kuitenkin onnekkaana koska monen muun tilanne on selvästi huonompi. Pystynhän elämään jo jollain tavalla ihmisarvoista elämää!

Ystäväni kuoli rintasyöpään kolmen vuoden taistelun jälkeen viime kesänä. Täytyy olla onnellinen, että on hengissä. Vaikka elämänlaatu ei ole enää entisellään ja monista asioista on joutunut luopumaan kukaties lopullisesti!

 

 

Ladataan...
Äiti huilaa

Olen toipunut huimasti ja oireilen enää tosi harvoin. Väsymystä on silloin tällöin ehkä noin yhtenä päivänä viikossa. Kivut on vähentyneet sekä päänsärky. Huimausta ja jalkojen heikotusta/hapotusta ei ole enää ollenkaan. Alaselän kipu on tallella. Toimintakyky ja jaksaminen ovat menneet valtavasti parempaan suuntaan.

 

Kahden vuoden sairastamisen aikana olen käyttänyt hoitona:

  • Antibiootteja(doximycin, minocyclin, azitromycin, klaritromycin, rimapen) yhdistettynä lumbrokinaasiin, nattokinaasiin ja nac:iin (1.11.2013 lähtien- lopetan viikon päästä.)
  • B12-vitamiini pistoksia aluksi kahden viikon välein ja sitten harvemmin(arvot olleet normaaleita tosin alakantissa, mutta jossain tutkimuksessa on haivaittu että ne eivät kerro koko totuutta Cfs:sää sairastavilla)
  • Antioksidanttiklinikan vitamiini ym. hoitoja noin 1, 5 vuotta(lopetin ne noin neljä kuukautta sitten ja käytän enää muutamia valmisteita kuten D-vitamiinia, magnesiumia, sinkkiä)
  • Valkosipulin syönti (Söin päivittän vuoden ja neljä kuukautta. Kesällä söin silloin tällöin ja nyt palaan taas syömään sitä päivittäin)
  • Mielikuvaharjoittelua
  • Laserakupunktiota (reilun vuoden aikana noin 8 kertaa)
  • Symbioflor-suolistonhoito ohjelma (kesto n. 6kk)
  • Käytän luonnon kortisonia eli superkortisolia (aloitin 15.6.2015)
  • Vaihdoin thyroxinin Thybon henningiin(10mg 26.6.2015)
  • Kalium lääkitystä käytin noin puolitoista vuotta
  • Lopetin kahvin juonnin noin viisi kuukautta sitten ja vaihdoin fluori hammastahnan pois(Juon aamuisin kupillisen vihreää teetä)
  • Poistatin amalgaamipaikat (17.6.2015 viidessä hampaasta hinta 730 euroa)
  • Olin kymmenen kuukautta sokerittomalla, gluteenittomalla ja maidottomalla ruokavaliolla(Yhä edelleen käytän sokeria harvemmin ja en ollenkaan maitoa, ainoastaan asidofilus bifidus luonnon jogurttia)
  • Asteittain nouseva rasituksen nosto (tähän kuuluu siis kaikki muukin tekeminen kuin "liikunta" esimerkiksi kaupassa käynti)

Listasta näkee, ettei voinnin paraneminen ole tullut mitenkään automaattisesti vaan paljon on joutunut tekemään asioita!

Nyt vointi on noin 80-85% "normaalin" ihmisen voinnista ja jaksamisesta.

Ainoa haittapuoli on, että tarvitsen yhä edelleen n. 8 tunnin yöunet ja joka päivä 1-2 tunnin päiväunet. Tällöin vointi ja jaksaminen pysyy melko hyvänä aamusta iltaan!

Pages