Ladataan...
Äiti huilaa

Ilmarisen uusin lausunto:(Aikaisemmat ovat samaa linjaa)

Teillä on todettu Krooninen väsymysoireyhtymä, mutta ei pidempiaikaista työkyvyttömyyttä aiheuttavaa sairautta. 

Sairaus on krooninen mutta ei kuitenkaan Ilmarisen mukaan pidempiaikaisesti työkykyyn vaikuttava?Hei Haloo!!

Kaikki kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat potilaat aivan varmasti mieluummin paranisivat kuin ottaisivat vastaan kuntoutustuen/työkyvyttömyyseläkkeen! Me ei pelleillä!!Vaan ollaan ihan oikeasti sairaita! Ja ainakin minun työkykyyni vaikuttaa oleellisesti se etten pysty olemaan päivääkään etten nukkuisi ja lepäisi noin kello 12.30-14.00 alkaen. Jos en lepää minun on vaikea keskittyä esim. toisen puheeseen tai puhua itse jotakin järkevää tekstiä, saatikka ajaa autoa(se olisi vaarallista)! Mielestäni tämä ja monet muut oireet vaikuttavat työkykyyni. Miten se voi olla niin vaikeaa uskoa, se ei näy päällepäin ja saatamme voida hetkellisesti ihan "normaalista". Suokaa se meille, sillä liika rasitus ainakin itselläni pahentaa oireita(mm. päänsärky, huimaus, pahoinvointi) Olen kuntoutunut valtavasti mutta sairaudesta tiedetään, että liiallinen rasitus voi romahduttaa voinnin takaisin jopa lähtötasolle. Ilmarisen mukaan olisin nyt(Ja olen ollut koko ajan) 40 viikkotyötunnin kunnossa?? Olen itsekin toiveikas työhönpaluun suhteen, mutta se ei saa missään nimessä tapahtua liian nopealla tahdilla. (Neurologi Markku Partinen ja Professori Olli Polo ovat sanoneet työkyvystä, että joillakin potilailla se palaa mutta potilaat eivät yleensä pysty kuin osittaiseen tai muuten sovellettuun työaikaan.)

Ilmarisella on ollut useita eri lääkäreiden B-lausuntoja koskien työkykyni alentumista. Lähetän heille vielä Neurologi Markku Partisen ja Professori Olli Polon lausunnot tilaneestani. Toivottavasti näillä on jotain vaikutusta asiaan. Aion kuitenkin varmuudeksi ensi maanantaina ottaa yhteyttä Invalidiliiton ilmaiseen lakimieheen. (Cfs-yhdistys kuuluu Invalidiliiton; Harvinaiset yksikköön tätä nykyä) Tämä taistelu omista oikeuksistakin vie valtavasti voimia :(

Share

Ladataan...
Äiti huilaa

( sanat Suvi Teräsniskan kappaleesta;Täydellinen elämä)

Mul on tapana ylös pistää kokemukset vaikeat, pettymykset ja eron hetket haikeat.

Mul on tapana mieltä purkaa, kertoo tosi juttuja ja ne aiheet on kaikille tuttuja.

Kun mä laitoin paperille kaikki hölmöt pelotkin, vihdoin sanoa ne myös ulos uskalsin.

Kun mä laitoin paperille kaiken minkä menetin, siinä samalla surut puolitin.

Elämä on varjoa ja valoa, joskus se kyyneliin tiristää silloin kun itkun kaulukset kurkkua kiristää. 

Elämä on sekoitus onnea ja surullisia vaiheita.

 

Menetin:

Terveyden

Harrastukset

Mahdollisuuden itsenäisesti hoitaa poikaani

Monet ystävistäni

Mahdollisuuden matkustella(entisen lailla)

Mahdollisuuden juhlia ja valvoa

Työelämän

Työkaverit

Toimeentulon

Taloudellisen turvan

Mahdollisuuden kunnolliseen eläkkeeseen

Kohta on kaksi vuotta mennyt sairastaessa ja elämä on muuttunut paljon entisestä! Olen itsekin muuttunut luonteeltani ja en valitettavasti ole enää niin iloinen, huumorintajuinen ja nauravainen kuin ennen. Tämä tuli selvästi esille, esimerkiksi viime talvena Levin reissulla. Kukapa olisi vakavan sairauden kohdatessa ja eläessään tällaisessa epävarmuudessa sekä olotiloissa?

Valitettavasti vakava sairaus vaikuttaa aina myös ystävyyssuhteisiin. Tämä joidenkin ystävyysuhteiden muuttuminen ja menetys on ottanut koville!

Olisikin mukavaa jos ystävät tulisivat joskus minua tapaamaan, koska näin päin tapaamiset olisivat minun jaksamiselle helpompia. Oli kyllä mukavaa kun muutama hyvä ystäväni tuli minua tapaamaan vanhempieni luokse, ollessani kotiseudulla. Jotkut ystävät ovat myös käyneet piristämässä minua kotonani <3 

Ovi on aina avoinna eli Tervetuloa :)

 

 

 

 

Share

Ladataan...
Äiti huilaa

Neurologi Markku Partinen vahvisti CFS-diagnoosini ja tutkimuksissa selvisi, että unen laatuni on todella huonoa ja kärsin myös levottomien jalkojen aiheuttamasta unen rikkonaisuudesta. Hänen mielestään minun kohdallani on selvää, että autonominen hermostoni on sekaisin ja kärsin lisäksi tasapainohäiriöistä sekä aivojen gluukoosin sietokyvyn heikkenemisestä.  Minulle tehtiin aluksi viikon kestävä Aktigraf-tutkimus, joka mittaa mm. unta ja vireystilaa. Sen aikana pidetään päiväkirjaa johon merkataan itse arvioitu unen ja heräilyjen määrä sekä arvioidaan unen laatu numeraalisesti(1-10 jossa kymmenen on paras). 

Oman arvioini mukaan nukuin joka yö noin 7,5-8 tuntia ja heräsin 1-3 kertaa, arvioin unen laatuni noin 7-8. Tämä oli hänen mielestään mielenkiintoista, koska lähes  aina potilaat väittävät nukkuvansa vähemmän ja huonommin kuin todellisuudessa. Minun kohdallani tämä oli juuri päinvastoin. Nukun öisin maksimissaan kuusi tuntia ja heräilen yli kymmenen kertaa yössä ja unen laatuni on tämän lisäksi huonoa.

Tämän jälkeen tehtiin toinen yön yli kestävä tutkimus, joka mittasi 24h verenpainetta, sydämen toimintaa,  unen aikaisia liikkeitä sekä unen laatua. Lisäksi vastaanotolla tehtiin ns. Tilt-testi ja muutama verikoe, joiden tulokset eivät ole vielä valmistuneet. Näiden testien tulokset kertovat kuulemma samaa, että yöuneni on huonoa. Yöunen laatu sekä päivän rasitukset ja uupumus näkyvät mm. 24h verenpaineessa ja sykkeessä. Tilanteeni on kuitenkin "olosuhteisiin nähden" melko hyvä. Vointi on ollut melko stabiili vuoden alusta lähtien. En ole terve mutta elämä on saanut uusia iloisempiakin sävyjä ja väsymys ei vaivaa 24/7 joka ikinen päivä. Lisäksi oma kuntoutus jatkuu(unta, kävelyä, uintia, kuntosalia ja venyttelyä) Neurologin mielestä tästä ei voi parantua koska kyseessä on nimenomaan autonomisen hermoston ja aivojen toimintahäiriö ja "masennuinkin" taas hänen lausunnostaan kovasti! Pari päivää taas ryvettyäni "SUOSSA", päätin jatkaa taistelua ja NOUSTA YLÖS! En siis aio uskoa hänen lausuntoaan vaan uskon että kaikesta voi parantua! Kävin viidellä eri asiantuntijalla kolmen viikon sisällä lähinnä sen takia, että saisin kattavat B-lausunnot tilanteestani vakuutusoikeutta varten. Taistelu oikeudestani silläkin saralla jatkuu! Kyllähän se tuli maksamaankin, lausuntojen hinnaksi muodostuu noin 650 euroa ja matkakulut päälle. En vain aio hyväksyä Ilmariselta saamaani kohtelua :(

Share

Pages