Ladataan...
Äiti huilaa

"OODI CFS:lle" (Viki Rostin Oon Voimissain kappaleen muunnelma.)

Tätä olen välillä laulanut hiljaa itselleni vaikeina päivinä!

Ensin pelästyin olin suunniltain, mä luulin etten elää voi jos käyt rinnallain ja kun valvoin monet yöt, oireet nää vain seuranain, voimaa sain nyt tulen toimeen omillain.

Vaan takaisin sä saavut noin, mä törmään tautiin vakavaan mut tuskin uskoa mä voin, kun "oveen" uuden lukon saan niin ulos jäät sä seisomaan ja "avaimen" saa joku toinen jonka kanssa kaiken jaan!

Kaikki voimat ponnistin etten kuoliskaan, nyt yhteen palaset mun elämäni jälleen saan! Mä ensin kärsin monet yöt kunnes sinut nujersin, vihdoinkin sua tahdo en mä takaisin!

Siis lähde vain pois kropastain sua enää koskaan en tahdo nähdä lähelläin. Sä etkö muista kuinka tulit nauraen ja mä vuokses itkin enää itke vuokses mä en!

Ja nähdä saat sen tänään teen sut ulos heitän vaikka kylmään talvipakkaseen. Ei auta oveen koputtaa et enää muhun tulla saa. Mä säästän elämäni varten jotain paljon parempaa!

Saat nähdä sen mä vahva oon, löydän uuden vaihteen ja jälleen katson aurinkoon. Uuden "syntymän" mä koin antaa paljon vielä voin. Oon voimissain, oon voimissain!

Hauskaa vappua :)

Share

Ladataan...
Äiti huilaa

Tykkään kaikenlaisista listoista ja numeraalisesta voinnin arvioinnista. Vertaisystäväni Hannan blogissa oli joskus tällainen asteikko, jonka tulostin itselleni. Laitan sen nyt tähän, koska Hannan silloisia kirjoituksia ei voi enää lukea.Tässä on linkki kuitenkin Hannan nykyiseen blogiin:https://mcrawblog.wordpress.com/ Tässä CFS-asteikko vuodelta 2009 suomennettuna:

  • 0=Ei energiaa, vaikeat oireet mukaanlukien erittäin huono keskittymiskyky. Sängyssä suurimman osan päivästä, tarvitsee apua itsestä huolehtimisessa(mm. peseytymisessä)
  • 1=Vaikeat oireet levossakin, mukaanlukien huono keskittymiskyky. Sängyssä suurimman osan päivästä, tarvitsee apua itsestä huolehtimisessa(esim.peseytymisessä)
  • 2=Vaikeat oireet levossakin, mukaanlukien huono keskittymiskyky, tarvitsee säännöllisesti lepoa tai torkkuja,tarvitsee jonkin verran apua joissain asioissa itsestä huolehtimisessa(Mutta pystyy itse esimerkiksi pesemään kasvonsa vadissa) ja tarvitsee lepoa jälkikäteen koska kärsii vaikeasta rasituksen jälkeisestä fatiikista.
  • 3=Kohtuulliset oireet levossa, mukaanlukien huono keskittymiskyky, tarvitsee säännöllisesti lepoa tai torkkuja, pystyy kuitenkin itsenäisesti huolehtimaan henkilökohtaisista toimista(Voi peseytyä seisten pesualtaan luona muutaman minuutin ajan) mutta kärsii vaikeasta rasituksen jälkeisestä fatiikista.
  • 4=Kohtulliset oireet levossa, mukaanlukien jonkin verran oireita keskittymisessä, tarvitsee säännöllistä lepoa läpi päivän, psytyy kuitenkin huolehtimaan henkilökohtaisista toimista(esim. käymään suihkussa) ja pystyy rajoitettuihin aktiviteetteihin normaalielämässä(esim. kevyet kotityöt).
  •  5=Lievät oireet levossa ja suhteellisen hyvä keskittymiskyky(kuitenkin vain lyhyitä aikoja noin 15 minuuttia) tarvitsee lepoa aamu- ja iltapäivällä, pystyy itsenäisesti huolehtimaan henkilökohtaisista ja kohtuullisista toimista normaalielämässä mutta kärsii jossain määrin rasituksen jälkeisestä fatiikista. Pystyy kävelemään noin 10-20 minuuttia päivässä.
  • 6=Lievät tai ei ollenkaan oireita levossa ja suhteellisen hyvä keskittymiskyky(Jopa 45 minuuttia). Ei pysty tekemään useita asioita yhtä aikaa ja tarvitsee iltapäivällä levon. Pystyy suurimpaan osaa normaalielämän toimista mutta ei esimerkiksi imuroimaan. Pystyy kävelemään 20-30 minuuttia päivässä ja tekemään vapaaehtoistyötä tai siihen verrattavaa työtä- maksimissaan yhteensä 4 tuntia viikossa joustavin työtunnein.
  • 7=Lievät tai ei ollenkaan oireita levossa, hyvä keskittymiskyky jopa puolet päivästä. Pystyy tekemään intensiivisempiä normaalielämän toimia(Esim. käymään ruokaostoksilla, imuroimaan) mutta saattaa kärsiä rasitksen jälkeisestä fatiikista jos kuitenkin tekee liikaa. Pystyy kävelemään 30-40 minuuttia päivässä.Pystyy työskentelemään rajallisen tuntimäärän verran, vähemmän kuin 25 tuntia viikossa. Ei ollenkaan tai hyvin rajoitettu sosiaalinen elämä.
  • 8=Lievät, ajoittaiset oireet mutta hyvä keskittymiskyky, pystyy huolehtimaan täysin itsestään. Pystyy työskentelemään jopa noin 40 tuntia viikossa ja nauttimaan sosiaalisesta elämästä. Pystyy tekemään suhteellisen reipasta treeniä 3 kertaa viikossa.
  • 9=Ei oireita, erittäin hyvä keskittymiskyky, täysi työkyky ja sosiaalinen elämä, pystyy tekemään reipasta treeniä 3-5 kertaa viikossa.
  • 10=Ei oireita, loistava keskittymiskyky, ylisuorittaja(tarvitsee lepoa joskus vähemmän kun keskivertoihiminen).

 

Oma vointini oli syksyllä ja talvella 2013-2014 pahimillaan 3, mutta suurimman osan aikaa 4-5.

Vointini viime keväällä ja kesällä 2014 pääsäntöisesti 6.

Vointi nykyään pääsäntöisesti 7 ja vertaan kohdallani pojan hoitoa työskentelyyn. Pilkahduksia 8 on kohdallani ollut esimerkiksi tämä: pystyy nauttimaan sosiaalisesta elämästä ja tekemään suhteellisen reipasta treeniä 3 kertaa viikossa. En vielä viime kesänä juurikaan pystynyt lukemaan kirjoja koska se rasitti liikaa tai jos tein jotain muuta keskittymistä vaativaa niin "väsähdin". Pystyn nykyään keskittymään todella pitkiä aikoja väsymättä ja luen paljon.

Lähinnä kirjoitan tästä tsempiksi muille, että vointi voi oikeasti kohentua! Toki lähtökohtani ei ole ollutkaan 0-2 vointi.

Tsemppiä muille kärsiville <3

Share

Ladataan...
Äiti huilaa

Vointi on yhä edelleen ollut melko hyvää. Se on selvästi tasaisempaa ja parempaa kuin aiemmin. Terveeksi en itseäni vielä luokittelisi mutta elämä on silti paljon normaalimpaa nykyään. En kuitenkaan edelleenkään poikkea mielelläni päivän rytmeistä tai nukkumisesta. (7-8h yöllä ja noin 1h päivällä) Tällä ja liiallisen touhuamisen välttämisellä pysyn lähes oireettomana.

Kardiologin kirje tuli postissa ja siinä luki lyhennetysti: ei kohtausta selittävää löydöstä. Puhelimessa hän sanoi kohtauksen liittyvän hänen mielestään enemmän sydämen johtumishäiriöön kuin syömiini antibiootteihin (Azitromycin).

Sen verran vointi on ollut tasaisempaa, että ihan OIKEASTI olen ajatellut palata töihin loppuvuodesta. Kerroin aiemmin, että pojan piti aloittaa päiväkodissa kolmena päivänä viikossa 1.4 alkaen. Kun kaikki kuitenkin tuntuu olevan vastaan, kävikin niin ettei kyseisessä päiväkodissa voi enää aloittaa sisäilmaongelmien vuoksi ja myöhemmin se siirtyykin sitten liian kauksi meistä. Nyt olen hakenut pojalle toista päiväkotipaikkaa 1.9 alkaen.

Töihin paluu mietityttää ja välillä valvottaa öisin, koska sen "toteuttaminen" tuntuu olevan lähes mahdotonta, kun ei Ilmarisen kanssa onnistunut osa-aikatyö, työkokeilu ym. Tulipahan taas mieleen ystäväni lausahdus jo sairastumisen alkuajoilta: Sinulla on väärät sairaudet!! Jollain muulla diagnoosilla samankuntoinen ihminen olisi saanut työkyvyttömyyseläkkeen/osa-työkyvyttömyyseläkkeen. Minullekin on kuusi eri lääkäriä suosittelut B-lausunnossa töihin paluuta maltillisesti aikaisintaan syksyllä ja aluksi lyhyellä työpäivällä. Vakuutuslääkärit ovat kuitenkin eri mieltä. Pyysin Ilmariselta asiaani käsitelleiden lääkäreiden nimet ja erikoistumisalat. Samaa aion pyytää Kelasta. Olen kuullut, että jos päätöksen hylänneen lääkärin osaaminen ei liity kyseiseen sairauteen voi siihen vedota vakuutusoikeudessa. Olen lähettänyt hakemuksen vakuutusoikeuteen, mutta päätöksessä voi mennä yli vuosikin ja sehän on kohdallani myöhäistä.

Kävin tällä viikolla Kelan kuntoutusneuvojalla ja sain oikein hyvää palvelua:) Vaikkakin he eivät Kelassa kauheasti pysty auttamaan koska pitkän työuran tehneenä on Ilmarinen ensisijainen kuntouttaja.

Olen viimeaikoina vahvasti huomannut, että olen luultavsti herkistynyt myös sähkölle. Joo joo tiedetään, että kuulostaa vähän utopistiselta ja varmaan myös foliohattumiehet tulee ja vie minut toiselle planeetalle;) Olen kuitenkin voinut paremmin jos en käytä paljon tietokonetta tai kännykkää. Siitäkin syystä en ole useammin päivitellyt blogiani. Olen ollut itsekin tosi skeptinen asian suhteen, mutta kuitenkin tässä teille faktaa luettavaksi.

Otteita kirjasta SÄHKÖÄ ILMASSA:

  1. Lapset ja henkilöt, joilla on alentunut immuniteetti, reagoivat säteilylle herkästi.
  2. Neuvostoliittoilaisessa tutkimuksessa havaittiin, että sähkömagneettisten kenttien vaikutukset riippuvat yksilön terveydentilasta ja iästä.Luonnollisesti terveillä aikuisilla on enemmän vastustuskykyä kuin sairailla, vanhuksilla ja lapsilla.
  3. Henkilöt, jotka olivat altistuneet säteilylle, kärsivät mm. hermostollisista ja immuunipuolustuksen häiriöistä, verenkierto-ongelmista.
  4. Itäeuroopplaiset uskovat, että hermojärjestelmällä on merkittävämpi rooli elimistön toiminnalle kuin lännessä ajatellaan. Tästä syystä he kiinnitävät erityistä huomiota siihe, mikäli hermojärjestelmässä tapahtuu muutoksia. Näitä muutoksia pidetään varhaisina varoitusignaaleina.
  5. Sähkömagneettikenttien vaikutukset aikaansaavat huomattavia muutoksia muun muassa solujen kalsium-ioni- tasapainossa, alentavat melatoniinitasoja ja häiritsevät ihmisten aivotoiminnan yhteyttä. 
  6. Tanskassa tutkittiin sähkömagneettisten kenttien yhteyttä ALS-sairauteen ja epilepsiaan. Sähköyhtiössä työskennelleiltä löytyi näitä sairauksia kaksi kertaa yleisimmin kuin muulta väestöltä.
  7. Sähkömagneettiselle kentälle altistetuilla henkilöillä kävi verikokeissa selvästi ilmi valkosolujen kokonaismäärän väheneminen ja punasolujen rakenteen heikkeneminen.

 

Vointi on nykyään sellainen, että voin tehdä saman päivän aikana kaksikin asiaa(Esim. salitreeni ja pojan temppujumppa). Toisen aamupäivällä ja toisen iltapäivällä. Eikä sellaisia päiviä etten voisi tehdä mitään ole enää kuin äärimmäisen harvoin! Minulla on muutenkin ollut mukavaa tekemistä viime aikoina. Olin ihanassa naisten illanvietossa, jossa oli hyvää ruokaa ja seuraa. Olen ollut ostoskeskuksessa, kirppisreissulla ja syömässä ystävän kanssa, elokuvissa ja syömässä miehen sekä tuttavapariskunnan kanssa. Join muuten kaljaa ja oli HYVÄÄ! Pääsiäisenä olimme pojan kanssa keppihevoskisoissa. Mikä parasta hyvä ystävä kauempaa kävi kylässä ja se piristi todella PALJON!

Tänään menen vielä katsomaan jääkiekon finaalipeliä ja sunnuntaina lähden pojan kanssa viikoksi  kotiseudulleni :)

 

 

 

Share

Pages