Ladataan...
Chronic life of mine

 

 

 

Edellisestä postauksesta on kulunut pitkä aika. Syynä siihen on pitkään jatkunut huono vointini. Olen ollut nyt lähes neljä viikkoa urologian vuodeosastolla enkä tiedä koska pääsen kotiin.

Tällä reissulla olen ollut kahdesti ketamiini-infuusiossa ja kerran lidocain-infuusiossa. Ketamiini on nukutuksessa käytettävä lääkeaine, jota käytetään myös vaikeiden kipujen hoitoon. Lidocain on puolestaa puudutetta, jota harvemmin käytetään suonensisäisesti suurien riskien vuoksi (voi lamauttaa hengityksen yms.). Tämän vuoksi ne toteutetaan heräämössä. Ketamiini-infuusiot aloitetaan heräämössä monitoroituna, jotta vointia voidaan seurata. Mikäli ongelmia ei esiinny, siirretään potilas osastolle. 

Ehlers-Danlosin syndoomasta johtuen suoneni ovat hauraat eikä tiheä pistely helpota tilannetta yhtään. Minulle on erittäin vaikea saada kanyylia, sillä suoneni puhkeavat niin herkästi. Tavalliset kanyylit eivät myöskään kestä minulla vuorokautta kauempaa, koska suoni puhkeaa. Tämän vuoksi minulle päädyttiin asentamaan laskimoportti, jonka kautta nesteet ja lääkeaineet saadaan suoraan suureen laskimoon. Idea on sama kuin keskuslaskimokatetrissa, mutta tämä on pidempiaikainen ratkaisu.

Minulle suunniteltiin laitettavan botuliinia (Botox) lantionpohjaan, jotta lantionpohjassani oleva krooninen spasmi helpottaisi. Gastrokirurgi laittoi botoxit muutama päivä sitten, mutta minkäänlaista apua niistä en ole saanut. Samassa toimenpiteessä Botoxien kanssa minulle tehtiin uusi reikä kystofixille ja laitettiin uusi katetri irronneen tilalle. Jouduin odottamaan ravinnotta viisi ja puoli päivää toimenpidettä, sillä leikkurin päivystyslistat olivat niin täynnä.
Aiemminhan minulla laitettiin Botoxia rakkoon, mutta rakkokivut vain pahenivat siitä. Minua hoitaneen lääkärin kanssa oli taannoin puhetta, että nämä Botox-injektiot tulisivat olemaan viimeinen kokeilu ennen rakon poistamista ja avanteen tekemistä. Koska Hoitava lääkärini jäi virkavapaalle toistaiseksi, toinen lääkäri hoitaa tapaustani yhdessä muiden Taysin urologien kanssa. Uusi hoidostani vastaava lääkäri ei kuitenkaan ole kovin innoissaan kystektomia-ajatuksesta. 
Tapaustani tullaan myös käsittelemään moniammatillisessa erikoistiimissä, joka käsittelee monimutkaisia ja vaikeita tapauksia. Lantionpohja-työryhmässä tapaukseni onkin jo ollut työn alla.

Lääkitystäni rukkailtiin myös. Joidenkin jatkuvien lääkkeiden annoksia nostettiin. Erään lääkkeen nostosta alkoikin tulla voimakkaita krampin oloisia lihasnykäyksiä. Tälläiset oireet voivat merkitä lisääntynyttä epileptisen kohtauksen riskiä. 
Tällä hetkellä tavanomaisten lääkkeideni lisäksi syön voimakkaita opiaattikipulääkkeitä ja saan suonensisäisesti erilaisia lääkkeitä. Lidocainia instilloidaan (ruiskutetaan/laitetaan rakon sisään) yhä myös paikallisesti puuduttamaan rakkoa.

Lääkärien jatkuva jahkailu, epävarmuus sekä voimattomuus on saanut psyykkisen vointini äärirajoille. Muutamaan päivään en jaksanut puhu lainkaan. Olen saanut myös hysteerisiä itkukohtauksia. Yksi itkukohtaus kesti yli neljä tuntia eivätkä rauhottavatkaan meinanneet purra. 
Tässä vaiheessa kommentit "kyllä sinä pärjäät" ja "koita nyt vielä jaksaa" tuntuvat ontoilta ja lähes vastenmielisiltä. Niihin tekisi mieli vastata ja olen vastannutkin, että entä jos voimat ovat jo ehtyneet eikä elämänhalua ole enää. Itsetuhoisuus ja kuolema-ajatukset ovat palanneet mieleen kovin vahvoina tällä sairaalareissulla. Niinkin paljon, että minut meinattiin siirtää psykiatriselle osastolle, mutta somaattinen (fyysinen) vointini ei ollut riittävä ja olin yhä nesteytyksen yms. tarpeessa.

                                                                                https://fi.pinterest.com/pin/40180621649114114/

Olen kärsinyt myös jatkuvasta pahoinvoinnista sekä huimauksesta. Ruoka tai juoma eivät meinaa kertakaikkiaan upota. Ja jos saan syötyä, seuraa siitä voimakasta pahoinvointia, kylmänhikisyyttä, huimausta, tajunnantason heikkenemistä,.. Tämän vuoksi olenkin koko ajan tippaletkun sekä happimaskin tai -viiksien jatkona. 

Menetin kuluneella viikolla tajuntani kahdesti. Ensimmäisellä kerralla istuin ikkunalaudalla ja putosin sieltä nokilleni. En muista itse pyörtymistä enkä aikaa sen jälkeen. Menin kuulemma elottoman oloiseksi. Pulssit eivät tuntuneet ranteista eikä hengitykseni tuntunut. Seuraavana päivänä menetin tajuntani sängyllä selin maatessani. Tätä ei edeltänyt mikään voimakas kipupiikki, verenpaineen nopea laskeminen tms. Hoitajat tai osastonlääkäri eivät saaneet minua hereille. Elvytysryhmä (MET) tuli paikalle. Heräsin Trendelenburgin asennossa (sänky kallistettuna siten, että pää on alaspäin) elvytysryhmän pyöriessä ympärilläni. Elossa kuintenkin ollaan kaikesta huolimatta.

 

Share

Ladataan...
Chronic life of mine

Millaista arki tällä hetkellä on minun jaksamisellani? Tässä varsin tavanomainen esimerkki.

Herään kahdeksalta ottamaan lääkkeet, mutta jatkan unia, sillä olen valvonut pitkin yötä kipujen vuoksi. Käyn tyhjentämässä pissapussin tai joskus puolisoni tyhjentää sen puolestani.
Nukun pitkälle aamupäivään ja saan itseni ylös sängystä kymmenen paikkeilla. Tunnen itseni rättiväsyneeksi. Lisäksi huomaan, että olkapääni on yön aikana ollut osin sijoiltaan ja on nyt todella kipeä. Alavatsakipu, joka minua on pitkin yötä valvottanut on yhä matkaseuranani. Otan kipuun lisälääkitystä. 

Jos olen reipas, keitän itselleni puuroa liedellä tai mikrossa. Useimmiten en jaksa olla pystyssä tai minuun sattuu niin paljon, että päädyn valmiiseen hedelmäsmoothieen (joita minulla on myös yöpöytäni kaapissa). Keitän ehkä kupin teetä, nappaan pakastimesta kylmäpakkauksen vatsalleni ja palaan takaisin sänkyyn. 

Makaan sängyssä odottaen tarvittavan kipulääkkeen sekä kylmän vaikutusta. Katson jotakin minulle mieleistä sarjaa suoratoistopalvelusta, kuten Netflix tai HBO Nordic. En jaksa laittaa itselleni lounasta vaan tyydyn taas hedelmäsmoothieen tai olen syömättä. 
Kello lähenee yhtä ja minulla olisi lääkäriaika Taysilla kello 14.15. Otan kello 13 lääkkeet ja alan valmistautumaan sairaalalle lähtöön. Tarvittava kipulääke helpotti kipua sen verran, että saan kuteet ylleni. Katson peiliin ja haron hiuksiani vähän asiallisempaan järjestykseen. Meikata en jaksa. 

Mies on luvannut käyttää minut lääkärissä, huh! Muuten olisi täytynyt mennä taksilla. Koen soittelemisen raskaaksi ja taksikuskit harvoin osaavat varoa riittävästi töyssyjä, kuoppia, hidasteita, kaivonkansia, nopeita kiihdytyksiä, jarrutuksia,.. riittävästi, vaikka heille etukäteen kertoisinkin, että kaikki pienetkin tärähdykset, vauhdin sekä suunnan muutokset yms. aiheuttavat minulle kipua. Joskus niinkin paljon, että parahdan tai huudan kivusta. 

Sairaalalla kelailen itseni hisseille ja hisseiltä poliklinikalle pitkän matkan. Olkapää meinaa pomppia paikoiltaan kelatessa ja ranteetkin alkavat taas kipeytyä. Pentele.

Lääkärikäynti kestää kauemmin kuin odotin. Ei sinänsä mitään uutta; lääkäri kertoo suunnitelleensa uutta toimenpidettä rakkokipujen helpottamiseksi, krooniseen kipuun tarkoitetun lääkkeen annostus nostetaan maksimiin ja pari reseptiä uusitaan. Lisäksi tehtiin pikainen katsaus neuromodulaattoreiden säätöihin. Reumalle sitten huomenna..
Kelailen ulos, missä puoliso jo odottaakin auton kanssa. Hän utelee kovin, mitä uutta lääkärissä oli tällä kertaa. En jaksaisi edes vastata, sillä olen aivan poikki. Kerron kuitenkin pääpiirteittäin mitä uutta tuli. Lisäkysymyksiä satelee. 

Kotimatkalla kipu taas yltyy ja tirahtaa muutama kyynel. Taas lisäkipulääkettä. Kaupassa pitäisi käydä ja se olisi likimain matkan varrella, mutta kipujen vuoksi reissu jää välistä. Myöhemmin mies käy kaupassa ja hakemassa apteekista muutamat reseptilääkkeet. 

Mies auttaa minut vessan kautta sänkyyn. Hän auttaa minut mahdollisimman kivuttomaan asentoon laittamalla tyynyn polvieni väliin ja yhden selän taakse maatessani vasemmalla kyljelläni. Kipu vie ruokahalun, mutta miehen patistamana syön maustamatonta jogurttia ja mangopiltin kera.

Mies lähtee käymään luennolla ja kaupassa sen jälkeen. Hän varmistelee pärjäänkö varmasti yksin, onko minulla varmasti kaikkea tykötarvetta saatavilla, eikö joku voisi tulla vahtimaan minua? Lopulta jään yksin kipujen kanssa. Äiti soittaa kysyäkseen miten lääkärikäynti meni. Kerron olevani kipeä ja väsynyt ja etten jaksaisi puhua kauaa. Kerron kuitenkin suurin piirtein lääkärikäynnin tapahtumat.

Olen katsonut viisi jaksoa sarjaa, jonka olen jo aiemmin katsonut. Ei sen väliä, koska en olen niin väsynyt, ettei keskittymiseni riittäisi uuden sarjan seuraamiseen. Mies on palannut ja tulee kysymään kuinka iltapäivä on mennyt. Ei tässä kurjuutta kummempaa. Hän ulkoiluttaa koirat ja lähtee vielä käymään ystävänsä kanssa kahvilla. 

Kello hälyttää iltalääkkeistä, kello on kahdeksan. Heitän kourallisen nappuloita huiviin ja nappaan pullosta vettä päälle. Saan noustua viimein sängystä, sillä kipu on helpottanut sen verran. Käyn tekemässä itselleni iltapalaksi leivän ja nappaan sen kylkeen omenan. Syötyäni pesen hampaat ja vaihdan taas pyjamaan. Palaan sänkyyn katsomaan sarjaa kunnes mies on tullut kotiin. Selaan vielä hetken puhelinta ja nukahdan puhelin kourassani. 

Pari tuntia nukuttuani herään jälleen kipuihin...

Tässä välissä haluaisin tehdä eron jaksamisen ja viitsimisen välille. Juttelin juuri eilen rakkaan, myös vaikeista kroonisista kivuista kärsivän ystäväni kanssa, kuinka on ikävä sitä aikaa, jolloin saattoi sanoa "en mie jaksanu mennä sinne hoitotieteen luennolle" tai "en mie jaksanu tehdä ruokaa". Jaksamisen merkitys näissä lausahduksissa oli lähinnä viitsimisen ja jaksamisen väliltä. Enemmänkin viitsimistä. 
Nykyään jaksaminen todella tarkoittaa sitä, että voimat ovat niin loppu, ettei kertakaikkiaan pysty tekemään jotakin asiaa. Voisin melkeinpä väittää, että terveellä ihmisellä ei ole mitään käsitystä tästä jälkimmäisestä. Internetissä pyörii kroonisesti sairaiden piireissä meemi, jonka viesti on vapaasti käännettynä tämä: "Siinä vaiheessa tiedät olevasi kroonisesti sairas (ns. spoonie), kun joudut lepäämään suihkussa käymisen jälkeen".
 

https://fi.pinterest.com/pin/326088829249736230/

Vaikka toimintakykyni mitä luultavimmin käy ilmi kuvailemastani päivästä, koen, että minulla on velvollisuus olla tuottava ja tehokas. 
Tällaisessa voinnissa mitkä tahansa aikataulut tuntuvat ahdistavilta, sillä en voi koskaan tietää kuinka kipeä tulen olemaan vaikkapa kahden viikon päästä torstaina. Tällaiseen arkeen kun yritän lisätä opiskelun, harrastuksen, yhdistystoimintaa, tai ylipäätään mitään aikatauluja, tuntuu se ahdistavalta ja jopa pelottavalta.

Minun on vaikea hyväksyä tilannettani ja sitä, etten ole se sama itsenäinen, tehokas, urheileva, omia menojaan menevä Inkeri, joka olen aiemmin ollut. En enää pärjääkään ilman muiden jatkuvaa apua. Haluaisin harrastaa minulle tuttuja asioita, opiskella reipasta vauhtia, tehdä töitä opintojen ohella, olla tehokas kodinhengetär, sosialisoida, liikehtiä kaupungilla... Mutta en kuitenkaan jaksa, pysty. Mieleni kuitenkin vaatii jatkuvasti, että minun täytyy pystyä samaan kuin tuo aiemmin kuvailemani terve Inkeri. Eikö olekin ristiriitaista? Sellaista elämä kroonisten fyysisten sairauksien ja vaativan persoonallisuushäiriön kanssa on. 

Ollessani yleissairaalapsykiatrisella osastolla omahoitajani usein kysyi minulta, että vaatisinko (hypoteettisesti) samassa tilanteessa olevalta ystävältäni yhtä paljon. "Älä valita! Vaikka sinua sattuu niin, että kyyneleet valuvat norona, on sinun laitettava ruokaa juuri nyt!" En tietenkään vaatisi. Kyse onkin vaativuudesta itseäni kohtaan. 

Olen myös kuullut fraasia "ole armollisempi itseäsi kohtaan" usein läheisiltäni sekä terveyhdenhuollon ammattihenkilöiltä. On muuten helpommin sanottu kuin tehty. Mieheni jaksaa hokea minulle "mutta kun ei sinun täydy ...", "lepäät nyt" ja tehtyäni jotain aivan uhkarohkeaa sekä riskialtista: "oletko aivan järjiltäsi?!". Tämä uhkarohkea, oman toimintakyvyn rajoja ylittävä käyttäytyminen onkin yksi murheen ja huolen aiheuttaja läheisilleni. Pahuuttani en sitä tee. Aina en tunnista oman fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen jaksamiseni rajoja, vaan toimin kuten olisin täysin terve. Toisinaan kyllä käytän voimavarojen ylittämistä itseni piiskuroimiseen ja eräänä itserankaisun keinona; "kyllä sinun täytyy tähän pystyä, sinä laiska, kyvytön p*ska!" tai "jos et tee asiaa x, olet täysin hyödytön yhteiskunnan riippakivi". 

Summa summarum; tasapainoa ja sitä kuuluisaa kultaista keskitietä haetaan, mutta se ei ole niin helppoa kuin luulisi. Pieniä paloja kerrallaan jaksamisen mukaan. Sitä ainakin yritän.


https://fi.pinterest.com/Joythebrave/spoonies-and-ninjas-unite/

 

Teille, jotka (toivottavasti) ette tiedä millaista on olla kroonisesti sairas tai mistä nimitys "Spoonie" tulee, on olemassa ns. lusikkateoria. Ohessa on mielestäni havainnollistava, englanninkielinen kuva lusikkateoriasta. Lusikkateorian avulla pyritään kuvaamaan kroonisesti sairaan voimavaroja ja niiden kulumista tavallisiin asioihin. 

Ajatellaan, että sinulla on aamun alkaessa 15 lusikkaa kädessäsi. Jokainen tekemäsi asia/toiminto kuluttaa lusikoita (=energiaa/voimavaroja) tietyn määrän. Esimerkiksi sängystä ylös nouseminen kuluttaa yhden. Lääkärikäynti tai koiran ulkoilutus kuluttaa kumpainenkin kolme lusikkaa, suihkussa käyminen kuluttaa kaksi lusikkaa. Jos katsot oheisen kuvan esimerkin mukaan, kuinka paljon erilaisiin toimintoihin kuluu lusikoita, ovat lusikat pian loppu. Toisin sanoen, energia on loppu ja olet aivan puhki, poikki ja väsynyt. Tämä on kroonisesti sairaan ihmisen, eli spoonien jokapäiväistä elämää.
 

http://www.mollysfund.org/2014/09/chronic-fatigue-syndrome/

 

Share

Ladataan...
Chronic life of mine

Maanantaina vietin aamupäivän sairaalalla käyden ensin fysioterapeutin tykönä ja sen jälkeen raajojen nivelten röntgeneissä. Välissä kävin moikkaamassa ystävääni, joka oli osastolla. 

Tapasin myös uroterapeutin. Hänen kanssaan keskustelimme viimeaikaisista kivuistani, jaksamisestani, cystofixin kanssa elämisestä sekä mahdollisista tulevista leikkauksista. Olen noin viikon verran kärsinyt kovemmista kivuista ja valtaosana öistä olen saanut nukuttua kahdesta kolmeen tuntia yhteensä kipujen vuoksi. Neuromodulaattoreiden elektrodeja saatetaan joutua siirtämään, jotta saataisiin parempi vaste ja rakon poistamista on alettu miettimään yhä enemmän.

Ihmettelin pitkin päivää, miksei pissaa kerry pussiin. Ajattelin, että ehkä letku on ollut taituksissa ja kun pääsen ylös pyörätuolista, alkaisi pussi taas täyttymään. No eipä se niin tehnyt. Sitten ajattelin etten vain ole juonut riittävästi (mikä kyllä piti paikkaansa). Torkahdin sohvalle sairaalareissun jäljiltä ja heräsin vatsakipuun. Lopulta hoksasin, että katetri on mitä todennäköisimmin tukossa. 

Aspiroin katetria, eli vedin ruiskulla, jotta näkisin tuleeko sieltä mitään. Sieltäpä tuli rakenteeltaan miltei hiekan oloista valkoista sakkaa ja mitätön määrä virtsaa. Koitin myös huuhdella katetria, mutta se oli niin tiukkaan tukossa, ettei sisään mennyt mitään. Pakko sitä oli sitten päivystykseen lähteä.. 

Päivystykseen päästyäni olin todella kipeä. Istuin pyörätuolissa ja koitin pysyä tajuissani. Pääsin kuitenkin piakkoin makuulle ja sairaanhoitaja alkoi samat puuhat mitkä olin jo kotona tehnyt. Samaan lopputulemaan hänkin päätyi; tukossa se on. 

 

Lääkäri ilmaantui paikalle ja keskustelimme siitä, mitä seuraavaksi tehtäisiin. Koska rakkoni on poikkeuksellisen kipeä ja limakalvot hauraat, päätyi lääkäri varaamaan ajan leikkuriin. Leikkuriin saatiin aika vasta torstaille, mutta kiireisempien toimenpiteiden vuoksi minun toimenpiteeni siirtyikin perjantaille. Cystofixin vaihdossa minut "humautettaisiin", eli nukutettaisiin kevyesti, lyhyeksi aikaa. Perinteinen kipulääkkeen ja ohjurin voimin tehtävä vaihto olisi minun kohdallani mahdoton äärimmäisten kipujeni vuoksi. 

Minulle laitettiin päivystyksessä kestokatetri, sillä pitäähän se virtsa sieltä jotenkin pihalle saada. Minun kokemukseni kestokatetrin kanssa elämisestä ovat todella negatiivisia. Jälleen syynä on virtsateideni poikkeuksellinen arkuus ja heikkous. Limakalvoni menevät rikki katetrin ollessa paikallaan ja katetrin päässä oleva ballonki (pieni nesteellä täytetty pallo, jonka avulla katetri pysyy paikoillaan) ärsyttää rakkoa ja rakkokrampit lisääntyvät..

Kerroin ennen katetrointia, että menetän usein tajuntani rakon nopeasta tyhjenemisestä aiheutuvien kivuliaiden rakkokramppien vuoksi. Katetri tosiaan saatiin paikoilleen (lukuisien yritysten ja seitsemän hukkaan menneen katetrin jälkeen) minun huutamiseni säestämänä. Istuin sängyn reunalla huokaisten, että meni kohtalaisen kivuttomasti katetrin laittaminen, sainhan minä etukäteen vielä hyvät lääkkeet. Kaikesta huolimatta tuli kova rakkokramppi ja kajahdin nenilleni lattialle. Herättyäni muistan kamalan vatsakivun ja ulvoin sitä.

Minut siirrettiin urologian vuodeosastolle kivunhoitoon ja odottamaan cystofixin vaihtoa. En ajatellut että tästä näin pitkä reissu tulisi, mutta olkoon. Tässä välillä mielialakin ehti olemaan ihan kelpo, mutta kipujen paluu näkyy selvästi psyykkisessä voinnissa. Kivut vievät myös mielettömästi sekä psyykkisiä että fyysisiä voimavaroja. 

Pohdin jaksamistani sairastamisen lomassa ja koin jo kaipaavni jotakin järjellistä tekemistä arkeen, kun olen kerran kotiinkin päässyt, joten päätin palata nyt takaisin sairaanhoitajaopintojeni pariin!

Kuva: http://www.ananasamiami.com/2011/07/vintage-nurses.html

Share

Pages