Ladataan...
Chronic life of mine

Edellisestä päivityksestä on kulunut taas pieni ikuisuus. Olen yrittänyt keskittyä enemmän omaan hyvinvointiini. Olen pyrkinyt luomaan positiivista mindsetia itselleni erilaisin keinoin. Yksi näistä keinoista on ollut positiivisuuspäiväkirja. Kirjaan ylös jokaiselta päivältä yhden positiivisen asian. Joinain päivinä positiivisia asioita olisi useampiakin, toisinaan edes yhtä on todella vaikea löytää. Eräänäkin päivänä, joka oli todella vaikea kirjoitin: "selvisin kaikesta huolimatta". Asenne vaikuttaa paljon. Tänään oli ihana kuulla urologiltani, että olen paljon valoisamman oloinen! 

Kovasti olisi halua kohottaa kuntoa, mutta kivut ovat hidastaneet ja rajoittaneet tätä. Olen päässyt pitkän ajan jälkeen kiinni vesijuoksuun, tosin nyt on ollut lähes kolmen viikon tauko kipujen vaikeuduttua. Vesijuoksun olen havainnut olevan minulle nykytilanteessa toimivimpia liikuntamuotoja. Nivelet meinaavat muljuta veden antamasta tuesta huolimatta. Minulla on taipumusta tehdä asioita "kaikki tai ei mitään" -henkisesti ja kultaisen keskitien löytäminen on kovin haastavaa. Lisäksi koen todella huonoa omatuntoa, jos olen suunnitellut meneväni uimahalliin, mutta kipujen vuoksi en pysty menemään tai riski kipujen pahenemiseen on liian suuri. Saan toistuvasti kipukollapseja eli menetän tajuntani kivun vuoksi. Juuri tämän vuoksi uimahalliin meneminen kivuissa on turhan riskialtista. Yksi vaikeimmista asioista minulle on armollisuus itseäni kohtaan. 

Kivut ovat olleet yhä haastavia ja tämän vuoden puolella on ehtinyt tulla jo kaksi ambulanssireissua. Hoitoja mietitään yhä useilla erikoisaloilla. Tällä viikolla on kolmen eri erikoislääkärin tapaamiset, toimintaterapeutin, hammaslääkärin (muotit purentakiskoja varten) sekä liikuntafysiologin tapaamiset. Eläkeläisillä tosiaan pitää kiirettä!

Seuraava toimenpide lienee botuliini-injektioiden (botox) laittaminen lantiopohjan lihaksiin, jotka ovat kroonisesti spastiset. Botoxilla nämä jatkuvassa, kovassa krampissa olevat lihakset saadaan halvaannutettua väliaikaisesti. Lantionpohjan fysioterapeuttini ei pystynyt hoitamaan minua, sillä lantionpohjan käsittely aiheutti kovan kipukohtauksen sekä kipukollapsin. Ennen kuin fysioterapia voidaan jatkaa, täytyy lantionpohjaan laittaa botoxit. 
Lantionpohjan spastisuus voi osaltaan pahentaa alavatsan ja lantion alueen kipuja lantionpohjan kipujen lisäksi.

Suunnitteilla on myös rTMS-hoito eli aivoihin kohdistettava voimakas magneettinen säteily, jolla pyritään vaikuttamaan kipualueelle. Tätä hoitoa käytetään enemmän masennuksen hoitoon, mutta tämän lisäksi hankalien kroonisten kipujen hoitoon. Jään mielenkiinnolla odottamaan saanko tästä hoidosta apua!

Nyt kirjoitan tekstiä näin aamuyöllä, sillä kivut valvottavat. Voi olla, että isoa osaa kivuistani ei tulla koskaan saamaan pois ja minun on vain sopeuduttava tähän. Se on prosessi. Ei missään nimessä helppo sellainen, mutta mahdollinen. Ikävä kyllä voi olla, etten enää tule palaamaan työelämään lainkaan. Ammatti ja sen harjoittaminen on/olisi iso osa identiteettiäni ja myös sen vuoksi tilanteeseen sopeutuminen on haastavaa. Myös sopeutuminen ajatukeen, etten voi koskaan tulla äidiksi on vaikeaa. Äidiksi tuleminen on ollut toinen elämäni suurimmista unelmista ja elämäntavoitteista. Toinen taas liittyi nimenomaan ammattiin.
 

 

Vietin viime viikon kuntoutukseessa Kuntoutumiskeskus Apilassa. Tämä oli toistaiseksi viimeinen laitosmuotoinen kuntoutusjakso minulle. Syynä tähän on laitosmuotoisen kuntoutuksen kuormittavuus. Erityisesti Ehlers-Danlosin oireyhtymä tekee palautumisesta erittäin hidasta. Lisäksi kivut sekä jatkuva uupumus tekevät kuntoutuksesta haastavaa. Ensimmäisellä jaksolla kolmesta tuli paikalle ambulanssi sekä lääkärihelikopteri minun oltua kivun seurauksena yli puoli tuntia tajuttomana. Toinen jakso jouduttiin keskeuttämään aivotärähdyksen vuoksi.
Kuntoutus tulee jatkossa olemaan avokuntoutusta, eli käyn kotoa käsin kerran tai pari kertaa viikossa fysioterapiassa. Kokonaisuudessaan sain paljon asioita eteen päin kuntoutuskeskuksen ammattilaisten avustuksella. 

Share

Ladataan...
Chronic life of mine

Pitkän hiljaisuuden jälkeen voisin palata näppäimistön ääreen. Edellinen postaus oli varsin synkkä, mutta kaikessa synkkyydessään rehellinen. En jaksanut kirjoittaa, sillä olin toistuvasti osastohoidossa, menetin tajuntaani toistuvasti kipujen vuoksi eikä voimavaroja kertakaikkiaan ollut. Pikkuhiljaa olen saanut taas elämästä kiinni kipujen hellitettyä jonkin verran, ainakin toistaiseksi. Pitäkäämme siis sormet ja varpaat ristissä!

Olen ollut todella itsepäinen tarvittaessa käytettävistä opiaateista eroon pääsemisessä ja lähipiiri onkin ollut menettää hermonsa minuun tämän vuoksi. Tovi sitten puolisoni änki väkisin suuhuni lääkettä, kun hän näki minun olevan niin kipeä, että seuraavaksi olisi muutoin soitettu ambulanssia. Viimeisen puolentoista kuukauden aikana olen päässyt eroon kolmannen polven opiaateista systemaattisella sinnittelyllä, ennakoinnilla, riittävällä apuvälineiden ja avustajien hyödyntämisellä, armollisuudella itseäni kohtaan, monin lääkkeettömin kivunhoitokeinoin sekä neuromodulaattorien uudelleen säätämisellä. 

Kivun vähenemisestä, tai pikemminkin sen paremmasta hallinnasta on tietysti seurannut psyykkisen voinnin kohentuminen. Pikkuhiljaa olen saanut kerättyä voimavaroja siten, että olen voinut tehdä minua kiinnostavia asioita ja osallistua minua kiinnostaviin tapahtumiin sekä tapaamisiin. Olen saanut uusia ystäviä tämän "aktivoitumisen" myötä. Olen saanut myös haalittua itselleni (vapaaehtois)tehtäviä, joiden kautta saan itselleni merkityksellisyyden tunnetta sekä olemaan avuksi muille.

Uusina harrastuksina minulla on planner ja bullet journal. Manuaalista kalenteria olen käyttänyt tähänkin asti, mutta nyt kalenterin kanssa puljaaminen on vedetty aivan uudelle tasolle! Bullet journal on minulla hyvinvoinnin seuraamisen sekä kehittämisen apuväline. Seuraan mm. kipujen kanssa selviytymistä, unen määrää, avun käyttöä, psyykkistä vointia, lääkkeellistä ja lääkkeetöntä kivunhoitoa yms. 

Lantion alueen kivut ovat siis olleet kohtalaisen hyvin hallinnassa, mutta nivelet ovat menneet kovaa vauhtia huonompaan suuntaan. Fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa haetaan minulle tarpeellisia tukia. Nykyiset rannetuet eivät enään riitä, sillä peukaloiden tyvinivelet ovat vallan holtittomat ja kipeät. Sormien tyvi- ja kärkiniveliin tulee myös tuet. Tunsin itseni muumioksi lähdettyäni apuvälineyksiköltä taksilla kotiin, sen verran oli tässä mammassa tukia.

Nivelissä on kovaa leposärkyä ja rasituksessa kipu pahenee. Kädet alkavat olemaan melko hyödyttömät. Pyörätuolilla kelaaminen on myös mennyt niin kivuliaaksi touhuksi, että erinäiset ammattilaiset suosittelivat jo sähköpyörätuolia. En kuitenkaan haluaisi sähköpyörätuolia (ainakaan vielä), mutta jonkinlainen kelausavustin/SmartDrive minulle on ilmeisesti tulossa.

 

 

 

Loppukaneetiksi sanottakoon, ettei se elämä vieläkään mitään kevyttä ole, mutta ehkä olen alkanut pikkuhiljaa hyväksymään moninaisen sairastamiseni. Latvan (ja ruhon) kanssa on kuitenkin vielä varsin paljon tehtävää.

Share

Ladataan...
Chronic life of mine

 

 

"Me ei voida auttaa sua"

"Ei ole mitään lääkettä mikä tähän auttaisi"

"Nyt puhutaan äärimmäisestä kivusta"

"Onpas kyllä monimutkainen ja vaikea tilanne sulla"

"Noita kipuja sulta ei pois tulla saamaan"

"Meiltä on keinot loppu"
 

Tälläisiä kommentteja muun muassa olen kuullut minua hoitaneilta lääkäreiltä. Kamalin mielestäni on tuo: "me ei voida autta sua", jota olen kuullut lukuisia kertoja. Kärsin siis päivittäin mielettömistä kivuista, mutta minun tulisi vain elää niiden kanssa. 
Edellisen blogitekstin jälkeen olin kahdeksan päivää kotona, joina jokaisena mietimme puolisoni kanssa täytyisikö soittaa ambulanssi vai lähteä ajamaan päivystykseen. Vääjäämättä sitten jouduinkin ambulanssilla päivystyksen kautta osastolle. Päivystyksen teksteissä sekä hoitojaksojen loppulausunnoista saan toistuvasti lukea: "potilas tullut taas päivystykeen ambulanssilla vaikean kiputilanteen vuoksi". Kahdeksan osastopäivän jälkeen kotiuduin osastolta ja jouduin muutaman tunnin sisällä kotiutumisesta ambulanssilla takaisin sairaalaan tehovalvontaan. 

Suurissa sairaaloissa, joissa erikoisalat pilkkoutuvat pieniin ja vielä pienempiin erikoisaloihin, ruukaa vallita kapeakatseisuuden kulttuuri. Kiistellään siitä, kenen vastuulle juuri tämä tietty lantionpohjan kuuluu. Urologialle, gynekologialle, gastroenterologialle, vaiko sittenkin jollekin ihan muulle?

Osastolla kiertävät erikoislääkärit valitettavan usein rajaavat huomionsa ainoastan siihen osaan ihmistä, johon hän on erikoistunut, mutta potilaan mm. nesteytys, pahoinvointi, muiden alueiden kivut, huimaus, syömättömyys, liikkumiskyky, hoitoisuus (kuinka paljon potilas tarvitsee hoitajan apua päivittäisissä toimissa),.. jäävät usein huomiotta. Tästä koituu myös hankalia ristiriitoja; lääkäri saattaa kirjoittaa lähetteeseen "omatoiminen omin jaloin liikkuva nuori nainen" vaikka todellisuus olisikin "potilas pystyy kävelmään lyhyitä matkoja huoneen sisällä tukeutuen kävelytelineeseen kahden hoitajan avustamana". 


En väitä, etteivätkö monet lääkärit sekä sairaanhoitajat tekisi paljon töitä potilaiden voinnin eteen, mutta tuo pilkkoutuminen on vaikea ja varsin uusi ongelma. Myös sairaanhoitajien osaaminen kapeutuu tietylle spesifille alueelle, mutta monet perusasiatkin tuntuvat painuvan unholaan. Onneksi toiset soittelevat sitten eri osastoille "kuinka tälläistä laskimoporttia käytetään",.. Viimeisimmällä reissulla tehovalvonnassa neuvoin sairaanhoitajaa vaihe vaiheelta, kuinka neulan poistaminen keskuslaskimoportista tapahtuu. Ja selitin myös portin toimintamekanismin, sillä se oli hoitajalle vieras. 

Minulla on varsin napakoita näkemyksiä sairaaloiden toiminnasta, mikä johtunee vaikeasta sairasteluistani ja aikaa sairaalan sisällä viettämisestä potilaana, mutta myös sairaanhoitajan näkökulmasta.


Toivon, että myös mahdollisimman moni alalla työskentelevä henkilö lukisi, miltä potilaasta tuntuu. Olisi mielestäni liikaa vaatia, että jokaisen lääketieteellisellä-/sairaahoitoalalla toimivan tulisi olla sairastanut vakavasti tai kärsineen kroonisista, vaikeahoitoisista kivuista, mutta kieltämättä toisinaan pahassa olossani toivoisin, että hoitava osapuoli ymmärtäisi kuinka kamalaa se on. Kuinka kamalia ilmauksia potilaille ladellaan, kipua ei hoideta tehokkaasti tai edes riittävän tehokkaasti, kirjauksia jätetään tekemättä, jolloin muut eivät tiedä hoidon jatkosta yms. 

Palatkaamme aivan ensimmäisiin asioihin mitä sairaanhoitajaopinnoissa käytiin; ihminen on psykofyysissosiaalinen kokonaisuus. Ihmistä ei voida pilkkoa paloihin, ihmistä on hoidettva kokonaisuutena. Olemme potilaita, mutta myös ihmisiä, emme ainoastaan "no se kasin kakkonen".

Monisairaan potilaan hoidossa on suuri merkitys myös psyykkisellä tuella. Moni somaattisen (kehollisen) puolen sairaanhoitaja hallitsee mainiosti psyykkisen tukemisen perusasiat ja jopa enemmän. Käyttäkää niitä avuja! Pitkä sekä vaikea sairastaminen kuluttaa potilaan henkisiä että fyysisiä voimavaroja, sillä ne kulkevat käsikädessä. Pahimmillaan fyysisen voinnin ahdinko voi ajaa myös potilaan psyyken syvään ahdinkoon, jopa itsetuhoon. 

Vaikkakin olen uupunut, olen iloinen, että voin olla kotona puolisoni sekä koiriemme kanssa. Toivon kovasti, että tällä kertaa voisin viettää aikaa kotona mahdollisimman pitkään.

 

Share

Pages