Ladataan...
Chronic life of mine

Pitkän hiljaisuuden jälkeen voisin palata näppäimistön ääreen. Edellinen postaus oli varsin synkkä, mutta kaikessa synkkyydessään rehellinen. En jaksanut kirjoittaa, sillä olin toistuvasti osastohoidossa, menetin tajuntaani toistuvasti kipujen vuoksi eikä voimavaroja kertakaikkiaan ollut. Pikkuhiljaa olen saanut taas elämästä kiinni kipujen hellitettyä jonkin verran, ainakin toistaiseksi. Pitäkäämme siis sormet ja varpaat ristissä!

Olen ollut todella itsepäinen tarvittaessa käytettävistä opiaateista eroon pääsemisessä ja lähipiiri onkin ollut menettää hermonsa minuun tämän vuoksi. Tovi sitten puolisoni änki väkisin suuhuni lääkettä, kun hän näki minun olevan niin kipeä, että seuraavaksi olisi muutoin soitettu ambulanssia. Viimeisen puolentoista kuukauden aikana olen päässyt eroon kolmannen polven opiaateista systemaattisella sinnittelyllä, ennakoinnilla, riittävällä apuvälineiden ja avustajien hyödyntämisellä, armollisuudella itseäni kohtaan, monin lääkkeettömin kivunhoitokeinoin sekä neuromodulaattorien uudelleen säätämisellä. 

Kivun vähenemisestä, tai pikemminkin sen paremmasta hallinnasta on tietysti seurannut psyykkisen voinnin kohentuminen. Pikkuhiljaa olen saanut kerättyä voimavaroja siten, että olen voinut tehdä minua kiinnostavia asioita ja osallistua minua kiinnostaviin tapahtumiin sekä tapaamisiin. Olen saanut uusia ystäviä tämän "aktivoitumisen" myötä. Olen saanut myös haalittua itselleni (vapaaehtois)tehtäviä, joiden kautta saan itselleni merkityksellisyyden tunnetta sekä olemaan avuksi muille.

Uusina harrastuksina minulla on planner ja bullet journal. Manuaalista kalenteria olen käyttänyt tähänkin asti, mutta nyt kalenterin kanssa puljaaminen on vedetty aivan uudelle tasolle! Bullet journal on minulla hyvinvoinnin seuraamisen sekä kehittämisen apuväline. Seuraan mm. kipujen kanssa selviytymistä, unen määrää, avun käyttöä, psyykkistä vointia, lääkkeellistä ja lääkkeetöntä kivunhoitoa yms. 

Lantion alueen kivut ovat siis olleet kohtalaisen hyvin hallinnassa, mutta nivelet ovat menneet kovaa vauhtia huonompaan suuntaan. Fysioterapeutin ja toimintaterapeutin kanssa haetaan minulle tarpeellisia tukia. Nykyiset rannetuet eivät enään riitä, sillä peukaloiden tyvinivelet ovat vallan holtittomat ja kipeät. Sormien tyvi- ja kärkiniveliin tulee myös tuet. Tunsin itseni muumioksi lähdettyäni apuvälineyksiköltä taksilla kotiin, sen verran oli tässä mammassa tukia.

Nivelissä on kovaa leposärkyä ja rasituksessa kipu pahenee. Kädet alkavat olemaan melko hyödyttömät. Pyörätuolilla kelaaminen on myös mennyt niin kivuliaaksi touhuksi, että erinäiset ammattilaiset suosittelivat jo sähköpyörätuolia. En kuitenkaan haluaisi sähköpyörätuolia (ainakaan vielä), mutta jonkinlainen kelausavustin/SmartDrive minulle on ilmeisesti tulossa.

 

 

 

Loppukaneetiksi sanottakoon, ettei se elämä vieläkään mitään kevyttä ole, mutta ehkä olen alkanut pikkuhiljaa hyväksymään moninaisen sairastamiseni. Latvan (ja ruhon) kanssa on kuitenkin vielä varsin paljon tehtävää.

Share

Ladataan...
Chronic life of mine

 

 

"Me ei voida auttaa sua"

"Ei ole mitään lääkettä mikä tähän auttaisi"

"Nyt puhutaan äärimmäisestä kivusta"

"Onpas kyllä monimutkainen ja vaikea tilanne sulla"

"Noita kipuja sulta ei pois tulla saamaan"

"Meiltä on keinot loppu"
 

Tälläisiä kommentteja muun muassa olen kuullut minua hoitaneilta lääkäreiltä. Kamalin mielestäni on tuo: "me ei voida autta sua", jota olen kuullut lukuisia kertoja. Kärsin siis päivittäin mielettömistä kivuista, mutta minun tulisi vain elää niiden kanssa. 
Edellisen blogitekstin jälkeen olin kahdeksan päivää kotona, joina jokaisena mietimme puolisoni kanssa täytyisikö soittaa ambulanssi vai lähteä ajamaan päivystykseen. Vääjäämättä sitten jouduinkin ambulanssilla päivystyksen kautta osastolle. Päivystyksen teksteissä sekä hoitojaksojen loppulausunnoista saan toistuvasti lukea: "potilas tullut taas päivystykeen ambulanssilla vaikean kiputilanteen vuoksi". Kahdeksan osastopäivän jälkeen kotiuduin osastolta ja jouduin muutaman tunnin sisällä kotiutumisesta ambulanssilla takaisin sairaalaan tehovalvontaan. 

Suurissa sairaaloissa, joissa erikoisalat pilkkoutuvat pieniin ja vielä pienempiin erikoisaloihin, ruukaa vallita kapeakatseisuuden kulttuuri. Kiistellään siitä, kenen vastuulle juuri tämä tietty lantionpohjan kuuluu. Urologialle, gynekologialle, gastroenterologialle, vaiko sittenkin jollekin ihan muulle?

Osastolla kiertävät erikoislääkärit valitettavan usein rajaavat huomionsa ainoastan siihen osaan ihmistä, johon hän on erikoistunut, mutta potilaan mm. nesteytys, pahoinvointi, muiden alueiden kivut, huimaus, syömättömyys, liikkumiskyky, hoitoisuus (kuinka paljon potilas tarvitsee hoitajan apua päivittäisissä toimissa),.. jäävät usein huomiotta. Tästä koituu myös hankalia ristiriitoja; lääkäri saattaa kirjoittaa lähetteeseen "omatoiminen omin jaloin liikkuva nuori nainen" vaikka todellisuus olisikin "potilas pystyy kävelmään lyhyitä matkoja huoneen sisällä tukeutuen kävelytelineeseen kahden hoitajan avustamana". 


En väitä, etteivätkö monet lääkärit sekä sairaanhoitajat tekisi paljon töitä potilaiden voinnin eteen, mutta tuo pilkkoutuminen on vaikea ja varsin uusi ongelma. Myös sairaanhoitajien osaaminen kapeutuu tietylle spesifille alueelle, mutta monet perusasiatkin tuntuvat painuvan unholaan. Onneksi toiset soittelevat sitten eri osastoille "kuinka tälläistä laskimoporttia käytetään",.. Viimeisimmällä reissulla tehovalvonnassa neuvoin sairaanhoitajaa vaihe vaiheelta, kuinka neulan poistaminen keskuslaskimoportista tapahtuu. Ja selitin myös portin toimintamekanismin, sillä se oli hoitajalle vieras. 

Minulla on varsin napakoita näkemyksiä sairaaloiden toiminnasta, mikä johtunee vaikeasta sairasteluistani ja aikaa sairaalan sisällä viettämisestä potilaana, mutta myös sairaanhoitajan näkökulmasta.


Toivon, että myös mahdollisimman moni alalla työskentelevä henkilö lukisi, miltä potilaasta tuntuu. Olisi mielestäni liikaa vaatia, että jokaisen lääketieteellisellä-/sairaahoitoalalla toimivan tulisi olla sairastanut vakavasti tai kärsineen kroonisista, vaikeahoitoisista kivuista, mutta kieltämättä toisinaan pahassa olossani toivoisin, että hoitava osapuoli ymmärtäisi kuinka kamalaa se on. Kuinka kamalia ilmauksia potilaille ladellaan, kipua ei hoideta tehokkaasti tai edes riittävän tehokkaasti, kirjauksia jätetään tekemättä, jolloin muut eivät tiedä hoidon jatkosta yms. 

Palatkaamme aivan ensimmäisiin asioihin mitä sairaanhoitajaopinnoissa käytiin; ihminen on psykofyysissosiaalinen kokonaisuus. Ihmistä ei voida pilkkoa paloihin, ihmistä on hoidettva kokonaisuutena. Olemme potilaita, mutta myös ihmisiä, emme ainoastaan "no se kasin kakkonen".

Monisairaan potilaan hoidossa on suuri merkitys myös psyykkisellä tuella. Moni somaattisen (kehollisen) puolen sairaanhoitaja hallitsee mainiosti psyykkisen tukemisen perusasiat ja jopa enemmän. Käyttäkää niitä avuja! Pitkä sekä vaikea sairastaminen kuluttaa potilaan henkisiä että fyysisiä voimavaroja, sillä ne kulkevat käsikädessä. Pahimmillaan fyysisen voinnin ahdinko voi ajaa myös potilaan psyyken syvään ahdinkoon, jopa itsetuhoon. 

Vaikkakin olen uupunut, olen iloinen, että voin olla kotona puolisoni sekä koiriemme kanssa. Toivon kovasti, että tällä kertaa voisin viettää aikaa kotona mahdollisimman pitkään.

 

Share

Ladataan...
Chronic life of mine

 

 

 

Edellisestä postauksesta on kulunut pitkä aika. Syynä siihen on pitkään jatkunut huono vointini. Olen ollut nyt lähes neljä viikkoa urologian vuodeosastolla enkä tiedä koska pääsen kotiin.

Tällä reissulla olen ollut kahdesti ketamiini-infuusiossa ja kerran lidocain-infuusiossa. Ketamiini on nukutuksessa käytettävä lääkeaine, jota käytetään myös vaikeiden kipujen hoitoon. Lidocain on puolestaa puudutetta, jota harvemmin käytetään suonensisäisesti suurien riskien vuoksi (voi lamauttaa hengityksen yms.). Tämän vuoksi ne toteutetaan heräämössä. Ketamiini-infuusiot aloitetaan heräämössä monitoroituna, jotta vointia voidaan seurata. Mikäli ongelmia ei esiinny, siirretään potilas osastolle. 

Ehlers-Danlosin syndoomasta johtuen suoneni ovat hauraat eikä tiheä pistely helpota tilannetta yhtään. Minulle on erittäin vaikea saada kanyylia, sillä suoneni puhkeavat niin herkästi. Tavalliset kanyylit eivät myöskään kestä minulla vuorokautta kauempaa, koska suoni puhkeaa. Tämän vuoksi minulle päädyttiin asentamaan laskimoportti, jonka kautta nesteet ja lääkeaineet saadaan suoraan suureen laskimoon. Idea on sama kuin keskuslaskimokatetrissa, mutta tämä on pidempiaikainen ratkaisu.

Minulle suunniteltiin laitettavan botuliinia (Botox) lantionpohjaan, jotta lantionpohjassani oleva krooninen spasmi helpottaisi. Gastrokirurgi laittoi botoxit muutama päivä sitten, mutta minkäänlaista apua niistä en ole saanut. Samassa toimenpiteessä Botoxien kanssa minulle tehtiin uusi reikä kystofixille ja laitettiin uusi katetri irronneen tilalle. Jouduin odottamaan ravinnotta viisi ja puoli päivää toimenpidettä, sillä leikkurin päivystyslistat olivat niin täynnä.
Aiemminhan minulla laitettiin Botoxia rakkoon, mutta rakkokivut vain pahenivat siitä. Minua hoitaneen lääkärin kanssa oli taannoin puhetta, että nämä Botox-injektiot tulisivat olemaan viimeinen kokeilu ennen rakon poistamista ja avanteen tekemistä. Koska Hoitava lääkärini jäi virkavapaalle toistaiseksi, toinen lääkäri hoitaa tapaustani yhdessä muiden Taysin urologien kanssa. Uusi hoidostani vastaava lääkäri ei kuitenkaan ole kovin innoissaan kystektomia-ajatuksesta. 
Tapaustani tullaan myös käsittelemään moniammatillisessa erikoistiimissä, joka käsittelee monimutkaisia ja vaikeita tapauksia. Lantionpohja-työryhmässä tapaukseni onkin jo ollut työn alla.

Lääkitystäni rukkailtiin myös. Joidenkin jatkuvien lääkkeiden annoksia nostettiin. Erään lääkkeen nostosta alkoikin tulla voimakkaita krampin oloisia lihasnykäyksiä. Tälläiset oireet voivat merkitä lisääntynyttä epileptisen kohtauksen riskiä. 
Tällä hetkellä tavanomaisten lääkkeideni lisäksi syön voimakkaita opiaattikipulääkkeitä ja saan suonensisäisesti erilaisia lääkkeitä. Lidocainia instilloidaan (ruiskutetaan/laitetaan rakon sisään) yhä myös paikallisesti puuduttamaan rakkoa.

Lääkärien jatkuva jahkailu, epävarmuus sekä voimattomuus on saanut psyykkisen vointini äärirajoille. Muutamaan päivään en jaksanut puhu lainkaan. Olen saanut myös hysteerisiä itkukohtauksia. Yksi itkukohtaus kesti yli neljä tuntia eivätkä rauhottavatkaan meinanneet purra. 
Tässä vaiheessa kommentit "kyllä sinä pärjäät" ja "koita nyt vielä jaksaa" tuntuvat ontoilta ja lähes vastenmielisiltä. Niihin tekisi mieli vastata ja olen vastannutkin, että entä jos voimat ovat jo ehtyneet eikä elämänhalua ole enää. Itsetuhoisuus ja kuolema-ajatukset ovat palanneet mieleen kovin vahvoina tällä sairaalareissulla. Niinkin paljon, että minut meinattiin siirtää psykiatriselle osastolle, mutta somaattinen (fyysinen) vointini ei ollut riittävä ja olin yhä nesteytyksen yms. tarpeessa.

                                                                                https://fi.pinterest.com/pin/40180621649114114/

Olen kärsinyt myös jatkuvasta pahoinvoinnista sekä huimauksesta. Ruoka tai juoma eivät meinaa kertakaikkiaan upota. Ja jos saan syötyä, seuraa siitä voimakasta pahoinvointia, kylmänhikisyyttä, huimausta, tajunnantason heikkenemistä,.. Tämän vuoksi olenkin koko ajan tippaletkun sekä happimaskin tai -viiksien jatkona. 

Menetin kuluneella viikolla tajuntani kahdesti. Ensimmäisellä kerralla istuin ikkunalaudalla ja putosin sieltä nokilleni. En muista itse pyörtymistä enkä aikaa sen jälkeen. Menin kuulemma elottoman oloiseksi. Pulssit eivät tuntuneet ranteista eikä hengitykseni tuntunut. Seuraavana päivänä menetin tajuntani sängyllä selin maatessani. Tätä ei edeltänyt mikään voimakas kipupiikki, verenpaineen nopea laskeminen tms. Hoitajat tai osastonlääkäri eivät saaneet minua hereille. Elvytysryhmä (MET) tuli paikalle. Heräsin Trendelenburgin asennossa (sänky kallistettuna siten, että pää on alaspäin) elvytysryhmän pyöriessä ympärilläni. Elossa kuintenkin ollaan kaikesta huolimatta.

 

Share

Pages