Ladataan...
Chronic life of mine

Maanantaina vietin aamupäivän sairaalalla käyden ensin fysioterapeutin tykönä ja sen jälkeen raajojen nivelten röntgeneissä. Välissä kävin moikkaamassa ystävääni, joka oli osastolla. 

Tapasin myös uroterapeutin. Hänen kanssaan keskustelimme viimeaikaisista kivuistani, jaksamisestani, cystofixin kanssa elämisestä sekä mahdollisista tulevista leikkauksista. Olen noin viikon verran kärsinyt kovemmista kivuista ja valtaosana öistä olen saanut nukuttua kahdesta kolmeen tuntia yhteensä kipujen vuoksi. Neuromodulaattoreiden elektrodeja saatetaan joutua siirtämään, jotta saataisiin parempi vaste ja rakon poistamista on alettu miettimään yhä enemmän.

Ihmettelin pitkin päivää, miksei pissaa kerry pussiin. Ajattelin, että ehkä letku on ollut taituksissa ja kun pääsen ylös pyörätuolista, alkaisi pussi taas täyttymään. No eipä se niin tehnyt. Sitten ajattelin etten vain ole juonut riittävästi (mikä kyllä piti paikkaansa). Torkahdin sohvalle sairaalareissun jäljiltä ja heräsin vatsakipuun. Lopulta hoksasin, että katetri on mitä todennäköisimmin tukossa. 

Aspiroin katetria, eli vedin ruiskulla, jotta näkisin tuleeko sieltä mitään. Sieltäpä tuli rakenteeltaan miltei hiekan oloista valkoista sakkaa ja mitätön määrä virtsaa. Koitin myös huuhdella katetria, mutta se oli niin tiukkaan tukossa, ettei sisään mennyt mitään. Pakko sitä oli sitten päivystykseen lähteä.. 

Päivystykseen päästyäni olin todella kipeä. Istuin pyörätuolissa ja koitin pysyä tajuissani. Pääsin kuitenkin piakkoin makuulle ja sairaanhoitaja alkoi samat puuhat mitkä olin jo kotona tehnyt. Samaan lopputulemaan hänkin päätyi; tukossa se on. 

 

Lääkäri ilmaantui paikalle ja keskustelimme siitä, mitä seuraavaksi tehtäisiin. Koska rakkoni on poikkeuksellisen kipeä ja limakalvot hauraat, päätyi lääkäri varaamaan ajan leikkuriin. Leikkuriin saatiin aika vasta torstaille, mutta kiireisempien toimenpiteiden vuoksi minun toimenpiteeni siirtyikin perjantaille. Cystofixin vaihdossa minut "humautettaisiin", eli nukutettaisiin kevyesti, lyhyeksi aikaa. Perinteinen kipulääkkeen ja ohjurin voimin tehtävä vaihto olisi minun kohdallani mahdoton äärimmäisten kipujeni vuoksi. 

Minulle laitettiin päivystyksessä kestokatetri, sillä pitäähän se virtsa sieltä jotenkin pihalle saada. Minun kokemukseni kestokatetrin kanssa elämisestä ovat todella negatiivisia. Jälleen syynä on virtsateideni poikkeuksellinen arkuus ja heikkous. Limakalvoni menevät rikki katetrin ollessa paikallaan ja katetrin päässä oleva ballonki (pieni nesteellä täytetty pallo, jonka avulla katetri pysyy paikoillaan) ärsyttää rakkoa ja rakkokrampit lisääntyvät..

Kerroin ennen katetrointia, että menetän usein tajuntani rakon nopeasta tyhjenemisestä aiheutuvien kivuliaiden rakkokramppien vuoksi. Katetri tosiaan saatiin paikoilleen (lukuisien yritysten ja seitsemän hukkaan menneen katetrin jälkeen) minun huutamiseni säestämänä. Istuin sängyn reunalla huokaisten, että meni kohtalaisen kivuttomasti katetrin laittaminen, sainhan minä etukäteen vielä hyvät lääkkeet. Kaikesta huolimatta tuli kova rakkokramppi ja kajahdin nenilleni lattialle. Herättyäni muistan kamalan vatsakivun ja ulvoin sitä.

Minut siirrettiin urologian vuodeosastolle kivunhoitoon ja odottamaan cystofixin vaihtoa. En ajatellut että tästä näin pitkä reissu tulisi, mutta olkoon. Tässä välillä mielialakin ehti olemaan ihan kelpo, mutta kipujen paluu näkyy selvästi psyykkisessä voinnissa. Kivut vievät myös mielettömästi sekä psyykkisiä että fyysisiä voimavaroja. 

Pohdin jaksamistani sairastamisen lomassa ja koin jo kaipaavni jotakin järjellistä tekemistä arkeen, kun olen kerran kotiinkin päässyt, joten päätin palata nyt takaisin sairaanhoitajaopintojeni pariin!

Kuva: http://www.ananasamiami.com/2011/07/vintage-nurses.html

Share

Ladataan...
Chronic life of mine

Seitsemän sairaalaviikon jälkeen pääsin kotiin. Tammikuun alussa arviointikäynnillä selviää jatkanko osastohoitoa vai saanko olla kotona. Lähdimme puolisoni sekä koirien kanssa jouluksi vanhempieni luokse. 

Menetin viisi kertaa tajuntani viikon aikana. Osassa syynä oli kipu, toisista aiheuttajaa ei tiedetä. Yhden pyörtymisen syynä oli katetroinnin jälkeisestä rakon kramppaamisesta seurannut todella voimakas kipu. Näin sitten päädyttiin laittamaan kestokatetri cystofixin laittamiseen asti. Kestokatetri ehti olla kaksi viikkoa, jonka jälkeen leikkausta kiirehdittiin jälleen lisääntyneiden kipujen takia.

Tähän mennessä cystofix näyttäisi helpottaneen kipuja. Ainoa vain, että katetrin haava ei meinaa parantua ja tulehdustakin siinä meinasi olla. Haavan heikon paranemisen taustalla voi olla minulla samoihin aikoihin todettu Ehlers-Danlosin syndrooma, sidekudoksen heikkoussairaus. Olen aiemminkin huomannut haavojeni paranevan todella hitaasti ja jättäen leveät arvet. Ihoni on myös hyvin venyvää. 

Minun EDS (Ehlers-Danlosin syndooma) on tyyppiä III, eli hypermobiili EDS. Minulla on jo lapsuudessa todettu hypermobiliteettisyndrooma, eli nivelten yliliikkuvuusoireyhtymä. Olen taipunut mitä kummallisimpiin asentoihin, mm. polveni, kyynärpääni sekä sormeni yliojentuvat kaarelle, osa nivelistä subluksoituvat (menevät osittain sijoiltaan) jatkuvasti eli ligamenttini (nivelsiteet) ovat liian löysät. 

Ehlers-Danlosin syndrooma ei kuitenkaan tarkoitta ainoastaan nivelten yliliikkuvuutta vaan oireyhtymän tavoin, siihen liittyy paljon muutakin. Lisää Ehlers-Danlosista kannattaa lukea Suomen Ehlers-Danlos- yhdistyksen sivuilta.

Lisäksi minulla todettiin fibromyalgia. EDS:n tavoin, fibromyalgia on ei-tulehduksellinen reumasairaus. Fibromyalgia aiheuttaa mm. laaja-alaisia kipuja sidekudoksissa sekä lihaksissa, nopeaa väsymistä, uupumusta, päänsärkyä, kuukautis-, maha- ja virtsaelinkipuja. Fibromyalgiasta löytää lisää tietoa Reumaliiton sivuilta.

Viimeisen kuukauden aikana psyykkinen vointini on ollut todella vaihteleva. Sain sairaalassa parin viikon mittaisen mania-jakson, johon reagoitiin pudottamalla erästä mielialalääkettä ja myöhemmin lisäämällä mielialaa tasaava pitkävaikutteinen lääke. Ennen mania-jaksoa ja sen jälkeen olot ovat olleet todella synkkiä. Myös syömishäiriökäyttäytyminen on nostanut päätään. 

Tämä kuukausi on toisaalta ollut myös positiivisten muutosten aikaa.

Kävin pariinkin otteeseen kampaajalla. Ensin kampaajani hoivissa olevalla opiskelijalla, joka teki minulle permanentin ja myöhemmin omalla kampaajallani. Kampaajani leikkasi hiuksistani lyhyet, jättäen päälle/eteen pidempää hiusta. Nyt minulla on siis täysin oma väri päässä. Lyhyen tukan tarkoituksena oli saada kuontalosta helppohoitoisempi. Kiharat kohottavat paksuja hiuksia päänahasta, jolloin ne eivät rasvoitu niin nopeasti ja lyhyt tukka on muutoin näppärämpi sairaalaolosuhteissa.

Näköni heikkeni voimakkaan, spastisuutta (kohonnut lihasjänteys) vähentävän lääkkeen myötä. Silmänliikuttajalihakset olivat "liian rennot" eivätkä jaksaneet sopeuttaa silmää uusiin tilanteisiin. Myös näkö itsessään oli huonontunut. Sain uudet silmälasit anti-stress ja prisma-linsseillä. Prisma-linssien tarkoituksena on korjata piilokarsastusta, johon minulla on taipumusta etenkin väsyneenä ja lähityöskentelyssä. Anti-stress-linssien tarkoitus on nimensä mukaan vähentää silmien kuormitusta etenkin lähityöskentelyssä, eli tietokonetta sekä puhelinta selatessa, lukiessa, piirtäessä, käsitöitä tehdessä,.. You get it. 

Lisäksi auto vaihtui (merkkiuskollisesti) Volvo V50:stä uudempaan ja tilavampaan Volvo XC70:een. 

Muistakaahan, että radiohiljaisuuden aikaan minua voi seurata Instagramin sekä Facebookin kautta. 

Share

Ladataan...
Chronic life of mine

Neljättä viikkoa sairaalassa. 

Kulunut viikko on ollut kovin täyteinen, etenkin kun jaksaminen on ollut todella huonoa. Kipupoli, lantionpohjan fysioterapeutti, urologian poli, neurokirurgin konsultaatio ja päälle osastonlääkärin tapaamiset. Vaikka viikko on ollut uuvuttava, ovat asiat alkaneet pikkuhiljaa myös etenemään. Pari lääkettä on tiputettu pois ja yksi uusi aloitettu. Minulle tullaan tekemään kystostooma/cystofix. Myös rakkohuuhtelut aloitetaan interstitiellin kystiitin epäilyn vuoksi. 

Kovasti on siis tapahtunut ja tulee lähitulevaisuudessa tapahtumaan. Kivut ovat olleet hieman helpompia muutaman päivän ajan, mutta lisälyönnit ja verenpaineen äkilliset romahtamiset ovat hankaloittaneet elämää. Viikko sitten tuli taas takykardiakohtaus (syke levossa 120-150 bpm), jonka vuoksi menetin tajuntani kahteen kertaan. Ensimmäisellä kerralla putosin taas lattialle ja löin pääni.

Tajuttomuuskohtauksien sekä rytmihäiriöiden vuoksi minulle tullaan tekemään monia monia tutkimuksia. Lähimpänä lienee erilaisia labroja, kahden vuorokauden Holter eli vuorokausi EKG-rekisteröinti sekä thorax-röntgen.

Olen erittäin iloinen, että somaattisella puolella asiat etenevät, mutta onhan tässä paljon myös sulattelemista. Virtsa-avanne, pyörätuolilla kulkeminen,.. Nyt täytyy yrittää saada psyykkinen vointi myös paremmalle tolalle. Pikkuhiljaa.

Share

Pages