Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

 

Vertaistukikokemukseni on hyvin vähäistä. En ole liittynyt mihinkään järjestöihin tai vertaistukiryhmiin. Sopeutumisvalmennuskurssinkin skippasimme, koska se ei tuntunut silloin hyvältä ajatukselta. Olen kuitenkin saanut läheisiltäni niin paljon tukea ja ymmärrystä matkani varrella, että en ehkä siksi ole koskaan erityisesti kaivannutkaan vertaistukea. 

Vasta viime aikoina olen alkanut miettiä, minkälaista olisi jakaa kokemuksia vanhemman kanssa, jonka lapsella olisi sama tai samantyyppinen diagnoosi ja ikäkin suunnilleen sama. Kuopuksen diagnoosi on melko harvinainen. Hän oli suuressa sairaalassa ensimmäinen tämän diagnoosin saanut, muusta suomesta lääkärillä ei ollut tietoa. Kaikki tieto, jonka olemme internetistä löytäneet, on ollut englannin kielistä. 

Lähdin facebookista – lyhyen käytön jälkeen – kymmenen vuotta sitten sillä ajatuksella, että palaan takaisin heti, kun tunnen jääväni jostakin paitsi. Näinä vuosina olen muutaman kerran meinannut tehdä sinne työprofiilin – olenhan oman alani harvinainen facebookiton poikkeus. Joku vastahakoisuuden voimakas tunne on kuitenkin vielä estänyt sen.  

Käsittääkseni facebookissa on erilaisia erityislasten vanhempien ryhmiä. Mitä, jos siellä olisikin jo olemassa ryhmä saman diagnoosin omaavien vanhemmilla? Kuinka luottamuksellisia tällaiset ryhmät ovat? Sanotaan, että vertaistuessa on voimaa, mutta onko netin välityksellä tapahtuva vertaistuki kuitenkaan niin merkityksellistä? 

Eli: kannattaisiko sen takia – kaikkien näiden vuosien jälkeen – kirjautua facebookiin?

Minulla ei ole hajuakaan, miten facebook nykyään toimii ja käyttävätkö ihmiset sitä enää aktiivisesti (myöskään puolisoni ei ole siellä, eikä moni muukaan läheisistäni). Tämän takia kyselenkin asiasta täällä. Jos teissä lukijoissa sattuisi vaikka olemaan joku facebookin (missä tahansa) vertaistukiryhmässä mukana oleva.

 

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

Tällä viikolla tuli kuluneeksi neljätoista vuotta siitä, kun menimme puolisoni kanssa naimisiin. Juhlistimme tuota merkkipäivää meidän näköisesti: 

Puoliso toi töistä tullessaan minulle huumaavan kimpun valkoisia pioneja (jos nyt avioituisimme, laittaisin niitä hääkimppuuni) ja muutaman kassillisen tarvikkeita illan ateriaa varten. Iltasella lähdimme kahdestaan metsään lenkille ja juoksimme korkeasykkeisen tempojuoksun. Oli sadellut koko päivän ja polku oli mukavan joustava lenkkareiden alla. Kesken lenkin alkoi taas sataa ja jonkun aikaa vettä valui taivaalta kuin hanasta. Juoksimme ja nauroimme ja otimme ilolla virkistävän suihkun vastaan. Loppuverryttelyn kävelimme käsi kädessä ja hengittelimme happirikasta ja kesäsateen jälkeistä kitkerää metsän tuoksua.

Kotiin saavuttuamme puoliso alkoi lasten avustuksella tekemään meille pitsaa tulisella barbeque-kastikkeella. Lapset pilkkoivat salaattitarvikkeet ja pesivät jälkiruuaksi tarkoitetut kirsikat, viinirypäleet ja muut hedelmät. Minä menin sillä aikaa laittamaan kuopusta unille, oli jo hänen nukkumaanmenoaikansa.

Istuimme sitten runsaan hääpäiväpöydän ääreen kaikessa rauhassa ja söimme ja juttelimme. Päivittelimme puolisoni kanssa sitä, kuinka nopeasti nämä vuodet ovat menneet, ja että neljätoista vuotta sitten meillä ei ollut tietoakaan siitä, kuinka mahtava porukka pöydän ääressä vielä istuukaan. Tästä keksimmekin ajatusleikin, että hääpäivänä meille olisi näytetty kuva neljäntoista vuoden päähän. Kuvittelimme, miltä meistä olisi tuntunut nähdä silloin yhtäkkiä kaikki lapsemme.

–     Katso tuota vanhinta poikaa, hän taitaakin olla meidän esikoisemme. Vau, onpa hän fiksun oloinen ja komea! 

–     Ja entä tuo kaunotar hänen vastapäätään, miten hän onkin niin taitava ja lahjakas monessa asiassa?

Kävimme näin jokaisen lapsen läpi ja ihmettelimme, miten olimme voineet saada niin ihania lapsia. Kun tulimme kuopuksen kohdalle (joka nukkui toisessa huoneessa yöuntaan), tokaisi yksi lapsista:

–     Kuopuksen nähtyään te olisitte sanoneet että ”voi ei.”

Hiljennyimme hetkeksi tästä tokaisusta. 

–     Olet oikeassa. Ehkä ensin ajattelisinkin juuri niin. En olisi silloin uskonut saavani erityistä lasta, kerroin rehellisesti tunteistani.

–     Mutta kun jäisin katsomaan ja seuraamaan häntä, huomaisin kuinka valtavan rakastettava hän on. Ja joutuisin malttamattomana odottamaan neljätoista vuotta saadakseni tavata hänet, jatkoin ajatusleikkiä.

Tämä kommenttini sai lapset vuorollaan kertomaan, kuinka tärkeä kuopus heille on.  

–     Kuopus on aina niin iloinen, että tulen itsekin iloiseksi siitä, kertoi yksi.

–     Minä haluan nähdä kuopusta silloinkin, kun asun omassa kodissani. Tuottehan te hänet sitten aina luokseni? mietti toinen.

Rupattelun jatkuessa sanoi yksi lapsista yhtäkkiä kyyneleet silmissään ja ääni värähtäen:

–     Musta ei ole mukavaa, että me kaikki muut täällä herkutellaan ja kuopus on laitettu nukkumaan. 

Olimme puolison kanssa ajatelleet, että vietämme illan nyt ilman kuopusta. Sekin on mielestämme joskus tärkeää. Että voimme syödä rauhassa ja keskittää kaiken huomiomme muihin lapsiin. Mutta sitä emme olleet ajatelleet, että sisaruksensa olisivatkin toivoneet kuopuksen olevan mukana. Puhuimme asiasta ja vakuuttelimme, että välillä on hyvä näinkin, eikä kuopus siitä kärsi millään tavalla. Siihen lapset tyytyivät.

–     Mutta seuraavalla kerralla pitää ottaa myös kuopus mukaan!

Pöydästä noustuamme kiipesimme puolisoni kanssa saunan lauteille kuumiin löylyihin. Lapset hipsivät sillä aikaa iltapesuilleen ja nukahtivat sänkyihinsä. Valkeassa ja hiljaisessa kesäyössä kuului vielä narahdus, kun saunan jälkeen puoliso aukaisi pakasteeseen jemmaamansa Aino-jäätelöpaketin kannen. Vuosia kestänyt (lapsilta) salainen tapamme syödä kahdella lusikalla jäätelöä sängyssä kruunasi hääpäivämme.

 

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

 

Olen ratkaisukeskeinen ihminen. Vaikeuksien ilmaantuessa tielleni alan vaistomaisesti  miettimään, millä keinoilla niistä selviän ja miten saan taas elämäni tasapainoon. Yritän mahdollisuuksieni mukaan järjestää asiat niin, että muilla ja minulla olisi hyvä ja tyytyväinen olo. Kun perheessä on useampi lapsi ja lisäksi vielä yksi erityinen, vaatii se vanhemmilta jaksamista, sietämistä ja pinnan venyttämistä. On pakko koittaa järjestää arjen paletti kasaan, jotta se ei levahtaisi ja värjäisi elämää epämääräisen harmaaksi. Asenne ratkaisee paljon, mutta jotta hyvän asenteen jaksaa säilyttää, vaati se mielestäni myös konkreettisia tekoja.

Mitkä keinot minulla on käytössä, jotta jaksan lapsiperhearkea ja tunnen tyytyväisyyttä?

Oma aika. Tämä on tärkein asia jaksamiseni kannalta. Tämä on ollut elinehtoni jo siitä lähtien, kun sain esikoiseni. Tarvitsen joka ikinen päivä omaa aikaa edes tunnin, mieluummin puolitoista. Puolisoni tietää tämän, tuntee minut ja suo sen mielellään minulle. Saan akkuni ladattua omassa valitsemassani äänimaailmassa, ilman vastuuta, hälyä ja lasten ääniä. Kotona menen huoneeseen jonka oven lukitsen, laitan kuulokkeet korvilleni ja puuhailen milloin mitäkin. Tai lähden metsään lenkille ja käyn luonnon keskellä sisäistä puhettani. Tai lämmitän saunan ja vietän oman hemmotteluajan saunan lauteilla makoillen ja saunajuomaa siemaillen. (Sauna on muuten minulle toinen paikka metsän lisäksi, jossa ideat kypsyvät ja syntyvät.)

Musiikkiharrastus. Laulan kuorossa kerran viikossa, joskus useammin riippuen esiintymisistä. Saatan usein lähteä kuoroon väsyneenä tai vähän vastahankaisenakin, koska en jaksaisi sosiaalisia kontakteja – vaikka kuorokaverit ovatkin aivan huippuporukkaa. Mutta aina, joka ikinen kerta palaan kuorosta virkistyneenä, innostuneena ja sisäisesti hehkuen. Ja melkein joka kerta sanon palatessani puolisolleni, että tätä harrastusta en jätä koskaan!

Urheilun energiaa ja virtaa antavaa voimaa olen hehkuttanut täällä aiemminkin, joten ei siitä sen enempää. Se on toinen harrastus, jota aion jatkaa niin kauan kuin se on minusta kiinni. *

Jaettu aika työn ja kodin välillä. Ajattelen, että tärkeintä mitä voin lapsilleni rakkauden lisäksi antaa on aika. Olen pystynyt pitämään kiinni tästä itselleni tärkeästä asiasta ja järjestänyt tilanteen niin, että osan ajan viikosta työskentelen, osan olen lasten kanssa. Tähän asti tilanne on ollut kotipainotteinen, mutta syksyn aikana haluaisin lisätä vähän työskentelyn määrää. Toivottavasti voin tällä yhdistelmällä mennä vielä pitkään.

Mitä jaksamisen kannalta hyödyllisiä keinoja haluaisin vielä käyttää?

Puolison kanssa yhteinen aika. Tätä saisi lisätä vielä arkeemme. Enkä tarkoita mitään ulkomaanmatkoja (en raskisi nuorimpia edes jättää vielä niin pitkäksi aikaa), vaan silloin tällöin kahvilassa tai ravintolassa istuskelua, tai vaikka yhdessä urheilua. Tämän asian järjestäminen on tällä hetkellä työlistan kärkisijoilla. 

Unen määrän lisääminen. Ikuisuusprojektini, joka palaa aina lähtöpisteeseen. Luontainen rytmini olisi – jos voisin sitä vapaasti toteuttaa – illan virkku, aamun torkku. Venyttäisin mielelläni iltaa vaikka kuinka pitkälle ja joudun lähes joka ilta kamppailemaan saadakseni laitettua pääni tyynyyn edes jotenkuten siedettävään aikaan. Kuopus kun herättää kuitenkin – oli kesä tai talvi – aamuisin sen verran aikaisin, että uneni jäävät jatkuvasti vähän vajaiksi. Joka aamu aloitan samalla väsyneellä virrellä, että tänä iltana menen aikaisin nukkumaan. Mutta miten taas illan tullen käykään… Täten päätänkin aloittaa tämän projektin – jälleen kerran –  heti tänään. Tai viikonlopun jälkeen. 

 

Olisipa mielenkiintoista kuulla minkälaisilla keinoilla te lukijat jaksatte ja selviätte lapsiperhearjesta!

* Täällä lisää liikkumisesta:

http://www.lily.fi/blogit/kaikesta-kylla-selviaa/toimiva-laake-ahdistukseen

 

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

Lapsen kehityksestä puhutaan usein vaiheina. Erilaisia vaiheita tulee ja menee, eivätkä ne kestä kauan, vaikka sillä hetkellä niin tuntuisi. Myöhemmin sitten muistellaan, kuinka Petterillä oli tarrautumisvaihe, eikä vessaankaan voinut mennä ilman takiaista, tai kuinka Emmillä oli kiipeilyvaihe ja jakkarat ja penkit piti nostaa pöydille. Ja niin edelleen. 

Nämä erilaiset vaiheet ovat hyvin tuttuja myös minulle. Olen saattanut väsyä ja tuskastuakin vaativaan vaiheeseen, mutta tiennyt kuitenkin aina, että se on vain ohimenevää ja kohta helpottaa. On ollut tarrautumisvaiheita, vierastamisvaiheita, kiipeämisvaiheita, uhmavaiheita, minä itse -vaiheita ja vaikka mitä muuta. Mutta yhtäkkiä edessäni seisoo omatoimisia, taitavia ja venähtäneitä lapsia. Nytkö heidän pikkulapsiajan kaikki vaiheet jo menivät?

Kuopuksen persoonaan kuuluu uteliaisuus niin ihmisiä kuin kaikkea muutakin kohtaan. Hän on eloisa pieni tutkija. Tämä onkin mielestäni yksi hänen vahvuuksistaan. Tämä piirre on kuitenkin viime aikoina voimistunut niin, että puhumme hänellä olevan meneillään tutkimuskiipeilyvaihe. Hän on oppinut luottamaan taitoihinsa ja uskaltaa paljon rohkeammin kiipeillä.

Viimeisen viikon aikana hän on esimerkiksi tutustunut pöydille jääneisiin voipurkkeihin, sokeripussiin ja maitopurkkeihin niitä maistelemalla ja pöydälle tyhjentämällä. Muutaman kerran hänet on yllätetty käsissään veitsi tai sakset. Pönttöjen veden loiskuttamista hänen on aivan mahdotonta vastustaa. Toisin sanoen, hän on pitänyt meidät vanhemmat liikkeellä ja työllistettyinä.

Vaikka kuinka koettaisimme muistaa pitää penkit pois ulottuvilta ja tavarat pöydiltä, portaikon portin alhaalla ja vessojen ovet kiinni, on mahdotonta välttyä unohduksilta. Vaikka itse muistaisinkin, sisaruksensa unohtavat. Enkä koskaan syyllistä siitä heitä, koska heillä on oikeus olla unohtavaisia lapsia ja elää elämäänsä muutenkin kuin aina kuopusta ajatellen.

Kuopuksen kohdalla en voi lohduttautua sillä, että tämä vaihe on ohimenevä, koska en tiedä, onko se. Mitä jos tämä vaihe ei menekään ohi? Mitä jos tätä vaihetta kestääkin monta vuotta? Välillä mielessäni käy paniikinomainen tunne ajatellessani työn määrää, jonka loppua ei näy. Miten ne kaikki erityisten lasten vanhemmat – joiden lapset ovat monella tavalla vaativampiakin – jaksavat vuodesta toiseen? 

Olin tällä viikolla yhteydessä erään kuopuksen asioita hoitavan ihanan virkailijan kanssa. Meillä synkkasi hänen kanssaan ensitapaamisesta lähtien. Puhelun lopussa hän sitten kyseli jaksamistamme ja muistutti oman- ja puolison kanssa vietetyn ajan tärkeydestä. Siitä, että erityisten lasten vanhempien olisi tärkeää lähteä välillä pois arjen rutiineista ja vastuusta. Mielellään vaikka säännöllisesti kuukausittain. Lupasin hänelle alkaa järjestää asiaa niin, että pääsisimme puolisoni kanssa yhdessä ainakin silloin tällöin hengähtämään.

Kuopus on onneksemme niin ihana ja rakastettava, että hän kompensoi sillä aiheuttamansa vaivan. Ajattelen myös niin, että jaksoinhan tämänkin päivän, miksi en jaksaisi huomenna tai tulevaisuudessa. Ja ennen kaikkea haluan pitää kiinni siitä uskosta, että joskus vielä muistelemme tätä vaativaa vaihetta ja nauramme sen kaikille käänteille.

Ladataan...

En tiedä kuinka monta kertaa olen sanonut ääneen tai ajatellut mielessäni, että onneksi kuopuksella on sisaruksensa. Tännekin olen siitä joskus kirjoittanut. Ei mene varmasti päivääkään, etteikö asia jollakin tavalla kävisi mielessäni. Mitä enemmän kuopus kasvaa, sitä paremmin hän oppii itsekin ilmaisemaan kiintymyksensä ja rakkautensa sisaruksiinsa ja antamaan heille takaisin sitä, mitä on heiltä saanut elämänsä alusta asti. Tämä taas ilahduttaa sisaruksia valtavasti ja rakkauden kierre on taattu. Saatan aivan tuntea rakkauden aallot, jotka väreilevät voimakkaina kuopuksen juostessa halaamaan lujasti sisaruksiaan näiden tultuaan kotiin. Tai ehkä se mitä tunnen, on rakkaus minussa, joka on ylitsevuotavainen katsellessani heidän kohtaamistaan.

Sisarukset ovat hyvin suojelevaisia, helliä ja ymmärtäväisiä kuopusta kohtaan. Jos minä joskus tuskastun kuopuksen sotkemiseen ja tiuskaisen hänelle jotakin, on heti joku sisaruksista ojentamassa minua ja muistuttamassa, että ei hän sitä sotkua tahallaan tee. Jos hänelle jotakin tapahtuu ja käy kipeää, on monta lohduttavaa syliä heti lähellä. Kerran seurasin sivummalta, kun kuopus satutti vähän itseään kopsauttamalla päätään pianoon. Heti oli isosisko ymmärtäväisenä vieressä ja kuopus syöksyi hänen syliinsä saamaan lohdutusta. Siinä siskon häntä silitellessä ja rauhoittavasti puhellessa kuopus tyyntyi ja jatkoi kohta iloisena touhujaan. Ajattelin, että tässäkin arjen herkässä tilanteessa punotaan sellaisia rakkauden siteitä, jotka kestävät läpi elämän. 

Kuopuksella on voima sulattaa niin sisarustensa kuin meidän vanhempienkin sydämet. Murjottavan esiteinin kasvot kirkastuvat ja pienemmän sisaruksen uhma unohtuu, kun kuopus kapsahtaa kaulaan ja pussaa poskelle. Itsekin olen hänen läsnäolonsa ja olemuksensa avulla pystynyt nöyrtymään anteeksiantoon silloin, kun sydämeni on tuntunut kiveltä ja nöyrtyminen mahdottomuudelta.

Ja niin kuin ajattelen kuopuksen olevan onnekas sisaruksistaan, ajattelen myös hänen olevan taivaan ihana lahja sisaruksilleen. Heille on annettu tämä erityinen tehtävä saada olla kuopuksen sisaruksia. 

 

Olen kirjoittanut aiheesta aiemmin täällä:

http://www.lily.fi/blogit/kaikesta-kylla-selviaa/onneksi-sisarukset

http://www.lily.fi/blogit/kaikesta-kylla-selviaa/puhdasta-rakkautta

http://www.lily.fi/blogit/kaikesta-kylla-selviaa/erityisen-sisaruus

Ladataan...

 

On yksi asia, mitä haluaisin lapsen kanssa sairaalassa ja tutkimuksissa ramppaaville ja keskellä järkytystä ja sopeutumisprosessia oleville vanhemmille painottaa. Haluaisin sanoa, että kuunnelkaa itseänne ja edetkää omaan tahtiinne. Sairaalan toiminta on tehokasta ja asiat etenevät kuin juna, usein nopeammin kuin vanhemmat ovat henkisesti valmiita vastaanottamaan. Olen vahvasti sitä mieltä, että jos vain on mahdollista, raskaat asiat on parempi ottaa vastaan pikkuhiljaa ja askel kerrallaan niihin sopeutuen, kuin kertarykäisyllä. Kun raskaita asioita annetaan liikaa kerrallaan ja kasataan järkytystä järkytyksen päälle, voi käydä niin, että mieli ei pystykään niitä käsittelemään. Silloin ne jäävät epämääräiseksi möykyksi sisälle ja niiden käsittelemiseen voi mennä lopulta kauan aikaa. Pahimmassa tapauksessa käsittelemätön möykky voi laukaista vuosien päästä masennuksen. 

Kuopuksen kanssa etenimme tutkimuksissa aina sillä ajatuksella, että teemme kaiken, mistä on hänelle itselleen hyötyä. Kun sitten meille alettiin puhua perinnöllisyystutkimuksista ja annettiin aikakin sinne juttusille, päätimme pohdinnan jälkeen lykätä asiaa. Olimme vasta sopeutumassa ajatukseen, että oma lapsemme onkin erityinen. Halusimme antaa aikaa itsellemme sulatella asiaa. Tunsin olevani niin vereslihalla kaikesta kokemastani, että en halunnut kokeilla, kestäisinkö vielä uutta mahdollista järkytystä. Ehkä olisin ottanut uuden tiedon järkytyksellä vastaan joka tapauksessa, koska sietokykyni oli jo valmiiksi venytetty äärimmilleen. Tästä syystä halusimme niin sanotusti rauhoittaa tilanteen. Tiesin, että kuopukselle tehtäisiin vielä perinnöllisyystutkimus, mutta vielä ei ollut sen aika. 

Kun sen aika paljon myöhemmin sitten tuli, se tuntui oikealta ja hyvältä. Olin käynyt sopeutumisprosessin läpi ja tunsin olevani henkisesti valmiimpana ottamaan vastaan tulokset. Automatkalla sairaalaan sanoin puolisolleni, että nyt nähdään, kuinka hyvin voin luottaa vaistoihini. Voimakas tunne oli, että erityisyyden syy selviäisi, mutta se ei olisi mitenkään mullistava. Ja näin kävikin. Otin tiedon vastaan tyynesti, selvitin siitä kaiken mahdollisen ja jatkoin eteenpäin. Tietysti jouduin myös itkemään asiaa. Kuopuksen asiat ovat erityisen herkkiä minulle ja itku kuuluu jokaiseen, niin hyvään, huonoon kuin ihan vain uuteenkin tietoon. Olenkin oppinut olemaan kiitollinen siitä, että osaan itkeä ja helpottaa sen avulla oloani. Itku on lahja.

Omaa päätäntävaltaani olen käyttänyt myös kuopuksen papereiden jakamisessa. Harkitsen aina, mitä papereita ja tietoja millekin taholle lapsestani annan. Minun ei tarvitse antaa lapseni diagnoosilistaa ja tarkkoja lääkärinlausuntoja esimerkiksi päiväkotiin, vaikka niitä sieltä erikseen pyydetäänkin. Riittää, että annan ja kerron ne tiedot, jotka ovat kussakin paikassa relevantteja ja auttavat lapseni kanssa olevia ymmärtämään ja ohjaamaan häntä oikein. En jakelisi omiani enkä muidenkaan lasteni lääkärilausuntoja minnekään, missä niitä ei välttämättä tarvita. Ajattelen asiassa aina ensin lastani, ihmistä. Hänen huoltajanaan haluan käyttää valtuuksiani mahdollisimman hienotunteisesti ja ihmistä arvostaen. 

Olen saanut tästä tavastani useat kerrat positiivista palautetta niin lastentarhanopettajalta kuin terapeuteilta ja lääkäreiltäkin. Vaikka en aina toimikaan niin kuin minulle ehdotetaan, ovat he kertoneet kunnioittavansa ja ymmärtävänsä hyvin päätöksiäni. Eräs asiantuntija kertoi ihailevansa tyyliäni ja kehotti minua pitämään siitä aina kiinni. 

Loppuun vielä vähän kuin yhteenvetona haluan painottaa sitä, että kuunnelkaa vanhemmat asiantuntijoiden lisäksi itseänne! Vanhemmilla on valtuudet päättää ja ratkaista asiat niin kuin parhaakseen näkevät, kunhan lapsen etu on aina tärkein.

 

Täältä voit lukea aiheesta lisää:

http://www.lily.fi/blogit/kaikesta-kylla-selviaa/lahete-perinnollisyyspoliklinikalle-tarvitaanko-diagnoosia

 

Pages