Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

”Käykö siskolle siellä kipeää, pistetäänkö häntä?”, huolehtivat isosisarukset, kun olimme lähdössä taas kuopuksemme kanssa tutkimusjaksolle sairaalaan. Sisaruksille tärkein tieto oli se, että verikokeita ei tällä kertaa otettaisi. Eikä tehtäisi mitään muutakaan satuttavaa.

Kun kuopuksemme syntyi, hän oli koko perheen voimin odotettu täydellinen pieni ihminen. Kuten olen jo kertonutkin, pikkuhiljaa kuukausien kuluessa huomattiin, että kasvu ja kehitys eivät edenneet toivotulla tavalla. Siitä alkoivat tutkimukset ja toistuvat sairaalakäynnit. Ja minä tipahdin mustaan kuiluun.

Syvän ahdistukseni keskellä pystyin ihmeekseni – näin jälkikäteen ajateltuna – olla ja toimia  lasteni edessä kutakuinkin tavalliseen tapaan. Saatoin kesken päivän käydä itkemässä ahdistustani lukitun oven takana, ja palata taas tyynenä keskelle arjen hyörinää. En halunnut turhaan huolestuttaa lapsiani, koska kuopukseni eli tyytyväisenä ja hyväntuulisena heidän keskellään.

Tietysti lapset vaistosivat ahdistukseni ja reagoivat siihen jonkin verran jokainen tavallaan. Mutta aika kivuttomasti he selvisivät tapahtumasta, joka meille vanhemmille – minulle erityisesti – oli aluksi elämänmullistava shokki. Suurin syy oli varmasti se, että kuopuksemme tilanne oli muuten niin hyvä. Hän eleli kuin kuka tahansa lapsi, vain omilla aikatauluillaan edeten.

Kuopuksemme oli jo vauvana todellinen päivänsäde, ja jokainen sisarus vuorollaan piteli ja helli häntä päivittäin. Kun pienimmän vauva-aika tuntui vain jatkuvan ja tuttavien samanikäinen jo käveli ja puhui, ihmettelivät vanhemmat lapset tilannetta. Kerroimme heille sisarensa kehittyvän ja kasvavan omaan tahtiinsa. Muuta syytä tilanteelle emme tienneet. Lapset hyväksyivät mutkattomasti selityksen ja ottivat sen luonnollisesti vastaan.

”Eihän se meitä haittaa?”, kysyi tyttäreni kuin varmistuakseen siitä, että hänelle luonnollinen ja hyväksyttävä asia on sitä myös meille vanhemmille.

Niin kuin kuopukset yleensäkin, on hänkin koko perheemme silmäterä ja katseiden kohde. Olemme koettaneet kuitenkin huomioida tasapuolisesti jokaista lasta, ja järjestää myös kahdenkeskistä aikaa erikseen jokaisen kanssa.

Lapset ovat vielä aika pieniä, vanhinkin vasta murrosiän kynnyksellä. En voi tietää, tuleeko erityinen sisar vaikuttamaan heidän elämäänsä tulevaisuudessa – ja jos, niin miten. Kokevatko he kuitenkin jääneensä vähemmälle huomiolle? Tuntevatko he joskus murrosiän raaimmissa vaiheissa ehkä häpeääkin siskoaan kohtaan?

Olen vakuuttunut kuitenkin siitä, että he tulevat vielä ymmärtämään erityisen sisaruuden suurena rikkautena. Niin kuin hän on meitä vanhempia opettanut, on hän myös sisaruksillensa esimerkkinä hetkessä elämisen tärkeässä taidossa. Hän opettaa ympärillään oleville erilaisuuden hyväksymistä ja ymmärtämistä.

Ja jos tulee aika, että vanhempien syli ei enää kelpaa, voi aina kaapata aseista riisuvan ja helposti lähestyttävän pikkusiskon kainaloonsa ja tankata läheisyyttä.
 

Share

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

Olen lukenut kertomuksia siitä, kuinka raskasta monelle erityisen lapsen vanhemmalle on ihmisten röyhkeä tuijottaminen ja uteliaisuus. Olen ymmärtänyt niin, että he toivoisivat jokaisen kohtelevan erityistään samalla tavalla kuin muitakin lapsia. Ja että uteliaisuuden iskiessä ihmiset tulisivat mieluummin reilusti juttelemaan ja kyselemään, kuin jäisivät hiljaa ympärille pyörimään ja tuijottamaan. Kukaan ei halua oman lapsensa olevan tahtomattaan sirkushupia muille.

Erilaisuus kiinnostaa tietysti, mutta vaatii hyvää käytöstä ja hienotunteisuutta pystyäkseen hillitä omaa uteliaisuuttaan. Kohdatessaan erilaisen ihmisen voi jatkaa tavalliseen tapaan matkaansa ja toimiaan. Asettaa ehkä itsensä toisen paikalle ja miettiä, haluaisiko olla muiden tuijoteltavana jonkin näkyvän poikkeavuuden tai sairauden takia. Kukaan meistä ei ole suojassa, ja jonakin päivänä tuo tilanne voi olla totta kenen tahansa kohdalla.

Olen kerran ollut tilanteessa, jossa lastani tuijotettiin. Ja tuijottaja oli - ironista kyllä - itsekin erityislapsen äiti. Ehkä hänellä oli niin harjaantunut silmä huomaamaan erityisiä piirteitä ja erityistä käyttäytymistä, että hän havaitsi lapsessani jotakin. Tietenkään en voi olla varma, mikä häntä lapsessani niin kovin kiinnosti, mutta tuijottaminen oli avoimen uteliasta ja keskittynyttä.

Lapseni istui kaupan ostoskärryissä ja hihkui omalla kielellään innoissaan. Huomasin jo kaupan hyllyjen väliin mennessämme, että tällä äidillä oli myös mukanaan erityislapsi. Kun saavuimme heidän kohdalleen, äiti huomasi meidät ja aloitti lapseni tuijottamisen. Hän kääntyi intensiivisesti tuijottaen sitä mukaan, kun me ohitimme hänet ja käännyimme toiseen suuntaan.

Ärsytti, ja sain vaivoin hillittyä itseni tokaisemasta hänelle jotakin pistävää ja lapsellista. Eniten ihmettelin sitä, että hän, jonka omaa lasta varmasti jatkuvasti tuijoteltiin, teki itse samoin. Ehkä hän oli yksi niistä, joita tuijottaminen ei haittaa tai häiritse. Itse ymmärrän hyvin vanhempia, joita se haittaa. Koin tuijottamisen röyhkeäksi reviirilleni tunkeutumiseksi. Ja hiljaiseksi puuttumiseksi asioihini, jotka eivät hänelle kuulu.

Voi olla, että tämä äiti tuijotti myös vertaistukihakuisesti. Mutta tyyli oli siinä tapauksessa aivan väärä. Sikäli ymmärrän häntä, että myös itse erityisen äitinä huomaan aiempaa useammin muiden erityiset. Mutta en halua tehdä muille sitä, mitä en itselleni ja lapsellenikaan halua muiden tekevän.

Toinen asia, jonka olen erityiseni syntymän jälkeen laittanut merkille, on tuntemattomien ihmisten hyvällä tarkoitettu kysely lapsen iästä. Muistaakseni en ole kysellyt tuntemattomien lasten ikiä aiemminkaan, mutta enää en sitä varmasti tee. Enkä kommentoi mitään muutakaan ulkoista seikkaa: pituutta, laihuutta tai lihavuutta. Koskaan ei voi tietää mitä on taustalla ja kuinka voimakkaasti vanhempi kommentit kokee.

Eräs tuntematon vanhempi naishenkilö kysyi kerran kaupassa lapseni ikää. Kerrottuani hän alkoi päivitellä, kuinka pienikokoinen lapseni on. Sanoin hänelle, että me kyllä tiedämme asian, eikä päivittely sitä muuksi muuta. Tämän jälkeen olen pari kertaa valehdellut tuntemattomalle kysyjälle lapseni iän vuotta nuoremmaksi. Ihan vain siksi, että en ole jaksanut kuunnella mahdollista päivittelyä.

Siispä kansalainen: jos haluat sanoa tuntemattomasta (ja miksei tutustakin) lapsesta jotakin hänen vanhemmilleen, kehu lasta. Sano vaikka, että hänellä on sievä pipo tai somat silmät. Muut kommentit ja mielipiteet voit jättää omaan tietoosi.

 

Share

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

Lapselleni on tehty useita tutkimuksia saadakseen selville, mistä tässä kaikessa on kyse. On otettu laajoja verinäytteitä ja lähetetty niitä ulkomaille asti tutkittavaksi. On tutkittu pissanäytteet ja kuvattu pää, sekä tehty muita poissulkevia tutkimuksia näön tarkastuksesta vatsan ultraan.

Mistään tutkimuksesta ei ole poikkeamaa löytynyt, vaan olemme saaneet puhtaat paperit kerta toisensa jälkeen. Toisen tutkimusjakson jälkeen lääkäri kertoi, että kaikki mahdollinen on nyt tutkittu. Jäljellä olisi enää perinnöllisyystutkimus, jonne hän kirjoittikin lähetteen.

Ennen perinnöllisyyslääkärin juttusille menoa keskustelimme puolisoni ja läheistenikin kanssa paljon asiasta. Ymmärsimme, että lääkärit kannustivat meitä tutkimukseen, jotta saisivat mahdollisesti paremman kuvan ja diagnoosin lapsellemme. Ja ymmärrettävästi lääkäriä kiinnostaisi jo ammattinsakin puolestakin saada selitys kaikille oireille.

Me taas koimme asian hyvin ristiriitaiseksi. Haluaisimmeko, että lapsemme laitettaisiin johonkin tiettyyn lokeroon? Hän olisi tällöin lääkäriin mennessä aina ensisijaisesti diagnoosi, eikä omaa tahtiaan kehittyvä lapsi. Voisiko se mahdollisesti vaikuttaa negatiivisesti myös terapiapäätöksiin?

Suurin kysymyksemme oli kuitenkin se, haluaisimmeko edes tietää mahdollista syytä ja ennusteita tulevaisuudesta? Eläisimmekö mieluummin vain päivä kerrallaan pelkäämättä tulevaa? Tulevaisuus pitäisi kyllä itsestään huolen ja asiat järjestyisivät tavalla tai toisella.

Tutkimukseen mennessä meidän täytyisi olla valmiita ottamaan vastaan kaikki, mitä sieltä ehkä paljastuisi. Haluaisimmeko tietää mahdollisista synkistä tulevaisuuden kuvista, jos suomesta tai maailmalta löytyisi saman diagnoosin omaavia? Ymmärsimme, että jokainen ihminen on yksilö, mutta muiden saman diagnoosin saaneiden elämänkaari antaisi joitakin viitteitä tulevaisuudesta.

Ja kuka voisi estää minua jumittumasta taas googlen syövereihin kaivaen kaiken mahdollisen ja mahdottoman diagnoosista? Ja putoavan taas ahdistuksen kuiluun, josta olin aivan vasta päässyt kiipeämään takaisin. Heiluin vielä niin lähellä kuilun reunaa, että paljon ei tarvittaisi jalkani lipeämiseen.

Jos kyseessä olisi tutkimus, josta lapsemme hyötyisi, emme olisi epäröineet hetkeäkään. Kyse oli kuitenkin nyt vain siitä, että lääkärit ja me vanhemmat saisimme ehkä selityksiä ja tietoa. Ja toisaalta, jos lapsemme tilanne olisi vaikeampi, emme siinäkään tapauksessa olisi luultavasti epäröineet. Nyt elimme kuitenkin omaa tavallista arkeamme kohtuullisine haasteineen. Lapsi voi hyvin ja kasvoi ja kehittyi, vaikkakin omaa tahtiaan.

Perinnöllisyyspoliklinikan odotusaulassa oli oloni pitkästä aikaa täydellisen epätodellinen. Valkoiseen tiiliseinään oli kiinnitetty kyltti, jossa luki isoilla mustilla kirjaimilla ”Perinnöllisyyspoliklinikka ja harvinaiset sairaudet”. Tuijotin sitä ja ajattelin, että minä istun täällä oman lapseni kanssa. En olisi ikinä edellisessä elämässäni uskonut, enkä vilkkaasta mielikuvituksestani huolimatta osannut edes kuvitella istuvani joskus tällä penkillä, tällä paikalla.

Lääkärin kutsuttua meidät huoneeseensa, selitti hän selkeästi meille perinnöllisyystiedettä. Imin tietoa itseeni kuin sieni, ja muistin jälkeenpäin kaiken sanatarkasti. Hän kertoi olevan epätodennäköistä, että meillä vanhemmilla olisi kummallakin peittyvästi periytyvä geenivirhe, koska suvuissamme ei kenelläkään muulla ollut samanlaisia oireita kuin lapsellamme. Lääkäri kertoi hiukan pahoitellen myös sen, että olisi hyvin todennäköistä, että syytä ei koskaan saataisi selville. Ja jos saataisiin, se olisi todennäköisesti hyvin harvinainen.

Tämä tieto ei meitä hetkauttanut, koska meille syyn selvittäminen ei alunperinkään ollut niin tärkeää. Olimme jo hyväksyneet lapsen erityisyyden, eikä mitkään tiedot tai diagnoosit sitä asiaa muuttaisi. Ehkä suojelimme myös itseämme ja jätimme asian vielä hautumaan.

Lähtiessämme vastaanotolta lääkäri ojensi meille vielä käyntikorttinsa ja kehotti ottamaan yhteyttä koska tahansa. Sydämissämme tunsimme tehneen oikean päätöksen. Tämän aika ei ollut vielä. Mutta ehkä palaisimme vielä.
 

Share

Pages