Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

Alan vasta pikkuhiljaa ymmärtää kuulemaani puhetta siitä, kuinka oikeuksistaan saa vääntää ja taistella väsymykseen asti. Tai väsymyksen yli, erityislapsen vanhemmat kun ovat yleensä jo valmiiksi väsyneitä.

Olen tähän mennessä vain ylistänyt tätä maata ja paikkakuntaa, jossa saamme asua. Kuinka hyvin täällä toimii kaikki ja erityisistä huolehditaan. Olemme saaneet helposti kaikki tuet ja terapiat, mitä olemme hakeneet. Toki hakemusten täyttäminen on joka kerta vaativa homma, mutta täytän laput tunnollisesti (ja mukisemalla) ja ymmärrän sen tarkoituksen.

Ja ylistän edelleen. On mahtava asia, että lapseni, joka syntyi erityisenä, saa kotiin asti terapeutteja, jotka edistävät hänen kehitystään. Ja kaikki tämä ilmaiseksi, tuosta noin vaan. Lisäksi minun tililleni kilahtaa joka kuukausi pieni summa korvatakseen lapsesta aiheutuneita kuluja, kuten sairaalalaskuja, hoitajien palkkoja ja erilaisia hankintoja. Summahan ei tietenkään korvaa kuluista kuin pienen osan, mutta ajatuksena jo lämmittää. En olisi ikinä osannut vaatia itselleni sitäkään summaa, ellei siitä olisi meille heti sairaalassa kerrottu ja neuvottu hakemuksen tekemisessä. Hoidan itse oman lapseni –mentaliteetti istuu syvällä minussa.  

En ole siis vielä joutunut taistelemaan terapioista tai tuista. Kaikki on sujunut kuin vettä vaan. Uusimmat hakemukset ovat tosin tällä hetkellä kelalla käsittelyssä, joten voi olla, että kohta mieli muuttuu ja ylistys vaikenee.

Sen sijaan olen istunut kännykkä korvalla lapseni käytännön asiaa hoitaen ja joutunut kummalliseen vastakkainasetteluun. Olen kokenut, että minua, lapseni äitiä ei kuunnella, eikä toivettani haluta toteuttaa. Ja kyse on todellakin pienestä ja täysin toteutettavasta asiasta. Sellaisesta asiasta, josta muiden lasteni kohdalla ei tarvinnut koskaan vääntää. Onko erityinen lapsi ja hänen asiansa yhtäkkiä yhteistä omaisuutta? Sellainen ajatus jäi puhelusta päällimmäisenä mieleeni.

Puhelun jälkeen olin vihainen. Ensinnäkin, en kaipaa linjan toisesta päästä ulkoa opeteltujen litanioiden lätinää, vaan haluan keskustella. Ja kun on kyse minun lapsestani, jonka parhaiten tunnen, toivoisin mielipiteilläni ja toiveillani olevan silloin painoarvoa. Varsinkaan, kun toiveeseen ei liity kustannukset ja raha millään tavalla. Toiseksi, toivoisin hieman empaattisempaa työotetta puhelun toiseen päähän. Koskaan ei voi tietää, kuinka vaikeasta tilanteesta puhelu tulee, vaikka alansa valinneella siitä pitäisi jonkinlainen käsitys olla.

Lyhytvihaisena ihmisenä olin puhissut nopeasti vihan pihalle ja tunsin vain väsynyttä turhautumista – tätäkö tämä tulee olemaan? En jaksa lähteä tähän, pitäkööt tunkkinsa.

Asia on vielä kesken. Minä olen tointunut tyrmäyksestä ja kivunnut takaisin taistelutantereelle. Saa nähdä miten tunkille käy.

Mutta periksi en tuu antamaan.

 

 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

Tapasin vuosia sitten erityislapsen äidin, jonka arki oli hyvin raskasta. Lapsella oli monenlaista vaivaa ja sairauksia, jotka kuormittivat heidän elämäänsä. Syvemmin keskusteltuamme tein havainnon, että kaikesta vastustuksesta ja haasteista huolimatta äiti ei vaikuttanut ollenkaan katkeralta.

En ole kokenut katkeruutta, enkä siksi ehkä ymmärrä sitä täysin. Koen, että minulla ei ole ollut (eikä toivottavasti tulevaisuudessakaan ole) aihetta katkeruuteen. Arkemme on helppoa verrattuna mainitsemani äidin arkeen, vaikka omat haasteensa erityisemme siihen tuo.

Tiedän, että ihminen voi olla katkera toiselle ihmiselle kärsittyään vääryyttä ja kaltoin kohtelua. Mutta katkeruus siitä, että erityinen lapsi kuormittaa elämää – keneen tai mihin se kohdistuu? Onko ihminen silloin katkera elämälle? Jumalalle? Vai muille ihmisille, joiden elämässä ei ole näkyviä vastoinkäymisiä? En usko kenenkään voivan olla katkera lapselle, joka on syytön erityisyyteensä.

Vai onko katkeruus käsittelemättömien pettymysten, surun ja vastoinkäymisten aiheuttama sisäänpäin kääntynyt olotila, joka ei kohdistu keneenkään tai mihinkään, mutta heijastuu muihin ihmisiin? Kumpuaako katkeruus kokemuksesta, että ei ole itse voinut vaikuttaa elämäänsä?

Katkeruus on tunne – se ei siis ole väärin. Mutta miksi jotkut välttyvät siltä koettuaan elämässä raskaita asioita, ja toiset taas eivät? Tähän löytyy varmasti selityksiä erilaisista elämänhistorioista ja temperamenteista lapsuudessa opittuihin keinoihin selvitä vastoinkäymisistä.

Joitakin yhteisiä tekijöitä mielestäni kuitenkin on, jotka saattavat estää ihmistä katkeroitumasta:

- Tunne siitä, että ei ole elämän aallokoissa yksin, vaan läheiset ovat tukena. (Minulle on jäänyt mieleeni äitini sanat, kun puolisoni kanssa tulimme taas ahdistuneina sairaalasta: ette ole asian kanssa yksin, käydään yhdessä tämä läpi ja selvitään!).

- Tilanteen hyväksyminen ja luottamus siihen, että mitään ei tapahdu ilman tarkoitusta.

- Ymmärrys siitä, että jokaisella on omat taakkansa. En ole ainut jonka elämässä on vaikeita asioita.

- Positiivisuus ja toivo. Elämällä on vielä paljon hyvää annettavanaan ja vastoinkäymisistä kyllä selviää.

- Huomion kiinnittäminen ympärillään olevaan hyvään.

 

Olisi todella mielenkiintoista kuulla teiltä lukijoilta omakohtaisia ajatuksia katkeruudesta, vaikka aihe on henkilökohtainen, eikä siitä ole ehkä helppoa kertoa.

 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

Joulu on aivan ovella ja täällä ollaan valmiina juhlaan. Lasten jännitys ja odotus ovat tarttuneet pikkuhiljaa minuunkin ja tunnen virittyneeni oikeanlaiselle taajuudelle.

Kuopukseni on mennä viipottanut niin kuin muulloinkin. Ihmetellyt vähän kuusta koristeineen ja muuta taukoamatonta tohinaa.

Olen katsonut hänen menoaan ja tuntenut  kiitollisuutta. Hän on terveenä, kiinnostunut kaikesta ja mukana touhuissa. Hän on muistuttanut minua joulun sanomasta ja puhutellut aidolla olemuksellaan. Hän on lahja, pelkkää rakkautta.

Toivon sinun jouluusi – missä ja minkälaisessa tilanteessa tahansa sitä vietätkin – rakkautta, lämpöä ja läsnäoloa.

 

Share

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

Juttelin hiljattain erään erityisen lapsen äidin kanssa. Hän kertoi, että joku toinen äiti oli moittinut häntä erityis-etuliitteen käytöstä lapsestaan puhuessaan. Moittija oli pahoittanut mielensä siitä ja tokaissut, että kaikki lapsethan ovat erityisiä.

Olen itse törmännyt nettikirjoitteluissa tähän samaan ilmiöön sen jälkeen kun minusta tuli erityisen äiti. Täytyy todeta, että hetken olin niin sanotusti haavi auki: tuollaisestakin asiasta voi näköjään pahoittaa mielensä.

En usko että kukaan meistä erityisen äideistä ajattelee, että lapsensa olisi jotenkin ihmisenä tärkeämpi tai arvokkaampi kuin muut. Luulisi olevan kaikille itsestään selvää, että jokainen lapsi ja jokainen ihminen on sellaisenaan yhtä arvokas ja tärkeä.

Meille erityinen on laaja, kätevä ja kaunis sana ilmaisemaan sitä, että lapsemme tarvitsee erityistä tukea tai hänellä on erityisiä tarpeita. Sillä ei ole tarkoitus arvottaa tai nostaa lasta jalustalle. Kukaan meistä ei ole valinnut tai halunnut joutua liittämään sitä sanaa lapseensa. Usealla meistä on muitakin lapsia, joiden etuliitteeksi sitä ei tarvitse laittaa. Ja he ovat varmasti aivan yhtä rakkaita, arvokkaita ja tärkeitä kuin erityinenkin lapsi.

Minä en pidä lokeroinnista. Ihminen harvoin on vain johonkin tiettyyn lokeroon laitettava. En halua lokeroida myös omia lapsianikaan. Enkä varsinkaan tuoda lastani esille diagnoosi edellä, vaikka sitä ihmiset tuntuvat usein kaipaavan.

Erityis-liitettä käyttämällä kuitenkin väistämättä lokeroi. Tämä lokero on laaja ja sinne mahtuu monenlaista haastetta ja sairautta. Lokeron laajuus saattaakin aiheuttaa ärsytystä joissakin ihmisissä, jotka haluaisivat spesifimpää tietoa ja kapeampia lokeroita. He toivoisivat, että erityislapsi määriteltäisiin tarkemmin, diagnoosinsa mukaan.

Ideaalitilanne olisi sellainen, että jokainen ihminen otettaisiin luonnollisesti vastaan sellaisenaan. Pelkkä etunimi riittäisi. Mutta on ymmärrettävää, että ihmiset kaipaavat selityksiä ja syitä, jotakin millä he voivat maailmaansa järjestää ja ymmärtää.

Toisaalta erityis-liitteen käyttö voi helpottaa myös vanhempaa, jonka lapsi käyttäytyy poikkeavasti, vaikka hänestä ei ulospäin erityisyyttä huomaisikaan. Kertoessaan erityisyydestä ihmiset ymmärtävät, että lapsi ei käyttäydy ilkeyttään huonosti tai hänen vanhempansa eivät ole kasvatuksellaan sitä saaneet aikaan.

Itse en koskaan esittele lastani uusille ihmisille erityis-liitteellä. Mutta jos keskustelen ihmisen kanssa enemmän ja asia tulee luontevasti esille, kerron lapseni olevan erityinen. Näin säästyn tarkemmilta selityksiltä ja määritelmiltä, joita en kaikille halua tai jaksa kertoa. Ja siihen on jokaisen tyydyttävä.

 

Share

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

 

Tyttöni on ollut pitkään housutyyppi. Mekkoja hän käytti kyllä vauva-aikana, mutta liikkumaan lähtiessään jätimme mekot ja hameet suosiolla kaappiin. Monta ostettua ja saatua mekkoa jäi käyttämättömänä henkariin roikkumaan. Housuilla kun on niin paljon helpompi edetä (niin uramaailmassa kuin ihan lattiallakin), eivätkä helmat ole tiellä ja esteenä.

Ryömimisvaiheen jälkeen tuli pitkä konttausvaihe, ja helmat olivat silloin ehdoton nounou. Juhliin tietenkin puimme rimpsuhelmat, mutta ne riisuttiin äkkiä juhlien jälkeen. Konttausvaiheen jälkeen tuli konttauskävelyvaihe, jossa nelivedolla eteneminen oli vielä kävelyä mieluisampaa. Tämä vaihtui sitten pikkuhiljaa kävelykonttausvaiheeksi, ja nykyisin voidaan puhua jo puhtaasti kävelemisestä.

Huomasin muutama päivä sitten lapselleni vaatteita ostaessani, että vanhasta tottumuksesta olen taas valikoimassa hänelle housuja. Niinpä kiersin muutaman kaupan ja ostin hänelle ihanimman tyllihameen, minkä valikoimista löysin.

Tyttöni ei paljon uudesta hameesta hötkyillyt. Näpräili hieman paljetteja ja todettuaan, ettei saanut niitä hameesta irrotettua, pyörähti peilin edessä ja jatkoi kuulina meininkejään.

Mutta olisittepa kuulleet sen ihastelukuoron, jonka sisaruksensa ja me vanhemmat päästimme ilmoille! Sitä piti hänenkin jo vähän ihmetellä.

 

Ps. Luulisi olevan helppoa näpsäistä pari kuvaa liikkuvasta hameesta, mutta totuus on se, että jouduin kahteen otteeseen kuvata yhteensä noin parikymmentä kuvaa, jotta sain kaikinpuolin kelvolliset otokset.

Share

Ladataan...
Kaikesta kyllä selviää

1. Älä utele lapsen diagnoosia.

Diagnoosit, mitkä tahansa sellaiset, ovat henkilökohtaisia asioita. Tässäkin asiassa on hyvä olla hienotunteinen ja edetä vanhempien mukaan. Toiset ovat avoimia diagnoosien suhteen ja haluavat kertoa niistä niin somessa kuin kasvokkain. Toiset taas haluavat pitää tarkat diagnoosit vain lähipiirinsä tiedossa. Kumpikaan näistä tavoista ei ole väärä. Jokainen toimii asiassa juuri niin kuin parhaakseensa katsoo. Jos et tiedä kumpaan koulukuntaan vanhempi kuuluu, anna kysymyksen jäädä huulillesi, vaikka kuinka haluaisit tietää. Vanhempi kyllä kertoo, jos haluaa. Sen sijaan unohda diagnoosit ja huomaa lapsi. Jokainen vanhempi haluaa, että hänen lapsensa otetaan vastaan lapsena eikä diagnoosina.

Usein diagnoosi voi olla myös sen verran harvinainen, että sen nimi ei kerro kysyjälle mitään. Sen selittäminen saattaa vain turhauttaa vanhempaa.

 

2. ”Onneksi meillä ei ole erityislasta” – töksäytys.

Älä totea kohtaamallesi erityislapsen vanhemmalle tätä – sinänsä ymmärrettävää – ajatustasi. Tuo tunne on ihan luonnollinen – kukapa sitä toivoisi haasteita ja sairauksia lapselleen – mutta sen ääneen sanominen erityisen vanhemmalle on tökeröä ja kertoo tilannetajun puutteesta. Kiitollinen saa ja pitääkin olla terveistä ja ”tavallisista” lapsistaan. Mutta jauha asiasta vaikka keskenään puolisosi kanssa.

Minulle on kaksi kertaa sanottu näin, ja kummallakin kerralla olen ollut mielessäni samaa mieltä: onneksi heille ei ole annettu erityistä lasta! Vaikka pystyinkin ohittaa nämä kommentit helposti ja ajatella niiden kertovan oleellisen toteajista itsestään, ei niistä kovin kannustettu olo jäänyt.

 

3. ”Olet vahva, itse en jaksaisi” – möläytys.

Mitä sitten tekisit tilanteessani? Heittäytyisit maahan makaamaan ja heiluttelisit valkoista lippua? Tätä kommenttia ei ole minulle sanottu, mutta muut erityisen vanhemmat ovat siitä kertoneet. Ihminen on sitkeä ja sopeutuvainen olento. Elämä saattaa heittää eteen sellaista, mitä ei olisi ikinä kuvitellut omalle kohdalleen. Tai sellaista, mitä olisi eniten pelännyt osuvan omalle kohdalleen. Voi väsyä ja saada apua. Mutta jos vaihtoehtoina on erityislapsen saatuaan joko jatkaa yhdessä eteenpäin, tai jättää lapsi muiden huostaan, useimmat valitsevat ensimmäisen. Ja kyllä, melko varmasti sinustakin olisi siihen tarpeen vaatiessa.

 

4. Erityisyyden erittely.

Erityislapsen vanhempi ei tarvitse muiden kuin lasta hoitavien asiantuntijoiden erittelyä lapsensa erityisyydestä. Älä kommentoi ja ihmettele hänen erityisiä piirteitään tai vaikkapa tapaansa kävellä ja toimia. Vanhempi tietää ne kyllä. Jos haluat kommentoida lasta, kehu häntä.

 

5. Surkuttelu ja sääliminen

Jos haluat saada erityislapsen vanhemmalle hyvän mielen, suhtaudu hänen lapseensa ja tilanteeseensa mahdollisimman luonnollisesti. Kannusta ja tsemppaa! Lapsen (tai vanhemman) sääliminen ärsyttää, eikä se ole oikeanlaista myötätuntoa tilanteeseen. Voimaannuttavinta on olla ihmisten kanssa, jotka kohtaavat erityisen lapsen yhtä luonnollisesti kuin muutkin lapset. Ja tilanteen surkuttelun sijaan tarjoavat vaikkapa apuaan.

 

Lue myös tämä:

http://www.lily.fi/blogit/kaikesta-kylla-selviaa/ala-tuijota-ja-kehu-jos-haluat-jotakin-sanoa

 

Share
Ladataan...

Pages