M79.7

Lilies & Life

 

Diagnoosi, joka jakaa ihmisten mielipiteet. Sairaus, joka on kirosana monelle lääkärille ja punainen vaate Kelalle, yms. Moni on varmasti kuullut tämän kiistanalaisen sairauden nimen, sillä se on ollut tapetilla viime vuosina. Kyseessä on oikea sairaus, jolla on oma tautiluokitus ja diagnoosikoodi.

 

Kerroin tässä postauksessa terveysongelmistani ja mainitsin varanneeni ajan lääkärille. Kävin veri- ja virtsakokeissa ja menin kuulemaan tuloksia. Kaikki arvot olivat suurinpiirtein viitearvojen sisällä paria lukuunottamatta. Suomessa viitearvot tosin ovat melko laajaskaalaisia moneen muuhun maahan verrattuna.

Verikokeista ei varsinaisesti löytynyt selitystä oireilulleni, eikä sitä selitä täysin myöskään skolioosileikkauksen jälkitilakaan. Lääkäri tutki minua 50 min ja oli konsultoinut jo ennen vastaanottoaikaani muita lääkäreitä. Diagnoosi oli tutkimisen, haastattelun ja testin tekemisen jälkeen fibromyalgia. "Sain" testistä lähes täydet pisteet.

Fibromyalgiaa epäiltäessä suljetaan ensin pois muut samankaltaisia oireita aiheuttavat sairaudet. Kliinisessä tutkimuksessa tulee lääkärin kiinnittää huomiota erityisesti kivun laatuun sekä käyttäytymiseen eri tilanteissa. Kivun tulee olla kestänyt yhtäjaksoisesti useita kuukausia. Myös unen laadulla on suuri merkitys taudin diagnosoimisessa. Lääkärin on oleellista havaita myös tietyt kivulle herkät pisteet (= "fibromyalgiapisteet") kehossa. Niitä tulee olla sekä ylä-, että alavartalossa, oikealla sekä vasemmalla puolella.

 

Krooninen kipuoireyhtymä

Fibromyalgiaa eli kroonista kipuoireyhtymää (tai kipu-uupumusoireyhtymää) eli pehmytkudosreumaa sairastaa n. 2-5 % väestöstä ja 90 % sairaustuneista on naisia. Sairaus todetaan useimmiten 30-50 vuoden iässä. Vain osalla oireet ovat niin voimakkaat, että tarvitaan lääkäriä.

Tänä päivänä fibromyalgia-diagnoosiin suhtaudutaan paljon paremmin kuin vielä muutamia vuosia sitten. Olen kuullut sairaudesta ensimmäisen kerran n. 6 vuotta sitten, kun olin kahden viikon selkäkuntoutuksessa Satalinnan sairaalassa. Reumalääkäri epäili nivelreumaa tai fibromyalgiaa, mutta kun verikokeissa kaikki oli viitearvojen sisällä, jäi asia siihen. 

Fibromyalgia (M79.0, M79.7) on sijoitettu tuki- ja liikuntaelinten sairausluokkaan kohtaan "määrittämättömät reumasairaudet." Tosin nykyään ollaan saatu uutta näyttöä siitä, että sairaus liittyisi keskushermostoon. Hermostossa on häiriö, jonka seurauksena kipuradat ovat yliherkistyneet ja kroppa on altis ympäristön vaikutukselle aiheuttaen laaja-alaista kroonista kipua.

Fibromyalgiasta kärsivä kokee kipuja sekä lihasjäykkyyttä eri puolilla kehoa, unihäiriöitä, uupumusta sekä muita, hieman epämääräisiäkin oireita. Sairastuneen kipukynnys on matalampi kuin terveellä ihmisellä; kivun kokemus saattaa tulla pienestäkin kosketuksesta. Vähäinenkin fyysinen tai henkinen rasitus saattaa aiheuttaa poikkeuksellisen voimakkaan kivun ja uupumuksen tilanteissa, joissa terve ihminen ei rasittuisi. Oireyhtymään liittyy usein myös suolisto-oireita, sydänoireita, ahdistusta, masennusta, ajatteluvaikeuksia, rakon toiminnan häiriöitä, aineenvaihduntahäiriöitä, turvotusta, hikoilua ja huimausta. Fibromyalgiapotilaiden aivojen harmaat aivosolut kuolevat kymmenen kertaa nopeammin ja tutkimusten mukaan aivojen tärkeimmistä osista.

Fibromyalgian tarkkaa syntymekanismia ei tunneta. Nykykäsityksen mukaan taustamekanismina pidetään hermoston toiminnallisia muutoksia, kuten kivunsäätelyjärjestelmän herkistymistä sekä hermoratojen heikentymistä. Useita laukaisevia tekijöitä on kyetty tunnistamaan. Yksi tunnetuimmista laukaisijoista on pitkään jatkunut henkinen stressi ja erityisesti traumaattiset kokemukset lapsuudessa.

Jos tämä pitää paikkansa, tiedän tasan tarkkaan miksi minulle on puhjennut fibromyalgia. Olen joutunut kokemaan jatkuvia traumaattisia tilanteita lapsena ja valitettavasti myös aikuisiällä. Viimeisen parin vuoden ajan olen taistellut kohonnutta stressihormoni kortisolia vastaan. Jossain vaiheessa arvot olivat erittäin korkeat ja minulle tehtiin lisätutkimuksia tiettyjen sairauksien poissulkemiseksi. Kun ei (onneksi) todettu esim. Cushingin oireyhtymää tai lisämunuaisten uupumusta, totesi lääkäri oireiluni olevan posttraumaattista. Olen melko varma, että vuosia jatkunut voimakas stressitila on merkittävä tekijä fibromyalgian puhkeamisessa. Myös skolioosi sekä skolioosileikkauksen jälkitila vaikuttavat ihan varmasti fibroon ja päinvastoin. 

 

 

Olen ollut diagnoosin jälkeen hämilläni, helpottunut, ahdistunut, epätoivoinen, tiedonjanoinen ja uupunut. En ole jaksanut tehdä mitään muuta kuin käydä töissä, nukkua ja hoitaa muut arjen perusasiat. En ole jutellut diagnoosista monenkaan ihmisen kanssa. Minulla on yksi ystävä, joka on (valitettavasti) hyvin samankaltaisessa tilanteessa kuin itse olen. Hänellä on monitahoisia ongelmia terveyden kanssa, eikä hän ole edes saanut diagnoosia vielä. Hänelläkin tosin epäillään fibromyalgiaa (ja muitakin sairauksia.) Hän ei pysty työskentelemään tällä hetkellä, sillä oireilu on akuuttivaiheessa ja voimakasta. Tällaiselle ystävälle on helppo puhua. Tietää varmaksi, ettei tule niitä vähätteleviä, jaw dropping-kommentteja, kuten "Ai mun tädin serkullakin on toi fibro" tai "Onko toi edes oikea sairaus" tai "Oon myös ollut tosi väsynyt pari päivää, onkohan mullakin tuo" tai  "Mullakin oli kurkku kipeä viime viikolla" (jälkimmäinen ystäväni kertoma esimerkki.) On oikeesti terapeuttista keskustella ihmisen kanssa, joka käy läpi samankaltaisia asioita. Siinä voi tukea puolin ja toisin. Tietysti arvostan muidenkin ystävien ja läheisten tukea sekä keskusteluja, ehdottomasti!

Fyysinen sairastaminen vaikuttaa aina myös henkiseen hyvinvointiin. AINA. Ja toisinpäin. Olen ollut diagnoosin jälkeen matalamielinen, suorastaan negatiivinen. Ei ole ollut yhtään kiinnostusta olla sosiaalinen, mikä on sinänsä hankalaa, sillä olen asiakaspalvelutyössä. Olen kuitenkin huomannut, että työ auttaa hetkittäin unohtamaan huonot asiat, kuten sairastumisenkin, jos siihen uppoutuu syvällisemmin. Nyt olen alkanut sisäistää ja käsitellä fiiliksiä, joita lääkärikäynnin jälkeen nousi. Jos vaikka jaksaisin jo tavata ystäviä lähipäivinä. Tuntuu, että saan pikkuhiljaa positiivisuutta ja optimismia takaisin.

 

Lähteet: Oma lääkäri, fysioterapeutti, Duodecim, Reumaliitto.fi, Terve.fi, Hyväterveys.fi

 

Kuten skolioosistakin, teen fibromyalgiasta oman postaussarjan. Aion alkaa selvittää eri hoitomuotoja/lievityskeinoja. Kiinnostaa tutkia ainakin ruokavalion, liikuntamuotojen, luontaistuotteiden ja pahimmassa tapauksessa lääkkeiden vaikutusta. En ole ottanut vielä mitään lääkettä käyttöön.

Mua kiinnostaa ihan älyttömästi muiden kokemukset ja tarinat tästä sairaudesta. Laittakaa mulle kommenttia, sähköpostia, facebook- tai instaviestiä, jos teillä on kokemuksia, vinkkejä, kysymyksiä tai mitä vaan liittyen fibroon tai sen hoitomuotoihin!  

-Lilli

 

 

Kommentit

ST. (Ei varmistettu)

Fibromyalgia todellakin on oikea sairaus, jota on vasta alettu ymmärtää. Luin eräästä jenkkiläisestä tutkimuksesta, että sairastuneilla oli jokin yhteinen tekijä verikokeissa. Jään seurailemaan sun blogiasi! Hurjasti voimia!

Lilies
Lilies & Life

Mielenkiintoista, pitääpä googletella tuo tutkimus. Muutenkin kauhea tiedonjano tän sairauden suhteen! 

Oi, onpa kiva kuulla! Kiitos <3

Vierailija (Ei varmistettu)

Kiitos, että kirjoitat näin henkilökohtaisia postauksia!

Ihme, että lääkäri ehdotti sinulle itse fibromyalgiaa. Sain tapella kaksi vuotta usean lääkärin kanssa diagnoosista, mutta sain sen vihdoin. Fibroon ei ole omaa lääkettä, mutta siihen käytetään kipukynnystä ja serotoniinia nostavia lääkkeitä. Niistä mikään ei ole sopinut minulle. Tavallinen Burana ei auta, enkä halua syödä Panadolia jatkuvasti. Välillä vituttaa koko sairaus. Pystyn tekemään osa-aikatyötä. Kerro ihmeessä jos kokeilet ruokavalioita jne.!

Lilies
Lilies & Life

Kiitos kommentista! <3

Kieltämättä ihmettelin itsekin, en olisi uskonut. Muut sairaudet, jotkaettä aiheuttavat samankaltaisia oireita, suljettiin kokeilla pois niin fibro jäi jäljelle. Juu, sen tiesinkin ettei lääkettä ole. Triptyliä ja Lyricaa tarjottiin, mutta en ottanut sivuvaikutuksien takia. Molempia kokeillut joskus...

Ymmärrän hyvin, jatkuvat kiput todellakin ottaa henkisesti koville. Teen tällä hetkellä n. 30-35 h/vko mutta se on ihan jaksamisen rajalla. Pidemmän päälle en varmasti pysty tekemään niin paljon tunteja seisomatyössä. Vapaapäivät menee tällä hetkellä ihan täysin palautuessa. 

Ehdottomasti kerron!

Suosittelen lukemaan kirjan Kiputus; käsittelee todella mielenkiintoisella tavalla fibroa. -ft

Lilies
Lilies & Life

Kiitos vinkistä! Kuulostaa tosi mielenkiintoiselta kirjalta, pitää todellakin lukea. 

Ruusunen (Ei varmistettu)

Ihana kuulla susta. Huomasin, että sun postaustahti on ollut vähän hitaampi, mikä ei siis haittaa yhtään. Oon vaan kaivannut sun juttuja :) Tosi ikävä kuulla, että joudut tämän(kin) kanssa kamppailemaan. Oot silti niin vahva nainen, että sä selviät kyllä! Jaksamista ja voimia ihana &lt;3

Lilies
Lilies & Life

Voi miten ihana! En osaa muuta sanoa <3 Kiitos!! <3 Postaustahti on ollut vähän hidas kyllä. Oon tehnyt paljon töitä, mieli on ollut matala ja fyysiset kivut konkreettisesti estävät tietokoneella istumisen. Vapaapäivinä (tänäänkin) kirjoittelen kuitenkin luonnoksia valmiiksi, joten vähintään 1-2 postausta tulee joka viikko, toivottavasti enemmänkin :)

Yhtä sirkusta!

Tämä noin 5 vuotta sitten kävi koskettamassa meidänkin perhettä .

Tämän niminen nykyään olen... :)

Lilies
Lilies & Life

Ikävä kuulla. Oon lukenut, että tämä saattaa olla luultua yleisempi sairaus!

Juu, löysin :)

Tiikerikatti
Väriterapiaa

Kuulostaa tosi ikävälle sairaudelle. Minulla ei ole mitään kokemusta, toki olen kuullut fibromyalgiasta. Voimia sinulle. :)

Lilies
Lilies & Life

Sitä se on, vaikuttaa niin kokonaisvaltaisesti toimintakykyyn :/ Kiitos!!

AnLottanen

Kurjaa, että liityt seuraan. Ja toisaalta ihanaa, että oireilla on selitys.

Minä sain dg:n 2008 kipuiltuani teinistä asti. Opiskeluaikana kävin reumatutkimukset läpi, kun kirjoittaminen oli vaikeaa, jatkuvasti särki ja tulin tosi kipeeksi harjoittelussa. Ei ollut reuma, mutta pitkään piti kärvistellä ennen kuin löytyi osaava tk:n erikoislääkäri. 

Välillä oireet pahenee, välillä helpottaa. Mulla oireet lievittyi tai oikeastaan puolittui, kun painoa putosi lähemmäs 30kg. Punainen liha tekee nivelet köppelöiksi. 

Olen huomannut myös, että kuntosaliharjoittelu on ihan eiei, mutta tanssilliset tunnit tosi jees. Palautuminen liikunnasta vie pidempään, venyttely on ääritärkeää. Uiminen tuntuu hyvältä. Saunominen liian kuumassa ja kuivassa saunassa tekee saunakrapulan. 

Unien laatuun vaikutti se, että en urheile pariin tuntiin ennen nukkumaanmenoa enkä juo kahvia 15 jälkeen. Mun puoli sänkyä on täytetty erilaisilla tyynyillä, joilla saa tuettua kehon hyviin ja kivuttoman asentoihin. 

Akupunktio on tehnyt hyvää ja auttanut kipuun. Normihieronnasta tuun tosi kipeäksi, oon etsinyt sellaisen fysioterapeutin, joka on harjaantunut myös fibromyalgian hoitoon.

Kaikkea kipuilua ei voi laittaa fibromyalgian piikkiin; kannattaa olla aktiivinen, jos on muita kipuja. Mulla löytyi endometrioosi ja lisäksi yksi kolmaskin, autoimmuunisairaudeksi luokiteltava. Monet kuulemma linkittyy yhteen. 

Tsemppiä haltuunottoon! Ja mahdollisimman kivutonta kesää. 

 

Lilies
Lilies & Life

Kiitos, että kerroit omista kokemuksistasi! On tosiaan ihanaa, että sai vihdoin nimen tälle oireilulle.

Mulla kävi hyvä tuuri lääkärin suhteen (itse asiassa kävin kahdella tästä asiasta). Heti tutkittiin huolellisesti ja otettiin tosissaan.

Mulla on paino noussut 10 kg puolen vuoden sisällä. Aineenvaihdunta on hidastunut hurjasti, kroppa on jotenkin ihan tukossa/jumissa ja turvotus on ihan järkyttävää. Suurin osa painosta on varmasti nestettä. Juu, tiedostan tiettyjen ruokien pahentavan tulehdustilaa ja koitankin välttää niitä. 

Kuntosali on jäänyt mullakin pois, ainakin toistaiseksi. Vesijuoksu on ihan parasta liikuntaa ja venyttelen joka päivä. Sauna tuntuu hyvältä, mutta viihdyn tosiaan matalassa, kosteassa lämpötilassa pitkään, en kovin kuumassa! 

Juon itse nykyään vain yhden kupin kahvia aamuisin ja loppupäivän vihreää teetä. Tuo tyynyjuttu on niin tuttu :D 

Akupunktiota tekisi mieli koittaa monen vuoden tauon jälkeen! Mulla on onneksi erittäin hyvä ja ammattitaitoinen fysioterapeutti ennestään, aina auttaa käynti hänellä :) 

Se onkin yksi haastavimmista asioita tällä hetkellä, kun ei tiedä mikä kaikki johtuu fibrosta, mikä skolioosista ja mikä mahdollisesti jostain muusta. Pitää vaan oppia kuuntelemaan kehoa ja tulkitsemaan oireita. 

Kiitos kovasti! Samaa toivon sinulle <3 

Vierailija (Ei varmistettu)

Kiitos tuhannesti että kirjoitit tästä! Jaoin Trendin facesivulta omalle seinälle.

Lilies
Lilies & Life

Kiitos paljon kommentista ja jakamisesta! 

Nettanen

Voimia diagnoosin kanssa <3

Fibromyalgia on itsellenikin läheisesti tuttu sairaus siinä mielessä, että äidilläni on diagnosoitu se. Muistan, miten kamalat kivut ja väsymys äidillä olivat lapsuudessani; ne muuttivat jopa hänen luonnettaan ja persoonallisuuttaan. Muistan, että diagnoosin saaminen kesti myös todella kauan ja äiti joutui ravaamaan luoja ties missä tutkimuksissa ennen sitä. Äitini oli Heinolan reumasairaalassa hoidettavana, mutta lopulta hän sai avun sairauteensa yksityiseltä puolelta, ja onkin nykyään fibron suhteen lähes oireeton, mikä tuntuu kyllä aika uskomattomalta :)

Mahtavaa, että sait diagnoosin "noinkin nopeasti", fibro kun on niin kiistelty ja hankala sairaus monella tapaa edelleen. Diagnoosi tuntuu varmasti kamalalta, mutta osaltaan se voi myös helpottaa henkistä oloa, kun oireet saa nimen ja syyn. Tuntuu kyllä niin pahalta sun puolesta, että miksi AINA sama ihminen joutuu kohtaamaan niin paljon vaikeuksia! Sulla on ollut ihan tarpeeksi jo kaikkea shaibaa.

Mä oon samaa mieltä kuin joku tuolla ylempänä, että sun tekstejä on ollut vähän ikävä <3 Luen ne aina niin mielelläni. Mutta ymmärrän aivan täysin, että nyt on muut jutut mielessä, ja blogista ei todellakaan saa ottaa stressiä (niin pyrin itsekin miettimään). Mulla on myös kestänyt tosi kauan orientoitua uuteen työrytmiin ja palautua työmatkasta, ja ne vie aikaa bloggaamiselta. Saati sitten vielä, jos on fyysisesti huonossa kunnossa, voin vain kuvitella..

Iso halirutistus täältä sinne! <3  

Lilies
Lilies & Life

Kiitos <3

Ikävä kuulla, että kyseinen sairaus on teidänkin perhettä koskettanut! Siihen aikaan oli varmasti tosi vaikeaa saada diagnoosia ja apua, kun fibromyalgiasta ei tiedetty vielä paljon mitään eikä sitä tahdottu tunnustaa oikeaksi sairaudeksi. Ihan mahtavaa kuulla, että äitisi on lähes oireeton! Se antaa itsellekin toivoa :) 

Ihmettelin kyllä sitä, että sain diagnoosin niin nopeasti. Pari kuukautta tutkimista ja kahdella lääkärillä käynti ja se oli siinä. Molemmat olivat samaa mieltä ja olivat vielä konsultoineet muita lääkäreitä. Mun tapaus oli kuulemma tosi selvä juttu, eikä verikokeista löytynyt muuta samankaltaista sairautta. On tosi helpottavaa saada nimi tälle oireilulle, kun välillä on ajatellut, että kuvittelenko kaiken tai johtuuko kaikki skolioosista. 

Voi miten kovasti sanottu <3 Niin ihana kuulla, että joku oikeesti kaipaa mun tekstejä! Siitä saa valtavasti motivaatiota kirjoittaa, vaikka aikataulut on nykyään tiukemmat ja työt väsyttävät. Kyllä kaikki tuollaiset muutokset ja "ylimääräiset jutut" vaatii veronsa. 

<3<3! 

Lilies
Lilies & Life

Siis voi miten kivasti sanottu :'D Pakko korjata kun häiritsi :D

Jansku2 (Ei varmistettu)

Olipa mahtava tietopaketti kyseisestä sairaudesta. Voimahaleja sulle

Lilies
Lilies & Life

Kiva kuulla, että postaus oli hyödyllinen! En tiennyt sairaudesta kauheesti mitään ennen oma diagnoosia, mutta olen kovasti etsinyt tietoa. Kiitos! <3

Kommentoi

You must have Javascript enabled to use this form.