Ladataan...
Lusikoita kiitos.

"Voi sinä nuori tyttö, kyllä me sinut vielä parannetaan! Kyllä sinun eteesi pitää tehdä kaikki, jotta jalkasi kuntoon saadaan. Minä kyllä tiedän, että sinä paranet!"

 

Sanoi rouva päälle 90 vuotta, kun eilen taksiin nousin. Opiskelumatkani oli yhdistelty vetreän ja pirteän rouvan kanssa samaan kyytiin, ja kotitaloni kulmalta hyppäsin kyytiin, jossa rouva jo etupenkillä istui. Ylläolevat sanat leijailivat hänen suustaan, vielä kun taksikuski pyörätuoliani takakonttiin nosti. Hymyilin, laitoin turvavyötä kiinni, naurahdin. Kepeällä äänellä sanoin kohteliaasti, kuinka ei nyt ihan ole sellaisesta asiasta kyse, että minut parannettaisiin, mutta että rouvankaan ei tarvitsisi puolestasi murehtia. Yhteisen matkamme ajan keskustelimme koirista ja Tampereen katukuvasta. Hän ei nähnyt minua vammaisena, enkä minä häntä vanhuksena.

Mutta silti, koin tilanteen hieman noloksi. Omalta kannaltani. Olen aiemminkin kirjoittanut siitä, mitä pitäisi pitkäaikaissairaalle sanoa, vai pitäisikö sanoa mitään? Mitä minä haluaisin kuulla, ja mitä taas en lainkaan osakseni kaipaa. Jo ennen kuin pyörätuoli tuli kuvioihin, tiesin että minun täytyisi tulevaisuudessa vielä enemmän vastata kysymyksiin. Miksi? Mitä? Kuinka? Ja toivoja parantumisesta. 

 

Mitkä tilanteet sitten ovat hankalia? Ne lyhyet ohimenevät. Hetket, jolloin ihmiset haluavat sinulta lyhyen ja ytimekkään vastauksen. Vastauksen siihen, mikä sinua oikein vaivaa? Itseäni kertominen ei häiritse, enkä koe sitä vaivaannuttavaksi, mutta välillä olisi helppoa vastata aina samanlaisesti. Vastata tyydyttävästi. Vastata oikeanlaisesti. Muiden mielestä. 

Mutta miten kertoa lauseessa tai kahdessa pitkä monimutkainen historia? Historia ja tilanne, josta ammattilaisetkin ovat useampaan otteeseen käyttäneet sanaparia "vaikean monimuotoinen". Oikeaa vastausta ei ehkä ole olemassa. Vastauksia on yhtä monta kuin kuulijaakin, koska ymmärrys ja tulkinta vaikuttavat paljon. Se yleisin vastaus mitä itse usein nopeasti annan, on se että minulla on vain useita hieman hankalempia sairauksia. Ongelma on vain siinä, että se vastaus ei moniakaan tyydytä. Mutta jatkokysymyksiä seuraavat usein vain seuraavat kysymykset, ja taas seuraavat. Silti kerron kyllä jatkossakin ihmisille, mutta samalla kehittelen koko ajan mielessäni jotain yksinkertaista lausetta, joka tilanteita selvittäisi. Niin että se tyydyttäisi kysyjää, mutta ei haittaisi itseäni. 

 

Oikeanlaista vastausta ei olekaan. Ei ainakaan helppoa sellaista. 

 

(Aiempi julkaisuni siitä, mitä haluaisin sanottavan:

http://www.lily.fi/blogit/lusikoita-kiitos/mita-sanoisi )

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Joka päivä. Joka ikinen päivä klo 15:30 ilmestyvät puhelimeni näytölle ilman piipitystä sanat. Sanat jotka pysäyttävät hetkeksi, tai no edes siksi aikaa että saa painettua "ok", ja teksti häviää ruudulta. Mutta aina voi olla varma, että sanat ilmestyvät ruudulle. Joka päivä klo 15:30.

Breathe in. Breathe out. Hengitä edes hetki, tai ota vaikka edes yksi hengenveto. Jo vuosia ovat ranteissani lukeneet muistutukset: "Just breathe" ja "Stay strong". Ne vilahtavat silmieni näkyville useamman kerran päivässä, ja monta kertaa tukalissa tilanteissa ovat ne tuoneet turvaa. Sitä samaa turvaa tuo myös tämä muistutus. Joinain päivinä huomaan odottavani sitä, että kello lyö puoli neljä. Paitsi muistutuksen hengittää, tuo se myös muistutuksen siitä, että päivä on kääntymässä iltaan ja täten seuraavaan. 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Viime perjantaina se tuli. Pyörätuoli. Minulle suunniteltu, minulle yksilöllisesti tehtaalla rakennettu. Siinä se nyt on, mattamustaa kauttaaltaan. Mutta miksi? Miten tähän pisteeseen olen ajautunut, ja miksi pyörätuoli on minun tätä hetkeä ja tulevaisuuttani? Siihen on useampia osatekijöitä, joten pyrin järjestyksessä selittämään miten mikäkin vaikutti toisiinsa. Kyllä, pyörätuolia käyttävät myös henkilöt, jotka eivät olisi halvaantuneet, tarve voi olla aivan yhtä suuri. Ei, en ole joutunut onnettomuuteen, oma kehoni on aiheuttanut kaiken.

Rintakehän yläaukeaman oireyhtymä Thoracic Outlet Syndrome eli lyhyesti kavereiden kesken ihan vain TOS. Kainalon ja kaulan välisellä alueella kulkevien hermojen tai verisuonten pinnetila, parhaimmassa tapauksessa oikein molempien. Minä synnyin näin, mutta koko juttu selventyi vasta 22-vuotiaana. Ensimmäinen kylkiluuni (kaulasta alaspäin laskettuna) oli molemmilla puolillani aivan liian lähellä solisluutani. Osa hermoistani kulki myös aivan vääriä reittejä. Päänkannattelulihakset scalenukset olivat täysin paksuuntuneet, arpeutuneet, ja ylimääräistä sidekudosta oli todella paljon. Olkahermopunos oli tiimalasipuristuksissa, ja valtimon alue liimautuneen sitkistynyt tulehduksellisen tilan jäljiltä. Mistä nämä tiedän? Koska viimeisenä yrityksenä yrittää helpottaa erittäin vaikeaa TOSsiani minulta poistettiin kokonaan ensimmäiset kylkiluut. Kainaloitteni alapuolella komeilevat pitkät leikkausarvet. 

TOS oli jo ennen leikkauksia niin vaikea, että se aiheutti koko käteeni CRPS:n Complex Regional Pain Syndrome, monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä. Hermot olivat liian pahassa puristuksessa liian pitkään. CRPS on tuskaisaa erittäin kovaa kipua, verenkierron häiriöitä, ihotunnon yliherkkyyttä, väri- ja lämpötilamuutoksia ja vaikka mitä. Toisin sanottuna en edes halua että kukaan koskee minua. CRPS levisi vasempaan käteeni ja rintakehän alueelle. 

Viime elokuussa huomasin oikean nilkkani kipeytyvän. Ajattelin sen ensin vain olevan jotain tilapäistä. Kipu ei kuitenkaan mennyt pois ja syksyä kohden sain vetää jalkaa perässäni, ja astua sillä aina useamman kerran, jotta jalka totteli kunnolla. Marraskuussa oli pakko ottaa käyttöön kyynärsauva, jolla sain hieman kevennettyä kävelyä. Molemmissa käsissä kyynärsauva ei olisi tullut kysymykseenkään, sillä CRPS ja TOS ovat oikealla puolella vaikeina, eikä käsi mitenkään kestä edes alaspäin menoa. Vasemmassakin kädessä kyynärsauva oli rehellisesti sanottuna helvettiä. Kyynärsauvan käyttö myös pahensi käden lisäksi entisestään hankalaa niskahartiaseutuani. Loppuvuonna myönsin itselleni, että jalassa on täysin samanlaisia oireita kuin käsissäni on ollut jo vuosia. Erikoislääkärini diagnosoivat saman: CRPS oli levinnyt oikeaan jalkaan. Pystyn liikuttelemaan varpaitani vaan harvoin välillä, suurimman osan ajasta tunnen päässäni kuinka niitä liikuttelen, mutta kun katson varpaitani ovat ne aivan paikallaan. Myös vasempaan jalkaan alkoi tulla alkuvuonna CRPS oireita ja muutoksia. 

Koska CRPS on tehnyt jalkoihini lyhyessä ajassa isoja muutoksia, ja koska yli 5kk pystyin kävelemään vain täysin välttämättömät matkat ja nekin tuskaisena, alettiin minulle puhua pyörätuolista. Alkuvuonna varmistui myös, että jo vuosia hankalana ollut selkä, sai oireensa selkeästä välilevypullistumasta, joka säteilee molempiin jalkoihin alas asti. Kun pyörätuolia alettiin suunnitella oli huolena se, miten ihmeessä käteni kestäisivät, ne kun ovat niin kipuisat ja hankalat kahden sairauden vaikutuksesta. Muutaman kerran minulle ehdotettiin sähköpyörätuolia. Kieltäydyin heti, ei. En halua että elämäni rajoittuisi vielä enemmän. Päädyttiin siihen, että suunnitellaan minulle hyvä aktiivipyörätuoli, johon hommataan sähköinen kelausapu, jonka johdosta minun ei tarvitse tehdä paljoakaan kelausliikettä vaan enemmän vain ohjata. 

Ja tässä ollaan nyt. Oman kotini sisäpuolella otan askeleita, jotta jalat eivät täysin surkastu, mutta on jo varauduttu siihen mitä jos jalkani eivät kanna enää lainkaan. Sähköisen kelausavun saamisessa kestää, joten siihen mennessä tarvitsen muiden apua ulkona liikkuessani. 

 

Pyörätuolin käyttäminen ei tarvitse mitään tiettyä vammaa tai diagnoosiluetteloa, ehei. Omalla kohdallani kyse on paljon siitä, että sairauteni eivät pahentuisi entisestään. Jalkani eivät ärsyyntyisi, eivät aiheuttaisi ylimääräistä lisäkipua sillä pelkät lepokivut ovat jo hirveät, ja kipukohtaukset voivat iskeytyä päälle milloin vain. Tavoitteena on myös, että jaksaisin kokonaisvaltaisemmin paremmin. Olisi voimia hieman enemmän ihan vain normaaliin arkeen. Kehollani on täysin oma tahto monen asian suhteen, en kykene sitä itse täysin hallitsemaan.

Ei ehkä aivan tavallisin syy pyörätuolin käyttöön, mutta minulle täysin todellinen ja tarpeellinen. Lähtöisin ei selkäydinvammasta, vaan yhdestä pienestä luusta, joka vain sattui asettumaan hivenen väärään paikkaan, kun minua luotiin. 

 

Aiemmat kirjoitukset pyörätuoliin liittyen:

http://www.lily.fi/blogit/lusikoita-kiitos/laitan-sinut-tahan-jonoon

http://www.lily.fi/blogit/lusikoita-kiitos/mika-muuttunut

http://www.lily.fi/blogit/lusikoita-kiitos/lauantai

http://www.lily.fi/blogit/lusikoita-kiitos/ensi-viikolla

 

--------

edit.

"Ableism" käsitteestä hyvä artikkeli on luettavissa The Mighty sivustolla. Juurikin tästä näkökulmasta, mitä jos ei ole tiettyihin apuvälineisiin sidottu 24/7, mutta silti ne ovat todella tärkeitä joka päiväisessä elämässä:

http://themighty.com/2016/03/living-my-life-in-the-grey-area-of-disability/

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

 

yhteistyössä Piruetin kanssa

 

Kyynärsauva. Harmaa tylsä kepakko, joka muistutti joka askeleella rasittavuudestaan. Mutta sitten lupasin kummitytölle tanssimekon! Hmm miten nämä asiat liittyvät toisiinsa, no vaikkapa näin: Vein kummitytön Piruetin liikkeeseen, sillä tiesin heidän myyvän erilaisia ballerina-asuja aivan pienillekin tenaville. Eräänä päivänä siis astelin liikkeeseen innokas pikkuinen mukanani. Kun olin yhdessä siskoni kanssa katsonut mikä asu olisi pienelle neidille parhain, asetin puvut hänen eteensä: "Minkä värin haluat?" Sormi suussa pieni tyttönen pohti, ja osoitti sitten reippaasti vaaleanpunaista. Toisen tarkistuskysymyksenkin jälkeen käsi viuhtoi kohti vaaleanpunaista, joten se oli siinä. Tehtävä suoritettu. Hyppelehdin kassalle maksamaan pukua, kun silmiini osui kassan takana kimaltelevat rullat. Varmistin myyjältä, että kyseessä on tosiaankin teippejä, hmm... Alkoi aivoissani raksuttaa. Sain kuulla, että teipit ovat voimisteluvanteiden ja -keilojen koristeluun tarkoitetut. Tällä kehollani ei paljoa voimistella, mutta toisen käyttötarkoituksen keksin heti. Nappasin mukaani kimaltelevan mustan ja kimmeltävän hopeisen, ja ojensin kummitytölle hänen lahjansa. Pieni neiti puristi muovipussiaan lujaa kiinni, mutta vielä kovempaa taisin minä pitää omaani. En todellakaan tahtonut, että pussi olisi kadonnut jonnekin.

 

Viikon päästä tuosta käynnistä Piruetilla näin kyynärsauvani tuijottavan minua taas harmaudellaan eteisestä. Yläosassa oli toimintaterapeuttini askartelemat pehmusteet, mutta muutoin se oli vain tylsä ja inhottava. Päätin että siitä tulee hieno, siitä tulisi minun tyyliseni.

Avustajani kanssa kiepautimme kimaltelevan mustaa teippiä kyynärsauvan ympärille spiraalimaisesti. Teippi on niin ohutta, että kauempaa katsottuna ei kierteiden saumoja edes näe, vaan sauva näyttää vain mustalta. Valojen osuessa sauvaan, kimaltelee se kuitenkin monissa eri sävyissä hologrammin tyylisesti. Koska itse pukeudun 90% ajasta mustiin vaatteisiin, on ollut kiva että apuväline on ollut myös tyyliini sopiva. Sen jälkeen kun sauvan tuunasin, ovat monet tuntemattomat ja tutut tulleet ihastelemaan kyynärsauvaani, ja useamman kerran olen saanut vastailla kysymyksiin, mistä tällaisia kyynärsauvoja oikein edes saisikaan? Valmiina ei mistään saakaan, mutta onneksi tuunamiseen on mahdollisuuksia! Kun Piruetilta huomattiin tuunaamani kyynärsauva, ehdotettiin sieltä yhteistyötä.

 

 

Itselleni Piruetti on aiemmin ollut tuttu heidän legginssien puolesta. Olen jo pidempään käyttänyt heidän normilegginsejään arjessa, ja ollut niihin todella tyytyväinen. Laatu, kestävyys ja istuvuus ovat todella hyviä, ja kangasvaihtoehtoja on paljon. Piruetti keskittyy tanssi- ja voimisteluvaatteisiin, mutta heiltä löytyy paljon tuotteita myös taitoluisteluun ja kuntoiluun. Oman vaatemerkin La Pirouetten tuotteet suunnitellaan ja valmistetaan kaikki Tampereella, kotikaupungissani! Tykkään itse tukea suomalaista työtä, varsinkin sellaisia tuotteita joissa laatu ja käytettävyys sekä ulkonäkö kohtaavat. 

Piruetilta löytyy omia liikkeitä useasta eri kaupungista, mutta heidän tuotteitaan voi ostaa myös omasta nettikaupasta, ja firma löytyy usein myös alan kilpailuista mukana.

 

Kävin tällä viikolla uudelleen Tampereen Tullintorin myymälässä blogiyhteistyön merkeissä. Ostin itselleni muutamat tuotteet pienellä alennuksella, ja vaatteet tulivatkin oikein hyvään saumaan nyt kun pyörätuolia käyttäessä pitää hieman enemmän kiinnittää huomiota vaatteiden mukavuuteen ja käytettävyyteen. 

Suurin ongelma olikin päättää mitä ostaa, niin paljon kivaa olisi ollut. Koska peruslegginsit kaapista jo löytyvät päätin ostaa nilkkaremmilliset legginsit, joissa kantapää on vapaana, mutta kangasta tulee myös jalkapöydän päälle. Mukaani nappasin myös piukan tummanharmaan topin, sillä tykkään aina pitää alutoppia, oli yläosa sitten mikä tahansa. On jokseenkin turvallisempi olo, kun alla on aina jotain pidempää. Vaikka useimmiten pukeutumiseni onkin pelkkää mustaa, on vaatekaapissani myös paljon valkoista ja tummanharmaata. Niinpä mukaani lähti myös uuden malliston mustavalkoiset marmorikuvioidut legginsit. Itse tosiaan käytän näitä legginsejä jokapäiväisessä arjessani, sekä ihmisten ilmoilla, että kotona yksin ollessa. Käyn itse paljon eri kuntoutuksissa, ja koska aikatauluni on usein kovin kiireinen, on minulle tärkeää että vaatteet ovat sellaisia että voin ne päällä olla ihmisten ilmoilla, ja mennä suoraan kuntoutuksiin ilman vaatteiden vaihtoa. 

 

 

Sain Piruetilta itselleni kasan Pasterollin vanneteippejä, joilla tuunailla omaa pyörätuolia. Mutta suunnitteilla on myös pitää apuvälineiden tuunausiltoja kavereiden kesken! Näillä teipeillä kun saa vaikka mitä kimalluksia ja koristeita. Jotenka kun vaan aikatauluja saa hieman tuttujen kanssa lyötyä yhteen, tulee postausta myös siitä, miten eri tavoin voi apuvälineitään tuunailla. Teipit ovat pysyneet todella hyvin kyynärsauvassani, ja värit ovat niin peittäviä ettei tarvita kuin yksi kerros. Mikäli itselläni olisi parvekkeella tylsiä huonekaluja, saattaisin myös niiden jalkoja teipeillä piristää, tai mikä ettei vaikkapa lastenvaunuja jos sellaiset omistaisin. Mielikuvitus on todellakin vain rajana.

 

Kiitos Piruetti kun huomioitte myös meitä, joista ei varsinaisesti voimistelijoiksi, tanssijoiksi tai taitoluistelijoiksi ole! 

 

Piruetin nettisivut löydät täältä:

www.piruetti.fi

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Jokaisen kotona on niitä tavaroita, jotka eivät välttämättä ole täysin sisustukseen sopivia, ja jotka muutoinkin saattavat olla hieman outoja tai hassuja. Muuton yhteydessä kävin tottakai juuri tavaroitani läpi, ja vaikka paljosta taas luovuinkin, muutti uuteen asuntooni myös muutama sellainen tavara, jonka tunnearvo on vaan niin suuri ettei niitä pois voinut heittää. Yksi tällaisista tavaroista oli violetti muki, jonka olen omistanut yli 20 vuotta. Lystikäs.

Lapsena asuin Turussa. 90-luvun alussa kaupunkiin saapui Disney on Ice. Isäni vei siskoni ja minut sinne, ja vuosien saatossa tästä tulikin perinne, jota olemme siskoni kanssa pitäneet yllä välillä vielä aikuisinakin. 

Muistan vieläkin sen sinisen jäähileen. Se ei maistunut kovin hyvältä, mutta koska se oli tuossa mukissa, oli se tottakai hauskan makuista! Tiesin itse, että se värjätty jäähile oli kallista. Todella kallista. Mutta isäni halusi annoksen minulle ostaa. Söin esityksessä jäähileen puoliksi siskoni kanssa, ja kannoin kotiin ylpeänä mukin. Violetti muovimuki, jossa Lumikki ja seitsemän kääpiötä elokuvan Lystikkään kasvot. Vuosia olin tarkka. Todella tarkka siitä, että vain minä saisin mukista juoda. Tuo muki on yksi rakkaimista esineistäni, joka muistuttaa minua aina isästäni. Isästäni, joka on maailman kiltein henkilö.

Eihän tuo violetti muovimöhkäle mikään kaunein esine keittiöni kaappien sisällä ole, mutta yksi rakkaimmista kyllä. Muki, joka tuo hymyn aina kasvoille. 

 

Share
Ladataan...

Pages