Ladataan...
Lusikoita kiitos.

"Kun mikään ei tunnu miltään,

mutta kaikki tuntuu liialta."

 

Niin minä niitä hetkiä kuvailen, hetkiä jotka tulevat välillä itsestään ilmoittaen, mutta useimmiten kulman takaa varoittamatta hypäten: paniikkikohtaus.

Kauniita eivät ole ne hetket, ne hetket jolloin tyhjyys täyttyy kaaoksesta, jolloin kaaos tyhjenee. 

Se voi alkaa käden tärinästä, tärinästä jota ei kykene hillitsemään. Kohta kohdalta tärinä valtaa kehoa, kuin kertoen kuka tilannetta määrää. Tärinä, niin kokonaisvaltainen, ettei paikallaan tahdo pysyä. Tuntuu aivan kuin mieli olisi kaadettu tehosekoittimeen, ja laitettu jääpalojen kanssa pyörimään, murskaantumaan, vain laitteella on valta, ei sisällöllä. 

Se voi alkaa hyökyaallosta. Aallosta, joka hukuttaa kauhuun. Kauhu hyökyy päälle, kuin tummanharmaa silkkikangas, kietoutuen kehoosi kuristaen. Silloin kuiskauskin on huuto. Pienikin hiljainen äännähdys saattaa tuntua huudolta yli valtameren, vaikka todellisuudessa kukaan ei kuule. On yksin, oli sitten keskellä ihmismassaa, tai seisoi autiomaan aukiolla. 

Se voi alkaa valppaudesta. Oljenkortta pitkin kulkeva muurahainen vaikuttaakin tömistelevältä elefantilta. Toisella puolella kahviota naurahtava henkilö vaikuttaa nauravan juuri sinun ajatuksille. Sydämenlyönnit tihentyvät, hengitys nopeutuu, mutta ulkokuori jähmettyy.

Se voi alkaa paosta. Pakeneminen turvaan. 

Paniikkihäiriö ei ole kaunista. Pahimmillaan se jättää jäljet niin sieluun, kuin kehoonkin. Tyhjyyttä kaikkeudessa. Kaikkeutta tyhjyydessä.

 

Siltä se minusta tuntuu.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Moni pitkäaikaissairas on varmastikin ajatellut monta kertaa eri tilanteissa, miten kertoa sairaudestaan? Mitä asioita haluaa jakaa sairaudestaan, ja kenelle? Kenelle tieto sairaudesta edes kuuluukaan, ja miksi muiden täytyisi siitä tietää? 

Tilanteita on monenlaisia, joten syitä kertomiselle on paljon. Joku saattaa kertoa sairaudestaan oman turvallisuutensa vuoksi, jotta muut osaisivat toimia, mikäli esim. Diabeetikon sokerit romahtavat. Joku toinen taas saattaa haluta ymmärrystä, kertomalla esim. Julkisten paikkojen aiheuttamista paniikkikohtauksista. Joku saattaa kertoa kovista kivuistaan, jotta työkaverit eivät ihmettele lääkkeidenkäyttöä. Joku kertoo sairauteensaa tai hoitoihinsa liittyvästä infektioherkkyydestä, jotta muut osaavat toimia oikein.

Mutta kuka päättää mitä henkilön tulisi sairaudestaan kertoa, ja miten? Henkilö itse. 

Vaikka puhutaankin usein erillään näkymättömistä ja näkyvistä sairauksista, kuuluisi niiden olla henkilön itse päätettävissä, kuinka näkyviä ne ovatkaan. Tosiasiassa kaikki sairaudet ovat näkymättömiä. Sairauksien edellä kun on kuitenkin aina ihminen. Usein kuulee sanottavan, että näkyvissä olevilla sairauksilla saa helpommin ymmärrystä osakseen. Mutta mitäpä jos syy sairauden näkyvyyteen onkin näkymätön? Liikun itse pyörätuolilla, mutta syy siihen on näkymättömissä. 

 

Kuinka sitten kertoa muille näkymättömyydestä, niin että näkyvyys tulisi esille, niin kuin henkilö itse haluaa? Tapoja on varmastikin yhtä monia, kuin ihmisiä. Muutamia vinkkejä sairaudestaan kertomiseen:

 

-Potilasjärjestöiden esitteet.

Näitä voi hyvin jakaa esim. Ystäville tai työpaikalle asiasta kiinnostuneille henkilöille. Esitteet tarjoavat usein pienen infopaketin sairaudesta, ja siihen liittyvistä asioista.

 

-Omin sanoin kuvaillen.

Arkipäivän esimerkkien käyttäminen, ja kielikuvin kertominen tuo asiaa usein lähemmäs kuulijaa. Kerron itse kokemuskoulutuksissa kivuistani usein vilkasta mielikuvitustani hyväksikäyttäen, jolloin kuulijat ymmärtävät tilanteen paremmin, kuin jos kertoisin vaan kärsiväni kovista kivuista. On monia sairauksia, joita on todella vaikea käsittää, ellei tiedä lainkaan mitä ne merkitsevät. Näin ollen kehoittaisin itse asioista kertoessa miettimään hyviä esimerkkejä. Miten sairaus vaikuttaa eri tilanteisiin? Miltä se tuntuu? Millaista sen kanssa on? Muut ymmärtävät tilanteita usein paremmin elävien esimerkkien, ja mielikuvituksen kautta, kuin pelkästään lääketieteellisten faktojen läpi. 

 

-Muiden tekstit.

Mikäli törmäät lehtiartikkeliin, tv-juttuun, tai muuhun vastaavaan, ota se talteen ja pyydä muita katsomaan. Olen itse usein saanut palautetta lukijoilta, että olen kuvaillut tilanteita aivan kuten heistä tuntuu. Pyyntöjä jakaa tekstejäni on tullut usein, ja luvan tähän olen aina antanut, kunhan lähdemerkintä löytyy. Olen koostamassa jossain vaiheessa blogiini julkaisua, josta löytyisivät kaikki sellaiset tekstit, joista voisi olla hyötyä halutessaan kertoa tuntemuksistaan läheisilleen. 

 

-Kirjoittaen.

Välillä voi olla haastavaa kohdata ihmisiä, varsinkin jos aihe on arka. Mikäli haluaisit esim. Ystäväsi tietävän kamppailevasi sanottakoot syömishäiriön kanssa, voi kirjoittaminen olla helpompi tie, kuin suoraan ääneen sanominen. Lyhytkin kirje tai viesti, voi toimia jäänmurtajana, jonka jälkeen asiasta keskusteleminen on helpompaa. 

 

-Sosiaalinen media.

Monille harvinaisemmillekin sairauksille löytyy erilaisia internet meemejä, joista käy ilmi sairauden eri osa-alueita. Sairautta kuvaavia kuvia on paljon, ja erilaisia tietoiskuja. Hashtagit laulamaan, varmasti löytyy joku hyvä kuva, jonka vaikka jakaa omilla some-kanavillaan.

On jokaisen oma valinta kuinka paljon, ja miten sairaudestaan kertoo. Vaikka joitain osia sairaudesta näkisikin päällepäin, ei henkilö ole kuitenkaan velvoitettu kertomaan siitä yhtäkään sanaa. Onhan kyseessä kuitenkin henkilö, joka elää omaa elämäänsä, omassa kehossaan.

Loppuun vielä yksi käytetyimmistä opeistani:

"Potilas on oman itsensä paras asiantuntija".

 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Ulkonäkö ja sairastaminen varsinkin yhdessä, kiinnittävät usein ihmisten huomion. Nämä ovatkin asioita, joista puhun myös kokemuskoulutuksia pitäessäni, ja joista olen blogin puolellekin jo kirjoittanut. Muutama postaus taaksepäin sain kysymyksiä liittyen ulkonäkööni, ja siitä huolehtimiseen sairaana. Luulen, että nimimerkki Nanna ei ole ainoa näitä asioita pohtinut, joten päätin kommenttiin vastaamisen sijaan, vastata kokonaisella postauksella.

 

 

"Kiitos jälleen kerran blogistasi! Minäkin saan siitä vertaistukea, vaikka tilanteemme ovatkin erilaiset.

Minustakin on mukava lukea välillä "hömppää", mutta siinäkin erityisesti kiinnostaa, miten teet eri asiat sairaudesta huolimatta. Tähän liittyen heräsikin pari kysymystä: Hiuksesi ovat todella kauniit, ja oma värisi on upea, mutta minua kiinnostaa, miksi lopetit värjäämisen? Ymmärrän, että itse sitä olisi varmasti vaikea käsilläsi tehdä, mutta onko kyse siis sairauden aiheuttamasta vai muusta valinnasta? Sama kysymys myös meikkaamiseen liittyen: eikö ole mitään tapaa tehdä siitä helpompaa, vai etkö vain tahdo antaa esim. avustajasi tehdä sitä?

Kiitos etukäteen vastauksista!
- <3 Nanna"

 

Ensin kiitokset Nannalle kommentista, ja kiitos kun nostit esille erilaisia näkökulmia. Hiuksistani olen tehnyt aiemmin yhden hömppä postauksen, ja kerroin mm. Yhdestä tärkeimmästä kampaajakäynneistäni.

Hiukseni ovat tosiaankin lyhyet, sillä en kykene niitä itse laittamaan. Paksu ja luonnonkihara tukkani on ollut jo vuosikausia värjäämätön, välillä se on tosin saanut muutamia raitoja, mutta tukkani on luonnostaan monivivahteinen. Lopetin värjäämisen vuonna 2008, lähinnä koska kyllästyin jatkuvaan värjäyskierteesee, se alkoi olla rasittavaa. Itse en kykenisi käsilläni tukkaani värjäämään, mutta en jotenkin halua kampaajankaan penkissä enää siihen jatkuvaan värjäämisen kierteeseen. Syy hiusteni luonnonväriin ei siis ole sairauksissani, vaan omasta tahdosta. Tosin lähiaikoina on kyllä houkutellut kovin värin kirkastaminen kylmempään sävyyn. Hiukseni tosin tuntuvat vaihtavan sävyä suht usein, joten en oikeastaan tiedä mikä se parhain sävy minulle olisi. Kampaajani on tosin kieltäytynyt värjäämästä tukkaani, juuri luonnonsävyni monivivahteisuuden vuoksi, mutta täytyypä keskustella hänen kanssaan mitä seuraavaksi tehtäisiin. 

 

Henkilökohtaisen avustajan tultua kuvioihin, on minulla ollut kova opettelu siinä, mitä kaikkea on sallittua hänen antaa tehdä. Ei ole mitään valmista listaa asioista, mitä avustaja saisi tehdä, mutta pääsääntönä kulkee aina:

"henkilökohtainen avustaja tekee sitä, mitä minä tekisin, mikäli sairauksiltani itse kykenisin."

Kun ensimmäisen kerran annoin avustajani suoristaa hiukseni, tuntui minusta aivan kuin asuntooni olisi piilotettu kameroita, aivan kuin tekisin jotain kiellettyä. Mutta ei, avustajani ei tarvitse vain auttaa ruokaostoksilla, hän saa myös laittaa tukkaani. Mikäli käteni toimisivat normaalisti, laittaisin tukkaani, joten miksei avustajani saisi tehdä sitä? 

Pikkuhiljaa olen alkanut pohtia hiusteni kasvattamista, edes niin että saisin tukkani päältä kiinni nutturalle. En kovinkaan pidä niskatukastani, joten olen ajatellut vetää sen siiliksi jälleen. Mutta hieman pidempi pituus päältä mahdollistaisi kovin kaipaamani Pikku Myy nutturan, ja avustajani voisi tehdä erilaisia lettikampauksia. Kyseessä on lähinnä mielen prosessista, ja hyväksymisestä että voi vastaanottaa apua. Se, että joku toinen pesee hiukseni on nöyryyttävää, mutta minun tulisi nähdä se myös mahdollisuutena. 

Eikö ole helpompaa tapaa meikata? Hmm eipä oikeastaan. Meikkaaminen vie minulta kauan, sillä käteni tarvitsevat lepoa niiltä asennoilta. Välillä meikkaan huomattavasti vähemmän, ja voin suoriutua meikkaamisesta vain viidellä tuotteella, vaikka normaalisti luku taitaa lähennellä kahtakymmentä. 

En ole oikeastaan ikinä ajatellut, että avustajani auttaisi meikissäni. Olen varmaankin niin halunnut pitää kiinni siitä, että se on asia, jonka voin tehdä itsenäisesti, vaikka onkin niin kuluttava. Mikäli avustajani tekisi osan meikistäni, pitäisi minun ensin opastaa hänet huolellisesti siihen, miten haluan meikkini tehtävän. Joitain osioita voisi olla helpompi antaa toisen tehdä, niinä päivinä kun avustajani tulee varhain aamulla töihin, mutta suurimman osan ajasta haluaisin suoriutua koko meikkirutiinista itse.

Tiettyjä valintoja teen meikatessani aina. Siveltimien tulee olla mieluiten pitkävartisia, ja värien hyväpigmenttisiä, jotta niitä ei tarvitse levittää paljoa. Se, että voin pitää käteni mahdollisimman alhaalla, on erittäin tärkeää, kuten myös se ettei minun tarvitse käyttää molempia käsiä aktiivisesti samaan aikaan. 

Voin joskus tehdä erikseen postauksen näistä valinnoista.

Tätä minä olen: sairastamista ja muuta elämää. Pinnan alla voi piileä vaikka mitä, mutta puuterihuiskulla voi maskia kasvoilleen maalata.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

 

Tälle vuodelle minulla oli kaksi tavoitetta, toinen niistä on vielä tavoiteltavissa, mutta toinen murskaantui heti alkuvuodesta. Se murskaantunut tavoite oli, etten olisi joutunut ottamaan pyörätuolia käyttöön ennen marraskuuta. Kuului vain *riks*, *raks*, ja *poks* kun tuo tavoitekupla räjähti. Mutta... Minä en joutunut pyörätuoliin, minä otin pyörätuolin arkeeni. 

Syyt siihen miksi tämä apuväline elämääni pyörähti, ovat kerrottuina tässä postauksessa.

Kolme kuukautta olen nyt pyörätuolilla kelannut, ja koko tuolikin on kerennyt jo vaihtua. Ensimmäinen minulle suunniteltu pyörätuoli ei kohdannutkaan käyttötarpeitani, mutta sopiva kaveri on onneksi nyt pepun alla. Kerrompa nyt siis hieman, millaisella kaverilla kelaan.

 

Pieni naapurimaa Tanska, siellä on pyörätuolini syntynyt. Wolturnus W5 kuullostaa hieman joltain kilpa-autolta, ja pääasiassa urheilukäyttöisiä yksilöllisiä pyörätuoleja Wolturnus valmistaakin, mutta valmistavat he aktiivipyörätuoleja myös meille ei-urheilijoille. Olen ollut W5:een todella tyytyväinen, ja se on luontainen osa minua. Ei tarvitse erikseen pohtia miten kynnyksen ylittää, kun pyörätuoli aistii vartalonliikkeeni. Minulle tuli yllätyksenä aktiivipyörätuoli  käyttöönottaessani, kuinka paljon tuolin hallinnassa on keskivartalolla merkitystä.

 

Pyörätuolini on kiinteärunkoinen, eli se ei taitu kasaan, ja penkin alla menee yksi vaakasuora putki ristikkorungon sijaan. Tuolin saa toki pienempään tilaan ottamalla vaatelaidat pois, taittamalla selkänojan, ja irrottamalla renkaat, mutta harvoin siihen on tarvis. Pyörätuolini saa nostettua farmariauton perään ilman mitään venkslausta. Vaikka W5 ei ole mikään huippukevyt malli, ei se paina kuin  noin 8 kiloa. 

 

 

Mitä ominaisuuksia pyörätuolissani on sitten juuri minua varten muokattu? Niitä on useita, koska kyseessä on kuitenkin yksilöllinen apuväline, jonka tulee palvella juuri minun tarpeitani.

Selkänojan korkeus on hieman normaalia matalampi. Selkänojan tulisi useimmiten yltää lapaluiden alareunaan, mutta minulle on madallettu selkänojaa tuosta vielä 8cm lisää. Selkäni ei yksinkertaisesti kestänyt korkeampaa tukea, käsilläni on vapautta enemmän, ja pyörätuolin hallinta on herkempi. 

Pyörien vanteina minulla on kevyet Spinergy-vanteet, joissa on harvakseltaan pinnoja. En hahmota käsiäni, enkä aina tiedä missä sormeni vaeltavat, enkä voi kelata normaalilla otteella, joten tavalliset tiheäpinnaiset vanteet aiheuttavat vaaratilanteita. Näin ollen Spinergyt tuovat minulle turvallisuutta, sekä käyttömukavuutta.

Jalkalauta on nostettu hieman korkeammalle, koska asun kaupungissa, jossa mukulakivetystä siellä sun täällä. Näin ollen pääsen helpommin kulkemaan, kun jalkalauta ei ota jokaiseen kivennyppylään kiinni.

Tukirenkaat eivät ole pienimmästä päästä, mutta hieman pienemmät kuitenkin, jotta kääntösäde olisi pieni ja pyörätuoli ketterä. Pienemmät renkaat olisivat mukulakivetyksillä minulle liian hankalat.

Kelausvanteeni on vaihdettu nihkeän kumisista alumiinisiin sähköisen kelausapulaitteeni vuoksi. Pyörätuoliini pitäisi vaihtaa uusi runkoputki, kunhan sellainen Tanskasta saapuu, jotta kelausapulaitteeni kiinnitysosan saa kiinnitettyä paremmin. Minulla oli kelausapulaite jo hetken käytössä, mutta turvallisuussyistä saan sen takaisin käyttöön, vasta tuon putken vaihtamisen jälkeen. Videon muodossa voin kertoa kelausapulaitteestani enemmän, sillä kyseessä on sen verran kätevä ja älykäs vempain, että helpompi kertoa ominaisuuksista elävällä kuvalla. Alumiiniset kelausvanteet ovat laitettuina, jotta voin sulavammin ohjata pyörätuoliani kelausapulaitteen ollessa kiinnitettynä, ei tule vahingossa jarruteltua, kunhan vain Pokemonin pelaajat pysyvät tieltä poissa.

Saksijarrut ovat poissa tieltä kelatessani, mutta saan ne leveämmällä otteella napsaistua kiinni. Edessä olevat jarrut olivat käsilleni hankalat, ja ne olivat kelatessa välillä myös tiellä, joten huomaamattomammat saksijarrut olivat oikea veto.

Korkeussäädettävät työntökahvat ovat useimmiten eteisenkaapissa, mutta lähtiessäni avustajan kanssa ulos, laitetaan työntökahvat kiinni, jotta hän voi minua auttaa. 

Renkaat ovat tällä hetkellä kapeat, mutta talven tullen vaihdetaan leveämmät maastorenkaat, jotta lumella kulku olisi helpompaa.

Tällä kulkupelillä kuljen, pyörät jalkojeni alla. 

Mitä pyörätuoliini vielä tarvitsisin, olisi sopiva reppu taakse, ja eteen penkin alle pieni laukku avaimille yms. Tarkoitus on ollut ottaa yhteyttä muutamiin pieniin käsityöliikkeisiin, valmistaisivatko he mittatilauksena juuri sopivat laukut. Siihen asti mennään sillä mitä kotoota jo löytyy. 

Muutamia juttuja arkeani pyörätuolin kanssa helpottamaan olen jo hommannut, ja ne käytössä jo ovatkin. Näistä on tulossa juttua lähiaikoina.

 

 

 

 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

No niin, tässä se on: ensimmäinen meikkivideo. Postaukseen lisäämäni kuvat ovat kaikki ilman mitään kuvankäsittelyä, filtteriä, tai mitään. Alkutilannekuvasta näkee ah niin ihanan suunympärysihottuman, ihon epäpuhtaudet, lääkkeiden aiheuttamat muutokset, sekä väsymyksen, olkaa hyvät. 

Kuvasin videon yhdellä otolla, jotenka käyttämäni tuotteet on luoteltuna videon alapuolelle. Heiluttelukohtaukset aiheutuvat väsyvistä käsistä, ja niskasta, joita täytyy välillä pistää ojennukseen, ja hieman pumpata lisää voimaa.

 

Mutta tässä, arkimeikkiä. Ihan joka päivä en näin meikkaa, mutta tämä on useimmiten se kaava mitä noudatan, välillä hieman varioiden, välillä huolellisemmin tehtynä kuin toiste. Huulten osalta video jäi hieman kesken. Huultenrajaamisen jälkeen väritän huulet huultenrajauskynällä, tämän jälkeen huulipuna, kevyt painallus paperiin, huulikiiltoa päälle. Silmälasit päähän ja valmista.

 

Meikin pohjustusvoide: MAC Strobe Cream Hydratant Lumineux

Peitevoide: MAC Studio Finish Concealer, sävy NC15

Meikkivoide: MAC Studio Fix Fluid, sävy NW13

Mineraalipuuteri: MAC Light Mineralize Skinfinish, sävy A95

Varjostusväri: MAC Powder Blush, sävy Harmony

Korostusväri: MAC helmiäisluomiväri (normaalisti käyttämäni MAC:n korostusväri on meikkipussistani tällä hetkellä loppunut, joten käytössä tilapäisesti on helmiäisluomiväri.)

Poskipuna: NARS Desire

Kulmakynä: MAC Eye Brows, sävy Fling ja tumman ruskea, jonka sävymerkintä on kulunut.

Kulmakarvageeli: MAC Pro Longwear Waterproof Brow Set, sävy Emphatically Blonde

Luomivärin pohjustusvoide: URBAN DECAY Eyeshadow Primer Potion Original

Luomiväri: URBAN DECAY Naked 2 - paletti 

Koko luomelle sävy Stark

kulmaluulle ja silmäkulmaan Skimp

luomivakoon Frisk

banaanivarjostukseen Cover

ulkosyrjään Primal

ulkokulmaan Undone

Alaluomelle Frisk

rajaus Undone.

Kajaali: MAC Studio Chromagraphic Pencil

Ripsiväri: MAC False Lashes Extreme Black

Huultenrajauskynä: MAC Pro Longwear Lip pencil, sävy In Anticipation

Huulikiilto: MAC Cremesheen Glass, sävy Just Superb

Huulipuna: MAC Lustre, sävy Plink!

(Osasta tuotteista ovat merkinnät kuluneet niin, ettei niistä meinaa saada selvää, joten merkinnät eivät välttämättä ole 100% oikein)

 

Tällaista meikkivideoleikkiä tällä kertaa.

Share
Ladataan...

Pages