Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Eilistä keskiviikkoa olin odottanut pitkään. Odottanut, järjestellyt, stressannut, suunnitellut, ja aikatauluttanut. Jollekin koulutuksen pitäminen voisi olla kaikkea tätä, ja palaverissa istuminen helpompaa. Ehei, minä mielummin pidän koulutusta itsestäni, ja kerron arkivaikeuksistani, kuin istun palaverissa kuunnellen mitä muut minusta puhuvat. 

Luentosalissa istui ihana ryhmä opiskelijoita, jotka olivat juuri astuneet hoitotyön opiskeluiden polulle tavoitteenaan sairaanhoitajan tutkinto. On hauska miten jokaisessa kokemuskoulutuksessa toistuvat tietyt samat kaavat. Alkuun kukaan ei oikein tiedä mistä on kyse, joten koko homma aloitetaan kertomalla mitä kokemuskouluttaja oikeastaan tarkoittaa. Kertoessani sairauksistani, ja niiden vaikutuksista elämääni, huomaa opiskelijoiden silmistä aina mikäli jokin sanomani heihin enemmän kolahtaa.

Kun ensimmäinen on kysymyksensä kysynyt, rohkenevat myös muutkin. Jäänmurtajana toimivat välillä myös esimerkkikysymykseni, joita tuon ilmoille aiemmista koulutuksista, jotta opiskelijoilla on tieto, että minulta saa tosiaan kysyä mitä vaan. Minä päätän vastaanko, vai en, mutta kysyä kannattaa aina. Vielä tähän päivään mennessä ei ole tullut vastaan yhtäkään kysymystä, johon en olisi suostunut vastaamaan. Millainenkohan sellainen kysymys edes olisikaan? Olen vastannut poliittisiin kysymyksiin, olen vastannut kyvystäni suudella miehiä, olen kertonut mitä fraaseja hoitotyön esseisiin kannattaa viljellä, olen pohtinut kipua ja eutanasiaa, olen Instagram-tilini paljastamisen jälkeen vastannut myöntävästi kysymykseen: "Saaks sua follaa instassa?" (Kyllä, tunsin oloni suht vanhaksi tämän kysymyksen saadessani.)

Kun yleisönä on aktiivinen ja innostunut ryhmä, jää itselle vakaa tunne siitä, että he laittavat kuulemiaan asioita opin kautta myös käytäntöön. Kaikesta tästä pahasta on pakko tulla jotain hyvää. Kyllä. Minä kerron elämäni vaikeimmista hetkistä, minä selvennän diagnoosejani, minä yritän eläytyen esittää uudelleen matkan varrella sattuneita tilanteita, minä vastaan kysymyksiin, minä vien tietoa, minä toivon auttavani muita, minä haluan olla hyödyksi.

 

Loppuvuodelle on tiedossa muutamia kokemuskoulutustilaisuuksia lisää, mutta näitä voisin pitää vaikka joka viikko. Välillä tuntuu kyllä kieltämättä hassulta ajatella, voiko yleisö tosiaan oppia minulta jotain? Minähän kuitenkin kerron vain kokemuksista, vain oman itseni kautta? Mutta jos ei oppia, niin toivottavasti edes ajatusten heräämistä puheestani syttyy. 

 

Se keskiviikon palaveri, sekin meni hyvin, vaikka mielummin olisinkin heti perättäin toisenkin 90min kokemuskoulutuksen pitänyt.

 

(Blogin kirjoittaja on Suomen Kipu ry:n kokemuskouluttaja, sekä yhdistyksen hallituksen jäsen)

 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

En olisi halunnut joutua tätä kirjoittaa, mutta niin vain minä löysin itseni muutama päivä sitten  kommenttia Instagramiin naputtelemasta. Kommenttia siitä, kuinka minulta on lähiaikoina kyselty sosiaalisessa mediassa yhä uudelleen, ja uudelleen, sitä miksi minä käytän pyörätuolia? Minulta saa kysyä, kyllä, siihen itse kannustankin, mutta välillä ei voi kuin pyöritellä päätään.

 Tiedostan itse vallan hyvin, että kirjoitetusta kielestä puuttuu paljon, ja näin ollen väärinymmärryksiä voi helpostikin tapahtua. Mutta se kuuluisa pinna alkoi kiristyä, kun kerta toisensa jälkeen minulta kysyttiin, mitä oikein on vammaisuuteni taustalla, ja sävy tuntui olevan useamman kerran epäilevä?  

Osa kysymyksistä on ollut sen verran jopa huvittavia, että päätin kirjoittaa niitä tähän ylös, ja laittaa vastaukset. Vastauksia ei kannata ottaa turhan vakavissaan, ehei.

 

miten muka käytät pyörätuolia, jos kerran joissain kuvissasi istut myös sohvalla?

Pyörätuolin saadessaan ei joudu allekirjoittamaan mitään pyhää lupausta, etteikö koskaan enää rasittaisi sohvien tai tuolien istuintyynyjä. Minä ehkä olen ainoa, jolla on oikeus istua omassa pyörätuolissani, mutta minä saan istua kyllä muilla istuimilla. 

 

 

Oletko todellakin alaraajahalvaantunut?

En, enkä ole näin koskaan missään väittänytkään. Mikäli näin on, kerro kuitenkin minullekin.

 

 

Mikäli et ole alaraajahalvaantunut, et myöskään tarvitse pyörätuolia?

Niin, syitä tietylle apuvälineelle on olemassa maailmassa tasan yksi... Y-k-s-i...

 

 

Olen hyvä mies, oikein hyvä. Uskon että rakkaus auttaisi meitä molempia, oi olet ihana!

No words for that.

 

 

Mutta kenenkään ei tarvitsisi joutua selittämään terveysongelmiaan muille, sen tulisi aina olla vapaaehtoista. Kysyä saa, ja itsekin olen kirjoittanut myös postauksen, jossa käsittelin vain syitä pyörätuolille.

En oikein käsitä sitä, miten jotkut luulevat vastauksista huolimatta tietävänsä kuitenkin paremmin, ihan vain sen perusteella mitä he esim. Instagram kuvissa näkevät. Sosiaalinen media on kuitenkin vain pintaa, pintaa jonka alla on paljon.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Päivitin blogia viimeksi neljä päivää sitten. Mitä olen sinä aikana mm. tehnyt?

Ostanut junaliput viikonlopuksi Helsinkiin.Toipunut äidin kanssa syödyistä etanaövereistä.

Saanut pienen ranskanbulldogin syliini kerta toisensa jälkeen, sekä monen monta perusteellista korvapesua kyseiseltä herralta.

Olen nukkunut omassa sängyssäni.

Lämmittänyt lämpöpakkauksia, ja pakastanut kylmäpakkauksia.Syönyt brunssia yhden entisen työkaverin kanssa, ja törmännyt heti sen jälkeen toiseen ruokakaupassa. 

Tullut takaisin sairaalaosastolle.

Sopinut puhelinhaastattelusta.

Mennyt päivälomalla kolmatta kertaa tämän sairaalahoitojakson aikana tatuointi- ja lävistysliikkeeseen. 

Vaihdattanut korvieni tragus-lävistyksiin uudet korut.Aiheuttanut perheenjäsenissäni iljetystä, ottamalla septum lävistyksen. 

Tuntenut, kuinka keskellä nenääni roikkuva rengas olisi ollut siinä aina.

Antanut ystävälle kotiinvietäväksi puolet ravintola-annoksestani doggybagissa, jotta hänen aviomiehensä saisi iltapalaa.

 

Ostanut liput minulle ja siskolle Liisa Ihmemaassa balettiin.Käynyt säädättämässä pyörätuolini jalkalautaa, ja hakemassa hetkeksi toiset renkaat käyttööni.Syönyt potilastoverin soveltamaa ja leipomaa kanelijuttua. 

Käynyt keskusteluja sairaanhoitajien kanssa.Vaihtanut sähköposteja järjestötöihin liittyen.Saanut useamman paniikkikohtauksen. 

Juonut aivan liikaa omenamehua, mitä normaalisti inhoan.Soittanut Facetimepuhelun koiran kanssa.Kaatanut aamuisin lautaselleni ison kasan karhunvatukka-kardemumma-macadamia müsliä, ja leikannut lautaselle manteli-rosmariinikeksien päälle juustoa vadelma- tai lakkahillon kera, sekä juonut vaahtokarkkikaakaota. (Kyllä, minulla on omat eväät sairaalassa). 

Nähnyt ystäviä sairaalan kahviossa.Soitellut äidin kanssa.Puhdistellut sieraimiani useamman kerran päivässä uuden lävistyksen paranteluksi.  

 

 

 

 

 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Minä olen ollut siellä, liian monta kertaa. Istunut vuoronumero kädessäni, ja odottanut. Odottanut hoitoa akuuttiin hätääni, jonka vuoksi ensiapuun olen hakeutunut. Kynnys ensiapuun lähteäkseni on todella suuri, mutta välillä ei ole ollut vaihtoehtoja. Tilanteita on ollut erilaisia, ja niissä on menetelty eri tavoin. Aina en ole ollut täysin tyytyväinen toimintatapoihin, mutta suurimman osan ajasta olen ollut iloinen siitä, että olen voinut luottaa Suomen terveydenhuoltoon. 

Mitä sitten on hyvä hoito, 28-vuotiaan vaikeasti sairaan naisen mielestä?

Potilaslähtöistä, ei tehtäväkeskeistä suorittamista. Jokainen henkilö tulisi huomioida omanlaisena yksilönä, ihmisenä jolla on väliä, ja joka ansaitsee tulla hoidetuksi. On ollut hetkiä, jolloin minut on hyvin huomioitu omana itsenäni. Kerran keskellä erittäin vaikeaa migreenikohtausta minut otettiin ilmoittautumisesta jälleen suoraan hoitoryhmään. Koska olin juuri hiljattain vasta kotiutunut  neurologian osastolta, kutsuttiin neurologi heti minua katsomaan. Häntä odottaessani minut siirrettiin hiljaiselle takakäytävälle, sillä sieltä voitiin sammuttaa valot, jotta kirkkaus ei pahentaisi oloani. Sain maata sängyllä rauhassa, mutta minua ei unohdettu. Neurologin käynnin jälkeen minut siirrettiinkin piakkoin jälleen akuutin neurologian osastolle. Saamani hoito oli ennen kaikkea minut huomioivaa. Aina ei pelkkä pilleri tai piikki ole se, mistä pientä helpotusta voi saada.

 

Mutta onhan niitä epäreiluja, ja vaikeitakin tilanteita ollut aivan riittämiin. Milloin on päivystykseen hakeutumisesta syyllistetty, milloin jätetty kahdeksaksi tunniksi ilman lääkkeitä, milloin istutettu tuskaisena kymmenen tuntia, milloin annettu täysin vääränlaisia ohjeistuksia, milloin tultu kertomaan kuinka en ansaitsisi siirtoa osastolle, milloin ei ole kuunneltu lainkaan, ja milloin unohdettu minun olevan henkilö, ihminen.

 

Päivystys ei ole helppo paikka potilaille, eikä henkilökunnalle. Sen kuulee jo huokauksien määrässä, molemmilta osapuolilta. Kärsivällisyys ja ymmärtäväisyys katoavat usein hädän keskellä, jolloin erilaisia konflikteja syntyy tahattomasti. Kuitenkin aina pitäisi pyrkiä siihen, että jokainen henkilö kohdattaisiin aidosti. Kohtaaminen tarkoittaa kiinnostusta toiseen henkilöön, välittämistä, huomioimista, kommunikointia, olemalla ihminen ihmiselle.

 

Hyvä hoito, sen voi käsittää monella eri tavalla, mutta siihen tulisi aina pyrkiä, ja sen saamiseen on jokaisella oikeus. Viime aikoina mediassa on ollut paljon kirjoituksia kauhukokemuksista sairaaloiden ensiavuissa. Kyllä, niitä tapahtuu valitettavan usein, mutta myös ruusun arvoisia tilanteita.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Vuosia sitten, kun ensimmäisen kerran eräs lääkäri ymmärsi, kuinka vakava tilanteeni on, kysyi hän haluani vertaistukeen? Nopealla vastauksella kieltäydyin, ja suljin korvani. Ajatuksissani näin heti pyöreän pöydän, jonka ääreen Marja-Tertut ja Liisa-Onervat ikää 75 vuotta, olisivat kokoontuneet puhumaan natisevilla äänillä kolottavista nivelistään. Missä minun paikkani sellaisen pöydän äärellä olisi, ojentelemassa kettukarkkeja rouvien kätösiin? 

Kesti vuosia ennen kuin otin ensimmäisen askeleen kohti vertaistukea ja potilasjärjestömaailmaa. Facebook tuntui sopivan neutraalilta maaperältä, varsinkin koska en tahtonut tavata ketään kasvotusten. Löysin nopeasti muutaman ryhmän, jotka vaikuttivat sopivilta. Parhaan neuvon näihin ryhmiin sain kuitenkin yhdeltä fysioterapeuteistani: "ole varovainen." Niin, sitä voisi vaaleanpunaisten linssien läpi ajatella, että vertaistuki on vain ruusuista ymmärrystä, ja kullanarvoisia neuvoja. Onhan se toki sitäkin, mutta myös paljon epäkohtia sivustoilla pyörii. 

Facebookissa keskusteluja seuratessani, ja niihin osallistuen huomasin nopeaa, kuinka arvokasta oli vaihtaa ajatuksia sairastamisen maailmasta toisten samanlaisissa tilanteissa olevien kanssa. Mutta välillä kyllä ymmärsi liiankin hyvin sen, kuinka kirjoitetun kielen kanssa törmätään erilaisiin ongelmiin. Kun eleet, ilmeet, ja äänenpainot puuttuvat täysin, jää tulkinta lukijalle. Vaikka Facebook vaikutti neutraalilta maaperältä, opin nopeaa että piirit ovat aktiivikäyttäjien kesken suht pienet. Pieni epävarmuus oli itselläni aina taustalla, mitä haluan ja uskallan kertoa, ja mitä en? Vielä nykyäänkin pidän lujasti kiinni tietyistä asioista, mistä en sosiaalisessa mediassa puhu lainkaan. Kyse on paitsi omasta turvallisuudestani, myös siitä, että väärinymmärryksiltä vältyttäisiin.

Jossain vaiheessa osallistuin ensimmäistä kertaa kasvotusten järjestettävään vertaistukitapaamiseen. Täytyy myöntää, että jännitti. Muistan ajatelleeni, että mitä jos en tunnekaan sairauksiani niin hyvin? Onko muilla yhtään samanlaisia kokemuksia sairastamisesta, kuin minulla? Ketä ne muut edes ovat? Kysymykset hälvenivät kuitenkin nopeasti, ja ajan myötä sain itselleni uusia ystäviä vertaistuen piiristä. Ystäviä, jotka tietävät millaisia asioita käyn läpi, mutta myös ystäviä joissa on jos monenmoista puolta.

Miten minä sitten hyppäsin ruudun takaa järjestöaktiiviksi? Se alkoi pienellä askeleella, liittymällä jäseneksi kahteen potilasjärjestöön: Suomen Kipu ry:hyn ja Suomen CRPS ry:hyn. Olen ollut aktiivi molemmissa järjestöissä, mutta nykyään keskityn ainoastaan Suomen Kipuun. 

Olin jo ennen Suomen Kipu ry:hyn liittymistäni lukenut kokemuskoulutuksesta, ja aihe kiehtoi minua kovin. Nopeasti löysinkin itseni kokemuskouluttaja koulutuksesta, ja aloin pitää koulutuksia hoitotyön opiskelijoille. Kaksi vuotta olen toiminut kokemuskouluttajana, ja jatkuvasti haluan itseäni tässä tehtävässä kehittää. Olen myös muutoin ollut osallisena Suomen Kivun oheistoimintaan, kuten kirjoittamalla yhdistyksen jäsenlehteen.

Kun minulta viime vuoden puolella ensimmäisen kerran kysyttiin kiinnostustani asettua ehdolle hallitukseen, jouduin ensin hieman pohtimaan. Koin että nuori ikäni, ja aiempi kokemattomuus tuollaisesta tehtävästä, olisi liian iso pala haukata. Keskusteltuani muutamien henkilöiden kanssa, päätin kuitenkin osallistua vuosikokoukseen, ja asettautua ehdolle. Vuosikokouksen äänestyksessä pääsin suoraan kaksivuotiskaudelle hallitukseen. Hallitustyö on ollut todella mielenkiintoista, ja olen päässyt osallistumaan erilaisiin toimikuntiin, sekä vaikuttamaan asioihin. 

Nykyisin tuntuisi oudolta, mikäli järjestötyö ei kuuluisi elämääni. Tästä vapaaehtoistyön mallista on tullut minulle enemmän kuin harrastus, se on osa elämääni.

 

www.suomenkipu.fi

  

Share
Ladataan...

Pages