Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Lähes kaksi vuotta sitten kirjoitin postauksen nimeltä "Nää on mun kädet". Tuota kyseistä kirjoitusta on lainattu muutamissa haastatteluissani, koska toimittajat ovat kertoneet, kuinka kauniisti heistä kerroin, jostain niin kamalasta. Kauneus ei ollut mielessäni silloin, kun tekstiä kirjoitin, enkä kauneutta löydä tästä tulevasta postauksestakaan. Mutta, kuitenkin löydän itseni kirjoittamasta nyt jatkoa tästä aiheesta. Paljon on muuttunut tuon kahden vuoden aikana, oi niin paljon ja se onkin syy miksi teen nyt tämän julkaisun, julkaisun jaloistani.

 

Mun jalat. Sairaat ovat ne, kipuisat, valtavan kipuisat. Vaikea-asteinen CRPS on valloittanut lähes koko kehoni, enkä siltä saa rauhaa hetkeksikään. Vaikka jaloissani onkin useiden eri sairauksien aiheuttamina voimakkaita kipuja joka hetki, niin silti: Nää on mun jalat.

 

Kipu on niin voimakasta, että minun on siitä turha valittaa. Ei se valittamalla muutu miksikään. Alaselästä varpaisiin, ulkosyrjillä pahimpana, siellä se on. Kipuni ei ole tasaista, sen voimakkuus vaihtelee, koska nää on mun jalat.

 

Kesäaikaan ruokakauppojen kylmäkäytävät ovat minulle kauhukäytäviä. Luiden tilalle vaihdetaan jäiset metallitangot ja iholle heitetään jäävettä. Tuskanhiki nousee otsalle, eikä keskittyminen riitä valitsemaan soija- ja mantelimaidon väliltä, joten heitän koriin molemmat. Nää on mun jalat, jalat joille pienikin asia voi olla niin vaikea.

 

 

Eivät jalkani normaaleilta näytä, ehei. Hankalat virheasennot ovat vääntäneet jalkojani, niin ettei kukaan niitä tahdonvoimallakaan suoriksi saa. Värimuunnosten ja turvotusten iskeytyessä päälle voi jalkojani kuvailla yhdellä sanalla: "kuolema". Nää on mun jalat, vaikka niitä ei aina kylpyhuoneeni harmaista lattiakaakeleista erotakaan.

 

Omaa elämäänsä elävät nämä raajat usein. Vapisevat, tärisevät, vääntyilevät ja väpättävät niin, ettei edes sänky pysy paikoillaan. Kun dystonia aloittaa reivibileet, ei voi muuta kuin yrittää pitää jalkoja edes kehossaan kiinni. Bileisiin kutsutaan usein myös koko keho tärräämään ja vääntelehtimään, vaikka ne kivut liian ylös nostavatkin. Vaikka itse en minkäänlaisista bileistä oikeastaan välitä, silti nää on mun jalat.

 

Olisi huomattavasti helpompaa, kun ei tarvitsisi jokaista kynnystä tai mukulakiveä analysoida, selvittääkseen pääseekö liikkumaan. Pyörätuolilla kelaan, jotta kulkemaan pääsen. Nää on mun jalat, jalat jotka jalkalaudalla matkustavat.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Instagramin puolella saan tasaiseen tahtiin kysymyksiä ja kommentteja tyylistäni, joten päätin aloittaa uuden postaussarjan blogin puolelle: Pyöristyylini. Ensimmäisessä osassa nostan esille joitain pointteja, jotka ovat hyväksi havaittuja syyspukeutumisessa. Myöhemmissä osissa kerron mm. Tärppejä hankintoihin, joita jokaisen pyörätuolia käyttävän naisen vaatekaapista tulisi löytyä, sekä vinkkejä vaatekappaleisiin, jotka sopivat kelaavaan elämäntyyliin. Kysymyksiä ja toiveita saa toki laittaa myös! Ideana olisi myös tehdä tästä aiheesta joskus myös videonpätkää.

 

Mutta nyt tämän kerran aiheeseen: Syksyn kulmakiviin.

Tärkein on ehdottomasti hyvä, paksu, kestävä, sekä hyvin istuva nahkatakki. Oma takkini on jo neljä vuotta kestänyt kovassa menossa ja jos minun pitäisi valita vain yksi takki itselleni, olisi se tämä. Paksu nahkatakki lämmittää, mutta sen alle saa kerrostettua hyvin muilla vaatekappaleilla. Olen itse pitänyt usein talvellakin nahkatakkia, jos olen ollut autolla liikenteessä paikasta toiseen, kunhan vain olen pukenut alle lämpimän villatakin. Tarkoitukseni olisi ostaa hyvä kevytuntuvatakki, jota voisin pitää rotsin alla myös! 

Nahkatakki on oleellinen osa pukeutumistani, mutta täytyy myöntää, että houkuttelisi kovin hommata myös toinen vaatekaappiini. Tehtävä ei ole vain niin helposti suoritettu. Kun täydellinen nahkatakki kävelee vastaan, suosittelen siihen panostamista. Nykyisin on kyllä myös laadukkaita tekonahkatakkejakin, mutta kestävyys sekä istuvuus voivat lämmöneristyksen kanssa olla ongelmia aitoon verrattuna. 

Pidän itse kyseistä takkia lähes poikkeuksetta auki, harvemmin tulee tätä laitettua kiinni. Välillä ongelmana on kuitenkin se, että takinliepeet jäävät renkaiden väliin, mutta onneksi on suutari! Olen itse vaatteiden huoltamisen kannalla, joten mielummin pidän huolta omistamistani kulmakivistä, kuin ostan uutta.

Mikäli olet hankkimassa itsellesi rotsia elämänkumppaniksi, vinkkaisin kiinnittämään huomiota hihojen pituuteen. Pyörätuolilla kelatessa kannattaa nahkatakin hihojen olla aavistuksen lyhyet, jotta ne eivät kulu turhaan kelatessa. Taskujen muotoon ja sijaintiin kannattaa kiinnittää huomiota myös, etteivät ne tule tielle kelatessa, mikäli taskussa on esim. Isompi kännykkä.

ISO villahuivi, siis oikeasti iso. Itse käytän melkeinpä kesät talvet Acnen klassikkohuivia Canada, joka löytyy kaapistani niin harmaana, kuin viininpunaisenakin. Iso lämmin huivi on kätevä olla matkassa mukana, sillä se lämmittää paitsi liikkeellä ollessa, on se myös monikäyttöinen. Huiviin voi kääriytyä luennoilla, junassa, tai heittää sen hartioiden ympärille vaikka bussia odotellessa jos vilu haittaa. 

Laadukas villahuivi lämmittää ja kulkee hyvin mukana. Vaikka vaatekaappini täyttyykin suurimmaksi osaksi mustista, tummansinisistä, valkoisista ja harmaista vaatteista, voi asusteissa olla joskus hieman väriä. Kunhan sävy on sellainen, että se käy muiden vaatteiden kanssa. Huulipunan sävy vaikuttaa itselläni usein siihen, kumman huivin aamulla kaulaani laitan. 

Varsinkin neuleiden suhteen olen lähes aina kunnon materiaalikyylä. Suosittelen oikein lämpimästi tarkastamaan huiveistakin aina, mistä materiaalista ne ovat oikein peräisin. Laadukas villahuivi ei pakahduta, vaikka lämpötila ei niin alas putoaisikaan, mutta se ei myöskään kastu sateessa heti täysin läpimäräksi rätiksi. 

Acnen Canada huivien lisäksi kovin samantyylisiä kehuttuja huiveja löytyy mm. Tiger of Swedeniltä ja Samsoe&Samsoelta (joita molempia löytyy esim vaatekauppa  Inch":stä.)

 

Tekonahkalegginssit, okei nämä kuuluvat tyyliini lähes joka päivä, oli sitten mikä vuodenaika hyvänsä. Mutta varsinkin syksyllä ovat ne parhaimmillaan, kiitos Suomen vaihtelevien sääolosuhteiden. Miksi sitten olen vannoutunut tekonahkalegginssien käyttäjä? No syitä on monta, mutta syksyllä tärkein syy on yksinkertaisesti se, että ne pystyy pyyhkimään helposti puhtaiksi. Kun kuvittelet kaiken sen lian ja veden mikä kävelyteillä lilluu ja sitten tajuat, että kaikki se tulee renkaiden myötä käsiini ja joka paikkaan... kyllä, arvasit oikein, vaatteeni eivät pysy puhtaina pitkään. Tekonahkalegginssit voi pyyhkäistä helposti paperilla puhtaiksi reisistä, joihin lika pyörähtää renkaista useimmiten, ei tarvitse koko päivää kulkea likajaloin.

 

Koska pyörätuolia käyttäessä ei kukaan näe takapuoltasi, voi tämän tyylisiä legginssejä käyttää sekä paitojen, että mekkojen kanssa. Kukaan ei tiedä onko sinulla oikeasti oikeiksi housuiksi kategorioitavat pöksyt jalassa, vai mukavat venyvät legginssit ilman taskuja. Olen aina tottunut käyttämään pidempiä toppeja paitojen alla, joten kerrospukeutuminen on helppoa. Näin myös tekonahkalegginssien kanssa voi hyvin käyttää ohuempaa lyhyttä yläosaa, mikäli alla on hivenen jalkojen päälle yltävä toppi.

On paljon asioita, jotka vaikuttavat sekä omaan tyyliin, että sitten arjen käytännöllisyyteen. Apuvälineet tuottavat paljon ongelmia pukeutumiseen, mutta silti löytyy keinoja, joilla pitää siitä omasta tyylistään kiinni.

////

Löydät Lusikoita kiitos. blogin myös täältä:

INSTAGRAM

FACEBOOK

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Yksinkertaiselta vaikuttaviin kysymyksiin on usein vaikeinta vastata. Sellaisiin, joihin voisi periaatteessa vastata vain muutamalla sanalla, mutta ei kuitenkaan olisi tietoa itsellään siitä, tuliki jotain edes vastanneeksi. Aiemmin kirjoitin jo kysymyksestä, jota häpeän suuresti, mutta nyt kyse on pienemmästä:

"Mitä kuuluu?"

En ole oikeastaan ikinä ollut "ihan hyvää" vastauksen kannalla, koska se ei kerro usein yhtikäs mitään. Omien kokemusten perusteella saa tuo kysymys usein valehtelevan vastauksen, tai korkeintaan pienen huipun jäävuoren päältä. Täytyisi laskea joskus kuinka monta kertaa tuo kysymys viikossa esitetään, ja kuinka eri tavoin siihen vastaankaan. Vai vastaanko ylipäätään?

Riippuu tietenkin todella paljon, kuka kysyjä on, mikä häntä juuri silloin kiinnostaa tietää? Onko hän kiinnostunut kehoni toiminnasta? Haluaako hän tietää mitä elämässäni on lähiaikoina tapahtunut? Tulisiko minun analysoida mielenterveyttäni? Vai haluaako hän ylipäätään tietää mitään, jos kohteliaisuuttaan vaan kysyy? 

 

Miten vastata kysymykseen, jos elämä junnaa tavallaan koko ajan paikoillaan, mutta toisaalta taas niin paljon on kesken ja levällään? Ideaalivastausta tuskin onkaan, niin paljon riippuu tilanteesta ja siitä, kuka kysymyksen oikeastaan esittää. En osaisi vastata kysymykseen ilman kategorisoimista, en vaikka siitä tulisikin pitkä, todella pitkä. Voisin kategorisoida mitä kaikkea elämässäni on eri aihealueilla meneillään, miten jalkani voivat, kuinka käteni ovat käyttäytyneet, miten sosiaalinen elämäni pyörii, kuinka paljon koen kipuja, hallitsevatko mielenterveyden sairauteni arkeani kuinka usein... niitä kategorioita olisi paljon. Mutta... vaikka niitä kategorioida ja listauksia tulisikin paljon, kertoisivatko ne todellisuudessa mitään? 

Milloin helpoista asioista tuli vaikeimpia? Varmaankin siinä kohdin, kun aloin ylianalysoida lähes kaikkea ja takerruin moniin epäoleellisiin yksityiskohtiin. Eräs henkilö, joka kysyy minulta viikottain tämän kysymyksen voinnistani, on sanonut minulle monta kertaa: "Eivät helpot asiat ole helppoja, ne ovat vaikeita ja siksi niitä työstetään." Joten ehkäpä tämän pienen kysymyksen vastaus on minulla vielä työn alla. Siihen asti hymyilen, esitän tarkentavia kysymyksiä, vastaan jotain epämääräistä, ja pohdin vastaustani etukäteen siltä näkökulmalta, kuka kysymyksen esittää.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Mitä jos sitä vastaisi suoraan, niihin hieman hölmöihinkin tokaisuihin? Tai mitä jos vastaisi samalla mitalla takaisin juuri niihin älynväläyksiin mitä lähes päivittäin joutuu kuulemaan? Kuvitellaampa sellainen hetki, ihan nyt vain ilman turhaa totisuutta, tai kukkahattutädiksi leimaamista.

 

"Heheh menetpä sinä lujaa pyörätuolillasi, hehehe!"

"Kyllä, mutta kulkevatpa sinun kenkäsi hitaasti!"

 

"On kyllä hienoa, että Suomessa mahdollistetaan liikkuminen myös sinunlaisille ihmisille."

"Niin siis silmälasipäisille naisille? sitähän sinä tarkoitit."

 

"Voi kuinka sääli, että olet sidottuna rullatuoliin."

"Odota hetki niin haen tämän toimiston sakset, niin en ole kauaa enää sidottuna rullatuoliin ja voin siirtyä pyörätuoliini."

 

"Ihan yksinkö sinä junalla kuljet, voi et varmaankaan pärjää."

"Ei, en pärjääkään, siksi taitettava matkalaukkukokoinen näkymätön avustajani on apunani."

 

"Minäpä kuule autan sinua tästä näin ja alan työntää pyörätuoliasi kysymättämäsi hui hai näin!"

"Tuo toiminto ei ole apua, sitä kutsutaan kidnappaukseksi."

 

"Voi ei kait nyt noin nuori voi mitään vastoinkäymisistä tietää?"

"Käyn terapiassa vain vaihtamassa täytekakkuohjeita."

 

"Katsos, tämä ei satu lainkaan!"

"..."

 

"Vaikka et tarvitse kuittia, niin pyörätuolin kuitenkin varmaan vielä tarvitset, hehe!"

"Huumorintäyteinen taksimatka paransi jalkani, voit pitää pyörätuolini."

 

"Oi, olet niin inspiroiva kun olet meikannut!"

"Sinä myös inspiroit minua, puithan tänään vaatteet yllesi."

 

 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Yhteistyössä FLOW-festivaalien kanssa.

 

Kuten aiemmassa postauksessa kerroin, kävin tänä vuonna toistamiseen FLOW:ssa, mutta tällä kertaa muutaman tehtävän kera. Ennen festivaaleja tapasin tuotannosta vastaavan henkilön, jonka kanssa kävimme yhdessä läpi esteettömyyteen liittyviä asioita. Koska olin käynyt festareilla jo viime vuonna, osasin kokemuksiini pohjaten antaa joitain kehitysideoita. Näitä ideoita olikin hyvin otettu vastaan ja toivottuja muutoksia oli alueella tehty. Kaiken kaikkiaan FLOW:ssa on hyvin huomioitu se, että tapahtuma olisi kaikille avoin ja onnistunut tapahtuma. Ei ole oikeastaan paikkaa, jonne festareilla ei pääsisi ja aina löytyy jokin keino, jolla saavuttaa haluamansa. 

 

Mikä tällaisessa tapahtumassa on hankalinta, on se, että pyörätuolin käyttäjänä olen puolisen metriä toisia matalampana. Tämä aiheuttaa ongelmia varsinkin ihmismassan läpi kelatessani. Itselläni oli avustaja mukana kaikkina kolmena päivänä, enkä ilman avustajaa olisi voinut festareista kunnolla nauttia. Avustajani paitsi kantoi ruokia ja juomiani, teki myös tilaa ihmisjoukossa, jotta pääsin liikkumaan. Vaikka välillä pitikin hieman röyhkeästi kulkea, jotta pääsin pyörätuolikatsomoon, tekivät ihmiset kyllä pääsääntöisesti paremmin tilaa, kuin niin usein muutoin. 

 

FLOW on tapahtuma, johon aion mennä ensi vuonnakin, oi kyllä se kokonaisuus on juuri minulle tehty. Vielä on kuitenkin asioita, joista aion keskustella tapahtuman järjestäjien kanssa ennen ensi vuoden festareita, jotta tapahtumaa saataisiin viilattu vielä hienommaksi. Keskustelu järjestyksenvalvontafirman kanssa on tarpeen, koska heillä oli selvästikin eriäviä ohjeistuksia keskenään ja nämä johtivat välillä ikäviin kohtaamisiin. Pyörätuolikatsomoissa oli kuitenkin hyvä fiilis, sekä yhtenevä linja siitä, miten asioita voisi duunailla. Kyllä, me vammaisetkin olemme ihmisiä. 

 

Pyörätuolilla kulku ei ole tasaisinta menoa, sen tulet videolta huomaamaan.

Share
Ladataan...

Pages