Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Yhteistyössä Apuvälinemessujen kanssa

 

Ne ovat mahdollistajia sille, että minun sairas kehoni suoriutuisi jokapäiväisistä toiminnoista mahdollisimman hyvin. Vaikka monelle apuvälineeni voivat olla jotain ihmeellistä ja outoa, ovat ne minulle arkipäivää. On mennyt toki aina aikaa siinä, että olen omaksunut jonkun uuden apuvälineen osaksi elämääni. Jotkut ovat sujahtaneet käyttööni aivan kuin huomaamatta, joidenkin käyttöä taas on täytynyt opetella, tai muistuttaa itseään miten asian voi tehdä helpommin välinettä käyttäen. Välillä on saattanut kestää kauemmin, ennen kuin juuri itselle sopiva ratkaisu on löytynyt, ja joskus taas palaset loksahtelevat paikalleen kuin itsestään.

Päivittäisessä käytössä olevasta pyörätuolistani olen kirjoittanut jo aiemmin. Koska tilanteet kuitenkin elävät, on huomionarvoista se, että tuonkin postauksen jälkeen ovat pyörätuolini varustelut muuttuneet ja vaihtuneet merkittävästi. Nykyisin käytössäni on ainakin tulevan talven ajan ensi kevääseen myös sähköpyörätuoli helpottamaan kulkuani. Sähköinen kelausavustin minulta on löytynyt manuaalituolini alta jo alusta lähtien, sillä käsieni toimintakyky on sen verran heikko kelaamiseen. Rakastan, oi rakastan SmartDriveani ja olemmekin yhdessä sen kanssa käyneet paikassa jos toisessakin. 

 

Käytössäni olevat apuvälineet on katsottu yhdessä usean ammattilaisen kanssa, moniammatillinen tiimi useassa eri paikkaa on pohtinut kanssani, miten tavanomaista elämääni voidaan helpottaa toimintarajotteiden tultua tielle. Kun minulta kysytään mitä kaikkia apuvälineitä asunnostani löytyy, en edes tiedä vastausta. Sen verran paljon niitä on, enkä toisinaan edes huomaa, että jokin arjessani olennainen esine edes olisi apuväline. Ei tarvitse kuitenkaan olla toimintarajoitteita hyötyäkseen esimerkiksi keittiön pienapuvälineitä. Mikäli niiden käytölle ei ole lääkinnällistä tarvetta, voi apuvälineitä ostaa useammasta eri alan liikkeestä ja löytöjä voi tehdä myös päivittäistavarakaupoista. 

 

Minkä minä olen kokenut apuvälineitä valitessa hyväksi, on ollut niiden kokeilu. Kaikki kun eivät sovi kaikille ja jotkin pienet asiat voivat olla niitä ratkaisevia tekijöitä. Oma aktiivinen ote on ollut myös hyödyksi, sillä joitain tärkeistä ratkaisuista olen itse löytänyt jotain kautta ja tuonut asian toimintaterapeuttieni tai fysioterapeuttieni tietoon. Puskaradion kautta saa myös hyviä vinkkejä ja ihmisiltä reippaasti kysyessä. Voin kertoa että jokaikinen kerta laitoskuntoutuksessa ollessani vastaan muille kuntoutujille mistä mukitelineeni on ostettu, ja mitä kautta voi tilata liikkeestä aktivoituvat vilkkuvalorenkaat?

Muistatko vielä tätä postausta, jossa esittelin arkipäivän niksejä pyörätuolinkäyttäjälle?

 

Marraskuussa 9.-11.11.2017 vietetään täällä kotikaupungissani Tampereella Apuvälinemessuja.

Kolmipäiväiset messut starttaavat torstaina ammattilaisille suunnattuna päivänä, mutta näkemistä ja kokemista on yhdelle jos toisellekin. Lauantaina 11.11 löydät minut yhdessä Palmuaseman sekä Esteetön ja kaunis koti blogien kanssa blogicornerista! Omassa puheenvuorossani aiheena on bloggaus; kuinka kokemustoimijasta tuli myös bloggaaja. Olen tavattavissa messuilla, joten tule rohkeasti vetämään hihasta.

 

Lauantaina kelaan ympäri messuja hyvän ystäväni Selinan kanssa ja kuvaamme yhdessä somesisältöä. Menomme on yleensä suht nopeatempoista, nauravaa ja yhtä pälätystä, joten et voi olla huomaamatta meitä kahta. Lupaamme testata jos jonkinmoista härpäkettä, katsotaan mitä kaikkea mielenkiintoista löydämmekään. Selina on kirjoittanut oman elämänsä apuvälineistä jo aiemmin blogiinsa Kun äiti kelaa.

 Vielä ennen messuja pitäisi minun istuutua ompelukoneen ääreen ja surauttaa eräät visioni minulle ja Selinalle. Mikäli nuo prototyypit pelittävät meidän arjessa, jaan ohjeet täällä myös muille, joiden polkua pyörätuolilla kelataan.

 

Nähdään Apuvälinemessuilla mukulakivien luvatussa kaupungissa!

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Kaupallinen yhteistyö Kainon kanssa

Neule ja legginssit saatu bloginäkyvyyttä vastaan

Neuleet ovat kuuluneet olennaiseksi osaksi vaatekaappiani jo vuosia. En kuulu niihin henkilöihin, jotka täyttävät kaappinsa neuleilla vain syksyisin ja talvisin, ei neuleet kuuluvat pukeutumiseeni läpi vuoden. Siksi kiinnitänkin paljon huomiota neuleiden materiaaleihin, sekä leikkauksiin. Vaatteiden täytyy olla sellaisia, että voin kerrospukeutuen käyttää niitä sekä kylminä talvipäiviniä, että myös lämpiminä kesäiltoina. Vähän aikaa sitten tutustuin Kainoon, kotimaiseen neuleyritykseen joka on perustettu Köyliöön 2010. Olin heti myyty, koko valikoima yksinkertaisesti vain näytti minulta, vaatteilta joita käyttää läpi vuoden ja joita yhdistellä vaatekaapissa jo roikkuvien vaatteiteni kanssa. 

 

Blogiyhteistyön merkeissä valitsin Kainon valikoimasta itselleni kaksi tuotetta. Ei ole ehkäpä mikään suuri yllätys, että valitsin itselleni mustan ja mustavalkoisen tuotteen. Mietin kyllä kovin ensiksi värikkäitä "revontuli" legginssejä, mutta sitten järki päässäni kertoi itselleni, että liian helposti jäisivät nuo ihanaiset vain kaappiini roikkumaan. Musta, valkoinen, harmaa, joskus tummansininen, sitä vaatekaappini on. Kainon tuotteita yhdistävät ihanat kuviot, kuviot jotka näkyvät kauniisti monissa eri väreissä, mutta joita on saatavilla myös yksivärisinä. 

 

"Peura" paidassa viehätyin heti laatikkomaiseen muotoon, 3/4 hihoihin, sekä kauniisti laskeutuvaan kaulukseen. Mustasta neuleesta eivät kuviot erotu heti, mutta lähempää katsottuna näyttäytyvät kauniit peurat. Paitaa on saatavilla useammassa eri värissä, joissa kuvioneule loistaa. Materiaali on ihanan kevyttä ja pehmeää luomupuuvillaa, joka on sopiva joka vuodenaikaan, eikä neule näytä juhlissakaan liian arkiselta. 

 

"Sade" legginssit  ovat todellisuudessa mustavalkoiset, mutta kuviointi tekee niistä lähes hopeansävyiset. Kaunis kuviointi, joka on tarpeeksi yksinkertainen, jotta legginssit voi yhdistää lähes asuun kuin asuun. Miellyttävä materiaali lämmittää, mutta ei hiosta. Mikäli haluan legginsseiltä hieman lisää lämpöä, sujautan alle ohuet sukkahousut. 

 

Kun pyörätuoli on kaikkialle kelattava apuväline, asettaa se myös rajoituksia vaatetukseen. Tämän vuoksi olinkin todella iloinen siitä, että Kainon lähes kaikki tuotteet sopivat myös minun rajoituksilleni, mutta erityisen innoissani olin räätälöintimahdollisuudesta! Yritykseltä ehdotettiin, että legginssit valmistettaisiin takaata hieman korkeammiksi, jotta ne olisivat miellyttävämmät istuessani. Mikä loistava idea, johon tartuin heti. Pituutta ei minulle ole suotu, kuin huimat 161cm, joten lahkeista tehtiin myös hieman normaalia lyhyemmät. Ja kuinka sitten nämä  sähköpostien perusteella räätälöidyt housut minulle isuvat? täydellisesti. 

 

Kuultuani tästä räätälöintimahdollisuudesta avautuivat silmäni heti. Näin välittömästi henkilöitä, joille tämä ominaisuus olisi todella tärkeä. Se, että joutuu käyttämään joitain apuvälineitä tai hoitotarvikkeita arjessaan, on välillä inhottava rasite myös tyyliin tulevissa kysymyksissä. Kuitenkin tyylistä saa pitää kiinni, vaikka sitten tällaisilla pienillä muokkauksilla. Kuka sitten voisi hyötyä esim. legginssien muokkauksesta myös? Ystäväni, jolla on kestokatetri eli ihmisten ilmoilla ollessaan toisessa jalassaan kiinni lahkeen sisällä sääripussi, hän hyötyisi varmasti. Koska sääressä kiinni oleva pussi täyttyy päivän mittaan, pullottaa toinen jalka helposti. Mutta mitäpä jos toinen lahje olisi tarkoituksella valmistettu hieman löysemmäksi? Toinen ystäväni taas on kiinni ravintoletkuissa useamman kerran päivässä. Vaatteet eivät tietenkään voi kiristää tai painaa, niiltä kohdin mistä hoitotarvikkeiden tulee kulkea. Löysempi vyötärö, tai sitten normaalia korkeammaksi nousempi vyötärö voisi olla hänelle oiva ratkaisu. Tilanteita on monenlaisia, tarpeita on useita, mutta ratkaisuja löytyy myös.

 

Kuvat: Laura Virkki

 

Kotimaista työtä on ilo tukea. Kainon tuotteet suunnitellaan ja valmistetaankin Satakunnassa Köyliössä Kepolan kylässä. Autoa ei kuitenkaan tarvitse suunnata länttä kohden, tuotteita voi tilata myös yrityksen omasta verkkokaupasta.  

 

Lisää kuvia löydät Lusikoita kiitos. Instagram-tililtä, jonne on myöhemmin tulossa myös hieman videofiilistelyä. 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Laitteiden piippaukset, sairaanhoitaja istumassa nurkassa vuorokauden ympäri, letkuissa virtaavat nesteet, ohuet verhot potilaspaikkojen välissä, ikkuna josta katsoa vain ulos, roikkuvat vaatteet, lommoille painuneet posket, ystävä jossain siellä kaiken keskellä. Niin, olen kohdannut tämän näyn useaan kertaan ystävänä, ja jokainen kerta se riipaisee. Syömishäiriö tuhoaa henkilöä pala palalta, kunnes jäljelle jäävät vain kuoret, joiden tulisi kehonsa jälleen täyttää ja mielensä eheyttää. Asia on vain harvoin niin helppoa.

 

Kun toinen taistelee, kyyneleitä nieleskellen kertoo yrittävänsä, voi oma olo olla voimaton. Miten ihmeessä voisin olla tukena tämän kaiken keskellä, kaikuvatko sanani vain pimeyteen, vai voiko niissä nähdä valonpilkahduksia? Riistävintä kaikkien näiden vuosien aikana on ollut se, että tiedän ystäväni yrittävän. Hän taistelee, mutta esteeseen kompuroidessaan syyttää vain itseään, kuinka antoi sille hirviölle jälleen vallan. Ei hän ole hyllyltä valinnut itselleen tätä, ei hän saa nautintoa siitä, että sairastaa. Tiedän hänen tekevänsä kaikkensa, kaikkensa sen eteen että jaloilleen pääsisi. Jaloilleen, jotka jaksaisivat kantaa pidemmälle.

 

Minä pelkään. Pelkään sitä, että ystäväni äiti soittaisi minulle ja kertoisi, että neloshuoneen ryttö olisi perhosen siivin pois lentänyt. Pelkään sitä, että jäisin yksin neloshuoneeseen ilman ystävääni. 

Kuva: Matti Härö

 

Syömishäiriön hirviö ulottaa lonkeronsa syvälle moniin eri tilanteisiin. Kyse ei ole siitä, että ystäväni haluaisi olla pienikokoinen, ei se on se hirviö joka tekoja sanelee. Olen ollut useampaan otteeseen tilanteessa, jolloin olen kokenut olevani hankalassa välikädessä hirviön kuristaessaan ystäväni kehoa. Kun sairaanhoitaja poistui huoneesta ja jätti meidät kahden, oli hirviöllä tarve nousta sängystä ja etsiä alalaatikosta jotain. Tiesin sen olevan kiellettyä, mutta kuinka vaikeaa voikaan olla yrittää pyytää ystävää makaamaan aloillaan sängyssä, jolla toinen on jo viikkoja maannut? Yritin, yritin aina jotta hirviön teot eivät sairaalassa meidän väleihin vaikuttaisi, mutta olihan se raskasta. Jälkikäteen ystäväni on sairaalahoitojaksojen jälkeen pyytänyt minulta anteeksi sitä, miten on toiminut mielestään epäreilusti minua kohtaan tuollaisissa tilanteissa. Mutta enhän minä häntä voi syyttää, ei hän ole syyllinen tekoihin joihin ei voi itse täysin vaikuttaa. Myönnän kyllä, että edellä mainitun tyyliset tilanteet olivat hankalia. Tahdoin ystäväni pitävän sovituista säännöistä kiinni, mutta minä en halunnut olla se joka rajoittaa tekemisiä, toisaalta taas en halunnut hoitajan jäävän huoneeseen, jotta ystävänikin saisi pienen hengähdystauon sairaalamaailmasta. Se mikä on tuntunut kaikista pahimmalta, on ollut hoitohenkilökunnan muutamat töykeät kommentit. Minä toki tunnen ystäväni paremmin, kuin satunnainen hoitaja, mutta se ei oikeuta tölväisyihin ja kiusaamiseen. Kaiken sen hirviön keskellä hän on kuitenkin oma itsensä, tyttö joka tappelee kovempaa kuin Pikku Myy.

 

Yksi asia, jota odotan tällä hetkellä eniten on se hetki, jolloin vien ystäväni kahvilaan. Kesällä sairauden ottaessa tytön taas tiukempaan otteeseensa, esitti hän minulle pyynnön. Minä saisin valita ajankohdan, kahvilan, sekä leivokset ja me yhdessä nauttisimme niistä. Pieni asia jollekin, suuri askel toiselle. Tämä hetki odottaa vielä, odottaa kunnes hän sairaalasta jälleen kotiutuu. Siihen asti me viestejä vaihdamme, niin hyvistä kuin huonoistakin hetkistä, ja välillä sinne neloshuoneeseen maailmaa pakenemme. 

 

Vaikka Pikku Myyn nyrkit tappelevat syömishäiriön hirviötä vastaan, minä silti pelkään. Pelkään, mutta samalla toivon ja aina erotessamme sanon sen perinteeksi muodostuneen ilkikurisen sävyn saaneen sanan: "Tsemppiä!"

 

 

Aiheesta aiemmin: Huoneessa 4. #Älälaihduta

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Viimeksi laitoskuntoutuksessa ollessani, sain yhteydenoton Ylen Radio Suomen toimittajalta. Jo seuraavana päivänä keskustelin toimittajan kanssa kroonisen kivun kanssa elämisestä, minun elämästä. Ohjelmassa mukana on myös lääkäri Helena Miranda, jonka kanssa olemmekin sattumoisin antaneet haastatteluja samoihin juttuihin aiemminkin. 

Radio-ohjelma on kuunneltavissa Areenassa jo nyt, linkkiä tässä:

https://areena.yle.fi/1-4224704?autoplay=true

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Alkuun heti disclaimer: Neuvoni, tärppini ja ohjeeni pohjautuvat omiin kokemuksiini, eikä kyseessä ole mikään virallinen ohjeistus. Poimi postauksesta juuri sinulle sopivat tärpit, olit sitten työnantaja tai työntekijä.

Yhden uuvuttavan pitkän postauksen sijaan, päädyin pilkkomaan aiheen muutamaan osaan. Tässä ensimmäisessä osassa kerron hieman niistä asioista, mitkä minulle ovat tärkeimpiä pointteja henkilökohtaisen avun maailmassa. Seuraavassa osassa tulee olemaan juttua rekrytointirumbasta.

 

Tänä syksynä pyörähti käyntiin kolmas vuoteni työnantajana, niin hassulta kuin se kuulostaakin. Olen siinä mielessä onnekas, että voin sanoa kolmannen vuoden alkaessa minulla olleen kolme pitkäaikaista avustajaa, tai no jos ihan totta puhutaan aloitti uusi pitkäaikainen avustajani juuri tällä viikolla työt, mutta vankka näkemys meillä molemmilla on siitä, että yhteistyömme tulee olemaan pitkäaikaista. Niin, vaikka olenkin työnantaja, en koe olevani mikään ”da boss” joka sanoo viimeisen sanan nyrkkiä pöytään takoen, ehhei minun luona tehdään yhteistyötä. En tässä postauksessa lähde erittelemään miksi juuri minulla on henkilökohtainen avustaja, tai mitä tehtäviä avustajani tekee. Henkilökohtainen apu arjessa selviytymiseen on myönnetty kotikaupunkini vammaispalveluiden puolelta ja he vastaavat avustajastani koituvista kuluista, toisin sanoen palkanmaksu tulee suoraan kaupungilta. Olen itse valinnut työnantajamallin, joten hoidan itse avustajieni rekrytoinnin ja toimin heidän lähiesimiehenään ilman mitään välikäsiä, minun vastuullani on myös järjestää tarvittavat vakuutukset yms. sopimukselliset asiat työntekijöilleni.

 

Mutta mitä henkilökohtainen avustaja sitten tekee? Tähän on yksinkertainen ja helppo vastaus, joka pitää sisällään oi niin paljon:

Henkilökohtainen avustaja tekee niitä tehtäviä, joita minä tekisin mikäli vain sairauksiltani ja toimintarajoitteiltani kykenisin. Mitään tarkkaa tehtävälistaa ei siis ole olemassa, vaan tehtävät lähtevät aina minun tarpeistani.

Henkilökohtainen avustaja saa juoda myös kahvia, aivan kuten avustettava itsekin.

 

Omassa tapauksessani kykenen itse perehdyttämään avustajani kaikkiin tehtäviin, mitään pohjakoulutusta ei siis tarvita, mutta tulee huomioida se, että jollain toisella tarve voi olla kovinkin erilainen. Mutta jos kerran itse en vaadi avustajiltani mitään tiettyä koulutusta, niin mitä minä sitten vaadin? On tiettyjä ominaisuuksia, joita arvostan työntekijässä eniten:

  • Kunnioitus minun omaa tilaani ja reviiriäni kohtaan. Työ suoritetaan suurimmaksi osaksi minun kodissani, jossa minä olen itse tehnyt päätökset miten jotkut asiat tehdään. Jos minä toivon, että vuode sijataan tietyllä tapaa, tehdään se myös niin. Kyse ei ole nillittämisestä, mutta minulla on oikeus päättää omassa kodissani asioista. Käyn mielummin avustajan kanssa läpi tällaiset yksityiskohdat, jotta hän voi toimia haluamallani tavalla, kuin että tuhahdellen kulkisin hänen perässään ja oikoisin sen päiväpeitteen kerta toisensa jälkeen tarpeeksi alas. 
  • Henkilökemioiden kohtaaminen. Koska henkilökohtaisen avustajan työ on todella ihmisläheistä ja työtä tehdään jatkuvasti toisen henkilön tarpeiden täyttämiseksi, on tärkeää ettei ilmapiiri ole koko aikaa jännittynyt. Sanonkin itse usein, että henkilökohtainen apu on yhteistyötä yhdessä tiiminä. On tehtäviä, joiden täyttäminen voi varsinkin alkuun tuntua hieman epämukavalta kummankin osapuolen puolesta, mutta väittäisin että hyvillä henkilökemioilla ei epämukavuus leiju tilassa kauaakaan. 
  • Yhteiset pelisäännöt. On tärkeää sopia tietyistä säännöistä, kuten siitä mitä kaikkea vaitiolovelvollisuus pitää sisällään. Myös arkisista asioista, kuten pyykinpesukoneen jättämisestä tyhjään asuntoon pyörimään, on hyvä keskustella. Ei tarvitse olla samaa mieltä kaikesta, mutta avustajan tulee ymmärtää, miksi avustettava haluaa toimia tietyin tavoin. 
  • Lait ja säännöt. Koska henkilökohtainen apu on vammaispalveluiden alaista toimintaa, on selvää että heidän sääntöjään myös noudatetaan.
  • Huumorintaju. Itselläni tämä on tärkeimpien asioiden listalla, sillä en yksinkertaisesti jaksaisi tuijotella päivästä toiseen kasvoja, jotka eivät ymmärrä heittojani lainkaan. 
  • Valmius oppia ja kehittyä. Uskon itse jatkuvaan kehittymiseen, siihen ettei ikinä voi olla täysin valmis. Avustajani ei tarvitse olla gourmetkokki, mutta hänen tulee olla valmis oppimaan tekemään ohjeideni mukaan myös muutakin, kuin makaronilaatikkoa. 
  • Itsenäisen työskentelyn taito. Oma-aloitteisuus on asia, jota arvostan ihmisissä paljon ja työssä se vielä korostuu. Tietyt työtehtävät toistuvat lähes joka vuorossa, joten on mukava ettei niistä tarvitse aina kirjoittaa tehtävälistaa. Se, että on hieman pelisilmää katsoa, että puhtaita astioita täynnä olevan tiskikoneen voisi tyhjätä, on asia joka perehdytyksen jälkeen pitäisi tulla luonnostaan. On myös hetkiä päivässä, jolloin haluan olla vain hiljaa poissulkien ympäröivän maailman läheltäni. Kun kerron laittavani kuulokkeet korville ja katsovani Netflixiä selkääni lepuuttaen seuraavan tunnin, tulee avustajani kyetä työskentelemään itsenäisesti. Hän voi kuunnella musiikkia valmistellessaan raaka-aineita ruuanlaittoa varten, mutta tuon tunnin aikana ei häntä ole olemassa minulle. 

 

On paljon asioita, joita tulee huomioida henkilökohtaista avustajaa rekrytoidessaan, kuten on myös paljon asioita, joita avustajan tulee huomioida työpaikkaa hakiessaan. Tästä rekryämisestä, hyvistä hakemuksista ja haastatteluista, sekä paljon muusta seuraavassa osassa.

 

 

Share
Ladataan...