Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Julkaisu on kolmas vastausosa Kysymyksiä julkaisuun esitettyihin kysymyksiin. Ensimmäinen osa Oman itsensä paras asiantuntija ja toinen osa Ei kivutonta hetkeä.

 

 

Esitetty kysymys on esitetty minulle aiemminkin ja julkaisuja aiheesta on tullut kirjoitettua, mutta niistä on jo aikaa. 

"Miten koet/kokisit fyysisen läheisyyden esim. kosketukset, parisuhteessa? Jos et ole suhteessa, oletko miettinyt elämän jakamista jonkun kanssa, vaikka sairaudet jakavat sinusta leijonanosan."

 

Kuten arvattua, vastaus ei ole niin yksinkertainen, se on todella monitasoinen. Mihinkään näistä kysymyksistä ei ole olemassa lyhyttä selkeää vastausta. Tiedän myös jo entuudestaan, etteivät kaikki ajatukseni näistä aiheista ole helppoja toisten ymmärtää ja osaan niistä vaikuttavat useat eri osatekijät.

 

Fyysinen kosketus on keholleni ja mielelleni hankalaa. Kun pienikin kosketus aiheuttaa kipua, muuttuu keho haarniskaksi, jota jännittämällä koittaa välttää ylimääräistä kivun tunnetta. En muista milloin toisen henkilön kosketus olisi tuntunut miellyttävältä, siitä on vuosikausia. Mutta kaipaanko sitä? En oikeastaan. Koska kehoni ja mieleni välinen silta on romuttunut merenpohjaan, en tiedä kykenisinkö sallimaan keholleni jotain mieluisaa. Keholleni, joka tuntuu kovin vieraalta ja joka minut kerta toisensa jälkeen pettää. Ennen kuin kokisin toisen henkilön kosketuksesta jotain hyvää, tulisi minun saada miellyttävää palautetta itse omalta keholtani.

Mikäli löytäisin rinnalleni kumppanin, joka ymmärtäisi tilanteitani, oppisi sairauksien tahrimasta kehostani, haluaisi kosketuksen tuovan hyvää, veisi se aikaa, aikaa ennen kuin luottaisin. Tiedän kyllä etten olisi yksin. Nuorena naisena minulla on oikeus, oikeus olla nainen ja tuntea erilaisia kosketuksia, kosketuksia jotka toisivat hyvää. Koska sairauteni ja kehoni rajoittavat paljon, eikä kivutonta hetkeä ole ikinä, ottaisin vastaan ammattilaisilta neuvoja. Yhdessä luotettavan kumppanin kanssa voisin löytää keinoja, kuinka kosketus ei vain kipua tarkoittaisi.

 

Mitä tulee parisuhteeseen, ei näkökulmani ole vieläkään muuttunut, ei vaikka monet ovat silmiäni koittaneetkin availla. En tahdo vahingoittaa, en yhtään enempää henkilöitä, kuin nyt jo joudun vahingoittamaan. Vahingoittamisen pelko on suuri syy siihen, miksi en ole parisuhteessa. Pelkään (ja uskon täysin) satuttavani muita henkilöitä liikaa sairauksieni ja tekojeni kautta. 

En kuitenkaan löisi ovea vasten henkilön kasvoja, joka haluaisi rinnallani kulkea. Voisin antaa mahdollisuuden. Ei tarvitsisi olla prinssi valkoisella ratsullaan, jo se että yrittäisi ymmärtää riittäisi. Tosin ensin tulisi minun ymmärtää. Ymmärtää itseäni ja sitä, että voisin itsellenikin jotain hyvää tehdä, enkä aina vain muille.

Koska joudun turvautumaan paljon toisten henkilöiden apuun, tulisi minun kiinnittää parisuhteessa entistä enemmän huomiota itseeni, niin hullun kuriselta kuin se kuullostaakin. Teen usein kaikkeni muiden eteen, mutta itsestäni vähät välitän. On myös monia asioita, jotka kuluttavat voimavarojani. Oikean henkilön kanssa kuitenkin tasapaino voisi löytyä, sellainen joka antaisi niin minulle, kuin hänellekin.

 

 

Aiempia ajatuksiani tästä aiheesta voit lukea:

Hyvä sydän.

Vaikeinta ei ole sairastaa.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Kävin tänään keskustelua, jota olen käynyt joskus aiemminkin toisen henkilön kanssa:

"Kirjoitanko blogia itseäni, vai muita varten, ja antaako sen pitäminen minulle itselleni mitään?"

On selvää, että ilman lukijoita ei olisi blogia. Mikäli kirjoittaisin ja tekisin tätä vain itselleni, eivät kirjoitukset päätyisi julkisesti koko internettiin, vaan unohtuisivat pöytälaatikkoon. Mutta vaikka kirjoitankin blogia lähinnä muita varten, antaa se toki itselleni myös paljon. On aiheita, joista kirjoitan lähinnä vain kielikuvin ja vain pintaa raapaisten, vaikka itse tietäisinkin jäävuoren alla olevan vielä paljon, vain minun silmille jäävää tietoa. Lusikoita kiitos. ei ole päiväkirja, ei muotitietoinen lyyli, ei mielipiteitä takova julistus, se vain on. Tietynlainen jatke kokemuskouluttajuudelle, joka sukeltaa usein hiljaisuuden verhoamaan maailmaan, josta moni voisi saada ymmärrystä.

Koen itse, että blogi antaa paljon minulle, mutta varsinkin silloin, kun se antaa muille. Mikäli jokin julkaisuni herättää ajatuksia, tai ehkäpä lisää ymmärrystä jotain asiaa kohtaan, silloin se on myös minulle voimia antavaa. 

Laitan toiset henkilöt aina itseni edelle. Minä asetan itseni kauniisti nurkkaan ja teen töitä keskelle asetetun henkilön eteen, oi vaikka kuinka paljon. Koen itse ilahtuvani huomattavasti enemmän sellaisista asioista, jotka tuovat mielihyvää toiselle henkilölle, kuin jos asia olisi suoraan minulle osoitettu. Tähän ajatusmaailmaan vaikuttavat toki monet kokemukset ja opit, mutta niiden muutokseen tähtää useampi. Miksi ei voisi välillä asettaa itseään jalustalle ja vain nauttia siitä, että tekee jotain vain ja ainoastaan itselleen?

Minulle vai sinulle, vai yhteisesti meille? Viime viikonloppuna värjäsin ystäväni hiukset sateenkaaren värein. Tein hallaa itselleni, satutin kehoani liikaa, vähät välitin omista rajoistani. Mutta silti, koin että toisen ilo toi myös minulle jotain. Ainakin sateenkaaren kamerani linssin eteen.

 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Kahdeksan vuotta siitä on, siitä kun viimeksi kivuttoman hetken koin. On toisaalta surullista etten sitä hetkeä muista, mutta harvoimpa sitä ihminen ajattelee jonkun hetken olevan viimeisin. Jonkun niin tavallisen. Olihan kehoni tahrittu kivulla lukuisia kertoja jo lapsena, mutta ne tahrat peseytyivät pois, eivät ne jääneet iholle kuin iilimadot. Kahdeksan vuotta sitten kehooni jäivät kivun tahrat, tahrat jotka ovat vuosi vuodelta tummuneet ja pinta-alaa lisää valloittaneet. 

Kivun tahrima, mustattu keho ja mieli.

 

En haluaisi kenenkään joutuvan sitä kokemaan, sitä ettei enää tiedä mitä kivuton hetki tarkoittaakaan. Toivoisin kykeneväni muita suojelemaan, jotta heidän ei tarvitsisi vahingoittua.

 

"Toista voi auttaa vain, mikäli osaa itsekin tulla autetuksi."

Monet kerrat ovat nuo sanat toisten huulilta pudonneet, mutta sulki ovat korvani olleet. Ei minua tarvitse yrittää puhtaaksi pestä, mutta minä voin yrittää tehdä kaikkeni, jotta toiset eivät tahriintuisi, tahriintuisi kivusta. Tiedän kuitenkin lopulta epäonnistuvani, sillä kuinka tahrituin käsin voisinkaan yrittää suojella toisia puhtaan vahingoittumattomina? 

En kyennyt suojelemaan edes itseäni. Pitkään luulin, että kun hymyilee, on valoa vain. Sillä voi ehkä välillä muita huijata, mutta paraskaan hymy ei aina valkoisena säily. Se kaikki mitä fyysinen kipu on aiheuttanut, se mieleni tahroja tummentanut on. 

Kivun tahrima, sen voi käsittää monin eri tavoin:

Voin kertoa sillä valokuvin, kuinka fyysistä kipua koenkaan.

Voin ilmentää sillä sitä tuskaa, joka ääneti sisälläni huutaa.

Voin osoittaa, kuinka jokin karukin valoa tarvitsee, tullakseen näkyväksi.

Voin kokemaani häpeää, muiden silmille näyttää.

 

En minä itse kipua kehoani tahrimaan kutsunut, enkä itse kauhuja mieleeni valinnut. Mutta vaikka minä niiden kanssa olen pitkään yhteistä taivalta kulkenut, ei minun pelkkää likaa tarvitse olla. Ehkä joskus, joskus osa tahroistani hälvenee. Siihen saakka, siihen saakka olen kivun tahrima tyttö.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Luulin sitä ensin taikasauvaksi, sellaiseksi lasten muovihärpäkkeeksi. Mutta ei se taikasauva ollut, se minkä tuntematon käteeni ojensi, se oli lasinen ruusu.

Ei minun kuulunut tehdä ystävänpäivänä mitään. Sängyssä maatessani touhusin toki sähköpostien kanssa, mutta asunnostani ei minun ollut suunnitelma poistua. Yksi asia johti kuitenkin toiseen, enkä enää neljän seinän sisällä ollut. Kävin muutamilla asioilla. Turhauduin kovin hiekkaan, joka hankaloitti liikkumistani ja inhosin likaisiksi muuttuneita märkiä käsiäni. Loin kanssakulkijoihin yrmeitä katseita ja äännähdin ärsyyntyneesti, kun eteeni jälleen pompattiin ja syliini käveltiin. Koitin kelata hyvää vauhtia kotiin. Kunnes minut pysäytettiin, keskellä Tamperetta.

En ymmärtänyt ensin, mitä tuo minut pysäyttänyt mies tahtoi. Musiikki pauhoi korvillani, enkä heti edes huomannut hänen puhuvan minulle. Hän ojensi kättään ja sanoi:

"Tässä, sinulle! Haluan antaa tämän sinulle. Hyvää ystävänpäivää!"

 

Hämmentyneenä katsoin tuota läpinäkyvää esinettä. En edes tiedä huomasinko kunnolla kiittää. Mies katosi nopeasti väkijoukkoon ja minä kelasin pyörätuolini sivuun, jotta pystyin laittamaan esineen laukkuuni. Ruusu se oli, lasinen sellainen. 

En tiedä miksi juuri minä valikoiduin, miksi hän halusi antaa lasiruusun juuri minulle? Toisaalta, olisiko sillä väliäkään. Se oli satunnainen ystävällinen ele, ystävänpäivänä.

 

Ajattelin antaa ruusun jatkaa matkaa. Kun joskus ruusu laukussa mukanani huomaan jonkun, joka voisi olla sen tarpeessa, ojennan ruusun hänelle, ruusun lasisen. Mikäli se voisi useampaa henkilöä ilahduttaa, tai esittää valontuojaa.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Julkaisu on toinen vastausosa Kysymyksiä julkaisuun esitettyihin kysymyksiin. Ensimmäisen vastauksen voit lukea täältä:  Oman itsensä paras asiantuntija.

 

Ilman nimimerkkiä kysymyksensä esitti anonyymi vierailija:

"Onko sinulla kivuttomia hetkiä?"

 

Kysymys kiinnostaa monia, sillä se esitetään minulle usein eri tilanteissa. Krooninen kipu voi tarkoittaa niin monia asioita, henkilöstä riippuen. Omalla kohdallani vastaus on valitettavan yksioikoinen:

"Ei. Kivut ovat läsnä joka ikuinen hetki."

 

Sairastan neljää kroonista kipuoireyhtymää, joten pystyn erottelemaan mikä kipu on missäkin kohtaa kehossani jylläämässä, vaikka onkin useita alueita, joissa kivun aiheuttajia on useampia. CRPS (Complex Regional Pain Syndrome/monimuotoinen alueellinen kipuoireyhtymä) aiheuttaa kipuja kehossani laajimmin. Tuo kirjainhirviö on vallannut kehoni jokaisen raajan ja vaikuttaa kehooni monin eri muodoin. Koska kyseessä on autonomisen hermoston sairaus, ei minulla ole paljoakaan valtaa päättää mitä kehossani tapahtuu. Televisiota katsellessani saattavat käteni yht'äkkiä muuttua tulipunaisiksi ja turvota niin, ettei sormia saa liikuteltua. Ei voi muuta kuin odottaa ja purra hammasta yhteen. CRPS lähettää ympäri kehoani jatkuvasti kipusignaaleja, vaikka kivun aiheuttajaa ei sinänsä olekaan. Sairauden oireita on lukuisia, mutta valtava kipu on aina läsnä. 

 

Molempiin käsiini ja yläkroppaani vaikuttaa jatkuvasti toinen kirjainyhdistelmä: TOS (Thoracic Outlet Syndrome/rintakehän yläaukeaman oireyhtymä). Käteni väsyvät helposti kaikenlaisissa asennoissa ja kipu lisääntyy. Varsinkin pienetkin yläasennot ovat tuskaa ja ne myös puuduttavat käteni täysin. Kykenen erottamaan joistain kohdista käsiäni, milloin on kyse TOS:sta ja milloin CRPS:stä, mutta kummaltakaan en saa hetken rauhaa.

 

Krooninen komplisoitunut migreeni muistuttaa itsestään oikealla ohimollani. On hetkiä jolloin kipu pahenee täysin lamaannuttavaksi, kun nousee yli sietorajan. Viime lauantaina yhdistyksen kokouksessa tunsin, kuinka jo useamman päivän ajan pahentunut migreeni ei antanut enää rauhaa lainkaan. Oli pakko tehdä päätös ja ottaa kokouksesta puolen tunnin tauko. Kömmin sihteerimme työpöydän alle, laitoin kuullokkeet korvilleni, vedin huivin päälleni, latasin injektiolääkkeeni ja pistin sen reiteeni. Puoleen tuntiin en voinut liikahtaa, mutta tutun turvallisen musiikin turvin yritin vain odottaa, odottaa hivenen parempaa olotilaa. Lääke ei vie migreeniäni pois, mutta se laskee sitä hieman siedettävämmälle tasolle. Haittavaikutusten hälvennettyä hieman kykenin jatkamaan kokousta, vaikka pelkkä suun avaaminen tuntui, kuin joku olisi moukaroinut minut maahan. Mutta, muitakaan mahdollisuuksia ei ollut, kuin jatkaa matkaa, jatkaa polullani.

 

Nikamavälilevysairaus ja hermojuurioireisto lannerankani alueella vaikuttaa paitsi selkärankaani, myös molempiin jalkoihini. Kuin tulinen salama iskeytyy kipu useamman kerran päivässä selkääni. Jatkuvan säteilykivun ja tuntomuutosten aiheuttamat ongelmat kestän suht hyvin, mutta selän kipukohtaukset ovat hankalia. Saatan herätä keskellä yötä niin, etten kykene liikuttamaan jalkojani lainkaan. Mikäli liikutan vasenta jalkaani edes hivenen, tunnen rajun tulisen kouran repivän lihakseni erilleen. En voi tehdä muuta, kuin pidätellä kyyneleitä ja yrittää kurottaa lääkepurkkia kohden. Olen joutunut tuskissani herättämään vanhempieni luona äitini tuomaan minulle lääkettä ja sairaalaosastolla ollessani yö toisensa jälkeen soittamaan kelloa, jotta hoitajat ovat antaneet lääkkeen, sekä vuoranneet jalkani lämpöpakkauksilla. Kipu on jatkuvaa, mutta se on myös räjäyttävää.

Ylläoleva kuva on otettu 2015 Sveitsissä, lähes päivälleen seitsemän vuotta sairastumiseni jälkeen. Olin kivuissani, mutta siinä minä olin.

 

Olen viimeksi kokenut kivuttoman hetken toukokuussa 2009. Vuonna 2009 on ollut päiviä, viikkoja, jolloin olen ollut kivuton. En muista miltä se tuntui, en. 

Sairaalahoidossakaan ei minua ole koskaan kivuttomaksi saatu, eikä sitä edes komplisoituneessa tilassani tavoitellakaan. 

 

Krooninen kipu tarkoittaa minun tapauksessani kipua aivan joka hetki, kovaa kipua. Laaja-alainen vaikea-asteinen kiputilanteeni vaikuttaa lähes koko kehooni eri sairauksin. Kun minulta kysytään, paljonko kipuni on asteikolla 0-10? Vastaukseni on aina sama:

"Riippuu siitä mitä aluetta tarkoitat, vai haluatko koko kehoni keskiarvon?"

Share
Ladataan...

Pages