Ladataan...
Lusikoita kiitos.

On mukava tehdä erilaisia projekteja eri henkilöiden kanssa, koska vaikka lähtökohta olisikin sama, voi lopputulos olla hieman aiemmista poikkeavaa.

Sain pyynnön tulla haastateltavaksi Kipu Companyn YouTube-kanavalle, ja sielläpä tuo video on nyt katseltavissa. Vaikeista asioista on hyvässä seurassa luontevaa puhua, vaikka välillä pyörätuolilla temppuillen.

 

 

Tämän jälkeen onkin hyvä painaa pää tyynyyn ja koittaa ottaa kuntoutuslaitoksen sängyllä kauneusunet, ennen huomista lehtihaastattelua. 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Annoin alkuvuodesta haastattelun Lääkärilehteen siitä, millaista on olla kipupotilas. Juttu ilmestyi viime viikolla lehdessä, mutta annoin luvan myös nettiversion julkaisuun. Tämä taisi olla ensimmäinen haastatteluni, jossa toin esille hieman enemmän epäkohtia, niitä asioita joissa olisi vielä paljon parannettavaa. 

 

"Hoitoa organisoiva taho usein puuttuu, kun potilaalla on harvinainen sairaus. Siksi potilaalle itselleen jää vastuu siitä, että saa hoitoa. Olenkin aktiivisesti etsinyt tietoa sairauksistani. Moniammatillinen yhteistyö olisi todella tärkeää."

On sanomattakin selvää, että pitkäaikaissairastaminen aiheuttaa paljon kysymysmerkkejä niin hoidon, kuntoutusten, arkielämän, kuin byrokratiankin kiemuroissa. Hoidon pirstaloituessa jää paljon potilaan harteille, eivätkä kaikki jaksa kuormaa yksin kantaa, ei niin kuuluisikaan. Itse olen kokenut sen, kuinka psyykkisesti kuormittavaa voi olla joutua huolehtimaan kaikesta, niistäkin asioista joihin potilaalla ei edes ole sananvaltaa. Aiempi kirjoitukseni "Langat." valaisee tätä vaikeutta.

 

"Jokainen potilas määrittelee itse oman kipujanansa kokemustensa perusteella. Siksi pelkkä numeroarviointi riittää harvoin kertomaan kivun laadusta."

Koska kipu on täysin subjektiivinen kokemus, ei eri henkilöiden kokemus kivusta voi olla täysin samanlainen. Jokaisella henkilöllä on oma kipujanansa, joten kivun voimakkuuden lisäksi tulisi tietää millaista kipu on, miten sen kokee? Haastattelussa kerroin, kuinka itse en ikinä vastaa kivukseni "10", sillä silloin kipuni on jo niin vaikea, etten kykene sitä edes ilmaisemaan. Millainen minulle on tuollainen tilanne ollut, siitä voit lukea täältä.

 

"Avun pyytäminen ja kipujen ilmaiseminen on minulle erittäin haastavaa, mihin on osasyynä vaativa persoonallisuuteni. Hymyilen ja yritän vain mennä eteenpäin. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettenkö olisi vakavasti sairas."

Kun kerron, että avun pyytäminen on minulle erittäin haastavaa, on se sitä myös. Jopa niin haastavaa, että mielummin kärsin yksin, kuin pyytäisin apua. Tämä vaikeus on aiheuttanut suuria haasteita, eikä niitä noin vain rikota. En välttämättä itse edes haluaisi asian olevan niissä mittasuhteissa missä se on, mutta vaativa persoonallisuus taipuu vain harvoin. 

Yksi blogini, sekä tekemieni mediaesiintymisten, toistuva teema on ollut ulkonäköni. Se kuinka huolitellun näköisenä kuljen vastaanotolta toiselle, nauraen fysioterapiaharjoitteiden läpi pusken, hymyillen vaikeuksistani kerron. Joudunkin usein selittelemään, ettei asia ole aivan niin yksinkertainen. Eräs fysioterapeuttini tiivisti asian hyvin kertoessaan minusta toiselle fysioterapeutille: "Älä luota hymyyn." Miksi hymyyni ei voi luottaa, siitä täällä.

 

Kiitos Lääkärilehdelle yhteistyöstä!

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Tein tänään jälleen päätöksen, päätöksen jota pohdin yhdessä asiantuntijan kanssa, mutta jonka tein lopulta itse. Syy miksi päätöstä ei puolestani tehty, olivat riskit. Riskit siitä, että toivottua lopputulosta ei saavutettaisi, tai että tilanteet saattaisivatkin kallistua huonompaan. Olin valmis ottamaan riskin, sillä en oikeastaan usko, että tilanteen pahenemisella olisi enää tässä vaiheessa niin paljoa väliä. Mikäli en olisi riskien pelossa suostunut tehtävään toimenpiteeseen, en olisi myöskään voinut saada mahdollisuutta siihen, että toimenpide toisikin jotain hyvää. On myös mahdollista, että mitään ei tapahdukaan, ei hyvää tai huonoa, mutta ainakin sen sitten tietäisin. Jos ei ota riskiä, ei ole mahdollisuuttakaan.

 

En ollut tänään ensimmäistä kertaa kyseisessä tilanteessa, siinä missä viimeisen sanan kaikista faktoista tietoisena itse sanon. Kuitenkin niissä on oman kehoni kohdalla aina kolme vaihtoehtoa:

1. Toivottu lopputulos

2. Mitään ei tapahdu

3. Tilani menee huonompaan 

Mutta, enhän voi tietää, jos vain jossittelen. Välillä on turvallisempaa ottaa riski, jolloin voi ainakin sanoa katsoneensa kaikki korttinsa.

Kuva: Kaisa Saarinen

Hoito- ja kuntoutustilanteissa tulisi mielestäni aina pyrkiä tekemään yhteistyötä potilaan kanssa. Kuten eräs fysioterapeuttinikin kerran sanoi, ei saavuteta mitään, mikäli potilas on vain kohde. 

Vaikka tänään kyseessä oli vain pieni toimenpide, ei se minun sairauksillani sitä ole, vaan riskit ovat huomattavasti suuremmat. Minun tuli tiedostaa kaikki riskit, ja vaikka toimenpiteeseen ei olisi ryhdytty mikäli ei olisi mitään mahdollisuutta paremmasta, tuli pohtia tarkkaan ovatko riskit suuremmat, kuin mahdollinen hyvä lopputulos. Olen kuitenkin kokenut kehoni kanssa niin paljon, etten oikeastaan jaksa edes kovasti kahlata riskien aallokossa. Oma terveydentilani saattaisi heikentyä, vaikka minut käärittäisiin pumpuliin ja hoidettaisiin, kuin pesästä pudonnutta linnunpoikasta konsanaan. Joten minä toivotan mahdollisuudet tervetulleiksi, mikäli ne vain ovat sellaisia, että taustoihini perustelleet asiantuntijat niitä suosittelevat. 

On tärkeää olla tietoinen riskeistä, koska välillä helpolta tai turvalliseltakin vaikuttavat asiat saattavat aiheuttaa vahinkoa. Mutta minä tein päätöksen tänään:

"Ymmärrän kyllä kaikki mahdolliset riskit, niistä huolimatta olen valmis."

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Minä hymyilen, minä reippaan oloisena esiinnyn, minä kuljen, vaikka samalla pysähtyen seisahdun. En kykene näkemään kirkkain silmin, vaikka toiset saattavat minut niin nähdä. Ympärilläni on metrikaupalla kangasta, kangasta joka puristaa yhä tiukemmalle ja tiukemmalle, samalla kun tumma olento rintakehäni päällä kurkkuani kuristaa. Minä olen vakavasti masentunut. Minä silti hymyilen.

 

"Kuin huuto veden alla

Niin minä sitä kuvailisin. Kuin kulkisi ihmismassan läpi hymyillen, kohti rantaa. Kahlaisi veteen, vaikka sekään ei turvaa toisi. Ottamatta paljoa henkeä, hyppäisi uppeluksiin. Silmät auki huutaisi, näkemättä mihinkään.

Huuto, huuto niin kova, että sen voiman rintakehässään tuntisi. Huuto, joka vettä pinnan alla liikuttaisi. Huuto, jota kukaan muu ei kuulisi. Huuto, joka pinnan alle piiloutuisi.

Pää takaisin pinnan yläpuolella ei paljoa tuntisi. Raskain askelin kohti rantaa kahlaisi, vaikka merilevä nilkkoihin kietoutuisi.

 

 

Ei ole väärin hymyillä, tai huutaa, yksilöinä jokainen oma ainutlaatuinen olentonsa on. Minä hymyilen, minä tehtäviä teen, minä toteutan, mutta pinnan alla saatan välillä huutaa, vaikka kukaan ei kuulisikaan. 

Eikä kenenkään tarvitsekaan kuulla, ei sitä en tahtoisi. Mutta niin minä sitä kuvailisin, sitä miltä masennus tuntuu.

Kuvat: Kaisa Saarinen

 

Aiempia tekstejäni mielenterveyden puolelta mm.

Olento nimeltä ahdistus.

Kaaos tyhjyydessä.

Minä en vaikene.

Kaksi kuukautta sairaalassa.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Pyörätuolin käyttö aiheuttaa välillä harmaita hiuksia niin, että pipon saa painaa syvälle päähänsä. Osa hankaluuksista aiheutuu siitä, että kädet eivät ole käytettävissä liikkeellä ollessa, toisin kuin jalankulkijalla. Jotkut asiat taas ovat kytköksissä turvallisuuteen, osa taas ärsyttävyyteen. 

Tässä postauksessa muutama niksi, jolla tehdä pyörätuoliarjesta hitusen helpompaa.

 

 

Käsidesi, oi pelastaja! Laukussani kulkee aina mukana pieni käsidesipullo, itseasiassa lähes joka laukustani löytyy omansa, jotta sitä olisi aina saatavilla. Pyörätuolia kelatessa tulevat kädet välillä todella likaisiksi. Ei ole mikään mukavin tunne mennä vaatekauppaan valkoisia vaatteita lähmimään, ehei. Käsidesillä kädet puhtaaksi ilman vedellä lotraamista ja nätein käsin ostoksille. Kahvilassakin on mukavampi syödä pullaa, ilman käsiin tarttuneen katupölyn kuorrutetta.

Mikäli mukanani on vain pieni käsilaukku, sujautan laukkuuni muutaman yksittäispakatun kosteuspyyhkeen.

 

 

Pieni mikrokuituliina matkustaa suljettavassa muovipussissa mukanani varsinkin sateisilla, tai lumisilla keleillä.

Mikäli kelausvanteet ja renkaat ovat kastuneet, eikä käsissä ole näkyvillä muuta, kuin mustaa likavettä, tulee mikrokuituliina hätiin! Liinalla voi kuivata kädet, mutta myös kelausvanteet ja renkaat. Suljettavassa muovipussissa voi liinan sujauttaa takaisin käsilaukkuun tai takintaskuun. 

 

 

Mukiteline, joka löytyy mistäs muualtakaan, kuin lastentarvikeliikkeestä. Oi kyllä, parhaimmat mukitelineet pyörätuoliin tai rollaattoriin löytyvät lastentarvikeliikkeistä. Lastenvaunuihin tarkoitettuja mukitelineitä löytyy usealta eri valmistajalta. Tarrahihnalla, jossa kuminen pinta pyörätuolin putkea vasten, saa säädettyä mukitelineen juuri itselle sopivaan kohtaan. Teline kannattaa sijoittaa niin, että tyhjänä ollessaan sen voi kääntää "sisäänpäin", jotta ei ole tiellä sivulla, eikä vahingoitu pyörätuolia takakonttiin heitettäessä. Yhdeltä sivulta auki oleva mukiteline mahdollistaa myös korvallisten mukien kuljettamisen.

Mikäli omaan värimaailmaan soveltuvaa telinettä ei löydy, voi ottaa pensselin käteen ja maalata nopean kerroksen päälle.

Lisäniksi tähän asiaan? Kahvilasta take away kahvia mukaan ottaessasi, voit pyytää pienen kahvin isoon mukiin. Näin ollen kahvi ei läiky heti ensimmäisen kynnyksen yli hypätessä. 

 

Oma mukitelineeni on täältä.

 

Vilkkuvalot, joilla valaista tietä ja tulla näkyväksi. Tigerista löytyy tällainen paketti muutamalla eurolla, halpa henkivakuutus oi kyllä. Venyvää silikonia oleva materiaali mahdollistaa valon kiinnittämisen lähes minkä kokoiseen putkeen tahansa pyörätuolissa. Toinen valo valaisee kirkasta valoa, toinen punaista. Etuhaarukassa kiinni oleva valo näkyy paitsi autoille, se tuo myös paremman näkyvyyden maastoon. Isot kivet eivät töksäytä matkaa, kun valon avulla näkee ne kiertää. Punainen valo takana näyttää muille missä kuljet. 

Näissä valoissa on vaihdettavat paristot ja valon saa laitettua vilkkuvaksi, tai toisella painalluksella jatkuvaksi.

 

 

Heijastintarrat sinne, minne roikkuvia heijastimia ei voi ripustaa. Molemmissa vaatelaidoissani on marketista löytyneet heijastintarrat. Ylittäessäni katua pimeällä näkevät autot minut, vaikka sivuttain heihin nähden olenkin. Heijastintarrat eivät heilu tiellä, mutta ne ovat aina mukana.

 

 

Tällaisia niksejä tällä kertaa, mitäköhän seuraavaksi?

 

Kuvat: Kaisa Saarinen

Share
Ladataan...

Pages