Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Yhteistyössä Matkamessujen kanssa

 

Yritin eräänä päivänä kauniina tässä laskea, kuinka monessa maassa sitä tuli aiemmin reissattua. Niin, ennenkuin sairauteni vaikeutuivat huomattavasti, ja tekivät päivittäisistäkin toiminnoista huomattavan hankalia. Laskiessani maita taisin päästä tasan lukuun 30, tai ehkäpä muutama ylitse. Eihän sillä määrällä nyt sinänsä mitään väliä ole, tärkeintä ovat ne kokemukset, muistot ja elämykset.

 

Kun on aiemmin matkustellut paljon, ympäri ämpäri yksin ja muiden kanssa, saattaa kynnys matkustamiseen nousta yhtäkkiä korkeaksi, kun huomaa että viimeisimmästä reissusta on jo vuosi jos toinenkin. Miten ihmeessä minulle, tytölle joka vietti monta kesää auton takapenkillä alppien keskellä Aku Ankkoja lukien, saattoi käydä näin, että matkustamiseen ensimmäisenä vain esteitä näen. Esteitä toisensa perään ja selviteltäviä asioita. Olisi vain niin mukavaa, kun voisi ostaa lentoliput yhdellä klikkauksella ja majoitukset toisella, ja sitten vain saapua kohteeseen. Mutta ei, niin se ei nykyisin mene. Tulee selvittää tuhat ja miljoona asiaa etukäteen, lähtien siitä sattuuko silmääsi viehättävässä hotellissa olla muutamia rappusia ennen respaa, vai ei? Onnistuuko lentokentältä kaupunkiin siirtyminen julkisia käyttäen, vai tuleeko sinun selvittää invataksien saavuttavuutta ja toimintaa kyseisessä kohteessa? Jo pelkät nämä asiat saattavat vaikuttaa jonkun silmään pieniltä, mutta toisen korvaan suurilta. Ja kaikkien näiden kysymysten takana on myös pelko, pelko siitä että matka ei syystä tai toisesta onnistukaan? Mitäpä jos terveydentila juuri sillä hetkellä huononee, ja hotellihuoneen sijaan täytyisikin sairaalasängyllä maata? No, elämässä voi aina sattua vaikka mitä, olivat lentoliput sitten taskussa tai ei.

 

Nyt kuitenkin, ensimmäistä kertaa sen jälkeen kun pyörätuoli arkeeni pyöri, on minulla lentoliput taskussa! Ja voi miten nuo liput taskujani polttelevatkaan, niin paljon, että olen lähipäivinä katsellut tarkkaan myös muita kohteita, sillä tälle vuodelle olisi näillä näkymin tiedossa vielä muutama muukin matka. Ja se jos mikä, se tuntuu hyvältä. Matkustaminen on aina ollut suuri osa minua, enkä halua sitä menettää. Toki matkustustyyli ja jotkin kohteet saattavat muuttua, mutta kyllä minä silti tulevaisuudessakin aion hotelleja verrata, lentolippuja kyylätä, ja pohtia kuka olisi juuri se oikea matkakumppani.

Mutta mitä nuo kohteet sitten olisivat? Voisinko hyödyntää tulevaisuuden matkoissani jotain sellaista palvelua, joka olisi jo puolestani esteettömyyttä selvittänyt? Mitä vinkkejä konkareilta voisinkaan saada?

Näihin kysymyksiin koitan löytää vastauksia ensi viikolla, 19.1-21.1.2018 järjestettäviltä Matkamessuilta

 

Nyt on sinullakin mahdollisuus voittaa lippu kertakäyntiin vapaavalintaiselle päivälle, joka oikeuttaa pääsyn kaikkiin samanaikaisiin tapahtumiin.

Voittaja arvotaan kaikkien su 14.1.2018  mennessä osallistuneiden kesken, ja voittajalle lähetetään mobiililippu sähköpostitse.

 

Osallistut kilpailuun kommentoimalla tähän julkaisuun, mikä on ollut lempiruokasi, mitä olet matkoillasi maistanut? 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Ulkonäköni on muuttunut sairauksieni myötä paljon, siitä olen aiemminkin kirjoittanut. Paitsi fyysisiä muutoksia kehossani, ovat sairauteni aiheuttaneet muutoksia myös tyylissäni, sillä vaatetuksen suhteen tulee miettiä niin montaa eri yksityiskohtaa. On ollut pakko tehdä päätöksiä, jotka ovat aiheuttaneet tiukkaa pohdintaa, kuten esimerkiksi päätökseni olla käyttämättä rintaliivejä. On jokseenkin absurdia, että vielä nykypäivänäkin sitä huomaa ajattelevansa aivan liikaa sellaisia yksityiskohtia, joita toiset eivät välttämättä ikinä edes huomaa.

(Pienenä sivuhuomautuksena tässä, että minulta kysymättä tai asiasta kertomatta, kirjoitti MTV myöhemmin nettisivuilleen tiivistelmän tuosta julkaisusta, ja minun "erikoisesta valinnastani". Kirjoitus jolla itse pyrin hälventämään stigman verhoa, nostettiin toisen henkilön toimesta erikoiseksi valinnaksi... Tuon otsikon myötä, taisi se stigma jäädä hälventymättä.) 

 

Sairastumisen ja vammaisuuden myötä on ulkonäköni saanut kolauksia myös sellaisista asioista, joita ei olisi terveenä voinut edes ajatellakaan. Kun pyörätuoli saapui maailmaani, huomasin heti arvostelevani itseäni ja vertailevan muihin. Sosiaalinen media, se toi tässä kohdin paineita vaikka kuinka. Seurasin Instagramin puolella useampaa nuorta naista, jotka käyttävät pyörätuolia, mutta kun sitten sain ensimmäisen oman pyörätuolini.. kiinnitinkin huomiota täysin eri asioihin, kuin aiemmin

.

Jokaisessa kuvassa näin hoikan naisen. 

Jokaisessa kuvassa näin naisen, jonka jalat olivat kapeat.

Jokaisessa kuvassa näin naisen, jonka korkokengät pysyivät kauniisti suorassa jalkalaudalla.

Jokaisessa kuvassa näin naisen, jonka istuinleveys oli kapoinen.

Jokaisessa kuvassa näin naisen, jonka vyötärö korostui kauniisti.

 

Mutta omissa kuvissani? Minä näytin rumalta, läskiltä, hävettävältä. Minä en ollut mitään, mitä nuo naiset olivat.

 

 

  

 

Kolaus itsetunnolleni osui hiljattain uutta pyörätuoliani suunnitellessa. Istuinleveyden määrittäminen... jokaisen naisen unelma-asia, vai kuinka moni nainen olisi ilahtunut kuullessaan, että istuinleveyden tulee olla yhden sentin leveämpi? Toisin sanottuna takapuoleni on levinnyt, oi kiva uutinen. Kyseessä saatta olla asia, jonka koen noloksi, mutta tiedän myös istuinleveyden olevan erittäin tärkeä mitta yksilöllistä pyörätuolia käytettäessä. Mutta silti, silti minua hävettää aina, kun tuota mittaa kysytään. Vaikka uuden pyörätuolini valmistaja omaakin hyvää huumorintajua, tiedän onneksi, etteivät he ole iskemässä tuoliini kiinni mitään lippunauhaa, jossa strategiset mittani lukisivat. 

 

En ole ikinä pitänyt itseäni kauniina, tai edes nättinä, oletusarvoni on se, että rumuus on vallannut kehoni. Piste. Masennusseulaa täyttäessäni piirrän aina jo totuttuun tapaan ympyrän siihen kohdalle, jossa "uskon olevani ruma" lukee.  Ajatusmaailma, jota ei noin vain käännetä, ehei kaikki nämä vastoinkäymiset ovat sitä vain vankistaneet. Päivittäin kohtaan itseni inhoavan kehoani, ja häpeäväni ulkonäköäni. Siihen vaikuttaa niin moni asia, useat yksityiskohdat, sekä suuret muutokset.

 

Alla oleva kuva on kuva minusta. Kuva, jossa tiedän peitteleväni kehoni tiettyjä kohtia. Kuva, jossa olen ruma, mutta kuva itsessään tuo monia muita tunteita.

Kuva: Matti Härö

 

"Negatiivisin adjektiivein minä kehoani ja ulkonäköäni kuvailen, kyllä. Sekä kehoni, että mieleni sairaudet ovat sumentaneet ajatusmaailmani siitä entisestään. Liian moni osatekijä vaikuttaa, vaikuttaa siihen ettei ulkonäöstään hyvää näe.

Mutta ehkä, ehkä joskus kokonaisuus muuttuu, ja niin ollen myös omat silmäni. Se vain vaatii paljon, todella paljon. Siltojen rakentamista, rakenteiden vahvistamista, linssien kirkastamista, pilvien siirtämistä."

Muuttunut ulkonäkö.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Uudenvuoden lapsi, sellaiseksi minä kolmekymmentä vuotta sitten synnyin. Vaikka syntymäpäiväni on myös juhlapäivä ympäri maailmaa, ei se mitään muuta, minä en jaksa ilotulitteiden välkkeessä juhlia. En varsinkaan tänä vuonna. Minä eilisen sängyssä makasin ja nukuin, nukuin läpi vuodenvaihteen sairaalassa, sairaalassa jossa minä olen. 

 

Tilastoja ja erilaisia listauksia olisin tähän julkaisuun voinut kirjoittaa, mutta kiinnostaako ketään oikeastaan tietää, kuinka monta yötä laitoskuntoutuksessa vietin, montako radiohaastattelua annoin, kuinka moni ystävä hengestään taisteli, miten monta työnhakijaa syksyllä haastattelin, tai montako uutta tatuointia kehooni ilmestyi? 

 

Ei, minä en kirjoita perinteikästä vuoden muisteloa, tai toiveita seuraavalle tulevalle vuodelle. Koska minulle, minulle viime yö oli vain yksi yö muiden joulossa.

 

 

Vuosi vaihtui, niin vaihtuivat myös molemmat numerot iässäni, mutta vaihtuiko mikään muu? Tuskin ainakaan mikään niin konkreettinen. Mutta se ei haittaa, kuten ei sekään, jos juhlapäivää ei juhlistanutkaan. Niitä tilastoja, niitä minä pakkoajatuksin mielessäni vielä pyörittelen vaikeita asioita tilastoiden, mutta hyviä juttuja sumuverhon takaa etsin.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Olohuoneessani on ollut jo pidempään laukku, laukku joka on ollut puoliksi pakattuna. Mukavia vaatteita, pyjama, piirrustustarvikkeita, ortooseja, lääkelistoja, hygieniatarvikkeita, kuullokkeet, sekä monen monta kirjoitettua listaa. Se laukku, se on odottanut olohuoneessani tietämätöntä. Ei ole ollut tietoa milloin täsmälleen laukun olalleni nostan, kuinka pitkäksi aikaa sitä tarvitsen, missä tuon pakatun laukun avaan, tai mitä kaikkea mukaani vielä tarvitsenkaan. Tuolle laukulleni on odottaminen puoliksi pakattuna ollut tavallista, niin usein sen sisään vahingossa joitain tavaroita jätän. Mutta minulle, minulle ei tämä odottaminen ja tietämättömyys ole ollut niin helppoa, vaan suurimmin osin sietämätöntä. 

 

Minä olen odottanut milloin laukkuni mukaani sairaalaan kannan.

 

 

Sairaalahoito ei ole minulle mitään vierasta, ehei. Koitin yhtenä päivänä laskea kuinka monella eri sairaalaosastolla olenkaan ollut hoidettavana. Kun olin päässyt luvuissa lähemmäs kymmentä, lopetin laskemisen. Mikäli laskisin yhteen, kuinka pitkän ajan olen sairaalassa hoidettavana viettänyt, olisi tuo luku lähempänä vuosia, kuin viikkoja.

 

Mutta silti jokainen kerta sairaalassa on erilainen. Syy sairaalahoitoon on eri. Hoito sairaalassa on erilaista. Sairaalaosastoilta ei kotiudu terveitä potilaita, niiltä kotiutuu toipuvia potilaita, jotka pärjäävät jo kotonaan avohoidon turvin.

 

Kuinka osuvaa onkaan, että minä päätän tämän vaikean päätösten vuoden sairaalassa, mutta niin minä myös uuden tulevan vuoden sairaalassa aloitan. Sairaalassa, jonne laukkuni pakkasin. Vuosi vaihtuu, mutta muuttuuko mikään, muuttuuko mikään tämän päätösten vuoden jälkeen?  

 

//////

Näkyvästi näkymätön.  Suljetut ajatukset.  Punaista etsimässä.  Punainen vaate - tumma mieli.   Kaksi kuukautta sairaalassa.   

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Aatonaattona kirjauduin sisään hotelliin. Yksin. Vaatimuksena hotellihuoneelleni oli se, että sieltä löytyy kylpyamme, ja että hotelli sijaitsee Helsingissä. Valkoisten lakanoiden välissä nukun minä kolme yötä suuressa sängyssä. Yksin. 

 

Olen aikuiselämäni aikana viettänyt jos jonkinmoista joulua, mitä toiset saattavat pitää outoina, mutta eivät ne outoja minulle ole olleet. Kaksi jouluaattoa myin Saksassa hunajaa, illalla laukkujani pakaten, ja joulupävänä takaisin Suomeen matkustaen. Monta jouluyötä vietin luurit päässäni taksitilauksia vastaanottaen, ajotilauksia laitteiden kautta autoille välittäen. Yhden joulun kuljin perheeni kanssa Bratislavan kaduilla, illalla hotellissa riisiä syöden, josta rusinoita pois noukin. Jos minulta kysytään, ei perinteistä joulua oikeastaan olekaan, enkä ainakaan itse sille tarvetta näe. Siispä vietän jouluani, kuten parhaimmaksi itse näen.

 

Olen perheestäni ainoa, joka asuu toisella paikkakunnalla, joten käytännön järjestelyiden kannalta on helpompi järjestää joulu siellä, missä muut asuvat. Viime vuosina joulun juhlinnassa tärkeintä ovat olleet kaksi pieni neitiä, joiden ikkunoiden takaa ovat tontut pitkin vuotta kurkkineet. Minä saavuin siis jälleen Helsinkiin, mutta minun jouluuni sisältyy nykyisellään myös paljon yksinoloa. Toivottua ja tarvittua yksinoloa.

 

Kompleksi laaja sairaustilanteeni vaikuttaa niin paljon enemmän, kuin mitä äkkiseltään voisi ajatella. Pilleri kouraan ja suuta kohden, ei, ei se ole niin helppoa. Vaikeat krooniset kipuni väsyttävät paljon, sekä vaikuttavat mielialaani. En kuitenkaan kerro koskaan kipujeni pahenemisesta, sillä kukaan ei voi asialle mitään. Läheiseni kyllä näkevät minusta välillä millloin kivut lyövät liian kovaa, varsinkin silloin kun rakas CRPS jyllää päälle väri-, lämpötila-, ja turvotusmuutoksineen. Mutta kivut eivät ole vain sitä, että minuun sattuu. Ne jännittävät koko kehoni, varautuen siihen, että joulupöydässä vieressä istuvani hiha saattaa kättäni hipaista, tai joku jalallaan vahingossa pyörätuolini runkoa kopauttaa. Pieniltä vaikuttavat tilanteet, jotka nostavat kipujani suuresti, ja hankaloittavat oloani muutoinkin.

Jatkuva varominen, hymyily kivun takaa... ne ovat kuluttavia.

Pienessä tilassa useamman eri henkilön kanssa, jossa ympärillä kuuluu koko ajan erilaisia ääniä eri lähteistä, ja jossa ahtauden vuoksi ei pyörätuolilla nopeasti siirtymään pääse. Ahdistuksen kasvaminen ei varmaankaan tule yllätyksenä. Ahdistus nousee ja nousee, jolloin välillä huomaa yrittävänsä vain pitää paniikkikohtausta takana, silloin ei kovin monta mielipidettä keskusteluun Länsimetrosta ole. Ahdistuksen noustessa huomaan välillä yrittäväni pitää itseni vain siinä hetkessä läsnä, jotta mieleni ei sulkisi minua turvaansa. Kuten eivät kehoni tilanteet, eivät myöskään mieleni kiemurat helposti hoidettavia yksinkertaisuuksia ole. 

 

Minun jouluuni, siihen kuuluu paljon yksinoloa. Mikäli yöpyisin muiden perheenjäsenteni luona, väsyisin jo ennen koko joulun alkua. Muutama tunti päivässä, jo se on kuluttavaa, niin psyykkisesti kuin fyysisestikin. Siispä haluan jouluuni myös niitä hetkiä, jolloin minun ei tarvitse muuta, kuin päättää itse mitä teen, milloin teen, miten teen. Tiedän että tämä ratkaisu saattaa jonkun korviin kuullostaa kiittämättömältä, mutta koska elämäni ei ole aivan tavanomaista, on harvan vaikea ratkaisuuni samaistua. Yöpyessäni hotellissa minä saan vain olla. Saan pientä lepoa keholleni, mielelleni, itselleni. Miksi tämä kaikki on varsinkin tänä jouluna erityisen tärkeää? Siitä seuraavassa postauksessa.

 

Nyt valkkaan kylpypallon, jonka heitän kylpyammeeseen, ennen itseni laittamista ja muutamaksi tunniksi muiden pariin joulunviettoon siirtymistä.

 

Vietitpä joulua tai et, ota aikaa itsellesi. Edes hetkeksi.

Share
Ladataan...

Pages