Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Suurin piirtein näihin aikoihin vuodesta, kevään ja kesän taitteessa, on tapahtunut useita asioita menneisyydessäni huonompaan. Kevät ja varsinkin alkukesä nähdään usein kovin iloisena aikana, jolloin on hyvä ajankohta aloittaa kaikkea uutta iloista. Minulla se ei vain ole mennyt niin, vaan tähän ajankohtaan on kuulunut paljon pettymyksiä, surua, sekä suuria muutoksia. Mutta mitä kaikkea? Mitä tämä ajankohta tuo ensimmäisenä mieleeni?

 

Vuonna 2007 palasin Suomeen, aivan liian myöhään. Mikäli olisin uskaltanut olla se haavoittunut ja maahan poljettu tyttö, olisin palannut takaisin kotiin jo huomattavasti aiemmin. Toisesta maasta puhelimen välityksellä on kovin helppo esittää reipasta, kertoa kaiken menevän vielä ihan hyvin koska kohtapuoliinhan jo tulisin takaisin. En halunnut huolestuttaa, mutta en myöskään tohtinut myöntää itselleni, kuinka loppu olin. Sitten tuli se eräs ilta. Ilta, jolloin minua jälleen moitittiin, joka suunasta haukuttiin. Täristen itkin toistellen ääneen sanoja: "en jaksa enää, en pysty tähän enää."Moitteita tuli vielä enemmän, ja sitten minulle puhuminen lopetettiin. Seuraaviina päivinä asuin talossa, jossa kukaan ei sanonut minulle sanaakaan, enkä tiennyt mitä tapahtui, tai mitä minulta vielä odotettiin. Viikonlopun koittaessa näin heidät viimeistä kertaa, heidän suunnatessa toiselle paikkakunnalle sukuloimaan. Vihoviimeiset sanat, mitkä minulle lausuttiin olivat: "Tämä nyt päättyi näin, mutta itsepähän valitsit." Tämä oli Au Pair perheeni äidin hyvästit. Muutamaa päivää myöhemmin lensin Suomeen oma äitini vierelläni.

 

2014 toivuin kolmesta suuresta leikkauksesta, mutta suunnitelmat keväälle ja kesälle olivat valmiit. Sitten matto vedettiin jalkojen alta jälleen kerran, ja sain hyvästellä ne suunnitelmat. Olin tyhjän päällä, ainoa mitä sain tehdä oli toipua. Pelkkä toipuminenkaan ei riittänyt, vaan piakkoin löysin itseni jälleen sairaalasta uusia ja vaikeampia diagnooseja papereissani. 

 

Kaksi vuotta sitten 2016, koin jyrkän alamäen. Niin monta asiaa sattui samalla kertaa, että kykenin myöntämään itselleni vasta paljon myöhemmin, kuinka nuo kaikki vaikuttivatkaan minuun. Kovalla kiireellä suorittamani kevät tekikin auttajasta jälleen autettavan. Mielenterveyteni vaikeutui niin, että koko kesä meni hätäköidessä, avasin oveani useammin liikkuvan psykiatrian työryhmälle, kuin ystävilleni. Alamäkeä pitkin luisumista ei ainakaan auttanut sekään fakta, että jouduin ottamaan pyörätuolin käyttöön.

 

 

 Paljon muutakin on näihin ajankohtiin osunut, sattumaa tai ei, sitä ei tiedä kukaan. On myös monia vuosia, joista en muista yhtikäs mitään. Mutta jotenkin tämä ajanjakso, jota useat valoisuuden ihmeenä juhlistavat, onkin itselleni muuttunut varjoisammaksi.

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Kun mieli on liian väsynyt, kun kaikki tuntuu uuvuttavalta, silloin on lepo tarpeen. Lepo johon ei pelkkä silmien ummistaminen omassa sängyssä riitä. Muiden valvoessa untani, ja rauhoittaessa kiireistä mieltäni, silloin minä yritän rauhoittua lepoon. Helppoa se ei ole, ei todellakaan. Olen yrittänyt sitä aiemminkin, vaihtelevin lopputuloksin, mutta silti jokainen kerta on uudenlainen. 

En hepposin aatoksin renkaitani kohti psykiatrian osastoa kelannut, mutta silti tiedän, että oikeaan suuntaan pyörätuolini kulki. Syitä on paljon, enemmän kuin tahtoisin ääneen sanoakaan, ja se juuri onkin suurin syy levon tarpeeseen. Jotta edes hetken voisi koittaa yrittää olla rauhassa, keskittyä itseensä, ja olla hoidettavana. Uskaltaisi...

 

uskalla

olla

olematta

oikeassa

mutta

olla

oikeasti 

olemassa

Maiju Voutilainen "Mansikkka", runo teoksesta Itke minulle taivas

 

 

Sadness is an ocean,

and sometimes

we drown,

while at other times

we are forced

to swim.

R.M. Drake

 

you don't need someone to save

you. maybe what you need is

someone to teach you how you are

worth saving and show you how

that is something only you can do

for yourself.

R.M. Drake

 

"you said you couldn't swim. that your

body was aching and your mind was

exhausted but here you are. keeping your

head above the waves, fighting for another

chance and making best - of whatever is

left of your heart."

R.M. Drake

 

Omassa sängyssäni odottavat mustavalkoiset lakanat, siihen asti vihreisiin lakanoihin kietoudun, tietäen että aamuyöstä hoitaja huoneeni oven aukaisee, ja sisään kurkistaa. Tutulla osastolla hymyilevät useat ystävälliset kasvot, joiden tehtävänä on koittaa pitää minusta huolta. Vaikka onkin helpompi tulla tutulle osastolle, en voi olla tuntematta syyllisyyttä. Syyllisyyttä siitä, että minä vien jonkun toisen hoitopaikan, koska joku toinen tarvitsisi hoitoa varmastikin minua enemmän. Syyllisyyttä siitä, että tämä on jo kolmas kertani vuoden sisään sairaalahoidossa samalla osastolla. Syyllisyyttä siitä, etten tiedä onnistunko osastolla tarpeeksi toipumaan. 

 

Osastolle minä renkaani kelasin, ja täällä hoidettavana olen. 

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Viime aikoina ovat lusikat olleet tältä naiselta vähissä. Voimat eivät ole riittäneet, kuin aivan välttämättömiin, eikä aina edes niihin. Niin, tätä se elämä on lusikkateorian mukaan eläessä, valintoja toisensa perään, vaikka ainoa tärkeä valinta on valinta jaksaa.

 

Muutama vuosi sitten tein päätöksen liittyä niin kutsuttuun #spoonie yhteisöön, joka liittää yhteen erilailla pitkäaikaissairaita lusikkateorian mukaan eläviä sosiaalisen median käyttäjiä ympäri maailmaa. Huh mikä pitkä selitys asiasta, joka tuntuu itsestä niin selvältä. Tästä somessa sairastamisesta olen kirjoittanut blogiin jo aiemmin, sillä aihe ei ole aivan niin yksinkertainen. Lyhyt hashtag voi piilottaa taakseen niin hyvää, kuin pahaakin. 

 

Kuvillani viestitän erityisesti Instagramin puolella sitä, kuinka sairas elämäni ei tosiaan ole vain kukkakimppuja, tai kuohuviiniä terassilla. Kyse on paljon pienemmistä valinnoista, jotka tässä elämässä ovat suurempia, kuin mitä aiemmassa terveessä arjessa. Yksinkertaiselta vaikuttava asia saattaa olla liian suuri, niin ettei siihen kykene. On turhauttavaa voida näin huonosti, kun todellisuudessa olisi niin paljon asioita, mitä haluaisi tehdä. Asioita, joiden suorittamista ei haluaisi edes joutua pohtimaan.

 

 

Ei ole mikään salaisuus, että kenen tahansa voi olla vaikeaa hallita eri sairauksien luomaa kokonaisuutta. Varsinkin jos kyseessä ovat sairaudet, joiden oireet eivät pillereitä popsimalla hälvene. Mutta yllätyksenä voi tulla se, kuinka paljon sairas elämä todellisuudessa kuluttaa. Verkostoituminen muiden samanlaisissa tilanteissa olevien kanssa voi tuoda helpotusta, edes tieto siitä ettei ole yksin voi jo auttaa.

 

En kuitenkaan ilmaise olevani #spoonie vain sen takia, että verkostoituisin muiden kanssa, haluan yrittää käyttää ääntäni. Jos minä puhun aiheesta, joka näyttäytyy monelle liian arkana, tällöin saatan saada edes yhden äänen kuuluviin. Vaikka vointini olisi kehno eivätkä voimat riittäisi päivittäisiin somepäivityksiin, silti saatan välillä saada viestiäni ilmaistua. En häpeä käyttää hashtagia, joka tuo esiin haavoittuvaisuuttani, uskon siinä olevan pitkällä tähtäimellä voimaa. 

 

Siksi: #spoonie.

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Jos jokin on varmaa pitkäaikaissairastamisessa on se se, että odottaminen ei pääty koskaan. Kuvitellaan, että sinun tulisi hakea jotain tiettyä etuutta tai muuta vastaavaa:

  • Koko homma lähtee käyntiin siitä, että saat jostakin tiedon asiasta, jonka jälkeen odotat hieman lisätietoja. Käyt itsekin läpi nettisivustoja, sekä oppaita, jotka kertovat miten asiassa tulisi edetä.
  • Odotat puhelinlinjalla, jotta voisit varata aikaa lääkärille, jolta tarvitsisit lausuntoa asiaasi varten.
  • Ajanvarauksen hoidettuasi merkkaat kalenteriin sovitun ajankohdan, Ja näin alkaa ensimmäinen pidemmistä odottamisista.
  • Kun tarpeeksi monta viikkoa, tai kuukautta on kulunut, marssit lääkärin oven taakse odottamaan. Ilmoittautumislipuke kourassasi olet koko ajan valppaana siirtymään oven toiselle puolelle, mutta erinäisistä syistä johtuen saatatkin joutua odottamaan.
  • Vastaanotolla odotat, että lääkäri sisäistää asiasi. Odotat kuumeisesti miten asiassa seuraavaksi edetään. 
  • Odotat lausuntoa. Käyt kurkkimassa Kannassa vähän väliä, josko sinne olisi jotain tekstiä ilmestynyt. 
  • Kyyläät postiluukkua, kuin mikäkin vahtikoira. Joko tänään postinkantaja toisi odottamasi kirjekuoren?
  • Naputtelet tietokoneella hakemusta, ja mietit mistä kummasta saisit kaikki tarvitsemasi lisätiedot. Odotat jälleen puhelinlinjalla, koska haluat varmistaa erään yksityiskohdan.
  • Luet liitteeksi tarvitsemasi lausunnon läpi, ja tarkoin mutta odottavaisin silmin yrität tarkastella ovatko kaikki asiat lausuntoon oikein merkattuina.
  • Lähetät lausunnon liitteeksi hakemukseesi ja odotat.
  • Odotat.
  • Odotat yhä.
  • Odotat milloin voisi olla soveliasta ottaa yhteyttä, ja kysellä hakemuksesi perään.
  • Odotat.
  • Odottavaisin mutta myös hermostunein mielin käyt päivittäin postit läpi, yrittäen etsiä vain sitä tiettyä kirjekuorta.
  • Saatuasi päätöksen, huomaat että joudut käymään saman rumban läpi heti muutaman kuukauden jälkeen. (Oletettaen siis, että saamasi päätös oli odotetun mukainen.)

 

Niin, odottaminen ei monisairaalta vaikeasti vammaiselta pääty ikinä. Oli kyse sitten eri instanssien byrokratiatansseista, tai kuntoutuslaitosten odotusauloista. Välillä koko touhu tuntuu väsyttävän turhauttavalta, mutta toisinaan pieni sisupussi nostaa päätään, ja haluaa pienimmänkin jutun oikein tehtävän. Vaati se sitten odottamista tai ei. 

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

En edes muista milloin viimeksi olisin nähnyt unta, höpsöjä tai todentuntuisia, ihan mitä vain. Vaikea kipujen aiheuttama unettomuus on piinannut niin pitkään, etten ole vuosikausiin, kohta vuosikymmeneen nukkunut ilman lääkekomboa. En siis tiedä enää millaista on väsyneenä nukahtaa ja läpi yön nukkua.

Minun väsyneisyys tulee pilleripurkista, nukahtaminen toisesta, ja syvempi unenlaatu kolmannesta. Silti en koskaan läpi yötä nuku, eikä Nukkumatti minua kädestä pitäen Höyhensaarille kuljeta. En siis taida koskaan unissani edes keretä pyörätuolillani elokuvateatteriin kelata, jossa unia nähdä voisin. 

 

Lääkkeellistä unta voisi hyvin verrata siihen, että joku laittaisi silmäluomet mekaanisesti kiinni, mutta silti aistit valveina pysyisivät. Koen ja tunnen kivut läpi sen kevyen uneni, sen joka monen monta kymmentä kertaa yössä keskeytyy. Mutta mitä jos niin ei olisikaan? Mitä jos kerkiäisin nähdä unta, ennen taas seuraavaa heräämistä? Millaista se uni olla voisi?

Visualisoisinko kipuni, ne vaikeat fyysiset tuntemukseni, jotka vuorokauden ympäri kehoni valtaavat? 

Laukkaisiko mielikuvitukseni villinä ja vapaana, ilman päätä tai häntääkään?

Kävisinkö läpi vain kuluneen päivän toiminnot, kuten joskus Olipa kerran elämässä opetettiin?

Pystyisinkö itse siihen vaikuttamaan, mitä silmäni suljettuina näkisivätkään?

 

Jäänee  nähtäväksi se, tulevatko unet enää koskaan öihini. Siihen asti on kaiketi parhainta tukeutua mielikuvitukseen niinä pitkinä tunteina läpi yön, jolloin kivut kehoni ja mieleni hereillä pitävät.

 

Aiempia kirjoituksiani unettomuudesta löydät täältä ja täältä.

Ladataan...

Pages