Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Kun on sairastanut pitkään, läpikäynyt useita leikkauksia, viettänyt kuukausia sairaalaosastoilla, ja juossut lääkäriltä toiselle, on sitä tottunut lukemaan erilaisia lausuntoja ja tekstejä itsestään. Mutta silti aina jokin pieni asia voi yllättää, tai vaikka kaksi lyhyttä lausetta.

 

Jonkin aikaa sitten luin erään lääkärin kirjoittaman käyntitekstin. En ollut ensimmäistä kertaa kyseisen lääkärin vastaanotolla, joten pitkästä monisivuisesta tekstistä pisti silmääni muutama huomio, jotka lääkäri oli katsonut tarpeelliseksi kirjoittaa statuksestani:

”Pukeutunut mustiin vaatteisiin. Käsissä tatuointeja.”

 

 

Kyllä, olen lukenut statuksestani vaikka mitä, useimmiten hymyilystä ja ristiriitaisesta olemuksestani oireideni välillä. Silti nämä kaksi lausetta pistivät hieman ärsyttämään. Aivan kuin pukeutumiseni, tai valintani ottaa tatuointeja maalaisivat jollekin toiselle kyseisen tekstin lukijalle stereotypioita tai ennakkoluuloja minusta. Kommentti tatuoinneistani on sinänsä vielä huvittava, että oikean käteni tatuoinnithan ovat... tarinoista ja lastenlauluista. 

 

En ole kysynyt tältä lääkäriltä jälkikäteen syytä näihin kahteen lauseeseen, vaikka mieli tekisikin. Ymmärrän, että tatuoinneistani on mainintaa teksteissä esim. silloin, kun vastaanottokäynnin aiheena on ollut kipusairauteni, mutta tässä ei ollut kyse niistä asioista. Pukeutumistyylini ja tatuointini ovat asioita, jotka kulkevat mukanani päivittäin, ne eivät sanele statustani yhden käynnin ajan. 

 

Oliko kyse vain huomiosta, yksityiskohdista, joita tuo kyseinen lääkäri ei ollut minusta ehkä aiemmilla käynneillä huomannut? Vai oliko kyse siitä, että hän itse lokeroi nämä asiat mielessään tietynlaisiksi stereotypioiksi? Kukaan muu, kuin juuri hän, ei voi asiaa tietää. Silti näin pieneltä vaikuttava asia tuntuu itsestäni jokseenkin inhottavalta. Olisiko tekstistä löytynyt mainintaa, mikäli olisin pukeutunut pastellisävyisiin vaatteisiin? Olisiko lääkäri kirjoittanut puhtaasta ihosta yhtäkään sanaa? 

Vaikka en vastausta näihin kommentteihin kyseiseltä henkilöltä ikinä saisikaan, en voi kun vain toivoa, etteivät nuo kaksi lausetta aiheuta hankaluuksia tulevaisuudessa.

 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Viime aikoina olen jälleen vastannut yhä uudestaan ja uudestaan kysymykseen siitä, miksi minä oikein vieläkin Tampereella asun? Mikäli asia olisi niin helppo, en olisikaan asunut täällä enää vuosiin. Mutta kuten aina, on tässäkin asiassa monta eri vaikuttavaa osatekijää, suurin osa niistä ei ole minusta riippuvaisia.

Viimeiset 11 vuotta olen tässä kaupungissa asunut, mutta miksi vieläkin? Mikä tekee Tampereesta sen kaupungin, jossa kirjani pidän?

 

Yksinkertaisin vastaus näihin kysymyksiin on se, että toiseen kaupunkiin muuttaminen olisi aivan liian työlästä. Ei, en tarkoita itse muuttamista, ja tavaroiden siirtämistä, vaan kaikkea muuta. Itse muuttohan ei olisi yksiössä asuvalle sinkulle mikään suuri juttu, sehän koko keississä olisi helpointa. Minut pitää Tampereella sairastamiseni, se iso kokonaisuus, jota ei noin vaan pakata pahvilaatikoihin ja siirretä toiseen kaupunkiin.

Sairaanhoitoni on jo nyt pirstaleina jaoteltu eri paikkoihin, joten kaikkien näiden pirstaleiden kerääminen muualle olisi niin työlästä, että mieleni askartelee välittömästi kymmeniä eri listoja asioista, joita pitäisi muuttaessa huomioida. Mutta sairaanhoito ei olisi ainoa siirrettävä hajanainen kokonaisuus, myös kuntoutukset kokisivat saman siirron. Kun omaa niin pitkän, kompleksin, ja vaikean sairashistorian kuin minä, ei asioita selitetä hetkessä. On kuitenkin tärkeää, että minun kanssani työskentelevät ammattilaiset tietävät minusta ja sairauksistani, mutta myös toimintatavoistani. Olen tehnyt töitä kuntoutusmuodoissani mukana olevien henkilöiden kanssa jo useita vuosia, joten kaiken alusta aloittaminen... se tuntuisi yksinkertaisesti liialta.

Mutta on myös monia muita asioita, jotka vaikuttavat siihen, että kotipaikkakunnan vaihtaminen olisi turhauttavan vaikeaa. Vammaispalvelut, joita ilman arkeni ei pyöri, tulisi hakea uudestaan. Apuvälineiden kartoitukset pohdittaisiin. Byrokratiaa toisensa perään. Ja sitten vielä näiden kaikkien asioiden päälle ihan vain ne tavanomaiset asiat: Mistä löytyisi minulle soveltuva asunto, mahdollisimman itsenäiseen elämään? Pyörätuolin kanssa tulee pohtia niin monia pieniä yksityiskohtia sekä asunnossa, että taloyhtiössä, ja lähiympäristössä. Ai niin joo, kustannukset ovat myös tärkeä pointti. 

 

Haluaisin muuttaa, haluaisin todella, mutta... Koko prosessi kestäisi kokonaisuudessaan oletettavasti useamman vuoden, ja työmaata riittäisi asioiden järjestelyssä aivan liikaa. Joten juuri nyt tämä on minun kaupunkini. En koe olevani valmis niin suuriin muutoksiin tässä vaiheessa elämääni, en vaikka jotkut asiat voisivatkin muuttua parempaan. Mutta tästä kaupungista kulkevat onneksi junat, junat joihin voin pyörätuolini kyydissä hypätä, ja matkata kohti kaupunkia, jota omakseni kutsua tahtoisin.

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Yhteistyössä Brøchner Hotels:n kanssa.

Alennus yöpymisestä saatu bloginäkyvyyttä vastaan.

Kuva: Tuulia Kaikkonen

 

Siitä oli hieman yli kaksi vuotta, kun viimeksi itseni lentokoneesta löysin. Tosin viime kerralla, kun lentokentän kautta matkustin, oli tilanne aivan toinen. Ei minua Kööpenhaminaan lähtiessä mikään muu stressannut, kuin itse lentokone, lentokone jossa lensin ensimmäistä kertaa pyörätuolini matkassani. Mutta kaikki menikin hyvin, lentokentällä ja koneessa kaikki sujui todella vaivattomasti. Samaa voisin sanoa myös hotellistamme, ihanasta SP34:stä

Koska satuimme löytämään matkallemme todella hyvät lennot, päätimme ystäväni kanssa, että panostamme hotelliin hieman tavanomaista enemmän. Asetimme hotellille kaksi tärkeää kriteeriä: hotellihuoneessamme tulisi olla kylpyamme, ja huoneeseen esteetön pääsy. Brøchner:n pieneen hotelliketjuun kuuluva SP34 tarjosi meille juuri sitä. Otin hotelliin etukäteen yhteyttä, ja jo siinä minulle kerrottiin, ettei itse hotelliin ollut täysin esteetöntä sisäänpääsyä. Kulkureitti kuvailtiin minulle kuitenkin hyvin, ja päätin ettei tämä pieni este ole liian suuri minulle. Kykenen kuitenkin ottamaan muutaman askeleen, joten sisäänkulku ei ollut mahdoton. Hotellin yhteydessä sijaitsee kolme ravintolaa, ja parhain kulku pyörätuolilla kulkiessa oli yhden ravintolan vierestä. Itseasiassa hotellille saisi todella helposti esteettömän kulun, siirrettävällä rampilla. Sisäänkirjautuessamme hotellihuoneemme vaihdettiin astetta parempaan, sillä kävi ilmi, ettei meille varatussa huoneessa ollutkaan kylpyammetta. Hotellihenkilökunta järjesti asian välittömästi, ja he myös varmistivat pääsisinhän huoneeseen, sillä huoneeseemme johtavalla käytävällä oli jyrkähkö ylämäki yhdessä kohtaa. Tämä ei kuitenkaan ollut minulle mikään ongelma, sillä kelausavustimeni on juuri tällaisia asioita varten, ja tarvittaessa ystäväni olisi voinut jelpata minua.

 

Kuva: Tuulia Kaikkonen

Hotellin sisustus oli tyylikästä tanskalaista minimalismia, mutta kauniilla laadulla varustettuna. Tätä samaa linjaa noudatti myös täysin luomuaineksista koostuva aamiainen, jossa oli juuri sopivasti valikoimaa, ilman pelkoa turhasta ähkystä. Henkilökunta valmisti erikoiskahvit tilauksesta ja varmisti, että kaikki oli hyvin. Erillisestä maksusta olisi voinut tilata pöytään myös muita ruokia, mutta meille kahdelle riitivät buffetin herkut. 

Koska Kööpenhamina oli meille molemmille jo entuudestaan tuttu, ei matkallemme ollut sen kummempia vaatimuksia. Lähinnä halusimme irtioton arjesta, jolloin voisimme vain nauttia ruuasta ja chillata ilman kiirettä nähtävyydeltä toiselle. Keskeinen sijainti tarjosi meille mahdollisuuden käydä ostoksilla ja nauttia lounaasta sviittimme sängyssä, jonka jälkeen laittautua iltaa varten olohuoneessa olympialaisia katsoessa. Ei kiirettä minnekään, ei pitkiä listoja, tai pakollisia tehtäviä.

 

 

Henkilökunnan ystävällisyys oli todellakin paikallaan, jopa silloin kun huomasimme varanneemme brunssipaikan aivan toiselta puolelta kaupunkia, ja respasta ystävällisesti peruutettiin varauksemme, ja vinkattiin lähistöllä oleviin paikkoihin. Hotellihuoneemme palveluihin kuuluivat ilmaiset juomat joko hotellin yleisissä tiloissa, tai huoneeseen kuljetettuna. Viileän päivän jälkeen oli ihana täyttää kylpyamme lämpimällä vedellä, laittaa leffa pyörimään ikkunalaudalle, ja juuri ennen ammeeseen pulahtamista tilata lasillinen kuuma kaakaota. Pitkän kylvyn jälkeen sain sujahdettua peiton alle päiväunille vaihtaessamme ystäväni kanssa rooleja. 

 

 

 

 

 

Löydät Brøchner Hotelsin kaikki hotellit täältä. Hotellien tarjontaan kuuluu paljon erilaisia palveluita, laatua unohtamatta. SP34:ssä on mm. mahdollisuus hyödyntää hotellin omaa elokuvateatteria, ja nauttia yöpymiseen kuuluvista viinitunneista.

 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Lapset ovat niin ihanan vilpittömiä, että heiltä voisi jokainen oppia ainakin jotain. Siinä missä aikuiset tekevät usein olettamuksia, ja perustavat ajatusmaailmansa stereotypioiden ja ennakkoluulojen pohjalta, ovat lapset usein suorempia. Kirjoitin aikanaan postauksen siitä, saako tuntemattomalta kysyä syytä vammaansa? Kyseinen postaus herätti keskustelua, ja myöhemminkin moni on minulta kysynyt, mikä olisi oikea lähestymistapa tuollaisissa tilanteissa? Yhtä ainoaa oikeaa vastausta ei tietenkään ole, riippuu niin paljon monesta eri osatekijästä, mutta myös tilanteista.

 

Eilen vastaani osui pieni neiti, joka osoitti ihailtavaa rohkeutta ja mielenkiintoa, enkä voinut kuin hymyillä hänelle. Olin käymässä eräässä kirjastossa siskoni ja hänen lapsiensa kanssa. Huomasin jo aiemmin, kuinka eräs noin neljän viiden vanha tyttö minua katseli. Tämähän ei ole mitään uutta, saan katseita osakseni missä tahansa sitten liikunkaan. Hetkeä myöhemmin tuo tyttö juoksi vauhdikkaasti luokseni, ja silmät innosta kiiluen kysyi iloa äänessään:

”VAU! Miks sulla on tuollainen? MIKÄ TOI ON!!??”

 

Tyttönen oli niin innoissaan, ettei meinannut paikallaan pysyä. Hymyillen kerroin tytölle, kuinka käytän pyörätuolia liikkumiseen sillä jalkani ovat niin kipeät, etten voi kävellä. Ihaillen hän katsoi pyörätuoliani, ja pyöräytin renkaitani, jotta hän näki tuolini joka suunnasta. Keskustelin hänen kanssaan lyhyesti vielä siitä, kuinka pyörätuolini on minulle ikäänkuin kengät, mutta jaloin askeltamisen sijaan minä kelaan käsilläni pyörätuoliani. Sitä ilon määrää mikä tytöllä kasvoillaan oli! Kun tyttö juoksi takaisin äitinsä luo, kertoi hän innolla mikä tuo minun ihmeellinen vempain olikaan.

Tytön äiti tuli lähemmäs, ja pyysi minulta anteeksi:

 ”Anteeksi, olen pahoillani. Lapset vain välillä ovat niin malttamattomia, eivätkä ymmärrä mitä saa kysyä. Anteeksi.

 

En nähnyt tarvetta anteeksipyynnölle, en laisinkaan. Hymyilin tytön äidille kertoen, kuinka mielestäni on vain parempi, että lapset kysyvät. Kehaisin tytön reippautta, sillä moni ei uskaltaisi tulla esittämään tuollaista kysymystä täysin ventovieraalle. Äiti vielä pahoitteli tyttärensä käytöstä, mutta vakuutin hänet, kuinka hän ei todellakaan ollut tehnyt mitään väärää.

 

Itse noudatan usein samaa linjaa näissä asioissa, kuin mitä kokemuskoulutuksissa. Minulta saa kysyä, minä teen päätöksen haluanko vastata kysymykseen.  En aina halua olla valmiina kertomaan vaikeista sairauksistani tai pyörätuolini ratkaisuista täysin tuntemattomille ihmisille, mutta joskus taas vastaukseni voi auttaa lisäämään ymmärrystä. On parempi kysyä, kuin tehdä omia olettamuksia (jotka ovat 99,999% ajasta vääriä), mutta myös oikeuttani vastaamatta jättämiseen tulee kunnioittaa. 

Olisi hienoa joskus käydä pitämässä kokemuskoulutusta päiväkoti-ikäisille, kysymykset ja ajatukset olisivat varmastikin sellaisia, joihin myös moni aikuinen haluaisi tietää vastauksen. 

 

Ps. Uudesta pyörätuolistani on tulossa kevään aikana laajempi postaus, koska kuten tuo tyttönenkin sen sanoi, on tämä tuoli ”VAU”. 

(Ennen lopputuloksen esittelyä tulee blogiin vielä postaus siitä, mitä kaikkea otetaankaan huomioon, jotta yksilöllisesti suunnitellusta pyörätuolista tulee käyttäjälleen ”VAU”:n arvoinen.)

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Jos olisin itse saanut valita, en olisi halunnut ensimmäistäkään. Toisaalta taas kukapa haluaisi? Ei sairastaminen ole kilpajuoksua, jossa diagnooseilla tai pillereillä kisataan, vaikka välillä siltä saattaakin tuntua.

Helmikuun viimeinen päivä, harvinaissairauksien päivä. Minä annan harvinaisuuteni näkyä kädessäni näin merkkipäivänä vielä tavallistakin värikkäämpänä. Mutta mitä harvinaissairaus, tai no harvinaissairaudet, sitten minulle merkitsee, muutakin kuin merkkipäivää, jota ei toivoisi kenenkään joutuvan viettää?

 

Se on sanojen ja kirjaimien tavaamista, yhä uudelleen ja uudelleen. Se on selittämistä, asioista kertomista ja oireiden selventämistä. Se on pahoittelevia katseita ihmisten silmissä. Se on ihmettelyä. Se on toisinaan mielenkiinnon kohteena olemista. Se on oman itsensä asiantuntijuutta. Se on sellaisten asioiden tietämistä, mistä suurin osa ammattilaisistakaan ei ole ikinä kuullutkaan. Se on tiedon etsimistä. Se on pitkiä lääkelistoja. Se on moniammatillista yhteistyötä vaativaa toimintaa. Se on byrokratiaa. Se on minun arkea. Se on ennalta varautumista erilaisiin tilanteisiin. Se on korkea paperipinkka epikriisejä. Se on voimia vaativaa. Se on termien opettelua. Se on vertaistukea. Se on erilaista elämää. Se on jatkuvaa selviytymistä. Se on haastavia tilanteita. Se on iso osa minua.

Share
Ladataan...

Pages