Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Nämä kuvat otettiin lokakuun viimeisenä päivänä 2015, jonka jälkeen paljon on muuttunut. On tullut hyvää, on tullut pahaa. Muutama seikka ei ole muuttunut sitten lainkaan, kuten se että siskoni on äiti asuntolainoineen aivan kuten PMMP meistä lauloi. Tuon kappaleen nimi, missä tämä lause pyörähtää, on jokseenkin istuva myös muutoksiin: ”Tässä elämä on”.

 

Lapsina saatoimme soitella äidille töihin siitä, kuinka toinen oli purrut käteen tai tehnyt muuta tyhmää. Välillä lankapuhelimen numerot tuntuivat hohtavan punaisina niinä kohdin, mitä numeroita painellen äidin työpöydällä pirahti. Mutta vaikka me tappelimme, me myös yhdessä leikimme.

Leikimme pitkälle lapsuuteen barbeilla, jolloin kovin taistelu syntyi usein siitä, kuka saisi ensimmäiseksi nimetä barbieperheensä jäsenet. Marko Lampinen. Jostain ihmeen syystä olimme molemmat viehättyneitä tuohon nimeen, ehkäpä siinä innosti nimen helppous! Ei tarvinnut tavata nimeä kirjain kirjaimelta, kuten itse opimme jo pieninä tekemään. Elämä oli silloin siinä, mutta vuosien saatossa se muuttui.

 

 

Oli kuitenkin elämänvaihe tai ajankohta mikä, on tiettyjä asioita, jotka eivät ole muuttuneet. Elämä on ollut siinä ja nyt aina. Kuten näistä valokuvista saattaa huomata, on isosiskoni minun suojelijani. Tuo herkkä ja välillä arka tyttö nostaa nyrkkinsä kuvitteellisesti ilmaan heti, mikäli havaitsee pikkusiskoaan kiusattavan.

Mikäli luottaisin maailmassa johonkin henkilöön täysin varauksetta, olisi se siskoni. Mutta vaikka hän minua suojeleekin, voin korvissani kuulla toisen artistin äänen laulamina sanat ”sun särkyä anna mä en”. Minä en voi antaa hänen särkyä, myös hänen täytyy olla toisten suojeluksessa. 

 

 

On niin paljon mitä hän eteeni tekeekään, vaikka hänellä omassa elämässään tarpeeksi puuhaa olisikin, pienten lasten äitinä univelasta puhumattakaan. Tässä se elämä nyt on. Toisella meistä asuntovelkaa talosta, jonka katon alla nelihenkinen perhe asustaa. Toisella meistä ei asuntovelkaa, kuten ei perhettäkään ole. Kaarnalaiva elämän aalloilla on johdattanut meitä eri suuntiin, toisen itään ja toisen länteen. 

Isosiskoni on opettanut minulle paljon, niin paljon ettei minua haittaa ettei hän viheltämisen taitoa päähäni taottua saanut. Nykyisin on hienoa nähdä, kuinka hän äitinä tyttäriään opastaa. Vanhempi näistä pikkuneideistä on välillä minun innokas apurini, kun tätinsä pyörätuolia työntää, mutta välillä haikeisiin silmiin harmitus nousee, kun kuulee muistutuksen ettei tädin kanssa aivan kaikkea tehdä voikaan. Yhdenvertaisuus ja kaikkien huomioiminen ovat molemmat oppeja, joita siskoni tyttärilleen opettaa. Vaikeastivammaisena siskona ja tätinä voin sanoa olevani tästä ylpeä. 

 

 

Tässä elämä on, niin minun kuin hänenkin. On asia joka tulee aina pysymään:

Hän on ainoa ja paras siskoni.

 

 

Lue lisää:

Miten siskoni suhtautui pyörätuolin pyöriessä arkeeni?

Mitä minä äitiydestä ajattelen?

 

///////////////

LUSIKOITA KIITOS.

Facebook

Instagram: @lusikoitakiitos

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Yhteistyössä Apuvälinemessujen kanssa

 

Ne ovat mahdollistajia sille, että minun sairas kehoni suoriutuisi jokapäiväisistä toiminnoista mahdollisimman hyvin. Vaikka monelle apuvälineeni voivat olla jotain ihmeellistä ja outoa, ovat ne minulle arkipäivää. On mennyt toki aina aikaa siinä, että olen omaksunut jonkun uuden apuvälineen osaksi elämääni. Jotkut ovat sujahtaneet käyttööni aivan kuin huomaamatta, joidenkin käyttöä taas on täytynyt opetella, tai muistuttaa itseään miten asian voi tehdä helpommin välinettä käyttäen. Välillä on saattanut kestää kauemmin, ennen kuin juuri itselle sopiva ratkaisu on löytynyt, ja joskus taas palaset loksahtelevat paikalleen kuin itsestään.

Päivittäisessä käytössä olevasta pyörätuolistani olen kirjoittanut jo aiemmin. Koska tilanteet kuitenkin elävät, on huomionarvoista se, että tuonkin postauksen jälkeen ovat pyörätuolini varustelut muuttuneet ja vaihtuneet merkittävästi. Nykyisin käytössäni on ainakin tulevan talven ajan ensi kevääseen myös sähköpyörätuoli helpottamaan kulkuani. Sähköinen kelausavustin minulta on löytynyt manuaalituolini alta jo alusta lähtien, sillä käsieni toimintakyky on sen verran heikko kelaamiseen. Rakastan, oi rakastan SmartDriveani ja olemmekin yhdessä sen kanssa käyneet paikassa jos toisessakin. 

 

Käytössäni olevat apuvälineet on katsottu yhdessä usean ammattilaisen kanssa, moniammatillinen tiimi useassa eri paikkaa on pohtinut kanssani, miten tavanomaista elämääni voidaan helpottaa toimintarajotteiden tultua tielle. Kun minulta kysytään mitä kaikkia apuvälineitä asunnostani löytyy, en edes tiedä vastausta. Sen verran paljon niitä on, enkä toisinaan edes huomaa, että jokin arjessani olennainen esine edes olisi apuväline. Ei tarvitse kuitenkaan olla toimintarajoitteita hyötyäkseen esimerkiksi keittiön pienapuvälineitä. Mikäli niiden käytölle ei ole lääkinnällistä tarvetta, voi apuvälineitä ostaa useammasta eri alan liikkeestä ja löytöjä voi tehdä myös päivittäistavarakaupoista. 

 

Minkä minä olen kokenut apuvälineitä valitessa hyväksi, on ollut niiden kokeilu. Kaikki kun eivät sovi kaikille ja jotkin pienet asiat voivat olla niitä ratkaisevia tekijöitä. Oma aktiivinen ote on ollut myös hyödyksi, sillä joitain tärkeistä ratkaisuista olen itse löytänyt jotain kautta ja tuonut asian toimintaterapeuttieni tai fysioterapeuttieni tietoon. Puskaradion kautta saa myös hyviä vinkkejä ja ihmisiltä reippaasti kysyessä. Voin kertoa että jokaikinen kerta laitoskuntoutuksessa ollessani vastaan muille kuntoutujille mistä mukitelineeni on ostettu, ja mitä kautta voi tilata liikkeestä aktivoituvat vilkkuvalorenkaat?

Muistatko vielä tätä postausta, jossa esittelin arkipäivän niksejä pyörätuolinkäyttäjälle?

 

Marraskuussa 9.-11.11.2017 vietetään täällä kotikaupungissani Tampereella Apuvälinemessuja.

Kolmipäiväiset messut starttaavat torstaina ammattilaisille suunnattuna päivänä, mutta näkemistä ja kokemista on yhdelle jos toisellekin. Lauantaina 11.11 löydät minut yhdessä Palmuaseman sekä Esteetön ja kaunis koti blogien kanssa blogicornerista! Omassa puheenvuorossani aiheena on bloggaus; kuinka kokemustoimijasta tuli myös bloggaaja. Olen tavattavissa messuilla, joten tule rohkeasti vetämään hihasta.

 

Lauantaina kelaan ympäri messuja hyvän ystäväni Selinan kanssa ja kuvaamme yhdessä somesisältöä. Menomme on yleensä suht nopeatempoista, nauravaa ja yhtä pälätystä, joten et voi olla huomaamatta meitä kahta. Lupaamme testata jos jonkinmoista härpäkettä, katsotaan mitä kaikkea mielenkiintoista löydämmekään. Selina on kirjoittanut oman elämänsä apuvälineistä jo aiemmin blogiinsa Kun äiti kelaa.

 Vielä ennen messuja pitäisi minun istuutua ompelukoneen ääreen ja surauttaa eräät visioni minulle ja Selinalle. Mikäli nuo prototyypit pelittävät meidän arjessa, jaan ohjeet täällä myös muille, joiden polkua pyörätuolilla kelataan.

 

Nähdään Apuvälinemessuilla mukulakivien luvatussa kaupungissa!

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Kaupallinen yhteistyö Kainon kanssa

Neule ja legginssit saatu bloginäkyvyyttä vastaan

Neuleet ovat kuuluneet olennaiseksi osaksi vaatekaappiani jo vuosia. En kuulu niihin henkilöihin, jotka täyttävät kaappinsa neuleilla vain syksyisin ja talvisin, ei neuleet kuuluvat pukeutumiseeni läpi vuoden. Siksi kiinnitänkin paljon huomiota neuleiden materiaaleihin, sekä leikkauksiin. Vaatteiden täytyy olla sellaisia, että voin kerrospukeutuen käyttää niitä sekä kylminä talvipäiviniä, että myös lämpiminä kesäiltoina. Vähän aikaa sitten tutustuin Kainoon, kotimaiseen neuleyritykseen joka on perustettu Köyliöön 2010. Olin heti myyty, koko valikoima yksinkertaisesti vain näytti minulta, vaatteilta joita käyttää läpi vuoden ja joita yhdistellä vaatekaapissa jo roikkuvien vaatteiteni kanssa. 

 

Blogiyhteistyön merkeissä valitsin Kainon valikoimasta itselleni kaksi tuotetta. Ei ole ehkäpä mikään suuri yllätys, että valitsin itselleni mustan ja mustavalkoisen tuotteen. Mietin kyllä kovin ensiksi värikkäitä "revontuli" legginssejä, mutta sitten järki päässäni kertoi itselleni, että liian helposti jäisivät nuo ihanaiset vain kaappiini roikkumaan. Musta, valkoinen, harmaa, joskus tummansininen, sitä vaatekaappini on. Kainon tuotteita yhdistävät ihanat kuviot, kuviot jotka näkyvät kauniisti monissa eri väreissä, mutta joita on saatavilla myös yksivärisinä. 

 

"Peura" paidassa viehätyin heti laatikkomaiseen muotoon, 3/4 hihoihin, sekä kauniisti laskeutuvaan kaulukseen. Mustasta neuleesta eivät kuviot erotu heti, mutta lähempää katsottuna näyttäytyvät kauniit peurat. Paitaa on saatavilla useammassa eri värissä, joissa kuvioneule loistaa. Materiaali on ihanan kevyttä ja pehmeää luomupuuvillaa, joka on sopiva joka vuodenaikaan, eikä neule näytä juhlissakaan liian arkiselta. 

 

"Sade" legginssit  ovat todellisuudessa mustavalkoiset, mutta kuviointi tekee niistä lähes hopeansävyiset. Kaunis kuviointi, joka on tarpeeksi yksinkertainen, jotta legginssit voi yhdistää lähes asuun kuin asuun. Miellyttävä materiaali lämmittää, mutta ei hiosta. Mikäli haluan legginsseiltä hieman lisää lämpöä, sujautan alle ohuet sukkahousut. 

 

Kun pyörätuoli on kaikkialle kelattava apuväline, asettaa se myös rajoituksia vaatetukseen. Tämän vuoksi olinkin todella iloinen siitä, että Kainon lähes kaikki tuotteet sopivat myös minun rajoituksilleni, mutta erityisen innoissani olin räätälöintimahdollisuudesta! Yritykseltä ehdotettiin, että legginssit valmistettaisiin takaata hieman korkeammiksi, jotta ne olisivat miellyttävämmät istuessani. Mikä loistava idea, johon tartuin heti. Pituutta ei minulle ole suotu, kuin huimat 161cm, joten lahkeista tehtiin myös hieman normaalia lyhyemmät. Ja kuinka sitten nämä  sähköpostien perusteella räätälöidyt housut minulle isuvat? täydellisesti. 

 

Kuultuani tästä räätälöintimahdollisuudesta avautuivat silmäni heti. Näin välittömästi henkilöitä, joille tämä ominaisuus olisi todella tärkeä. Se, että joutuu käyttämään joitain apuvälineitä tai hoitotarvikkeita arjessaan, on välillä inhottava rasite myös tyyliin tulevissa kysymyksissä. Kuitenkin tyylistä saa pitää kiinni, vaikka sitten tällaisilla pienillä muokkauksilla. Kuka sitten voisi hyötyä esim. legginssien muokkauksesta myös? Ystäväni, jolla on kestokatetri eli ihmisten ilmoilla ollessaan toisessa jalassaan kiinni lahkeen sisällä sääripussi, hän hyötyisi varmasti. Koska sääressä kiinni oleva pussi täyttyy päivän mittaan, pullottaa toinen jalka helposti. Mutta mitäpä jos toinen lahje olisi tarkoituksella valmistettu hieman löysemmäksi? Toinen ystäväni taas on kiinni ravintoletkuissa useamman kerran päivässä. Vaatteet eivät tietenkään voi kiristää tai painaa, niiltä kohdin mistä hoitotarvikkeiden tulee kulkea. Löysempi vyötärö, tai sitten normaalia korkeammaksi nousempi vyötärö voisi olla hänelle oiva ratkaisu. Tilanteita on monenlaisia, tarpeita on useita, mutta ratkaisuja löytyy myös.

 

Kuvat: Laura Virkki

 

Kotimaista työtä on ilo tukea. Kainon tuotteet suunnitellaan ja valmistetaankin Satakunnassa Köyliössä Kepolan kylässä. Autoa ei kuitenkaan tarvitse suunnata länttä kohden, tuotteita voi tilata myös yrityksen omasta verkkokaupasta.  

 

Lisää kuvia löydät Lusikoita kiitos. Instagram-tililtä, jonne on myöhemmin tulossa myös hieman videofiilistelyä. 

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Laitteiden piippaukset, sairaanhoitaja istumassa nurkassa vuorokauden ympäri, letkuissa virtaavat nesteet, ohuet verhot potilaspaikkojen välissä, ikkuna josta katsoa vain ulos, roikkuvat vaatteet, lommoille painuneet posket, ystävä jossain siellä kaiken keskellä. Niin, olen kohdannut tämän näyn useaan kertaan ystävänä, ja jokainen kerta se riipaisee. Syömishäiriö tuhoaa henkilöä pala palalta, kunnes jäljelle jäävät vain kuoret, joiden tulisi kehonsa jälleen täyttää ja mielensä eheyttää. Asia on vain harvoin niin helppoa.

 

Kun toinen taistelee, kyyneleitä nieleskellen kertoo yrittävänsä, voi oma olo olla voimaton. Miten ihmeessä voisin olla tukena tämän kaiken keskellä, kaikuvatko sanani vain pimeyteen, vai voiko niissä nähdä valonpilkahduksia? Riistävintä kaikkien näiden vuosien aikana on ollut se, että tiedän ystäväni yrittävän. Hän taistelee, mutta esteeseen kompuroidessaan syyttää vain itseään, kuinka antoi sille hirviölle jälleen vallan. Ei hän ole hyllyltä valinnut itselleen tätä, ei hän saa nautintoa siitä, että sairastaa. Tiedän hänen tekevänsä kaikkensa, kaikkensa sen eteen että jaloilleen pääsisi. Jaloilleen, jotka jaksaisivat kantaa pidemmälle.

 

Minä pelkään. Pelkään sitä, että ystäväni äiti soittaisi minulle ja kertoisi, että neloshuoneen ryttö olisi perhosen siivin pois lentänyt. Pelkään sitä, että jäisin yksin neloshuoneeseen ilman ystävääni. 

Kuva: Matti Härö

 

Syömishäiriön hirviö ulottaa lonkeronsa syvälle moniin eri tilanteisiin. Kyse ei ole siitä, että ystäväni haluaisi olla pienikokoinen, ei se on se hirviö joka tekoja sanelee. Olen ollut useampaan otteeseen tilanteessa, jolloin olen kokenut olevani hankalassa välikädessä hirviön kuristaessaan ystäväni kehoa. Kun sairaanhoitaja poistui huoneesta ja jätti meidät kahden, oli hirviöllä tarve nousta sängystä ja etsiä alalaatikosta jotain. Tiesin sen olevan kiellettyä, mutta kuinka vaikeaa voikaan olla yrittää pyytää ystävää makaamaan aloillaan sängyssä, jolla toinen on jo viikkoja maannut? Yritin, yritin aina jotta hirviön teot eivät sairaalassa meidän väleihin vaikuttaisi, mutta olihan se raskasta. Jälkikäteen ystäväni on sairaalahoitojaksojen jälkeen pyytänyt minulta anteeksi sitä, miten on toiminut mielestään epäreilusti minua kohtaan tuollaisissa tilanteissa. Mutta enhän minä häntä voi syyttää, ei hän ole syyllinen tekoihin joihin ei voi itse täysin vaikuttaa. Myönnän kyllä, että edellä mainitun tyyliset tilanteet olivat hankalia. Tahdoin ystäväni pitävän sovituista säännöistä kiinni, mutta minä en halunnut olla se joka rajoittaa tekemisiä, toisaalta taas en halunnut hoitajan jäävän huoneeseen, jotta ystävänikin saisi pienen hengähdystauon sairaalamaailmasta. Se mikä on tuntunut kaikista pahimmalta, on ollut hoitohenkilökunnan muutamat töykeät kommentit. Minä toki tunnen ystäväni paremmin, kuin satunnainen hoitaja, mutta se ei oikeuta tölväisyihin ja kiusaamiseen. Kaiken sen hirviön keskellä hän on kuitenkin oma itsensä, tyttö joka tappelee kovempaa kuin Pikku Myy.

 

Yksi asia, jota odotan tällä hetkellä eniten on se hetki, jolloin vien ystäväni kahvilaan. Kesällä sairauden ottaessa tytön taas tiukempaan otteeseensa, esitti hän minulle pyynnön. Minä saisin valita ajankohdan, kahvilan, sekä leivokset ja me yhdessä nauttisimme niistä. Pieni asia jollekin, suuri askel toiselle. Tämä hetki odottaa vielä, odottaa kunnes hän sairaalasta jälleen kotiutuu. Siihen asti me viestejä vaihdamme, niin hyvistä kuin huonoistakin hetkistä, ja välillä sinne neloshuoneeseen maailmaa pakenemme. 

 

Vaikka Pikku Myyn nyrkit tappelevat syömishäiriön hirviötä vastaan, minä silti pelkään. Pelkään, mutta samalla toivon ja aina erotessamme sanon sen perinteeksi muodostuneen ilkikurisen sävyn saaneen sanan: "Tsemppiä!"

 

 

Aiheesta aiemmin: Huoneessa 4. #Älälaihduta

Share
Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Viimeksi laitoskuntoutuksessa ollessani, sain yhteydenoton Ylen Radio Suomen toimittajalta. Jo seuraavana päivänä keskustelin toimittajan kanssa kroonisen kivun kanssa elämisestä, minun elämästä. Ohjelmassa mukana on myös lääkäri Helena Miranda, jonka kanssa olemmekin sattumoisin antaneet haastatteluja samoihin juttuihin aiemminkin. 

Radio-ohjelma on kuunneltavissa Areenassa jo nyt, linkkiä tässä:

https://areena.yle.fi/1-4224704?autoplay=true

Share
Ladataan...

Pages