Ladataan...
Lusikoita kiitos.

On asioita joita en voi sietää, yksi niistä on sääli.

Usein sitä törmää kahdenlaisiin ihmisiin:

-On niitä, jotka säälivät heti alusta lähtien asioita, kuten: "Voi kun sä olet niin nuori!"

-On niitä, jotka vetävät taskustaan kortin: "Voi kyllä sitä pitäisi olla kiitollisempi omista tilanteistaan, mulla on kuitenkin asiat niin paljon paremmin kuin sulla."

 

 

Sanottakoot heti alkuun, tiedän kyllä että useimmat eivät tarkoita sitä millään pahalla, kun näitä asioita sanovat. Jossain kohtaa vaan alkaa riittää. 

Aika usein sellaisissa tilanteissa, joissa lähtökohtana on heti sääliminen, saa osakseen myös hieman syyllistämistä.

-"Voi kun sä olet niin nuori, et sinä saisi kyllä sairastaa!" 

Ööh kiitos? Olen pahoillani mikäli olen sairastunut vääränikäisenä. Sen verta usein tästä iästä on saanut kuulla, vaikka en itse itseäni enää niin nuoreksi koekaan, että tekisi mieli pyytää seuraavaa säälijää ja syyllistäjää osoittamaan sanansa vanhemmilleni. He kun nyt kuitenkin suurimmat osatekijät siihen, milloin olen syntynyt.

 

-"Voi mun käy sua niin sääliksi, voisinko mä vaikka rukoilla ystävieni kanssa sun puolesta?"

Hmm no jos nyt vaikka ei. Ei, minua ei tarvitse sääliä, eikä varsinkaan suurella joukkiolla.

 

 

-"Siis pitäis vaan useammin miettiä, kuinka huonosti jollain toisella voi tilanteet olla! Kyllä mun niin käy sääliks, kun sulla on asiat huonommin kun mulla, mitä mäki nyt oikein turhasta valitan..."

Kaikilla on oikeus valittaa. Jotkut meistä valittavat vain eri asioista, eri mittakaavassa ja eri tilanteissa. Se että jollain muulla menee asiat huonommin, ei tarkoita että heitä tarvitsisi sääliä, eikä sitä että tarvitsisi tuntea häpeää omista tilanteistaan. 

Vertailu on aivan turhaa, sitä tehdään nykymaailmassa jo muutoinkin jo niin paljon. Voisikin keskittyä enemmän yksilöihin, omiin ainutlaatuisiinsa olentoihin, joita me kaikki olemme.

 

 

Esimerkkitilanteita olisi paljon. On myös eri asia sillä osoittaako ihminen empatiaa, vai haluaisiko hän vain vuodattaa säälimisen kyyneleitä. 

 

Joku saattaa tarvita sääliä päästääksen jatkamaan matkaa. Joku tarvitsee sääliä päästäkseen sinuiksi asioiden kanssa. Joku tarvitsee sääliä tullakseen ymmärretyksi.

 

Vaikka pilviä onkin auringon edessä tälläkin hetkellä hieman liikaakin, voi siitä olla varma, että esim. Mediassa minusta ei ikinä tultaisi näkemään juttua johon olisin itse suostunut, ja joka oltaisiin tehty negatiivisissa väreissä sääli-aspekti mukaan otettuna. 

Share

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Kokemuskouluttaja, henkilö joka kertoo omien kokemuksiensa kautta millaista on olla vammautunut tai sairastaa. Siinä se kaikessa lyhykäisyydessään, mutta asiaan liittyy paljon muutakin. 

On muutamia sääntöjä ja periaatteita sille, kuka voi kokemuskouluttajana toimia.

  • Kokemuskouluttaja on henkilö, joka on läpikäynyt koulutuksen, joka antaa hänelle peruskoulutuksen jälkeen oikeudet toimia kokemuskouluttajana kolme vuotta. Henkilö, joka on käynyt koulutuksen on osana valtakunnallista kokemuskoulutusverkostoa, ja hänen tietonsa löytyvät ns. Kokemuskouluttajapankista.
  • jokaisella kokemuskouluttajalla tulee olla oma taustajärjestö, jonka kautta tehtävässä toimii.
  • henkilön sairastumisesta tai vammautumisesta tulee olla kulunut kolme vuotta, ennen kuin koulutukseen voi hakeutua.
  • kouluttajana voi toimia myös omaisen näkökulmasta.
  • Toiminta on täysin vapaaehtoista, ja sitä tulee tehdä vain sen verran mihin omat voimavarat riittävät.
  • Henkilön täytyy olla valmis kertomaan tarinaansa, ja varautua itsereflektointiin.
  • Kokemuskouluttaja kertoo omien kokemuksiensa kautta, hän ei ole siis lääketieteellistä koulutusta omaava henkilö, eikä hänen tarvitse tietää joka kysymykseen vastausta. 

 

(Lisää tietoa: http://www.kokemuskoulutus.fi )

 

 

Mitä kokemuskoulutus tarkoittaa minulle? Auttamista. Tämä on minun väyläni auttaa, niin ammattilaisia, opiskelijoita, kuin myös muita potilaita.

Toimin kokemuskouluttajana taustajärjestönäni Suomen Kipu ry. Kävin koulutuksen vuosi sitten, ja olen sen käytyäni toiminut tehtävässä aktiivisesti. Käyn pääasiassa pitämässä luentoja Tampereen ammattikorkeakoulun hoitotyön opiskelijoille, mutta toimialueenani on koko Suomi. Teen tätä täysin vapaaehtoistyönä, enkä itse halua ottaa luennoistani vastaan palkkiota. Se, että voin auttaa jotain, on jo tarpeeksi suuri palkkio. 

 

Kerron luennoilla mitä sairastamani kipuoireyhtymät CRPS, TOS ja krooninen migreeni tarkoittavat. Selitän hieman sairauksieni taustaa, oireita, diagnosointia ja hoitomuotoja. Mutta tosiaan, pääpainona henkilökohtaiset kokemukset. Kun pidän kokemuskoulutusta, pidän koulutuksen aina siltä pohjalta, mitä näkökulmaa yleisö haluaa eniten kuultavan. Jätän paljon tilaa kysymyksille ja keskusteluille, enkä rakenna luentorunkoa tiiviisti. Yleisö saa mielummin kysyä mitä vain, ja minä päätän haluanko vastata kysymykseen. Vielä tähän päivään mennessä ei ole tullut vastaan kysymystä, johon en olisi vastannut, vaikka aika mielenkiintoisia, henkilökohtaisia ja haastaviakin aiheita on tullut vastaan. Kokemuskoulutus on kuitenkin usein ainutlaatuinen tilaisuus saada tietoa, ja se luo mahdollisuudet kysyä sellaista, mitä esim sairaalaolosuhteissa ei viitsisi potilaalta kysyä. Kuitenkin koska kerron itsestäni, ja sairauksistani, on asia aina tuttua.

 

Luentojen alussa näytän useimmiten kuvasarjan. Kuvilla haluan ennen kaikkea tuoda esille kontrastia. Vaikka näytän huolitellulta, normaalilta naiselta, voi todellisuus olla aivan toista. Haluan riisua hoitohenkilökunnalta (ja muiltakin) stereotypioiden ja ennakkoluulojen värittämät lasit, mutta pilkettä silmäkulmassa en halua poistaa.

 

Pääpainoni kokemuskoulutuksissa on toki kroonisen kivun kanssa eläminen, mutta puhun myös yleisemmällä tasolla asioista. Koska olen opiskellut hoitotyötä, olen voinut tarkastella joitain asioita sekä hoitajan että potilaan näkökulmasta. Puhun mm potilaan kanssa kommunikoimisesta, sekä stereotypioista. Välillä minulta on tilattu koulutus johonkin tiettyyn aihealueeseen liittyen, mitä olen painottanut sitten enemmän.

 

 

Moni on kysynyt minulta eikö näiden luentojen pitäminen ole raskasta? Eikö ole hankalaa mennä kerta toisensa jälkeen vieraan joukon eteen kertomaan sairauksistaan, millaista se oma elämä hankaluuksineen on, ja vastailla kaikkiin kysymyksiin? Ei, se on antoisaa. Aina kun minua pyydetään pitämään kokemuskoulutusta, suostun. Mikäli joku vain voi hyötyä minun hankaluuksien, kokemuksieni kautta ja täten auttaa myös muita henkilöitä, olen iloinen. 

 

Krooninen kipu, se näyttäytyy monin eri tavoin. Minä kerron kokemuksillani osan siitä, miten se minussa näyttäytyy, vai näyttäytyykö? 

 

 

 

Share

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Kodin merkitys on kasvanut viime vuosina minulle suuresti. Nuorempana olin useampaan otteeseen koulumatkoilla, jolloin yövyttiin isäntäperheissä. Lukioikäisenä olin kaksi kertaa kesävaihto-oppilaana. Välivuotena asuin ja työskentelin au pairina. Kahtena vuonna työskentelin Saksassa joulumarkkinoilla viisi viikkoa ja jaoin sekä huoneeni, että koko asunnon useiden henkilöiden kesken.

 

Viime vuosina olen jakanut sairaalahuoneen monien potilaiden kanssa. Vailla yksityisyyttä, vailla omia virikkeitä, vailla vapautta, vailla rauhaa, vailla niitä todella pieniltä tuntuvia asioita.

 

 

Yksi ihanimmista tunteista kotona on se, että oven voi sulkea. Ovi voi pysyä kiinni, ja itse päättää kuka astuu sisään. Tämä ei ole aina ollut niin itsestään selvä asia. Saa olla omassa rauhassa, juuri silloin kun haluaa. Päättää itsenäisesti asioista.

 

 

Mutta ei täysin. Nykyisin en ole vain minä yksin kotonani tekemässä ja päättämässä, vaan myös tukipalvelut. Henkilökohtainen avustaja työskentelee luonani kolmesti viikossa, tehden asioita joita tekisin, mikäli vain niihin vielä kykenisin. Tähdet taivaalla tai valaat valtamerissä olivat kyllä oikeissa asemissa, kun avustajaa valitsin, aivan oikea henkilö astui elämääni ja kotiini. 

 

 

On joissain määrin välillä nöyryyttävää, kun joku toinen henkilö astuu kotiisi tekemään arviota. Arviota siitä, mitä ongelmia sinulla yksin asuessasi on, ja miten voitaisiin auttaa, vai tarvitsisitko edes apua? Omassa kodissa kuitenkin korostuu itsemääräämisoikeus, koska se on minun tilani.

 

 

Elokuussa tuli täyteen kahdeksan vuotta tässä asunnossa asumista. Asunnossa, jota minä kutsun kodikseni. Juuri sopivasti neliöitä, sopivia ratkaisuja, ja isoin osin myös minun näköistäni. Toki mikäli omistaisin asunnon, tekisin heti muutamia isompia muutoksia, mutta juuri nyt se on hyvä. Hyvä minulle. 

 

 

Sisustus on aina kiehtonut minua, ja puhelimessani on lista asioista mitä aion sitten joskus tulevaisuudessa hankkia. Tiedän myös tarkalleen millaisen asunnon sitten joskus haluaisin, eri asia vaan on se, täytttisivätkö kunnianhimoiset tavoitteet. Joiltain osin kuitenkin, varmasti.

 

 

Jos kuvat osaisivat kertoa, kertoisivat ne kodistani monia asioita. Kuten sen, kuinka useimmiten musiikki soi. Kuten sen, kuinka pieni koirani on muuttanut joitain sisustusratkaisuja. Kuten sen, kuinka ystävien kylään tullessa on keittiössä usein valmistettu jotain syötävää. Kuten sen, kuinka olohuoneen mustalla sohvalla istuen kirjoitettiin suurin osa opinnäytetyöstä. Kuten sen, kuinka usein olen uupuneena vangittuna viettämään päivää sänkyalkovissa. 

 

 

Osa asuntoni tavaroista kertoisivat tarinoita ympäri maailmaa. Osa taas on nostettu olohuoneessa pahvilaatikosta suoraan käyttöön. Osalla on suurta tunnearvoa. Osa taas täysin höpsöjä.

 

 

 

Kotonani saan ja pystyn olemaan ihminen. Aivan omanlaiseni. Saan olla tekemättä tiettyjä asioita, saan huokaista. Mutta saan myös syödä jäätelöä suoraan purkista.

 

 

 

 

 

 

Jos olisin täysin terve, muuttaisin kodissani asioita. Veisin kaikki tarvitsemani apuvälineet pois. Piilottaisin kaikki täynnä olevat kansiot, joiden sisällä lääkäritekstejä, jonnekin kellariin. Laittaisin enemmän rahaa lentolippuihin, enkä kotona pärjäämiseen. Vaihtaisin kotini lähemmäs pientä kummityttöäni, jos ei tarvitsisi pohtia niin paljoa kaikkia tärkeitä kuntoutus- ja hoitojuttuja. 

 

 

Mutta silti, nyt juuri, tämä on minun kotini. Asunto jossa elän. Asunto jonka ovessa lukee minun nimeni, eikä nelosen kakkonen. Asunto jolla on aina aikaa minulle, vaikka minulla ei olisikaan sille.

 

 

Tämän päivän yksi suunnitelmista on selvä: hakea kehystämöstä kolme uutta taulua valokuvaseinälle, johon avustaja saa lyödä taulukoukut. Lisää muistoja ja tunnelmia asuntoon, jota kutsun kodikseni.

 

 

 

Share
Ladataan...

Pages