Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Laitteiden piippaukset, sairaanhoitaja istumassa nurkassa vuorokauden ympäri, letkuissa virtaavat nesteet, ohuet verhot potilaspaikkojen välissä, ikkuna josta katsoa vain ulos, roikkuvat vaatteet, lommoille painuneet posket, ystävä jossain siellä kaiken keskellä. Niin, olen kohdannut tämän näyn useaan kertaan ystävänä, ja jokainen kerta se riipaisee. Syömishäiriö tuhoaa henkilöä pala palalta, kunnes jäljelle jäävät vain kuoret, joiden tulisi kehonsa jälleen täyttää ja mielensä eheyttää. Asia on vain harvoin niin helppoa.

 

Kun toinen taistelee, kyyneleitä nieleskellen kertoo yrittävänsä, voi oma olo olla voimaton. Miten ihmeessä voisin olla tukena tämän kaiken keskellä, kaikuvatko sanani vain pimeyteen, vai voiko niissä nähdä valonpilkahduksia? Riistävintä kaikkien näiden vuosien aikana on ollut se, että tiedän ystäväni yrittävän. Hän taistelee, mutta esteeseen kompuroidessaan syyttää vain itseään, kuinka antoi sille hirviölle jälleen vallan. Ei hän ole hyllyltä valinnut itselleen tätä, ei hän saa nautintoa siitä, että sairastaa. Tiedän hänen tekevänsä kaikkensa, kaikkensa sen eteen että jaloilleen pääsisi. Jaloilleen, jotka jaksaisivat kantaa pidemmälle.

 

Minä pelkään. Pelkään sitä, että ystäväni äiti soittaisi minulle ja kertoisi, että neloshuoneen ryttö olisi perhosen siivin pois lentänyt. Pelkään sitä, että jäisin yksin neloshuoneeseen ilman ystävääni. 

Kuva: Matti Härö

 

Syömishäiriön hirviö ulottaa lonkeronsa syvälle moniin eri tilanteisiin. Kyse ei ole siitä, että ystäväni haluaisi olla pienikokoinen, ei se on se hirviö joka tekoja sanelee. Olen ollut useampaan otteeseen tilanteessa, jolloin olen kokenut olevani hankalassa välikädessä hirviön kuristaessaan ystäväni kehoa. Kun sairaanhoitaja poistui huoneesta ja jätti meidät kahden, oli hirviöllä tarve nousta sängystä ja etsiä alalaatikosta jotain. Tiesin sen olevan kiellettyä, mutta kuinka vaikeaa voikaan olla yrittää pyytää ystävää makaamaan aloillaan sängyssä, jolla toinen on jo viikkoja maannut? Yritin, yritin aina jotta hirviön teot eivät sairaalassa meidän väleihin vaikuttaisi, mutta olihan se raskasta. Jälkikäteen ystäväni on sairaalahoitojaksojen jälkeen pyytänyt minulta anteeksi sitä, miten on toiminut mielestään epäreilusti minua kohtaan tuollaisissa tilanteissa. Mutta enhän minä häntä voi syyttää, ei hän ole syyllinen tekoihin joihin ei voi itse täysin vaikuttaa. Myönnän kyllä, että edellä mainitun tyyliset tilanteet olivat hankalia. Tahdoin ystäväni pitävän sovituista säännöistä kiinni, mutta minä en halunnut olla se joka rajoittaa tekemisiä, toisaalta taas en halunnut hoitajan jäävän huoneeseen, jotta ystävänikin saisi pienen hengähdystauon sairaalamaailmasta. Se mikä on tuntunut kaikista pahimmalta, on ollut hoitohenkilökunnan muutamat töykeät kommentit. Minä toki tunnen ystäväni paremmin, kuin satunnainen hoitaja, mutta se ei oikeuta tölväisyihin ja kiusaamiseen. Kaiken sen hirviön keskellä hän on kuitenkin oma itsensä, tyttö joka tappelee kovempaa kuin Pikku Myy.

 

Yksi asia, jota odotan tällä hetkellä eniten on se hetki, jolloin vien ystäväni kahvilaan. Kesällä sairauden ottaessa tytön taas tiukempaan otteeseensa, esitti hän minulle pyynnön. Minä saisin valita ajankohdan, kahvilan, sekä leivokset ja me yhdessä nauttisimme niistä. Pieni asia jollekin, suuri askel toiselle. Tämä hetki odottaa vielä, odottaa kunnes hän sairaalasta jälleen kotiutuu. Siihen asti me viestejä vaihdamme, niin hyvistä kuin huonoistakin hetkistä, ja välillä sinne neloshuoneeseen maailmaa pakenemme. 

 

Vaikka Pikku Myyn nyrkit tappelevat syömishäiriön hirviötä vastaan, minä silti pelkään. Pelkään, mutta samalla toivon ja aina erotessamme sanon sen perinteeksi muodostuneen ilkikurisen sävyn saaneen sanan: "Tsemppiä!"

 

 

Aiheesta aiemmin: Huoneessa 4. #Älälaihduta

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Viimeksi laitoskuntoutuksessa ollessani, sain yhteydenoton Ylen Radio Suomen toimittajalta. Jo seuraavana päivänä keskustelin toimittajan kanssa kroonisen kivun kanssa elämisestä, minun elämästä. Ohjelmassa mukana on myös lääkäri Helena Miranda, jonka kanssa olemmekin sattumoisin antaneet haastatteluja samoihin juttuihin aiemminkin. 

Radio-ohjelma on kuunneltavissa Areenassa jo nyt, linkkiä tässä:

https://areena.yle.fi/1-4224704?autoplay=true

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Alkuun heti disclaimer: Neuvoni, tärppini ja ohjeeni pohjautuvat omiin kokemuksiini, eikä kyseessä ole mikään virallinen ohjeistus. Poimi postauksesta juuri sinulle sopivat tärpit, olit sitten työnantaja tai työntekijä.

Yhden uuvuttavan pitkän postauksen sijaan, päädyin pilkkomaan aiheen muutamaan osaan. Tässä ensimmäisessä osassa kerron hieman niistä asioista, mitkä minulle ovat tärkeimpiä pointteja henkilökohtaisen avun maailmassa. Seuraavassa osassa tulee olemaan juttua rekrytointirumbasta.

 

Tänä syksynä pyörähti käyntiin kolmas vuoteni työnantajana, niin hassulta kuin se kuulostaakin. Olen siinä mielessä onnekas, että voin sanoa kolmannen vuoden alkaessa minulla olleen kolme pitkäaikaista avustajaa, tai no jos ihan totta puhutaan aloitti uusi pitkäaikainen avustajani juuri tällä viikolla työt, mutta vankka näkemys meillä molemmilla on siitä, että yhteistyömme tulee olemaan pitkäaikaista. Niin, vaikka olenkin työnantaja, en koe olevani mikään ”da boss” joka sanoo viimeisen sanan nyrkkiä pöytään takoen, ehhei minun luona tehdään yhteistyötä. En tässä postauksessa lähde erittelemään miksi juuri minulla on henkilökohtainen avustaja, tai mitä tehtäviä avustajani tekee. Henkilökohtainen apu arjessa selviytymiseen on myönnetty kotikaupunkini vammaispalveluiden puolelta ja he vastaavat avustajastani koituvista kuluista, toisin sanoen palkanmaksu tulee suoraan kaupungilta. Olen itse valinnut työnantajamallin, joten hoidan itse avustajieni rekrytoinnin ja toimin heidän lähiesimiehenään ilman mitään välikäsiä, minun vastuullani on myös järjestää tarvittavat vakuutukset yms. sopimukselliset asiat työntekijöilleni.

 

Mutta mitä henkilökohtainen avustaja sitten tekee? Tähän on yksinkertainen ja helppo vastaus, joka pitää sisällään oi niin paljon:

Henkilökohtainen avustaja tekee niitä tehtäviä, joita minä tekisin mikäli vain sairauksiltani ja toimintarajoitteiltani kykenisin. Mitään tarkkaa tehtävälistaa ei siis ole olemassa, vaan tehtävät lähtevät aina minun tarpeistani.

Henkilökohtainen avustaja saa juoda myös kahvia, aivan kuten avustettava itsekin.

 

Omassa tapauksessani kykenen itse perehdyttämään avustajani kaikkiin tehtäviin, mitään pohjakoulutusta ei siis tarvita, mutta tulee huomioida se, että jollain toisella tarve voi olla kovinkin erilainen. Mutta jos kerran itse en vaadi avustajiltani mitään tiettyä koulutusta, niin mitä minä sitten vaadin? On tiettyjä ominaisuuksia, joita arvostan työntekijässä eniten:

  • Kunnioitus minun omaa tilaani ja reviiriäni kohtaan. Työ suoritetaan suurimmaksi osaksi minun kodissani, jossa minä olen itse tehnyt päätökset miten jotkut asiat tehdään. Jos minä toivon, että vuode sijataan tietyllä tapaa, tehdään se myös niin. Kyse ei ole nillittämisestä, mutta minulla on oikeus päättää omassa kodissani asioista. Käyn mielummin avustajan kanssa läpi tällaiset yksityiskohdat, jotta hän voi toimia haluamallani tavalla, kuin että tuhahdellen kulkisin hänen perässään ja oikoisin sen päiväpeitteen kerta toisensa jälkeen tarpeeksi alas. 
  • Henkilökemioiden kohtaaminen. Koska henkilökohtaisen avustajan työ on todella ihmisläheistä ja työtä tehdään jatkuvasti toisen henkilön tarpeiden täyttämiseksi, on tärkeää ettei ilmapiiri ole koko aikaa jännittynyt. Sanonkin itse usein, että henkilökohtainen apu on yhteistyötä yhdessä tiiminä. On tehtäviä, joiden täyttäminen voi varsinkin alkuun tuntua hieman epämukavalta kummankin osapuolen puolesta, mutta väittäisin että hyvillä henkilökemioilla ei epämukavuus leiju tilassa kauaakaan. 
  • Yhteiset pelisäännöt. On tärkeää sopia tietyistä säännöistä, kuten siitä mitä kaikkea vaitiolovelvollisuus pitää sisällään. Myös arkisista asioista, kuten pyykinpesukoneen jättämisestä tyhjään asuntoon pyörimään, on hyvä keskustella. Ei tarvitse olla samaa mieltä kaikesta, mutta avustajan tulee ymmärtää, miksi avustettava haluaa toimia tietyin tavoin. 
  • Lait ja säännöt. Koska henkilökohtainen apu on vammaispalveluiden alaista toimintaa, on selvää että heidän sääntöjään myös noudatetaan.
  • Huumorintaju. Itselläni tämä on tärkeimpien asioiden listalla, sillä en yksinkertaisesti jaksaisi tuijotella päivästä toiseen kasvoja, jotka eivät ymmärrä heittojani lainkaan. 
  • Valmius oppia ja kehittyä. Uskon itse jatkuvaan kehittymiseen, siihen ettei ikinä voi olla täysin valmis. Avustajani ei tarvitse olla gourmetkokki, mutta hänen tulee olla valmis oppimaan tekemään ohjeideni mukaan myös muutakin, kuin makaronilaatikkoa. 
  • Itsenäisen työskentelyn taito. Oma-aloitteisuus on asia, jota arvostan ihmisissä paljon ja työssä se vielä korostuu. Tietyt työtehtävät toistuvat lähes joka vuorossa, joten on mukava ettei niistä tarvitse aina kirjoittaa tehtävälistaa. Se, että on hieman pelisilmää katsoa, että puhtaita astioita täynnä olevan tiskikoneen voisi tyhjätä, on asia joka perehdytyksen jälkeen pitäisi tulla luonnostaan. On myös hetkiä päivässä, jolloin haluan olla vain hiljaa poissulkien ympäröivän maailman läheltäni. Kun kerron laittavani kuulokkeet korville ja katsovani Netflixiä selkääni lepuuttaen seuraavan tunnin, tulee avustajani kyetä työskentelemään itsenäisesti. Hän voi kuunnella musiikkia valmistellessaan raaka-aineita ruuanlaittoa varten, mutta tuon tunnin aikana ei häntä ole olemassa minulle. 

 

On paljon asioita, joita tulee huomioida henkilökohtaista avustajaa rekrytoidessaan, kuten on myös paljon asioita, joita avustajan tulee huomioida työpaikkaa hakiessaan. Tästä rekryämisestä, hyvistä hakemuksista ja haastatteluista, sekä paljon muusta seuraavassa osassa.

 

 

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Kun kello löi ensimmäistä kertaa vuonna 2017 taisin nukkua, omassa sängyssäni. Vaikka tiesinkin jo ennen kuin ensimmäinenkään raketti oli taivaalla räiskynyt, ettei tästä vuodesta tulisi helppo, en osannut tietää kuinka vaikeita asioita toisikaan se mukanaan. Päätöksiä, suuria päätöksiä joita en olisi koskaan halunnut kohdata, sekä päätöksiä joiden tekemistä olisin tahtonut aina vain lykätä. 

Oli päätöksiä, jotka vaativat muilta ihmisiltä minun suostuttelua. Pitkiä prosesseja, jolloin minulle raotettiin eri mahdollisuuksien puolia. Päätöksen teko ei välttämättä tarkottaisikaan sitä, että jotain vain päättyisi, vaan se voisi tuoda myös jotain uutta. Mutta vaikka kuinka avoimena itseään pitäisikään, voi uusi ja tuntematon pelottaa. 

Kaikkia päätöksiä, joita olen joutunut tänä vuonna kohtaamaan, yhdistää eräs asia: luovuttamisen häpeä. Mutta niitä yhdistää myös eräs toinenkin asia: voimavarojen suuntaaminen. Yhdeksi päätavoitteeksi tälle vuodelle on asetettu mielihyvää tuottavan asian löytäminen, sellainen mikä olisi vain minulle. Vaikka se toisesta saattaakin oudolta kuullostaa, on tätäkin tavoitetta varjostanut häpeän pilvi. Mutta vaikka sitä asiaa ei tänä vuonna, tänä päätösten vuonna vielä löytyisikään, on askel siihen suuntaan otettu.

 

Mystisiä, kierteleviä, vihjailevia, epämääräisiä tekstejä on rasittavaa lukea oi tiedän! Mutta koska monet näistä tekemistäni päätöksistä ovat vieläkin kovin arkoja ja useat niistä vielä epävarmoja, en vielä voi julkisesti kirjoittaa mistä asioista on kyse. Nämä päätökset ovat toki sellaisia, joiden parissa moni joutuu kamppailemaan, että tulen asioista vielä niiden oikeilla nimillä kirjoittamaan. Sen lupaan, ei vaan päätän.

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Lähes kaksi vuotta sitten kirjoitin postauksen nimeltä "Nää on mun kädet". Tuota kyseistä kirjoitusta on lainattu muutamissa haastatteluissani, koska toimittajat ovat kertoneet, kuinka kauniisti heistä kerroin, jostain niin kamalasta. Kauneus ei ollut mielessäni silloin, kun tekstiä kirjoitin, enkä kauneutta löydä tästä tulevasta postauksestakaan. Mutta, kuitenkin löydän itseni kirjoittamasta nyt jatkoa tästä aiheesta. Paljon on muuttunut tuon kahden vuoden aikana, oi niin paljon ja se onkin syy miksi teen nyt tämän julkaisun, julkaisun jaloistani.

 

Mun jalat. Sairaat ovat ne, kipuisat, valtavan kipuisat. Vaikea-asteinen CRPS on valloittanut lähes koko kehoni, enkä siltä saa rauhaa hetkeksikään. Vaikka jaloissani onkin useiden eri sairauksien aiheuttamina voimakkaita kipuja joka hetki, niin silti: Nää on mun jalat.

 

Kipu on niin voimakasta, että minun on siitä turha valittaa. Ei se valittamalla muutu miksikään. Alaselästä varpaisiin, ulkosyrjillä pahimpana, siellä se on. Kipuni ei ole tasaista, sen voimakkuus vaihtelee, koska nää on mun jalat.

 

Kesäaikaan ruokakauppojen kylmäkäytävät ovat minulle kauhukäytäviä. Luiden tilalle vaihdetaan jäiset metallitangot ja iholle heitetään jäävettä. Tuskanhiki nousee otsalle, eikä keskittyminen riitä valitsemaan soija- ja mantelimaidon väliltä, joten heitän koriin molemmat. Nää on mun jalat, jalat joille pienikin asia voi olla niin vaikea.

 

 

Eivät jalkani normaaleilta näytä, ehei. Hankalat virheasennot ovat vääntäneet jalkojani, niin ettei kukaan niitä tahdonvoimallakaan suoriksi saa. Värimuunnosten ja turvotusten iskeytyessä päälle voi jalkojani kuvailla yhdellä sanalla: "kuolema". Nää on mun jalat, vaikka niitä ei aina kylpyhuoneeni harmaista lattiakaakeleista erotakaan.

 

Omaa elämäänsä elävät nämä raajat usein. Vapisevat, tärisevät, vääntyilevät ja väpättävät niin, ettei edes sänky pysy paikoillaan. Kun dystonia aloittaa reivibileet, ei voi muuta kuin yrittää pitää jalkoja edes kehossaan kiinni. Bileisiin kutsutaan usein myös koko keho tärräämään ja vääntelehtimään, vaikka ne kivut liian ylös nostavatkin. Vaikka itse en minkäänlaisista bileistä oikeastaan välitä, silti nää on mun jalat.

 

Olisi huomattavasti helpompaa, kun ei tarvitsisi jokaista kynnystä tai mukulakiveä analysoida, selvittääkseen pääseekö liikkumaan. Pyörätuolilla kelaan, jotta kulkemaan pääsen. Nää on mun jalat, jalat jotka jalkalaudalla matkustavat.

Ladataan...

Pages