Sydämen asialla

Pahinta Nannaa

Vuonna 1998 olin 11-vuotias, murkkuiän kynnyksellä. Eräänä päivänä, muistaakseni joskus alkukesästä, puhelin soi. En muista, vastasiko äiti vai isä, mutta muistan, mitä puhelu koski. En myöskään muista tarkalleen, mitä puhelun jälkeen tapahtui, mutta muistan tajunneeni, että meillä on se. Sydäntauti. Tarkemmin sanottuna perinnöllinen sydämen rytmihäiriö nimeltä pitkä QT-oireyhtymä. Näin jälkikäteen en pysty muistamaan, kuinka nopeasti asiat etenivät, mutta jonkin ajan kuluttua söin säännöllisesti beetasalpaajia. Ja niin tulen syömään lopun ikääni.

Niin mikä ihmeen pitkä QT?

"Pitkä QT -oireyhtymä on vakaville rytmihäiriöille altistava poikkeama sydämen toiminnassa. Äkillinen ruumiillinen tai henkinen rasitus voi aiheuttaa sairautta kantaville rytmihäiriön, joka saattaa johtaa kammiovärinään ja pahimmillaan potilaan menehtymiseen. Vaikka kuolemaan johtavat rytmihäiriöt ovat harvinaisia, on sairaudella väistämättä vaikutuksensa arkielämään. Rankkaa fyysistä rasitusta on vältettävä eikä yksin kannata lähteä uimaan, sillä kohtaus saattaa tulla kesken uintireissun. Apuna sairauden hoidossa ovat rytmihäiriöitä estävät lääkkeet ja tahdistin. Koska sairaus on periytyvä, saattaa useammallakin perheenjäsenellä olla pidentynyt QT-aika."

(http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/alueosastot-ja-jaostot/pitka-qt)

Kuulostaa dramaattiselta, mutta ei se loppupeleissä ole sitä omalla kohdallani ollut. En varmastikaan harjoittelisi maratonille ilman tautiakaan, en olisi kilpaurheilija, enkä ole haaveillut lentäjän urastakaan. En ole koskaan saanut kohtausta, en ennen lääkitystä, enkä sen kanssa. Mutta olen nähnyt, miltä kohtaus voi näyttää. Olin silloin vielä pieni, mutta muistan tasan tarkkaan, kuinka pelottavaa se oli, etenkin kun kyseessä oli oma veli. Veljen kohtauksia luultiin vuosia epilepsiaksi, kuten olen monen muunkin kohdalla kuullut käyneen. Vaikka omastakin diagnoosistani on jo lähemmäs 20 vuotta, niin pitkä QT on suhteellisen tuore löydös, ja olen itsekin monet kerrat saanut opastaa hoitajia ja lääkäreitä asian tiimoilta. Nykyiseltään tauti ei enää aiheuta kysymyksiä ja erilaisia pitkä QT-muotoja tunnetaan jo toistakymmentä. Meidän suvussa esiintyy tyyppiä 1 (LQTS1), joka on yleisin kaikista pitkä QT-tyypeistä.

Aikuistuttuani vuosittaiset tarkastukset jäivät, koska tautini ei ole oireillut. Elin omasta mielestäni täyttä elämää, söin lääkkeeni automaattisesti, mutta en sen kummemmin ajatellut koko asiaa.

Sitten tulin raskaaksi.

Kuten sanottu, sairaus on perinnöllinen. Jostain muistelen lukeneeni/kuulleeni, että periytyvyys on 50% tai vähän yli. Niinpä raskausaikaa varjosti ylimääräinen huoli taudin vuoksi. Vaikka en ole osannut pelätä omia kohtauksia, niin huoli lapsesta on väistämätön. Raskausaikana minua ei seurattu sen kummemmin, vaikka tietenkin tieto taudista oli alleviivattuna synnärin esitietolomakkeessa jo kiellettyjen lääkkeiden listan vuoksi. Poitsun syntymän jälkeen elin pari päivää suloisessa vauvakuplassa, kunnes kotiinlähtötarkastuksessa lääkäri päätti, että otetaan sittenkin se EKG. Pojalla todettiin pidentynyt QT-aika ja hänet kiikutettiin välittömästi lastenosastolle seurantaan. Seuraavan viikon aikana poikaa tarkkailtiin ja lääkitys aloitettiin valvotusti. Itse istuin joka päivä lähes aamusta iltaan pojan kanssa ahtaassa huoneessa, koska en tahtonut olla erossa vastasyntyneestä yhtään enempää kuin oli pakko. Itkin jokaista lisäpäivää, jonka poika joutui osastolla viettämään. Syytin itseäni ja itkin vähän lisää. Pelästyin tuhat kertaa, kun piuhat irtosivat ja laitteet hälyttivät. Itkin taas, kun vauvan iho meni huonoksi teipeistä, jotta piuhat pysyivät kiinni. Söin särkylääkkeitä täysin surutta, jotta jaksoin istua sektiohaavan kivuista huolimatta epämukavilla penkeillä, koska se oli ainoa keino olla lapseni lähellä. Pumppasin litroittain maitoa, jotta suursyömärini pärjäisi yön yli ilman korviketta. Yöt jouduin olemaan erossa vauvasta ja olihan se raastavaa. Vaikka meillä ei ollut suuren suurta hätää, niin en voi kuin lähettää tuhannesti peukkuja niille, jotka elävät sairaalaelämää viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia.

Otin asian esille, koska liian harva muistaa, etteivät kaikki sairaudet näy ulospäin. Tätä muistuttaa myös käynnissä oleva Sydänlasten viikko. Meidänkin perheessämme elää yksi suloinen, reipas ja valloittava miehenalku, josta ei koskaan tule poliisia tai lentäjää. Kun katselen huolissani lapseni perään, en ylihuolehdi, vaan olen joka sekunti tietoinen sisäisestä vaarasta. Siitä huolimatta, tai juuri sen vuoksi, olen onnellinen jokaisesta päivästä, jonka saamme viettää yhdessä. Olen iloinen jokaisesta juoksuaskeleesta, jokaisesta kasvusentistä, jokaisesta uudesta oivalluksesta. Olen onnellinen, että juuri minä saan olla tuon ihanan pienen ihmisen äiti. <3

Kuvat lainattu Sydänlasten ja -aikuisten Facebook-sivuilta.

Share

Kommentoi

You must have Javascript enabled to use this form.