Kehitysvammaisille kuuluu kaikki

Ladataan...
Punakynä

”Are you happy?” Kysyy autistisen lapsen vanhempi uima-altaan reunalla rientävältä parivuotiaalta tenavalta. ”Happy and sad” vastaa lapsi lapsenäänellään ja rientää filmiä kuvaavan vanhemman ohi.

Happy and sad.

Joskus  lasten tapa ilmaista itseään on niin kaunista. Happy and sad. Lausahdus säväyttää, koska se ei vetoa älyyn vaan sydämeen.

Lähipiirissäni kasvaa paljon erityislapsia. Heidän lääketieteelliset diagnoosinsa vaihtelevat autismista kehitysvammaisuuteen. Eikä diagnooseilla oikeastaan ole väliä. Sillä on, että he kokevat maailman eri tavalla: omalla tavallaan.

Monet heistä hahmoittavat ympäristöään paljon tarkemmin kuin minä. Yksi näkee metsässä satoja vihreän eri sävyjä siinä missä minä näen vain puita. Toinen osaa kommunikoida liikkeillä musiikin kanssa ja sovittaa lastenlauluja Tshaikovskin melodioihin tuosta vain.

Eivätkä nämä lapset ole mitään superlapsia. He vain ovat sellaisia kuin ovat.

Ihmismieli on monimuotoinen. On olemassa niin erilaisia tapoja kokea ympäröivää maailmaa.

Ja koska nämä lapset ovat juuri niin ihmeellisiä kuin ovat, heidän mahdollisuutensa elää yhdenvertaista elämää tässä yhteiskunnassa ovat huonommat kuin muiden.

Erityislapset eristetään erityiskouluhin, ja kun he kasvavat, aivan liian suuri osa heistä joutuu laitoksiin. Mikäli he siinä vaiheessa ovat kehitysvammaisten hoitoa säätelevän erityishuoltolain piirissä, heihin voidaan laitoksissa kohdistaa pakkohoitotoimenpiteitä ilman sen suurempia perusteita.

Pakkohoitoa voi olla lukitseminen huoneisiin, sitominen sänkyyn, pakkolääkitys tai läheisten tapaamisoikeuksien rajoittaminen. Pakkohoitotoimenpiteitä ei tarvitse edes kirjata ylös. Kehitysvammalain 42§ - pakkohoitopykälä - on yksi syy miksi Suomi ei ole vieläkään voinut ratifioida YK:n vammaisten oikeusten sopimusta.

Arvaatteko hirvittääkö meitä nähdä näiden rakkaiden lasten kasvavan, kun tiedämme mitä heille voi tulevaisuudessa tapahtua. Tai minkälaista on niiden ihmisten elämä, jotka tällä hetkellä elävät laitoksissa. Suomessa isoissa laitoksissa asuu noin 2000 kehitysvammaista.

Se on paljon.

Miksi vammaisuus pelottaa ihmisiä niin paljon, että tähän ryhmään kuuluvaksi määritellyt ihmiset halutaan sulkea yhteiskunnan ulkopuolelle?

Pelkäävätkö ihmiset omaa haavoittuvaisuuttaan? Ehkä toisten ihmisten erityinen avuntarve muistuttaa siitä, että kaikki me tarvitsemme apua toisiltamme.

Vai ovatko he kateellisia? Vamma ei välttämättä olekaan puute vaan erityiskyky. Tapa olla maailmassa, joka voi tarjota poikkeuksellisen, jopa kiinnostavamman tavan kokea ja elää.

Toivoisin ymmärtäväni, mistä tulee tämän yhteiskunnan vammaisten hallitsemisen halu. Olen surullinen, mutta vielä enemmän olen vihainen. Olkaa tekin.

Mutta jotta ymmärtäisitte miksi - kuunnelkaa tämä laulu. Se on useamman tuntemani autistilapsen lempikappale, jonka soidessa he pysähtyvät kuuntelemaan ja laulavat hiljaa mukana. Ehkä kappaleessa on jotain heidän maailmaansa kuuluvaa.  Pohtikaa kuulemanne jälkeen, miksi mitään näin kaunista pitäisi sulkea pois joukostamme.

Happy and sad.

 

Share
Ladataan...

Kommentit

Vierailija (Ei varmistettu)

Tanskassa tuli aiheeseen liittyvä televisio-ohjelma viime viikolla. Se mikä minut siinä pysäytti oli kysymys: " miksi haluamme eristää / poistaa yhteiskunnasta ne, jotka ovat vilpittömästi iloisia ja sydämellisiä ihmisiä? Mitä se kertoo yhteiskunnastamme?

Taitaa sama ihmettely päteä kaikkialle. Valitettavasti.

Jameson (Ei varmistettu)

Tärkeää asiaa, pisti liikuttumaan.

 

Huih! :) Ihan jalo teksti ja varmasti pistää sellaiset ihmiset ajattelemaan joille kehitysvammaisten ja autististen ihmisten kanna eläminen ei ole ihan joka päivää.

Siskoni on autistinen ja tämä teksti muistutti siitä, millaisen taistelun vanhempani ovat joutuneet käymään valtiota "vastaan" saadakseen siskolleni hyvän, vastuullisen ja luotettavan hoitopaikan, peruskoulutuksen (samassa peruskoulussa kuin mitä itse kävin!) jne.

Nykyään (itse asiassa jo vuosikymmeniä toiminut tapa) erityisluokat pyritään integroimaan tavallisten persuskoulujen yhteyteen, mikä on hyvä, koska näin heitä ei todellakaan ”piilotella” tai ”eristetä” ja tavalliset lapset kasvavat ympäristössä, missä he tottuvat toimimaan erityistarpeita vaativien lasten kanssa. Erityisluokkia ja kouluja ei kuitenkaan pidä väheksyä, koska kehitysvammaisten ja esim. autististen lasten oppimisen kannalta on tärkeää, että he saavat käydä asiat heille sopivassa järjestyksessä ja omalla ajalla. Tämä ei olisi suurimmalla osalla lapsista mahdollista jos heidät sysättäisiin tavallisiin luokkiin.

Kuitenkin, mainittakoon että Suomessa erityislasten asiat on loppujen lopuksi ihan hyvin. Ketään ei velvoiteta jaksamaan yksin, jos apua vain uskaltaa hakea. Henkilökohtaisesti en tunne ketään, joka olisi piilotellut kehitysvammaista lastaan tai hyväksynyt lastansa mihinkään Rinnekodin tyyppiseen laitokseen tai oikeuttanut pakkohoidon-tyyliset toimenpiteet. Ryhmäkodit ja säätiöt, joissa suurin osa erityislapsista ja aikuisista asuu puolet ajastaan ovat ihan laadukkaita KOTEJA asukkaille. :) Nämä paikat sijaitsevat ihan naapuristoissamme, eikä suurin osa missään erämaassa eristyksissä ulkopuolisilta. Pakkolääkitystä ei harjoiteta, ellei sitten lasketa päivittäisiä vitamiineja ja esim. siskoni tapauksessa rauhoittavaa mieliala-lääkettä, mikä vähentää rakkaan siskoni ahdistusta, juuttumista ja stressiä.

Ehkä itse luen asian hiukan eri tavalla, sen takia että olen kasvanut vaikeasti autistisen isosiskon kanssa… Kiitos kuitenkin siitä että kirjoitatte tästä aiheesta, koska se on hirvittävän tärkeää, että siitä puhutaan! :)

Vierailija (Ei varmistettu)

Iso käsi kirjoituksesta, Atlas!

iivents

Asiaa ja Huih. On hyvä puhua näistä asioista. Mutta niillä on myös toinen puolensa. Myös minun perheessäni / lähipiirissä on eri ikäisiä kehitysvammaisia.

Kuten Mimmukkaa kirjoitti, ryhmäkodit tekevät hienoa työtä. Siellä asuminen on mieluista, on ystäviä, toimintaa ja kehitysvammaiset elävät keskellä "meitä tavallisia" (Arabian kauppakeskusta vastapäätä).  Kehitysvammainen setäni täytti 60v ja hänellä oli mahtavat juhlat ryhmäkodissa. Yhteishenki huokui kaikesta, siellä todella välitetään ja siellä on turvallista olla. Kun setäni meni kouluun, ei ollut nykyisenkaltaisia opetusvaihtoehtoja ja erityiskouluja. Ilman mummuni panostusta setä ei olisi päässyt koulunpenkille, toisin kuin nykypäivän kehitysvammaiset lapset. Mutta hän sai käydä koulua ja osaa nyt lukea. Se rikastuttaa hänen elämäänsä enemmän kuin voi kuvitella. Hesari ja aikakauslehdet ovat kovassa huudossa.

Lähipiiriini kuuluu myös autistinen sukulaistyttö, joka on erityisluokalla. Hän ei tulisi toimeen ns. tavallisella luokalla. Joten on tärkeää, että jokaisella on paikkansa tässä yhteiskunnassa. Myös vaikeastivammainen kummipoikani saa hyvää hoitoa Rinnekodissa vieraillessaan. Häntä ei ole suljettu Rinnekotiin "pakkohoitoon", mutta hän on Rinnekodissa hoidossa niinä päivinä, kun äiti saa hetken lepoa vaativasta 24/7 hoidosta.

Asioista on hyvä kirjoittaa, mutta on myös toimivia yhteiskunnan osia, joita ei saa unohtaa. Nostan hattua kaikille tärkeää työtä tekeville!

Pia (Ei varmistettu)

Hyvä kirjoitus tärkeästä aiheesta!

Kehitysvammaisista lapsista sentään puhutaankin tässä yhteiskunnassa edes jonkin verran, kiitos lähinnä heidän vanhempiensa ja läheistensä, mutta kehitysvammaiset aikuiset tuntuvat jääneen täysin unohduksiin.

Olin yhden kesän töissä Rinnekodissa aikuisten asuntolassa. Asuntolassa asui kuusi aikuista kehitysvammaista, jotka kävivät päivisin kukin työtoiminnassa tai eläkeläisten kerhossa. Hoitaja oli paikalla ympäri vuorokauden asukkaiden vakavista sairauksista johtuen. Vaikka perushoiva paikassa täyttyi ja moni hoitajista pyrki toimimaan eettisesti, olivat monet paikan toimintatavat melkoisen ajastaan jääneitä. Kun aikuinen ihminen täytti vuosia ja sukulainen toi tälle lahjaksi suklaalevyn, takavarikoitiin suklaalevy lukolliseen kaappiin, josta sitä sai noin 2 palaa aina lauantaisin ja sunnuntaisin. Ja monia muita vastaavia hölmöyksiä, jota me mukamas normaalit emme ikinä hyväksyisi omaksi kohteluksemme. Ehkä isoin ongelma Rinnekodissa on kuitenkin sen hyvin syrjäinen sijainti, joka vaikeuttaa valtavasti asukkaiden kanssa tehtäviä reissuja paikan ulkopuolelle. Rinnekotiin ajaa Helsingin keskustasta bussilla tunnin normaalisti ja puolitoista ruuhka-aikaan. Ei siinä ihan kevyesti järkätä pieniä visiittejä esimerkiksi ihan vain hampurilaiselle.

Kehitysvammaisten asiasta, oikeuksista ja kohtelusta on puhuttava! Heille on mahdollistettava täysipainoinen elämä muiden ihmisten joukossa heidän omat erityistarpeensa huomioiden. Vanha totuushan kuuluu, että yhteiskunnan hyvinvointi on luettavissa siitä, miten se heikoimpia jäseniään kohtelee.

:)

Jossukka (Ei varmistettu)

Mielenkiinnolla luin kirjoituksen ja kommentit, kun itse olen tehnyt työtä autististen henkilöiden parissa viimeiset 13 vuotta.

Olen nähnyt monenlaista menoa ja meininkiä ja autistien maailma on avautunut minulle vähän kerrallaan. Se on ollut ihmeellinen ja innostava kokemus.

Tällä hetkellä työskentelen asumispalveluissa, jossa meillä asuu kuusi autistista aikuista. Olemme uusi yksikkö ja tarjoamme vahvasti tuettua asumista myös kaikken haastavimmille asukkaille. Vieressämme toimii kaksi muuta taloa, joissa myös kehitysvamman kirjoon kuuluvia asukkaita. Emme ole laitos vaan palveluasumismuoto, joissa jokaisella oma huone vessoineen ja osalla oma keittokomerokin.

Meillä asukkaat osallistuvat ruuanlaittoon joka päivä ja perjantaisin on herkkupäivä, jolloin jokainen vuorollaan valitsee lempiruokansa, jonka valmistaa. Muuten painotetaan terveellistä ruokavaliota, mutta maistuvaa kotiruokaa. Karkkeja saa juhlapäivinä/ kun vieraat tuovat tullessaan ja perjantaisin jokainen ostaa omilla rahoilla kaupassa käydessään herkkuja. Muuten meidän arjen täyttävät karaokeillat, ratsastustallilla käynnit, käsityö ja bändikerhot. Sekä ne vähemmän tykätyt kodinhoidolliset hommat; jokainen siivoaa kerran viikossa huoneensa ja pesee itse pyykkinsä.
Ja kun on kyse autistisista asukkaista niin osana arkea on kommunikaatiokeinojen tukeminen ja löytäminen jokaiselle mahdollinen tapa ilmaista mielipiteensä, päivästruktuurin noudattaminen ja aistiharjoitukset.

On päiviä, jolloin kaikki sujuu leppoisasti ja on päiviä jolloin tunteet ovat pinnassa. Elämän iloja ja suruja jaetaan. Kun hermostuttaa, niin ohjataan omaan huoneeseen rauhottumaan. Tilanne käydään aina läpi jälkikäteen joko kuvin/viittomin tai sanoin, riippuen henkilön kommunikaatiokeinosta.
Osalla asukkaista on agressiivista käyttäytymistä, silloin käytämme tiukkaa sanallista ohjausta tai avekki-otteita= fyysisesti talutamme henkilön huoneeseen. Joskus joudumme kiinnipitämään henkilöä, joka yrittää vahingoittaa itseään tai toisia. Jos henkilö lukitaan omaan huoneeseen magneettilukon taakse, tässä tilanteessa on AINA oltava voimassaoleva suojatoimenpidesopimus! Ja nämä tilanteet kirjataan AINA ylös!!
Sama asia on myös tarvittaen rauhoittavien lääkkeiden annossa, mitään ei anneta ilman asianmukaista kirjaamista eikä lääkkeitä ilman reseptiä voida edes antaa!
Henkilö, jolla on tarvittavat lääkkeet on aina myös häiriökäytöstä, jota seurataan ja pyritään löytämään keinot auttaa häntä ongelmatilanteissa, jotka johtavat tähän käytökseen.

Siksi minua huolestutti tuo pakkotoimenpiteet, mistä Atlas Saarikoski kirjoitti. Mistä olet näistä kuullut? Missä laitoksessa voidaan toimia ilman asianmukaisia perusteluja ja sopimuksia noin mielivaltaisesti? Voiko se olla todellista 2000-luvun Suomessa???

Erityishuoltolain 42§:n mukaan "erityishuollossa olevaan henkilöön saadaan soveltaa pakkoa vain siinä määrin kuin erityishuollon järjestäminen tai toisen henkilön turvallisuus välttämättä vaatii." Käytännössä tämä antaa lähes avoimen valtakirjan kehitysvammaisiin kohdistuviin pakkotoimenpiteisiin laitoksissa.

Helsingin Sanomat käsitteli laitoshoitoa ja pakkotoimenpiteitä pääkirjoituksessaan taannoin.

Laitosasuminen perustuu yhteiskuntamme pitkään perinteeseen, jossa kaikki poikkeavat - köyhät, siveettömät, vammaiset ja mielisairaat - on lukittu pois näkyvistä. Itse rohkenisin kysyä onko tästä perinteestä päästy kovinkaan pitkälle?

Vierailija (Ei varmistettu)

http://www.youtube.com/watch?v=dGlZyLsogwU&feature=related

Hienoa, että kehitysvammaiset saavat ääneensä kuuluville ja tämä punk-bändi on niittänyt mainettakin!
Kuunnelkaa ja ajatelkaa!

Veni, vidi, vici

Hienoa tekstiä. Mutta asioilla on monta puolta.
Kuten Jossukka kirjoitti, meidän vaikeasti kehitysvammaisten palvelukodissa myös mahdollisiin suojatoimenpiteisiin täytyy olla voimassaoleva sopimus ja näistä on myös kirjattava koneella aina, kun suojatoimenpiteitä joudutaan käyttämään.Esimerkiksi asiakkaan käsien sitomiseen tarvitaan lääkärin lupa. Meillä on asukkaita, jotka ovat agressiivia muita tai itseään kohtaan, silloin täytyy suojatoimenpiteitä käyttää.
En usko, että kehitysvammaista lasta tai aikuista laitetaan laitokseen siksi, että hän on erillainen. Jos ihminen on väkivaltainen muita ihmisiä tai itseään kohtaan, eikä itse sitä ymmärrä, mihin hänen täytyisi mennä?

Ei kaikki "laitokset" ole pahoja. Sitä paitsi sana laitos on todella epämiellyttävä ilmaisu, koska nämä laitokset ovat siellä asuvien ihmisten koti.

Vierailija (Ei varmistettu)

Joskus kehitysvammainen ei voi asua esim.perhehoidossa/ asuntolassa tai palvelukodissa. Syynä yleensä aggressiivisuus joka voi olla päivittäistä ja päälle käymisiä voi olla jopa kymmeniä kertoja päivässä. Tälläinen ihminen on erittäin vaikeaa sijoittaa muualle toisten ja hänen oman turvallisuutensa vuoksi. Tietysti tulee ensin selvittää häiriökäyttäytymisen mahdolliset syyt. Mutta aina sekään ei onnistu kommunikaatio-ongelmista johtuen. Kehitysvammainen ei välttämättä osaa purkaa tunteitaan muulla tavalla kuin aggressiolla itseään tai muita kohtaan.

Vierailija (Ei varmistettu)

Prof. Simo Vehmas on kirjoittanut paljon vammaisuudesta ja siihen liittyvistä moraalisista, sosiaalisista ja yhteiskunnallisista tekijöistä. Suosittelen!

Julkaisuluettelo löytyy osoitteesta: https://www.jyu.fi/edu/laitokset/eri/henkilokunta/opetus-tutkimus/vehmas...

Pia-Maria (Ei varmistettu)

Kiitos Atlas Saarikoskelle! Vammaiset ovat usein yhteiskuntamme unohdettuja, koska vammaisuus ei kosketa meidän useimpien elämää henkilökohtaisesti, kuten taas lapsuus ja vanhuus koskettavat. Siksi on erityisen hienoa, että otit asian esille.

Itse olen työskennellyt kehitysvammaisten ja autismin kirjon henkilöiden parissa viimeiset 11 vuotta. Minun elämääni vammaisuus koskettaa siis päivittäin, niin työssä kuin harrastuksissakin ja olen todella iloinen, että vammaisuudesta puhutaan näin aktiivisesti täällä.

Kehitysvammaisten laitosasumisesta haluan kommentoida sen verran, että valtioneuvosto teki 21.1.2010 periaatepäätöksen ohjelmasta, jolla kehitetään kehitysvammaisten palveluja, esimerkiksi asumista. Ohjelman tavoitteena on mahdollistaan kehitysvammaisille henkilöille yksilöllinen asuminen, joka vahvistaa heidän osallisuuttaan ja yhdenvertaisuuttaan sekä yhteisössä että yhteiskunnassa. Tavoitteena on vähentää kehitysvammasiten laitospaikkoja nopeasti, suunnitelmallisesti ja hallitusti sekä entistä enemmän tarjota yksilöllistä palvelua ja tukea palveluasumisessa asuville kehitysvammaisille. Laitoshuollon purun myötä vastuu palveluiden järjestämisestä siirtyy entistä enemmän erityishuollon kuntayhtymiltä peruskuntien tehtäväksi. Valtakunnallisten linjausten mukaan lapsia ei enää vuoden 2012 lukien sijoiteta laitoshoiton ja koko kehitysvammaisten laitoshoito on tarkoitus lakkauttaa 2017 mennessä.

Mitä tämä tarkoittaa tavalliselle kadun miehelle? Se tuo haasteen meille kaikille todellakin kohdata vammaiset henkilöt entistä lähempänä omaa elämäämme. Heistä tulee naapureitamme ja tuttaviamme.

Kehitysvammaiset eivät ole iloisia, musikaallisia, avoimia ja muutenkin kivoja ihmisiä. He ovat ihmisiä. Heilläkin on huonot päivänsä, tempperamenttinsa emmekä me voi ladata heihin yliodotuksia. Heillä on lahjakkuutensa, huumorintajunsa ja kyky rakastaa. Se, mitä heillä on meitä muita enemmän, on uskoa parempaan.

Jalishala (Ei varmistettu)

Hei, kiitos tärkeän aiheen käsittelystä. Meillä olisi todella oppimista kehitysvammaisilta tai olisi mukavampi sanoa: erilaisilta ihmisiltä. Valitettavaa on toki että kahitysvammaisemme asuvat "tavallisten" ihmisten ulottumattomissa laitoksissa (kuten vanhuksetkin!), mutta tulee ottaa huomioon että tämä työyhteiskunta ei anna helppoa mahdollisuutta vanhemmille hoitaa lastaan kotona puhumattakaan jostain yhteisöllisemmästä kasvatustavasta. Nimittäin kehitysvammaisen hoitaminen on epäilemättä rankkaa, ei sitä pidä kieltämään, vaikka se on varmasti myös antoisaa.
Olen viime aikana pohtinut kirjoitukseesi liittyviä juttuja lukiessani Iris Johanssonin kirjoittamaa kirjaa Toinen maailma jonka tunnen. Se kertoo kasvamista ja elämistä autistina. Suosittelen todella!

hoitaja (Ei varmistettu)

Kuule ei ne kehitysvammaiset niitä hymyileviä downeja ja erityistaitoisia autisteja aina ole.

Itse työskentelen kehitysvammaisten psykiatrisessa laitoksessa jossa joudumme turvautumaan suojaamistoimenpiteisiin päivittäin/useasti päivän aikana. Kyseiset asukkaan vahingoittavat itseään ja muita niin voimakkaasti että kyseiset toimet ovat välttämättömiä ja psykiatrin luvalla tehtyjä. Kyseisillä asiakkailla voi olla psykoosi päällä tai niin suuri ahdistus johon ei ole auttanut vuosien eri terapiamuodot ja lääkityskokeilut.

Tämä on minun arkipäivääni. Se että käsittelen ihmisia jotka ovat esimerkiksi kuristaneet minua tai purkineet puremaan itsensä verille päivittäin. Ja näitä ihmisiä on aivan liikaa. Ei siellä laidoshoidossa turhaan olla. Meidän osastolla kunnan sosiaalityöntekijät käyvät joka vuosi kartoittamassa löytyisikö asuntolaa yms mutta vielä eivät ole löytäneet.

Ihmisiä on niin monenlaisia, myös kehitysvammaisia. Joten arvosta ja nää myös ne jotka tarvitsevat turvalliseen elämään tiukempaa ohjausta ja rajausta.

Ps. Monet meidän asukkaista ovat myös julkisilla paikoilla kohdistaneet väkivaltaa sekä pedofiliaa ulkopuolisiin. Haluatko heidät lapsesi koulumatkan varrelle? Nii-in.

or (Ei varmistettu)

kiitos, todella, hienosta blogista, olen, itse, lievästi, kehitysvammainen, tiedän, omasta kokemuksesta, miltä, ahdasmielisyys, ennakkoluulot, ja, toisinaan, suorastaan, ilkeys, tuntuu, ihmisten, asenteissa, on edelleenkin, todella, paljon korjattavaa, myös, täällä, suomessa, kehitysvammaisia, ja, myös, muita, vammaisia kohtaan, on,s en, kuuluisan, peiliin, katsomiesn aika, olen, aina, joutunut, itse taistelemaan elämässä, ja, olen, oppinut, puoleni, pitämään, en, häviä kun, riita tulee,

Kommentoi

Ladataan...