Ladataan...

Nyt kirjoitan suoraan myös lääketieteellisestä puolesta, sillä omien kokemuksieni keskellä olisin toivonut enemmän suoraa puhetta varsinkin blogeissa. Lisätietoja saa kysyä.

Melanooman ensimmäinen hoitotoimenpide on aina leikkaus, jos siitä on vielä hyötyä, joten leikkaukseen päädyin minäkin parissa viikossa.

Marraskuun 1. päivänä aloitin aamuni toimenpiteellä, jossa alkuperäisen melanoomalöydöksen tienoille pohkeeseeni ruiskutettiin radioaktiivista merkkiainetta. Tämän tarkoitus oli kulkeutua nivusalueella oleviin imusolmukkeisiin, joista sitten merkkautuisi ne ensimmäiset eli vartijaimusolmukkeet. Nämä poistettaisiin sitten myöhemmin päivällä leikkauksen yhteydessä kuvauksen aikana tehtyjen tussimerkintöjen avulla.

Sairaalavaatteisiin vaihdettuani odottelin pitkän aikaa muiden leikkauspotilaiden kanssa lämpöpeittojen alla, ja suunnittelin ajan kuluksi tulevat joululahjaostokset. Sitten kävelin laitosapulaisen perässä leikkaussalin ulkopuolelle, jossa istuessani meinasi paniikki iskeä. Hengittelin vavahdellen syvään, ja yritin puhua itselleni järkeä, mutta pelko oli kova.

Oudosti kävelin itse leikkaussaliin, ja asetuin makaamaan leikkauspöydälle. Minulta kysyttiin perustiedot sekä itsestäni että leikkauksesta hoitajien valmistellessa välineitä ja minua. Viimeiseksi muistan nenässäni kemikaalin tuoksun, kunnes nukutus iski tajun kankaalle.

Muistan vieläkin tuon saman tuoksun ja tunteen käsidesiä haistaessani.

Heräämössä havahtuessani ärsytti valot ja käsivarressa tasaisesti surrannut verenpainemittari. Itsepintaisesti hoitaja minua herätteli, ja sain kuulla leikkauksen kestäneen nelisen tuntia.

Pian minut kärrättiinkin sängyssäni osastolle, ja oloni oli kuin eeppisin migreenikohtaus olisi yhdistetty hurjaan laskuhumalaan.

Tietoisuuden lisääntyessä tunnustelin oloani ja vartaloani, mutta kivun sijaan päällimmäisenä fyysisenä tunteena oli onneksi vain tyhjää turtunutta oloa ja liikkumisen hankaluutta.

Muutama tunti osastolle siirtymisen jälkeen pissahätä yltyi kovaksi, ja yllätyksekseni hoitajat olivat sitä mieltä, että voisin mennä ihan oikeasti vessaan. Sain tutustua vessatuoliin, sillä en voinut laittaa painoa jalalle ja voimien puolesta olin kuin jyrän alle jäänyt.

Samalla reissulla halusin pestä myös hampaani nukkumista varten, mutta kesken hampaiden pesun voimani loppuivat tyystin ja äkillisen huonovointisuuden johdosta hoitajat taluttivat minut äkkiä sänkyyni ja tiputtivat pääpuolen vartaloa alemmaksi, jolloin kylmä hiki alkoi tasaantua.

Hämmästyksekseni sain yöllä jopa nukuttua, vaikka sängyssä en paljoa pystynyt liikkumaan. Kipuja ei vieläkään ollut, vain hankaluutta.

Myöhemmin olen ymmärtänyt, että kipujen vähäisyys johtui leikkauksen tyypistä, eli luuhun ei kajottu, ja puudutuksen vahvuudesta sekä muutamista vahingoittuneista hermoista.

Seuraavana aamuna lääkärien kierroksella sain kuulla kirurgilta sivulauseessa, että vartijasolmukkeet olivat jopa silmämääräisesti näyttäneet niin huonoilta, että he olivat poistaneet saman tien kaikki oikean jalkani nivusalueen imusolmukkeet. Hyvä uutinen tässä oli se, että vältyin toiselta leikkaukselta muiden imusolmukkeiden poistamiseksi, mutta järkytyin ymmärtäessäni, että syöpä oli siis jo ehtinyt levitä pohkeesta ainakin imusolmukkeisiin ja ties minne muuallekin asti.

Mieli ei ollut kovin korkealla mieheni vieraillessa luonani myöhemmin päivällä, mutta yhdessä sureminen oli hankalaa huoneen kolmen muun potilaan takia.

Pian sairaalassa oleminen muuttui arjeksi. Oli ruokailut, lääkkeiden otto, hoitajien käynnit, ja ajan kuluttaminen kännykän avulla. Katselin mm. Pretty Little Liarsin viimeiset jaksot sängyssä maatessani.

Huonetoverini olivat myös syöpäleikkauksista toipumassa mutta huomattavasti minua vanhempia. Mietin oman verhoni takana maatessa, että toivottavasti minäkin pääsen 80-vuotiaaksi asti marisemaan sairaalahuoneessa oman elämän virheitä. Yksikin rouva manasi miestään ja tämän uusavuttomuutta mutta myönsi suoraan tilanteen olevan hänen oma vikansa passaamisen vuoksi.

Toisen sairaalassa vietetyn yön jälkeen sain lääkäreiltä luvan lähteä kotiin toipumaan. Pohkeen haavani myös tarkistettiin ensimmäisen kerran, ja nappasin siitä äkkiä itselleni kännykällä muiston hoitajien hakiessa sidetarpeita.

Itse haava oli pohkeen sisäsivussa noin kymmenen senttiä pitkä, ja molemmista päistä oli muutamia senttejä karsittu kasaan tikeillä ja niiteillä, mutta keskellä oli iso kohta, johon oli jouduttu tekemään ihosiirre. Vasemman jalkani sisäreidestä oli otettu juustohöylämäisesti ihon ulointa kerrosta muodostamaan verkkomaisen kalvon eli uuden ihon pohkeen haavan keskelle.

Pohkeesta oli poistettu ihoa ja kudosta kuin jäätelökauhalla kuopaisten. Pienen painauman housujen läpi erottaa vieläkin, mutta aika hienosti haava loppujen lopuksi saatiin kasaan.

Pääsin sairaalan fysioterapeutin kanssa harjoittelemaan keppien kanssa kävelyä, sillä heikon yleiskuntoni lisäksi en saanut laittaa yhtään painoa toipuvalle jalalleni, nimenomaan pohkeen toipumisen vuoksi.

Olen pienestä pitäen halunnut päästä kokeilemaan keppejä, koska se oli vaan jotenkin niin cool, mutta olisin kyllä mieluummin vain katkaissut jalkani urheillessa.

Useampien taukojen avulla ja mieheni avustamana pääsin konkkaamaan sairaalasta ulos autoon asti.

Kotona asetuin sohvalle makaamaan, ja siitä tulikin vakiopaikkani seuraavan viikon ajaksi.

Uusi arki muodostui nopeasti. Mies hoiti pojan päiväkotiin ja lähti töihin, minä makasin sohvalla katsomassa telkkaria. Mies tuli töistä kotiin pojan kanssa, ja minä seurasin sohvalta miehen ja pojan touhutessa omiaan illan ajan.

Pystyin osallistumaan vain minimaalisesti meidän perheen elämään. Reilu 1-vuotias poika oppi nopeasti, että äitin päälle ei saa mennä ja jalkaa pitää varoa. Hän toi kirjoja ja kiipesi viereeni kuuntelemaan.

Kepeillä taiteilin itseäni sohvan, vessan ja keittiön väliä. Kaikki tekeminen piti opetella uusiksi, ei pelkästään keppien, vaan myös mukana kulkevan dreenin takia. Leikkauksen yhteydessä reiteeni oli kiinnitetty dreeniputki, letku, joka tuli reidestäni ulos tyhjentäen verta ja kudosnestettä dreenipussiin.

Dreenipussi letkuineen kulki mukanani vuorokauden ympäri pienessä kangaspussukassa, aivan kuin olisin ollut Big Brotherin sairaalaversiossa. Nukkuessani köytin dreenipussin sängyn vieressä olleeseen tuoliin kiinni, jotta sain hiukan liikkumatilaa.

Söin kipulääkkeinä tavallista buranaa, mutta en sitä erityisesti tuntunut tarvitsevan, koska kipuja ei sanottavammin ollut. Joka ilta mieheni piikitti mahaani liuotelääkettä, jotta makaaminen ei aiheuttaisi tukoksia, ja koko tilanteen keskellä juuri tämä koetteli eniten parisuhdettamme.

En saanut käydä suihkussa, tai oikeammin en saanut kastella jalan haavaa, joten mieheni pesi hiukseni kylpyhuoneen lavuaarissa kuin olisin ollut kampaajalla.

Reilu viikko leikkauksen jälkeen kävin näyttämässä haavoja sairaalassa, ja pohkeen haava näytti niin hyvin edistyneeltä, että sain luvan jättää kepit pois. Käytännössä kyllä jatkoin vielä jonkin aikaa yhden kepin kanssa kulkemista, koska oma oloni oli niin ison leikkauksen jäljiltä heikko.

Dreenin käyttöä vielä jatkettiin, koska nestettä tuli vielä melkein desin verran päivässä. Koska imusolmukkeet oli nivusalueelta poistettu kokonaan, etsivät kudosnesteet uusia reittejä ja vuosivat siksi suoraan reiteen.

Sain leikkauksen myötä kuukauden sairaslomaa, joka oli kyllä paikallaan. Omat voimat olivat vähillä, ja itse toipumiseen meni paljon energiaa. Liikkumisen opettelu ensin kepeillä ja sitten ilman niitä, haavojen hoito, kudosnesteistä huolehtiminen, kaikesta stressaaminen.

Vaikka leikkaus oli iso juttu, oli se silti vain pieni askel tällä matkalla.

Hirveen kliseistä.

 

 

 

 

 

 

Ladataan...

1. Saa syöpädiagnoosi.

2. Säikähdä ihan p**keleesti.

3. Ala välittömästi pohtimaan, mihin haluat sinut haudattavan ja miten.

4. Kerro myös hautajaissuunnittelusta vieressäsi surevalle puolisollesi, joka ei välttämättä prosessoi asioita ihan samalla tavalla.

5. Toista rutiini joka kerta, kun uusien toiveiden jälkeen tulee huonoja uutisia.

 

Mikä siinä on, että tällaisiin henkeä uhkaaviin vakaviin uutisiin suhtaudutaan monesti juuri hautajaisten suunnittelemisella? Minä koen hoitavani sen isoimman jutun pois alta, jonka jälkeen voi suunnitella muita omaan kuolemaan liittyviä asioita.

Tämänkin asian loogisuutta on äärimmäisen vaikeaa avata ihmiselle, joka ei ole ikinä ollut vastaavassa tilanteessa.

Tottakai suunnittelen ensin hautajaiseni. Mitä muutakaan voisin tehdä?

Jotain omasta ja äitini pragmaattisista ja organisointiin taipuvaisista luonteista kertoo muutaman viikon takainen keskustelumme hautajaisiin liittyen. Keskustelimme polttohautauksen käytännöistä hyvin yksityiskohtaisesti, ja meidän mielestä se oli aivan hyväksyttävä ja meidän tilanteessamme normaali keskustelunaihe.

Minulla on tarve hoitaa omia asioitani kuntoon, jotta kenenkään muun ei tarvitsisi miettiä näitä vaikeita asioita kuolemani jälkeen ja jotta tietyt asiat hoituisi toivomallani tavalla. Haluan jättää jälkeeni hyvällä tolalla olevat asiat, jospa se vaikka vähentäisi läheisteni surua.

Ja onhan se jotain, mitä tässä mahdottomassa tilanteessa pystyy itse konkreettisesti tekemään.

 

 

 

 

 

Ladataan...

Olen 33-vuotias nainen, jolla todettiin melanooma eli pahanlaatuinen ihosyöpä ensimmäisen kerran viime vuoden lokakuussa.

Minulta kysytään usein, miten huomasin epäillä melanoomaa, ja käyttäytyikö huonoksi todettu luomi jotenkin oudosti. Huomaan ihmisillä olevan tarve tietää asia tarkasti, jotta he voivat välttää tilanteeni.

Olen punatukkainen ja vaaleaihoinen, joten olen aina ollut tietoinen auringon vaaroista ja melanooman oppikirjaesimerkeistä. Kyseinen luomi oikeassa pohkeessani on koko elämäni ollut siisti koholuomi, jonka repeämisestä olen huolehtinut mutta en kuitenkaan niin paljoa, että olisin lähtenyt sitä erikseen poistattamaan yksityisellä.

Pienen poikani kasvaessa halusin kuitenkin poistattaa ylävartalostani pari löysää luomea, joita pikkuinen oli alkanut näpräilemään, ja samalla tuli ajankohtaiseksi myös pohkeen luomen poistaminen. Edellisten kuukausien kuluessa pohkeen luomi oli kuivunut ja vähän halkeillut, eikä se tiukkojen farkkujen takia päässyt kunnolla paranemaan, joten päätimme omalääkärini kanssa poistattaa sen varmuuden vuoksi.

En osannut epäillä luomessa olleen mitään pahaa, mutta näin jälkikäteen olen oppinut, mihin olisi pitänyt kiinnittää huomiota.

Kolme päivää syntymäpäiväni jälkeen sain soiton lääkäriltäni, joka kovin hämillään kertoi minulta löytyneen melanooman tuosta pohkeen luomesta. Kirurgiselta otettaisiin yhteyttä jatkotoimenpiteistä.

Epäusko oli päällimmäisenä minun ja mieheni mielessä, sillä en saanut puhelussa paljoa muuta tietoa kuin diagnoosin. Aika pian tajusimme mennä katsomaan Omakannasta patologin tarkan lausunnon, minkä jälkeen huutoitkimme kahdestaan autossamme tavaratalon parkkihallissa.

Melanoomalle on olemassa muutama numeroluokitus, jotka kertovat sen levinneisyydestä ja vakavuudesta. Minun lukemani olivat siinä pelottavassa viimeisessä sarakkeessa, jonka jälkeen on vain nuoli eteenpäin.

Diagnoosia seuraavalla viikolla kävin plastiikkakirurgin vastaanotolla, jossa minulle kerrottiin tulevasta leikkauksesta. Melanooman ensimmäinen hoitokeino on aina leikkaus, jos siitä on hyötyä.

Parin viikon päästä menisin leikkaukseen, jossa pohkeesta poistetun luomen ympäriltä poistettaisiin lisää ihoa ja kudosta, jotta alkuperäinen melanooma saataisiin varmasti siistittyä kokonaan pois. Sen lisäksi nivusistani poistettaisiin ns. vartijaimusolmukkeet, eli pohkeesta katsoen ensimmäisen imusolmukeryhmän ensimmäiset imusolmukkeet, jotta saataisiin tietää, onko melanooma edennyt alkuperäisestä luomesta eteenpäin.

Yhtäkkiä työnhakuni ja lapsiperhearkeni olivat muuttuneet epätodelliseksi paskamyrskyksi, jonka keskellä elämäni pystyy edelleenkin jakamaan aikaan ennen ja jälkeen diagnoosin.

 

 

 

 

Ladataan...

Miksi en kirjoittaisi?

Kun olen kertonut diagnoosistani ja tilanteestani, muutama ihminen on yllättäen paljastanut omia kohtaamisiaan syövän kanssa.

Usein tuntuu ihmisten kertovan syövästä vasta, kun on pakko. Vasta, kun voimat eivät enää riitä salailuun, tai jokin muu olosuhde pakottaa yksityisasiat julkisuuteen.

En tuomitse ketään valitsemastaan tiestä, sillä kaikki käsittelevät asioita eri tavoin.

Minun valintani oli kertoa avoimesti kaikille läheisilleni asiasta, ja päädyin kertomaan asiasta myös julkisella Instagram-tililläni ja myöhemmin myös pääblogissani.

Järkeilin asian niin, että asiaa on turha salailla, sillä se vain veisi turhaa voimia aikana, jolloin kaikki voimat olisi hyvä keskittää omaan hyvinvointiin. En varsinaisesti miettinyt asiaa pitkään, vaan heti saman tien mieleeni pulpahti, että tätä ei sitten lähdetä salailemaan.

Ainoa pelko, mikä liittyy syövästä avoimesti kertomiseen, on ollut leimautuminen. Haluaisin edelleenkin ihmisten näkevän minut eikä pelkkää syöpää.

Tästäkin huolimatta kertominen on ollut hyvä asia. Ei tarvitse piilotella, ja ihmiset voivat myös puhua meille asiasta.

Alusta asti yksi tärkeä syy avoimuudelle on ollut pragmaattisuus. Voimme tarvita, ja olemme jo tarvinneetkin, apua, jolloin on helpompaa, että kaikki tietävät tilanteesta ja meidän arkea suuresti verottavasta seikasta.

En halua ajatella syöpää tai siitä avoimesti kertomista heikkoutena vaan vahvuutena. Maailmassa vaaditaan kovuutta niin paljon, että sitä vastaan tarvitsee taistella avoimuudella ja heikkoudella.

Hassuinta tässä uudessa asenteessani on se, että oikeasti tärkeät asiat olen aina ennen pitänyt visusti itselläni, ja olen pitkään ollut myös huonolla tavalla heikkoluonteinen. Olen positiivisesti yllättynyt itsestäni ja henkisestä kasvusta tämän prosessin aikana. Kyllä vähän taputan itseäni olkapäälle.

 

 

 

 

 

Ladataan...

Tuntuu hankalalta aloittaa asiasta kirjoittaminen noin suoraan.

Syöpä.

Se on asia, joka tapahtuu joillekin muille. Ihmisille lehtijutuissa ja klikkiotsikoissa, serkun kummin kaimalle, ala-asteen opettajalle, hahmolle televisiosarjassa. Ei minulle, joka olen 33-vuotias ihan tavallinen nainen, jolla on kaksivuotias poika ja aviomies ja vielä koko elämä edessä.

Melanooma.

Kesäilmojen tavoittaessa Suomen ilmestyy iltapäivälehtiin pakolliset artikkelit. "Näin tunnistat melanooman." "10 luomea, jotka paljastavat syövän." Olen aina tunnollisesti vilkaissut kyseiset artikkelit läpi, sillä punatukkaisena ja vaaleaihoisena olen aina tiedostanut riskit. Ei sitä silti oleta, että rutiininomaisessa luomen poistossa löytyy ihosyöpä.

Konsultaatio. Leikkaus. Toipuminen. Kontrollit. Kuvaukset. Lääkäreitä, fysioterapeutteja, hoitajia.

Viime vuoden lokakuussa sain tiedon, että poistetusta luomesta on löytynyt pahanlaatuinen kasvain. Marraskuun alussa poistetun luomen ympäriltä pohkeesta tehtiin lisäpoisto, ja samalla poistettiin saman jalan nivusista kaikki imusolmukkeet. Marraskuu meni terveyskeskuksessa rampatessa haavojen parantuessa ja imusolmukkeiden poiston aiheuttaessa haasteita. Joulukuussakin oli jännitystä kerrakseen, mutta juuri ennen vuodenvaihdetta hoito julistettiin onnistuneeksi ja siirryttiin kontrollivaiheeseen.

Leikkauksesta jäänyt jalan turvotus huoletti päivittäin alkuvuodesta, ja sain jalkaan kokoaikaisen tukisukan. Tulehduksista stressattiin, kunnes tuli maaliskuussa ensimmäiset kontrollikuvaukset. Maksasta löytyi pieni läntti, joka todettiin jatkotutkimuksissa epäselväksi ja seurattavaksi.

Kesäkuun kontrollikuvauksiin mentiin hiukan pessimistisesti, ja heinäkuun alussa lääkärikäynnillä sainkin ne huonot uutiset. Syöpä on tullut takaisin ja levinnyt aggressiivisesti laajalle. Maksa, perna, luusto. Täynnä isoja ja pieniä pisteitä.

Tilanne on huono.

Hoidot aloitettiin heti viikon päästä uutisista, ja olen nyt ehtinyt käydä ottamassa kaksi annosta. Kolmen viikon välein tiputuksessa suoneen lääkettä, joka vielä muutamia vuosia sitten oli syöpäpotilaiden märkä uni. Ei kipuja, mutta sivuoireita pelätään koko ajan.

Toivotaan lääkkeiden ehtivän väliin, mutta ennuste on todella huono, jos hitaasti vaikuttava lääke ei ehdi estää leviävän syövän vauhtia.

Kuukausia, ei vuosia.

Miten tuollaiseen ajatukseen sopeutuu?

Sitä ja monia muita asioita pohdin ääneen täällä blogissa.

 

Kevyempää linjaa vedän pääblogissani The Variety Show.