Syöpäkiireitä ja sytostaatteja

Sytostaattien aloitusviikolla oli ihmisen lapsella arjessaan tupsetta.  Aloin pikkuhiljaa ymmärtää että tämä syövän sairastaminen käy kokopäivätyöstä, niin väkevästi se juoksutti tuolla viikolla. Maanantai avattiin verikokeilla sekä EKG:llä; jälleen kerran piti osoittaa hyväsydämisyytensä lääketieteelle. Verikokeen ottaja oli erityisen taitava, en tuntenut oikeastaan mitään. Se on aina ilahduttavaa koska tässä rumbassa kyllä välillä tuntee olevansa neulatyyny. Samalle päivälle oli lisäohjelmistona passikuvassa käynti. Edellinen passi vanhentui päivää ennen kuin löysin pahkuran daisarista joten oli pakko hoitaa sekin asia kuntoon niin kauan kuin vielä oli tukka päässä ja terveen näköinen. Tavoitteena edelleen häämötti päästä talvella 2016 kaukomaille. Tai keväällä. Samalla kävin kysymässä optikolta, josko hän voisi ehjätä silmiklasini joista oli sanka langennut irti. Kuulemma ainoa tapa korjata juuri ne rillit olisi ollut hephep-liimalla. En jotenkin innostunut ajatuksesta että sanka on liimalla kiinni ja rillikotelo yhtä suuri kuin hatturasia. Että ollaan olemassa olevien toistaiseksi ehjien kakkuloiden varassa sitten.

Se oli melkoisen täyden oloinen viikko noin lähtiäin päälle. Kissako oksensi kalenterini väliin?

Tiistain ohjelmanumero oli syöpätukan leikkaus. Tähtäimessä oli lyhyt ja ytimekäs malli joka ei kohta varistessaan aiheuta niin kamalaa sotkua kuin pitkä tukansuttura eikä varsinkaan tuki viemäriä. Olin varannut ajan iltatyöpaikallani FitnesSpalla olevasta Studio UniQ:sta, jossa kampaajamestari Jenny Kurki odottelikin sakset napsuen. Totesin siinä pesupaikalla istuessani että viimeksi olen tainnut olla kampaamossa käsiteltävänä 2007, ja nyt heti taas tulin! Entisenä kampaajana olen värjännyt hiukseni itse omasta päästä ja milloin on leikkauksen tarvetta esiintynyt, on homma hoitunut vanhojen kollegojen kanssa oravannahkakauppoina jonkun keittiössä. Olin ehtinyt jo valmistautua henkisesti tähän lyhyeen hiusmalliin, mutta osannut arvata miten innoissani siitä olin! Alkoi jo valmiiksi harmittaa että mitä jos tukka tippuu saman tien siihen syöpäsairaalan tuulikaappiin pelkästä ajatuksesta että nyt alkaa sytostaatti?  Että montakohan päivää tätä lystiä riittää? Pään valmistuttua huristelin rinta rottingilla kotiin ottamaan kuvia uudesta tukasta ja pitämään pikku huilit. Illalla palasin työn merkeissä samaan lokaatioon ohaamaan pitkästä aikaa kaksi tankotanssituntia (ja keekoilemaan uudella lookillani). Ihan älytön määrä tuli kehuja muutoksesta. Ja miten ihanalta tuntui palata omien oppilaiden pariin, porukkaa oli kuin herättäjäseuroissa!

Ensin lensi ponnari roskiin, tämän verran sotkua jäi vielä lattialle operaation jäljiltä!

Töiden jälkeen pikku selfiehetki treenikuvahaastetta varten -todistettavasti sorvin ääressä

Keskiviikko se olikin sitten semmoinen päivä että oksat pois ja pala latvaa suutarin kuusesta. Kalenteriin oli aikataulutettu ensin hammaslääkärikäynti Tuusulassa. Koko kuupa oli kuvattu siltä varalta että jos mitään ongelmia hammasosastolla on, ne saadaan korjattua ennen sytostaattien aloittamista. Yksi pieni vuotava paikan reuna löytyi tarkistuksessa ja sen korjaus oli siis ohjelmassa. Ei paha. Siitä oli 75 minuuttia aikaa siirtyä fysioterapoitavaksi Kirralle ja sieltä puolestaan tunti aikaa siirtyä Meikkuun syöpälääkärin vastaanotolle. Kaikki vaikutti paperilla hyvältä, mutta mutta…! Siitä päivästä tuli päiviteltyä Faceen seuraavaa.

FB 11.11.2015

Määpä kerron miten lepponen voi syöpäsairaslomapäivä olla... Heräsin hitokseen aikasin että mulla on reilusti pelivaraa aamulla jua kaffia, syä aamupalaa, kuupailla makisa, päivittää tietouttani maailman ja ystävien asioista ja hoitaa tietysti koirat. Siinei kuulkaa ollu mitään, se meni siltä osin komiasti tuubiin.

Ykkösetappihan oli hammaslääkäri. Niilläpä oli pantu ilimanki ahas parkkipaikka remonttiin ja käytännösä kaikki hammashoitolan parkkipaikat oli otettu raksansetien käyttöön. Mää veivasin ja vatkasin auton kans kaikki maholliset ja mahottomatki paikat.. Viimein yheltä myös täydeks tuutatulta parkkipaikalta sytty neppiauton peruutusvalot -ja minähän tartuin tilaisuuteen! Tuuttasin oman farkkuni sen kinneriauton paikalle.. Tila oli sen verran nafti että päädyin kulkeen vänkärin ovesta, koska kuskin puolelta ei olis mahtunu ees ajeltu lampaan pää. Meinas tulla hoppu täsä showsa! Silti ajoisa paikalla, tiks piippasin ihteni tulleeks ja lähin etsiin huonetta 13 (nice). Myös hammashoitolan sisällä oli remonttihärdelli. Kesken mun operaation kuulu semmonen huuto seinän takaa että jäi meitä kaikkia jännäähän oliko se unelma-a(a)siakas vai työtapaturmahuuto. Hammaslääkäri oli hyvä, tehokas, hoiti hommansa ja puudutti mulle Billy Idolin ylähuulen. Toivoteltiin joulut ja semmoset, ja mää lähin.

Aikaa oli reilusti, joten menin hakeen ääsmarketista evääks salaatin, banskun, protskupatukan ja rahkan. Söin sen patukan ajellesani kohti kirraa ja fysioterapeutin strangikäsittelyä. Arvaattako jo..? Ei yhen ensimmäistä vapaata parkkipaikkaa koko lasareetisa! None! Niinpä mää sitte suoritin lempipuuhaani paskarigin pyöritystä -Helsingisä. Fy Fan! Viimein auto parkkiin kyttiksen eteen, hilukokoelmasta sain parkkiakaa niin että jäi 4 min hyppyaikaa vastaanoton päättymisestä tulla autolle. Pystyin siihen! Fyssari oli vaikutettu siitä että oon saanu ite omat strangini napsuun.

No siinä seuraavana sitte oli se syöpäsairaalaan meno, Helsinkiä seki. Luulis että siihen tunti riittää..? Mutta kas kummaa, Meilahden parkkipaikkatilanne oli yhtä identtisen perseestä ko muutki päivän pysäköintimestat HUS:n alueella. Veivasin sielä kaikki maholliset ja mahottomat paikat läpi, suutuin, ajoin Kisahallille ja kävelin sieltä. Otin 2 tuntia parkkiaikaa, koska riittäähän se ny mahtavasti lääkäriläynnille, hä?

Paitsi että sen lääkärin ajat oli myöhässä (ite myöhästyin vain minuutin tästä kaikesta sirkuksesta huolimatta) niin siinähän oli toki myös hoitajan vastaanotto. Ja tutustumisrundi päiväosastoon ja mun tulevaan tipan vartijaan. kaikki oli mukavaa ja mielenkiintosta, paitsi eteiseen parkkeerættu mummu. Se perseili kaikille hoitajille ja lääkäreille ja äkseeras muitaki potilaita. Aattelin että mitähän se mulle tupsahtaa ko menin ohi, takaa kuulin vain että olipa pirtsakka tyttö!  Pirtsakka,nuori ja tyttö mainittu samalla reissulla!

Siinä osastolla oli semmonen sosiaalikori mistä saa ottaa aina ko käy pipon, martat niitä kuulemma alati neuloo lisää. Ihana ajatus! Mun aika oliki perjantaille 13. ja totesivat että kannattaa varata koko päivä siihen riemuun sitte. Kuulostaako onnekkaalta? Reseptejä tuli 5 erilaista. Ilmeisesti täytyy hankkia lääkedosetti. No kello oli 15:00 ko pääsin lähteen takas kohti autua. Parkkiaikaa oli 15:08 asti. Olin auton luona 15:21. Ei ollu sakkua, ihanata! Olin ajatellu kävästä töisä siinä kotimatkalla, mutta niinhän mää sitte vielä juutuin ruuhkaan. Ajoin myös vahingosa Lahden motarille koska vieresä olevan bussin takia missasin kyltit. Tästä kämmistä johtuen ajoin myös sporakaistalle. Ja näin että nypä tulee spora kohti, peruuttakaan ei voi takaisin valoristeyksesä. Ei auttanu ko kengittää xenalla pysäkkialueen ohi ja tuikata kanttikivien yli suojatien kohalta muitten sekaan. Siinä oli kyllä varsinainen antikliimaksi!

Lähes täyden työpäivän laukattuani ilman muuta ruokaa kuin protskupatukka säntäsin tyhjentään Jokelan apteekin pilkkahintaan. Hopulla kotiin ja syömään, molen NIIN ansainnu päivän asiointivapaata!

Päivän parhaat hetket oli kun Ulla kertoi aktivoineensa mulle kortin Padmalle, mulla on ikään kuin syövästäkuntoutussponsori. Pääsen singuttamaan kaikki kirraavat paikat kuntoon, onni ja auvo! Ja toinen tähtihetki kun mun ihana sirkusopettaja Tiinaliina oli lähettäny mulle ihanan pipon pian kaljun pääni lämmikkeeksi.

Oon jotenki edelleen äimistyny mitä mää olen tehny ansaitakseni noin ihania ystäviä kuin mulla on?! Kaikki yhteydenotot, tsempit, avut, välittämiset, seura ja vielä yllätyslahjatkin saa minut ajattelemaan että jos ihmiskunta koostuis samanlaisista ihmisistä kuin mun ystävät on, maailmassa ei olis yhtään oikeaa ongelmaa, saati sotaa.

 

Torstaina kalenterin mukaisessa ohjelmassa ei ollutkaan muuta kuin arvonlisäverojen laskemista ja valmistautumista tulevaan onnenpäivään. Perjantai 13. on ollut itselleni vähän jännä päivä aina siitä lähtien, kun ala-asteella ollessani perjantaina 13. päivä päästiin koulusta klo 13. Lähdin pyöräilemään kotia kohti. Oli liukas keli ja kotitie oli profiililtaan kuin kananmunan kuori. Köröttelin hiljalleen tien reunaa pitkin kun vastaan tuli naapurin rouva joka oli vasta saanut ajokortin. Hän säikähti ilmeisesti minua koska veti pänkkäjarrutuksen jonka seurauksena auto lähti heittelehtimään ja tietysti tulla tumahti minuun pahki. Minä ja pyörä silmälleen kenttään ja rouva ja auto vielä jatkoivat liukuen hetken matkaa. Kun auto pysähtyi, hän peruutti viereeni, veivasi ikkunan auki ja kysyi ” Kävikö kipiää?” -no mitäpä luulet, ajoit autolla päälle?! Pyysin ja sain kyydin kotiin. Seurasi sairaalareissu ja jalka käpellettiin reidestä nilkkaan asti pakettiin. Tämän episodin jälkeen olen suhtautunut vähän kätevästi perjantaihin jos se sattuu olemaan 13. päivä.

Mahajännittäjänä otin perjantain 13. vastaan tietysti vatsanväänteiden kera spa-osastolla, kuten niin monet muutkin syöpäseikkailuun liittyneet jännittävät päivät. Onnenpoika vei minut aamupalan jälkeen junalle joka lähti 6:59, mikä ihana aika olla jo liikkeellä. Minun piti mennä syöpäosastolle labran kautta, en vain enää muistanut että mitähän verikokeita ja minkä takia tällä kertaa otetaan. Verikokeisiin ei juuri ollut jonoa, joten pääsin melkein odotustilan penkkiä kuluttamatta sisään – ja ulos. Aikaa oli lupoksi asti joten hipsuttelin vielä kahvilaan aamusumpille. Kun tepastelin minulle edellisellä reissulla osoitettuun parteen sisään, meidän neljän hengen kammarissa oli jo yksi potilas odottelemassa tippanojatuolissa, hän oli viimeisellä sytostaattireissulla, minä ensimmäisellä. Minä otin ohjeistuksen mukaisesti sängyn. Siinä olikin kotvaksi järjestelemistä koska tulin vappupiknikvarustein sisään. Ei puuttunut kuin huopa ja skumppa (no myönnetään, en myöskään tullut ylioppilaslakki päässä pallojen ja serpentiinien kanssa, vaikka ei paljoa puuttunut). Olin varannut kylmälaukullisen evästä kun odotettavissa oli että päivä kuluu narun jatkona.

Oma hoitajani on aivan ihastuttava vähän varttuneempi rouva, joka osaa laittaa erinomaisen hellästi tippakanyylin suoneen. Aloiteltiin siis Herceptin –tipalla, joka on hormonaalisen syövän täsmäase. Sitä lasetettiin latausannos, 90 minuutin setti. Pieniä vilunväristyksiä siitä tuli, mutta ei mitään muuta. Se meni mallikkaasti. Ajettiin pikku pesuohjelma ja pidettiin väliaika, kahvia ja pullaa. Paitsi että lohisalaattia, minä vedin lounaan siinä pedissä ja pysyin hoitajan valvovan silmän alla siltä varalta että jotain allergista reaktiota ilmenisi. Väliajan jälkeen alkoi sytostaatti, hiljaisella tiputusvauhdilla ensin. Hoitaja kertoi että kun tunnen metallin makua suussa, se tarkoittaa että sytostaatti on päässyt kohteeseen. Ensimmäinen kierros ikään kuin perillä luuydintä myöden. Limakalvojen suojaksi ja makuaistimuksia vastaan tarjolla oli koko ajan jääpaloja ja mehua, puhumattakaan kaikesta omasta tarjoilustani. Nykyään ei enää käytetä kylmähanskoja eikä hattuja ettei kynnet ja karvat lähtisi, koska halutaan, ettei se syöpävihulainen jää karvatuppeen tai kynnen alle kyyristelemään. Kynsille suojaksi suositellaan vähintään kynsilakkaa. Olin vetänyt geelilakkaukset kynsille etukäteen ohjeistusta noudattaen. Eikä tukkakaan tippunut päästä tiputuksen aikana. Yksi uusi sytostaatin aloittaja tuli kanssani samoihin aikoihin ja vertailtiinkin heti kalenterista että meillä on treffit kolmen viikon välein tänä talvena. Ajatus siitä, että vieruskaveri, huone ja hoitaja ovat koko ajan samat, oli jotenkin kotoisa. Viimeiseen vuoroon kanssani tuli taas pötköttämään viimeistä sytostaattia saava rouva. Hän oli kotoisin toiselta puolelta maailmaa eikä tuntenut entuudestaan ketään rintasyöpäpotilasta. Tuntui hurjalta ajatella miten yksin hän on tilanteensa kanssa joutunut olemaan. Oma halu auttaa muita kohtalotoverittaria voimistui siinä. Täräytettiin siitä facebook-kaveruus aluilleen jotta voidaan jatkossa vaihtaa kuulumisia koska samassa huoneessa tuskin enää tavattaisiin.

Kun koko tippasirkus oli ohi, oli aika valita ensimmäinen reippauspalkinto Marttojen pipokorista. Pinkkinenhän sen olla piti! Kotimatka taittui mukavasti Kela-taksilla, huimat 16 euroa maksoi se lysti itselle. Olo oli aivan normaali, olin jotenkin odottanut että oksettaa kuin maailmanlopun krapulassa ja sen varuilta olinkin ottanut kakkapusseja (tyhjiä) käsilaukun täyteen. Eipä onneksi tarvinnut niitä minkään tuotoksen eristämiseen! Kotona odotti ihana yllätys, ruotsalaiskollegoiden lähettämä syövänpeittoamisranneke. Illalla oli hitusen flunssainen olo, mikä kuuluu Herceptinin sivuoireisiin. Muuten ei ollut mitään kummallisia tuntemuksia. Lauantaina piti pistää Neulasta –kasvutekijäpistos omaan napaan. Kyseinen tuote aiheuttaa luusto- ja lihaskipuja. Suurien luiden päät, kuten lonkkaluut alkoivat juilia iltaa kohden ja lenkin lallersinkin aika moderaatilla tahdilla. Lauantai oli varovainen tunnustelupäivä kaiken uuden edessä. Kortisoni veti emännän kuitenkin sen verran kierroksille että koko ajan täpisytti ja piti surata sataa asiaa kerralla. Sunnuntaina lähti aivan käsistä se homma ja haravoin koko pihan valmiiksi kun sää oli myöden. Jälkikäteen mietitytti oliko aivan järkevä veto sekään, rakko kämmenessä kertoi jotain siitä raivosta millä pihaa oli siivottu. Tankoilijan känsäistä kouraa nimittäin saa hiestää aika urakalla jos siihen meinaa saada lysmyn aikaiseksi.

Ensimmäinen erä kuudesta tippuu ja kotona odotti tämmöinen terveinen tissivihulaiselle, riemastutti valtavasti.

Seuraava viikko oli viimeinen siaraslomaviikko ja sille viikolle oli varattu ohjelmistoon peruukin sovitusta Idan kanssa, radiohaastattelu Tuija Pehkosen kanssa, fysioterapiaa ja Gammmakuvaus – taas sydämen asioita. Mutta niistä tuonnempana lisää. Seuraavaan postaukseen tulee täsmäiskuna infoa niille jotka valmistautuvat sytostaatteihin, Sytostaattien Niksi-Pirkka. Läheiset voivat myös poimia pikku vinkkejä millä tuotteella sitä omaa syöpäläistään voi ilahduttaa vaikka joulu jo menikin. 

 

Kommentit

Elmon mummu (Ei varmistettu)

Kirjoitat upeasti. Avoimesti ja vauhdikkaasti! Itse sairastin suht nuorena rintasyöpää 2009-2010. Silloin tuo herceptin ei ollut hormonipositiivisen rintasyövän lääke vaan täsmälääke her-positiiviselle syövälle.

PoleTET

Kiitos kaunis! Saattaa olla että se on edelleen vain HER2-positiivisen täsmähoito, yritin lukea aiheesta mutta jotenkin mun aivo nyrjähti kesken kaiken. Oletko nyt aivan terveen kirjoissa ja kaikki hyvin?

Elmon mummu (Ei varmistettu)

Olen kunnossa, mutta kyllä sairastettu syöpä käy yhtä mittaa mielessä. Aina kun jostakin kolottaa niin ekana tulee syöpä mieleen: " Mitä jos tauti on uusiutunut?" Opettelen olemaan huolestumatta :)
Tsemppiä sinun tervehtymistaipaleellesi ja terkkuja Elmolle!

PoleTET

Hienoa, ihana kuulla että se jäi sille tiellensä! Itselläni ei ollut mitään kipuja syöpään liittyen, joten en tiedä jääkö tästä semmoinen tuntosarvi pystyyn joka kolotukselle. Kun on lähtiäin päälle niin monta muuta renaa joiden toimenkuvaan kuuluu kolottaa, siihen on jotenkin niin tottunut ettei niitä juurikaan noteeraa. Toivottavasti huoli häviää hiljalleen taka-alalle ja syöpä pois mielestä. Mietinkin tuota Elmon mummu -nimimerkkiä että noinkohan voisi olla meidän Elmon..? Ja niin oli! Elmolta terveisiä, on ponteva ja tormakka päivien piristys kyllä hän!

ellu. (Ei varmistettu) http://elaimetjaelamaa.blogspot.fi

Ny täytyy antaa vinkki, jos siellä parkkeeraamassa käyt useemminkin ja aikataulut on epävarmat; hommaa semmonen Parkman-tarra auton ikkunaan ja puhelimeen sovellus. Jos meinaa mennä pitkäks, niin eikun puhelimesta lisäaikaa :) Ei tartte sitäki sitte vielä lisäks jännätä, että tuleeko sakkoa :D

Mä muistan ton täpinän, mitä kortisoni aiheutti.. en oo ikinä varmaan siivonnu (ja syöny!) niin paljon, kun sillon kortisonin aikana. Mut siinä lihoski sitte 16 kiloa niin että humpsahti.. että vaikka se kortisoni tekeekin olon, ettei äklötä yhtään vaikka olis syöny 10 munkkia, ni kyl se silti lanteilla näkyy perskeles. Ihan huijattu olo :D

PoleTET

Kiitos vinkistä! Luultavimmin tulee ajankohtaiseksi noiden gammakuvausten ja lääkärikäyntien yhteydessä, tosin saatan myös yrittää Stadikan tai jäähallin ilmaiselle parkkipaikalle jos ei ole mitään ihmeellistä evenemangia samalle päivälle heillä. Tavallaan on ihan mukava kävellä hetki ulkona ja ottaa happea ennen ja jälkeen minkä tahansa paitsi sytostaatin. Toki nyt saatan ottaa kylmän viileästi julkiset käyttöön koska yleensä lumentulo Helsinkiin tarkoittaa dramaattisesti vähentyneitä parkkimahdollisuuksia - eikä aina mitenkään erityisen mieltä ylentävää kävelymatkaa. Oma pieni empiirinen tutkimus väittää tämmöistä..

Kommentoi

You must have Javascript enabled to use this form.