Trendi

Ihosyöpää sairastava Maria Hakkala: Haluan, että minut muistetaan hyvänä ihmisenä


Kun luomesta löytyi melanooma, Maria Hakkalan elämä romahti. Elinajaksi on luvattu pahimmillaan kuukausia, siksi kuolema on mielessä usein. Elämä pelon keskellä on silti arkea.
Kuvat Jaska Poikonen

"Olimme sokissa, minä ja mieheni. Istuimme lempi­kauppamme parkkihallissa autossamme, ja yritimme prosessoida uutista. Poistetussa luomessani oli pahanlaatuinen kasvain. Diagnoosi: melanooma eli ihosyöpä.

Tartuimme puhelimiimme. Googlen hakutuloksissa vilisivät lukemat, taulukot ja ennusteet.

Huutoitkimme. Unelmat ja tulevaisuus murenivat ympäriltämme.

Urakriisin jälkeen tuli syöpäkriisi

Tuolloin syksyllä 2017 elämä tuntui liikkuvan kriisistä kriisiin. Olin tuore äiti ja juuri selvinnyt raskaasta vauvavuodesta. Esikoispojan syntymä ja sitä seurannut identiteetti­kriisi oli helpottanut. Poika oli aloittanut päiväkodin.

Minulla on myös työkriisi. Olin jäänyt työttömäksi vienti- ja logistiikka-alalta, eikä työnhaku onnistunut.

Eräänä syksyisenä päivänä selasin jälleen työpaikka­ilmoituksia ja tajusin, etten enää edes halua tehdä aiempaa työtäni. Halusin kirjoittaa.

En ollut koskaan osannut ajatella sitä ammattina. Kun valmistuin yliopistosta englantia opiskelleena, aloin purkaa kirjoitustarvettani televisiosarjoja käsittelevään The Variety show -blogiin.

Vaikka freelance-kirjoittaminen on epävarma ammatti, työkriisi helpotti jo pelkästään tavoitteen vaihtamisella.

Sitten saapui syöpäkriisi.

Syöpäleikkauksen suuruus yllätti

Kirkas valo ärsytti minua, mutta ääneni ei meinannut toimia, kun pyysin sammuttamaan loisteen. Olin heräämössä, jossa hoitaja toisteli nimeäni ja verenpainemittari puristeli käsivarttani.

Yli nelituntisen syöpäleikkauksen jälkeen olo oli kuin jyrän alle jääneellä laskuhumalaisella migreenikärvistelijällä.

En ollut tajunnut, kuinka iso juttu leikkaus olisi. Kokemukseni olivat rajoittuneet lähinnä lapsuuden risaleikkauksiin, joista parhaana muistona oli lupa syödä jäätelöä rajattomasti.

Leikkauksessa poistettiin luomen lisäksi paljon muutakin: Ihoa luomen ympäriltä, jotta kaikki mahdolliset paikalliset syöpäsolut saataisiin poistettua. Saman jalan nivusesta kaikki imusolmukkeet, koska syöpä oli jo levinnyt sinne asti. Toisen jalan reidestä juustohöylämäisesti ihokaistaleita, jotka siirrettiin suojaamaan varsinaista leikkauskohtaa – sitä ammottavaa kuoppaa, jota ei olisi saatu kurottua umpeen ilman lisäihoa.

Koska leikkaus on aina melanooman ensimmäinen hoito, syöpäkriisini oli pitkään leikkauksesta toipumista. Makasin kotona sohvannurkassa, ja katsoin, kuinka elämä jatkui ympärilläni. Näytin sairaalta ja päättelin toipumistahtiani haavoistani ja jaksamisestani.

Mieheni hoiti poikaamme, joka oppi pian, että äidin jalkaan ei saa koskea mutta viereen voi kiivetä sadun lukemista varten. Onneksi saimme apua perheiltämme ja ystäviltämme, vaikka tuolloin vielä mietin, mitä kehtaan pyytää ja millaista apua sallin. Yksi leikitti poikaamme, toinen kävi ostamassa puolestani isänpäivälahjan ja toimitti sen salaa minulle.

Kolme viikkoa leikkauksen jälkeen olin yhä huonossa kunnossa. Oli kova paikka istua haava auenneena sairaalan päivystyksessä odottamassa kirurgia ja miettiä, että samaan aikaan mieheni väitöstilaisuus on menossa yliopistolla.

Taistelin kyyneliä vastaan. Olin aiheuttanut miehelleni viime aikoina vain huolta ja murhetta, ja vielä pilasin hänen väitöstilaisuutensa poissaolollani.

Saavuin paikalle tyylikkäästi kaksi tuntia myöhässä. Kaikkea mieheni joutuukin takiani kestämään.

Syöpäkontrolli kolmen kuukauden välein

Liu’uin ahtaaseen kuvausputkeen ja yritin pitää paniikin loitolla ajattelemalla arkisia asioita: ”Ruuaksi voisi olla kalapuikkoja mutta ei muusin kanssa, muusi on vähän tylsää. Pojalle pitäisi ostaa pian talvikengät. Onpa muuten hassusti naarmuuntunut tuo putken yläreuna, täytyypä muistaa kysyä hoitajilta asiaa.”

Minua kuvattiin erilaisilla menetelmillä useita kertoja. Ensimmäisessä kuvauksessa kerrottiin, että syöpä oli poistunut.

Siitä alkoi kolmen kuukauden ajanjakso, jolloin elämää uskalsi suunnitella vähän, muttei liikaa.

Mietin sairausloman loppumista, paluuta tavalliseen elämään: Muista lepuuttaa jalkaa, muista etsiä uusia töitä, muista, että sairastat syöpää.

Sitten seuraava kontrollikuvaus. Kolme kuukautta taukoa – ja uusi kuvaus.

Keväällä huomasin, että yhden leikkaushaavani läheisyyteen oli kasvanut vauhdilla uusi luomi. Siksi kesäloman ensimmäisenä päivänä saamani tieto ei täysin yllättänyt: melanooma oli levinnyt sisäelimiini.

Maksa, perna ja luusto olivat täplittäin täynnä pieniä kasvaimia.

Pääni alkoi tykyttää järkytyksestä. Ihan sama tunne kuin aikoinaan, kun ensirakkauteni jätti minut.

”Kuukausia, ei vuosia,” sanoi lääkäri elinajakseni, ”jos lääkehoito ei ehtisi vaikuttaa ajoissa.”

”Tee nyt ne asiat, jotka ovat sinulle tärkeitä”, hän kehotti.

Olin saanut jo sairastamisen alkuvaiheessa tietää, että jos syöpä pääsee sisäelimiin, sitä ei saada sieltä enää pois. Syöpää voidaan hidastaa, sen eteneminen voidaan pysäyttää, mutta nykytiedon mukaan melanoomasta ei varsinaisesti parannuta tietyn pisteen jälkeen.

Työnsin uhkaavan paniikkini taka-alalle, jotta saisin kysyttyä lääkäriltä kaiken mahdollisen hoitovaihtoehdoista. Halusin osata kertoa kaikki tiedot läheisilleni.

Kun astuin huoneesta, yritin peittää tunteeni – ettei vuoroaan odottanut nainen perheineen säikähtäisi.

Ehkä olimme mieheni kanssa jo olleetkin hiukan pessimistisiä syövän suhteen. Totesimme nopeasti toisillemme: ”Tätähän tietoa olimme alkudiagnoosista asti oikeastaan odottaneet.”

Syöpäblogissa kerron kaiken avoimesti

Miksi en perustaisi syöpäblogia? Ajatus ilmestyi päähäni, kun totuttelin lyhentyneeseen elinajanodotteeseeni. Se tuntui oikealta ajatukselta.

Myrkynvihreä banneri ja The Syöpä Show oikein suurin kirjaimin. Halusin kirjoittaa blogiini kaiken. Minulla ei ollut mitään menettävää.

Mitäpä tilannetta peittelemään, koska rankkaa tulee olemaan muutenkin, sanoin miehelleni.

Blogista on tullut oma paikkani. Haluan puhua sairaudesta ilman tavoitteita ja tarjota myös tukea muille samassa tilanteessa oleville.

Ironista on, että kerron tunteistani avoimesti syöpä­blogissani, mutta harva oikeassa elämässäni tuntee minut. Kriisi on saanut minut tästä hyvin tietoiseksi.

Yksi suurista peloistani on kuoleminen ennen kuin saavutan jotain muistamisen arvoista. Minulle on tullut nyt tärkeäksi se, että voin näyttää luonteeni ja olemukseni muille, vaikka pelottaisi.

Koska olen ujo, saatan vaikuttaa koppavalta ja välinpitämättömältä, vaikka todellisuudessa käyn pääni sisällä jatkuvaa monologia siitä, miten asiat pitäisi sanoa.

Haluaisin näyttää ihmisille oikean itseni, kun siihen vielä pystyn. Haluaisin ihmisten muistavan minut hyvänä ihmisenä, mutta pelkään, että en ehdi enää vaikuttaa siihen.

Ainoa asia, jota olen pyytänyt mieheltäni, on, että hän kertoisi hautajaisissani läheisillemme, minkälainen oikeasti olin.

Syöpähoito ei ollutkaan helvetillistä

Ehkä tämä ei olisikaan niin helvetillistä kuin elokuvissa, ajattelin, kun ensimmäinen syöpä­hoito alkoi. Hoitosalin viileä ilmastointi tuntui taivaalliselta heinäkuun paahtavien helteiden jälkeen ja salin yllättävän iloinen tunnelma piristi.

Suoraan suoneen laitettava immunologinen lääke on uuden sukupolven syöpä­lääke. Vielä muutama vuosi sitten se oli syöpä­potilaiden ja tutkijoiden märkä uni, mutta hyvällä tuurilla sillä voi saada kuukausien lisäksi jopa vuosia lisäaikaa. Se aktivoi immuunijärjestelmäni hyökkäämään syöpäsoluja vastaan.

Hoitojen helppoudesta huolimatta oli aika järkyttävää huomata, että vasta tuolloin, lääkehoitojen alkaessa, minusta tuli terveydenhuollon silmissä syöpäpotilas. Sain omahoitajan, lapsiperheterapeutin ja tietoa muista apukeinoista.

Lääke ei satu, enkä ole perinteisesti syöpäpotilaaksi miellettävän riutunut tai nuutunut. Suurin huolenaihe ovat sivuoireet.

Lääkitys saattaa laukaista autoimmuunitaudin. Minulle on toistaiseksi puhjennut vain kilpirauhasen vajaatoiminta. Siihen olen saanut elinikäisen lääkityksen. Ilmeisesti olen kärsinyt kilpirauhasen tulehdustilasta joskus aiemminkin, mutta sitä ei ole huomattu.

Pahimmassa tapauksessa syöpälääkitys voidaan joutua lopettamaan. Tärkeintä on, että lääke on sopinut ja toiminut minulla.

Syyskuussa kävin ensimmäisissä kuvauksissa lääke­hoidon aloittamisen jälkeen ja sain tietää kasvainten pienentyneen merkittävästi.

En vielä uskalla suunnitella elämääni kovin pitkälle, mutta nyt on vähän helpompi hengittää.

Kuolemanpelko ja muut huolet

Aina kun kuolemanpelko hellittää, pienemmät, leikkauksesta johtuvat huolet, nousevat pintaan. Tuolit, joiden reuna painaisi liikaa leikkaus­turvotusta. Tuolit, jotka ovat liian korkeita. Välillä lempikahvilaan meneminenkin harmittaa, ja välillä haluaisin huutaa kaikille ympärilläolijoille, ettei arki ole helppoa minullekaan.

Leikkauksesta jäi muistoksi reiden turvotus, jota hoidetaan vahvalla tukisukalla. Sitä pitää käyttää joka päivä ja pestä joka ilta.

Imusolmukkeiden poiston takia jalkaani ei myöskään saisi tulla vammoja tai tulehduksia, eikä jalkaa saisi mikään, vaate tai vaikkapa tuoli, painaa liikaa. Silloin imunesteiden kierto voi häiriintyä.

Sitten eräänä kauniina syyspäivänä kävi juuri niin. Pelleilin poikani ja mieheni kanssa pihallamme, ja onnistuin satuttamaan leikatun jalkani.

Kipu oli vain hetkellistä, huoli suurta. Minua oli muistutettu koko ajan jalan varjelemisesta, ja nyt kävi juuri niin. Oli todella raskasta huomata epäonnistuneensa siinä ainoassa asiassa, jota tässä isossa prosessissa voi hallita.

Tutkimuksissa ei selvinnyt, mitä jalassa tapahtui, eikä mitään rakenteellista mennyt pieleen. Silti jalan paraneminen leikkauksesta otti takapakkia monen kuukauden verran.

Olen huomannut, että vaikka voin vaikuttaa enemmän leikkauksen seurauksiin kuin syöpään, silti syöpään liittyviä asioita on helpompia käsitellä. Joku muu kertoo absoluuttiset faktat, ja niiden mukaan mennään. Ensin järkytytään, sitten surraan, ja lopuksi aletaan järjestellä mieltä ja elämää tulevaa varten.

Melanooman uusiutuminen pelottaa

Totta kai olen iloinen ja onnellinen siitä, että elän ja voin hyvin. Se vain aina välillä unohtuu sanoa ääneen. Yhtä vaikea on puhua myös peloista – ne ovat jo osa minua.

Totta kai minua pelottaa syövän uusiminen ja leviäminen. Tietenkin minua pelottaa syöpään kuoleminen ja perheeni jättäminen.

Eniten minua pelottaa kuoleman tapa. En haluaisi riutua olemattomaksi, kunnes sydämen pysähtyminen on vain helpotus läheisilleni.

Minua pelottaa, etten ole itseni loppuun asti, että olen vain syöpä.

Syöpään kuolemisen väistämättömyyden pystyn järkeilemään, koska siihen en varsinaisesti pysty vaikuttamaan. Se on vain osani ja arpani tässä elämässä.

Sydäntä kuristavaa on kuitenkin ajatella läheisiäni ja sitä, miten tämä vaikuttaa heihin, miten he surevat ja jaksavat kuolemani jälkeen.

Miten kertoa muille syövästä?

Hei, mitä sulle kuuluu?

Ihan hyvää, joo, mitä nyt sairastan syöpää.

Pelkään jatkuvasti, että joudun käymään tällaisen keskustelun. Törmäisin tuttuun, joka ei ole kuullut syövästäni.

Olen luullut, että muut pohtivat asiaa samalla syvyyden tasolla kuin tuttavuutemme on. Siksi olen ollut yllättynyt, miten paljon sairauteni on vaikuttanut puolituttujen ja vanhojen koulukavereidenkin arkeen. Moni on aikonut viimein varata ajan ihotautilääkärille.

Olen hyvin tietoinen siitä, että kriisini on myös muiden kriisiä. Sairastumiseni ei ole vain minun asiani, vaan se koskettaa perhettäni, ystäviäni ja blogin kautta jopa tuntemattomia ihmisiä. En kanna harteillani kaikkien huolta, mutta läheisteni ajatukset ja jaksaminen huolettavat.

Vaikka olen sairaudestani avoin, en halua aina kertoa lääkärikäynneistäni etukäteen. Somessa jätän sanomatta, että seuraavana päivänä saan kuulla, kuolenko todennäköisesti jo tämän vuoden puolella vai saanko jatkoaikaa.

Olen myös valehdellut vanhemmilleni, että lääkäriaika on päivää myöhemmin, jotta saisin itse prosessoida uutiset ensin.

En pimitä ihmisiltä tietoa tarkoituksella, mutta mietin aina, miten esitän asiat ja miten ne vaikuttavat.

Arjessani ja sydämessäni on onneksi mukana mieheni. Hän kantaa perhettämme, kun minä en jaksa, ja osaa sanoa minulle, jos kaadan murheitani liikaa hänen niskaansa.

On niin hyvä olla, kun vierelläni kulkee joku, jonka kanssa voi olla avoin ja auki. Onneksi pystymme puhumaan asioista. Muuten en olisi ymmärtänyt, että käsittelemme asioita eri tahtiin: minä nopeasti ääripäästä toiseen liikkuen ja hän ääripäihin helpommin jumittuen.

Välillä koen raskaaksi muiden huomioonottamisen. Toisaalta olen syövän sairastamisen aikana oppinut, että haluan olla enemmän muiden ihmisten seurassa enkä vain tukeutua introverttiuteeni.

Kiitollinen elämän jatkoajasta

Välillä haaveilen syövän osittaisesta selättämisestä, mutta olen kiitollinen jo saamastani jatkoajasta.

En enää koe eläväni kriisin keskellä. Minun arkeeni nyt vain sattuvat kuulumaan syövän lääkehoidot, jalan turvotuksen hoitaminen, sivuoireista huolehtiminen ja sairaslomalla oleminen.

Aina se ei ole ollut helppoa, mutta olen aika tyytyväinen jaksamiseeni. Välillä on ollut päiviä, jolloin on ollut vaikeaa päästä sängystä ylös, mutta täydeltä masentumiselta minut on pelastanut pikkulapsiarki ja tylsistyminen. Parin päivän suremisen ja itsesäälin jälkeen synkistely riittää, ja tylsistymisen voimalla alan puuhailla jotain kivaa.

Olen kokenut aika kornin valaistumisen sairastamiseni keskellä. Moni on avautunut minulle terveysongelmistaan, ja olen oppinut huomaamaan ja huomioimaan muiden kriisit.

Kaikilla on elämässään jonkinlaista kriisiä. Minulla nyt vain sattuu olemaan syöpä, johon ehkä kuolen."

Juttu on julkaistu Trendissä.

Lue lisää: Marian blogi The Syöpä Show

Julkaistu: 7.6.2019