Miten skolioosi vaikuttaa elämääni?

SCOLI1.jpg

How’s my life 15 years after scoliosis surgery? Scroll down for translation!

 

Kerroin blogin puolella skolioosistani viime syksynä. Jos et jaksa lukea koko juttua, niin tässä pieni kertaus:

Skolioosilla tarkoitetaan selkärangan vinoutta tai käyryyttä. Skolioosini havaittiin vahingossa minun ollessa 11-vuotias. Sen etenemistä jäätiin seuraamaan. Kasvuvaiheessa selkärangan skolioosiaste paheni todella nopeasti ja TAYSin ortopedi päätti leikkauksesta.

Menin leikkaukseen vuonna 2003 ollessani 13-vuotias. Tällöin skolioosiasteeni oli lähes 60 astetta  eli vaikea skolioosi. Leikkauksessa rintarankani jäykistettiin oikean kyljen kautta: kuuden välilevyn tilalle laitettiin titaaniruuvit ja niiden väliin titaanitanko. Leikkaus oli iso ja kokemus kamala (yksityiskohtia vanhemmassa postauksessa.)

Toipuminen leikkauksesta vei pitkään, lähes vuoden. Olin melkein koko 7. luokan pois koulusta ja liikuntaa sain alkaa harrastaa vasta 8. luokalla. Kävin muutaman vuoden ajan selästäni säännöllisesti kontrolleissa Tampereella. Luutuminen oli edennyt hyvin ja olin parin kolmen vuoden ajan suht oireeton. Kerroin vanhemmassa postauksessa, että minkäänlaista kuntoutusta ei leikkauksen jälkeen toteutettu. Selkä alkoi oireilla pahoin lukiossa, jolloin otin itse selvää kuntoutusmahdollisuuksista. Oireilu oli kuitenkin niin voimakasta, että olin lukion jälkeen vuosien ajan sairaslomalla, välillä pidempiä pätkiä ja välillä lyhempiä. Sain parin vuoden ajan vammaistukea ja olin jopa muutaman kuukauden kuntoutustuella (määräaikainen työkyvyttömyyseläke.)

Sitten päästään nykytilanteeseen.

Olen nyt 27-vuotias. Leikkauksesta tulee kuluneeksi 15 vuotta loppusyksystä. Olen viimeisen 15 vuoden ajan tiedostanut skolioosini päivittäin. Olen myös lukenut, miten paljon skolioosileikkaukset ovat muuttuneet tänä aikana – niistä toipuminen on nykyään huomattavasti nopeampaa ja loppuelämän haittavaikutukset  paljon pienemmät.

Selkärankani ei tullut leikkauksessa täysin suoraksi, vaan skolioosiasteita jäi n. 30. Se vaikuttaa selän lihaksistoon ja jalkoihin, mutta itse asiassa suurimmat ongelmani johtuvat itse leikkauksesta. Yksi diagnooseistani lääkärintodistuksissani onkin skolioosileikkauksen jälkitila.

Kun suuri osa selkärangasta jäykistetään alueelta, jossa liikettä kuuluisi olla, vaikuttaa se laajasti koko kehoon. Pahimmat oireeni ovat viime vuosina olleet oikean käden heikkous, voimattomuus, pistely, hermokipu ja turvottelu, jatkuva niska-hartiasärky, päänsärky, iskiasoireet, polvi- sekä nilkkaoireilu, lihaskalvojen kireys, plantaarifaskiitti, kehon oikean puolen hermovauriot sekä koko kehon (erityisesti oikean puolen) turvottelu. Kaularankani on työntynyt eteenpäin kiristäen niska-hartiaseutua samalla heikentäen verenkiertoa päähän. Myös olkapääni (varsinkin oikea) ovat kääntyneet eteenpäin jättäen hermot ahtaalle ja haitaten käsien verenkiertoa. Tämä on ollut ihan viimeisten kuukausien suurin ongelma.

Paikallaan istuminen, tavaroiden kantaminen ja vääränlainen kuormitus provosoivat oireita. Herään monesti öisin siihen, etten tunne oikeaa kättäni, se on vain veltto, sinertävä raaja. Myös oikea kylkeni on suurilta osilta täysin tunnoton pitkän leikkausarven takia ja kerää nestettä. 50 cm pitkä arpeni kyljessä/selässä kiristää ja on täynnä kiinnikkeitä. Arpea ei ole hoidettu leikkauksen jälkeen mitenkään.

Lymfajärjestelmäni ei toimi oikein. Olen jatkuvasti turvonnut; nestettä kertyy eniten oikean lapaluun ympärille, oikean kainalon alle, selkärangan leikatun alueen viereen, oikeaan käteen sekä kaulaan. Viimeisen vuoden aikana turvottelu on lisääntynyt merkittävästi. On välillä päiviä, jolloin en halua edes katsoa peiliin. Kasvot ja kaula turpoavat kuin pullataikina ja selän oikealle puolelle ilmestyy näkyvä nestepussi (näkyy seuraavassa kuvassa.) Jälkimmäinen on syy siihen, miksi en voi käyttää perinteisiä rintaliivejä tuntia kauempaa.

Skolioosi vaikuttaa pukeutumiseeni. Teen aiheesta oman postauksen tulevaisuudessa.

Kipu on monimuotoista.

Vaikken tekisi päivän aikana mitään ihmeellistä, ovat seuranani yleensä hermokivut, paikkojen puutuminen, päänsärky ja lihasten väsymys. Kipuihin vaikuttavat oleellisesti se, mitä olen tehnyt, syönyt sekä myös säätila – etenkin kylmyys.

Jos olen joutunut istumaan tai seisomaan pitkään, niin tiedän jo valmiiksi, että tiedossa on kipua. Pitkien matkojen kävely kovalla alustalla aiheuttaa terävää kipua ja turvotusta, joten lenkkeily kaupunkialueella tai juoksumatolla ei tule kysymykseen. Kengillä pystyy onneksi vaikuttamaan paljon. Autossa tai bussissa istuminen on melkoisen rasittavaa selälleni. Mulla kestää pari päivää palautua pitkästä matkasta.

Kiertoliikkeitä en pysty tekemään. Jos teen vahingossa jossain tilanteessa, esim. salilla kiertoliikkeen, niin saan kärsiä siitä useamman päivän. Liian pehmeällä alustavalla nukkuminen on mahdotonta, sillä tarvitsen tukea selälleni. Liian kovalla alustalla nukkuminen taas painaa ja koholla oleva puoli selästä (oikea puoli) ottaa pahasti itseensä.

 

SCOLI22.jpg

Suurin vaikutus skolioosilla on ollut liikuntaharrastuksiin sekä työelämään.

Jouduin skolioosin takia lopettamaan showtanssin, pesäpallon ja koripallon. Tänä päivänä liikuntaharrastukseni ovat vesijuoksu, kotitreeni sekä kuntosali (rajoitetusti.) Vesijuoksu sopii parhaiten, sillä se on parasta liikuntaa nivelille, kohentaa kestävyyskuntoa eikä aiheuta rasitusta selälle, sillä sitä tehdään pystyasennossa. Salilla pystyn tekemään tiettyjä juttuja. On kausia, jolloin voin käydä 2-3 krt viikossa ja kausia, jolloin en voisi kuvitellakaan meneväni salille tulehduksellisen kivun takia.

Työelämässä skolioosi on vaikuttanut myös. Olen tehnyt pääasiassa asiakaspalvelutöitä, mm. toimistosiivoojan, ravintolatyöntekijän, kioskimyyjän ja palvelutiedottajan töitä on tullut kokeiltua. Eniten skolioosi vaikutti siivoojan hommiin (huonot työasennot.) Lopetin ammattikorkeakoulun matkailun restonomin opinnot vuonna 2012 osittain skolioosin takia – tosin päätökseen vaikutti enemmän munasarjaoperaatiota seurannut ahdistus kuin skolioosi.

Olen osallistunut vuosien aikana kuntoutuksiin ja käynyt jos jonkinnäköisellä ammatinvalinnanohjaajalla. Laatikoista löytyy monia lääkärin B- ja C-lausuntoja. Vuonna 2014 aloin opiskella hyvinvointineuvojaksi kuntoutusrahalla. Koulutusta tuettiin työkykyyn vaikuttavien sairauksien takia – hyvinvointineuvoja-koulutuksen ajateltiin edistävän työllistymistäni sen monipuolisuuden takia.

Koulutus toteutettiin monimuoto-opiskeluna, mikä sopi minulle hyvin. Koulutuksen ajan olin työssäoppimassa luontaistuoteliikkeessä. Valmistumisen jälkeen työllistyinkin; tein hyvinvointineuvojan töitä luontaistuoteliikkeessä vielä 2 vuotta. Tein koko ajan osa-aikaista työtä, n. 20-28 h/vko. Se määrä tuntui sopivalta, eikä aiheuttanut oireita.

Myymäläympäristössä työskentely on minulle haastavaa, joten minun täytyy pohtia uravalintoja tulevaisuutta ajatellen.

scoli3.jpg

// I have scoliosis, which is an abnormal curvature of the spine. Read my first scoliosis post here. I had anterior instrumentation surgery back in 2003, when I was 13. My thoracic spine was straightened with titanium. Before the surgery my curve was almost 60 degrees. Today it’s still about 30. I deal with chronic pain everyday and it prevents me from doing certain things.

Worst symptoms have recently been numbness, weakness and tingling of my right arm, headache caused by tension neck and kyphosis, stiffness of the back, tightness of the scar on my side, numb/senseless flank (because of the scar), nerve pain, ischias pain, knee and ankle problems, plantar faskiitis, inflammation of the muscles and edema all over the body (mostly right side.) Some days are bad, some better. The pain is different depending on what I do or even what I eat.

Scoliosis forced me to stop hobbies like basket ball and dancing years ago. Nowadays my hobbies are aqua jogging, resistance band workout and gym (limited.) 

Having scoliosis has also affected my ability to work. I have quit many jobs I’ve tried so far, mostly because of scoliosis. It’s hard (but not impossible) to find a job that I’d be able to do full-time. I’ve been to educational  guidance and I’ve met several career counsellors and doctors. One of my diagnosis is: Scoliosis post operationem. Most of my symptoms today originate from the surgery itself.

Having scoliosis and suffering from chronic pain daily has caused anxiety and lack of self-esteem. I can’t wear what I want and I can’t do what I want. It’s really hard sometimes.

I’m gonna write more about scoliosis in the future.

 

Kirjoitan vielä postauksen ainakin skolioosin vaikutuksesta pukeutumiseen sekä omat vinkkini kroonisen selkäkivun hoitoon.

-Lilli

Kommentit (22)
  1. Vaikeiden asioiden kanssa joudut kamppailemaan, voimia! On muuten ihanat, herkät kuvat. <3

    1. Kiitos kovasti <3

  2. Paljon asiaa, uutta asiaa, joista ei kokemusta, joten on tosi vaikea kirjoittaa mitään. Toivon kuitenkin, että löydät paikkasi työelämässä ja saat työn, jota pystyt tekemään ja joka kiinnostaa. Toivon, että sinulla ei olisi kipuja, että ne saisi jollain lääkkeellä kokonaan pois…huoh…en osaa muutakuin toivoa kaikkea mahdollista hyvää <3

    1. Kiitos, että kommentoit! Ihania sanoja löysit <3

Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *