Miten skolioosi vaikuttaa elämääni?

SCOLI1.jpg

How’s my life 15 years after scoliosis surgery? Scroll down for translation!

 

Kerroin blogin puolella skolioosistani viime syksynä. Jos et jaksa lukea koko juttua, niin tässä pieni kertaus:

 

Skolioosilla tarkoitetaan selkärangan vinoutta tai käyryyttä. Skolioosini havaittiin vahingossa minun ollessa 11-vuotias. Sen etenemistä jäätiin seuraamaan. Kasvuvaiheessa selkärangan skolioosiaste paheni todella nopeasti ja TAYSin ortopedi päätti leikkauksesta. Menin leikkaukseen vuonna 2003 ollessani 13-vuotias. Tällöin skolioosiasteeni oli lähes 60 astetta (vaikea skolioosi.) Leikkauksessa rintarankani jäykistettiin oikean kyljen kautta: kuuden välilevyn tilalle laitettiin titaaniruuvit ja niiden väliin titaanitanko. Leikkaus oli iso ja kokemus kamala (yksityiskohtia vanhemmassa postauksessa.) Toipuminen leikkauksesta vei pitkään, lähes vuoden. Olin melkein koko 7. luokan pois koulusta ja liikuntaa sain alkaa harrastaa vasta 8. luokalla. Kävin muutaman vuoden ajan selästäni säännöllisesti kontrolleissa Tampereella. Luutuminen oli edennyt hyvin ja olin parin kolmen vuoden ajan suht oireeton. Kerroin vanhemmassa postauksessa, että minkäänlaista kuntoutusta ei leikkauksen jälkeen toteutettu. Selkä alkoi oireilla pahoin lukiossa, jolloin otin itse selvää kuntoutusmahdollisuuksista. Oireilu oli kuitenkin niin voimakasta, että olin lukion jälkeen vuosien ajan sairaslomalla, välillä pidempiä pätkiä ja välillä lyhempiä. Sain parin vuoden ajan vammaistukea ja olin jopa muutaman kuukauden kuntoutustuella (määräaikainen työkyvyttömyyseläke.)

 

Sitten päästään nykytilanteeseen.

 

Olen nyt 27-vuotias. Leikkauksesta tulee kuluneeksi 15 vuotta loppusyksystä. Olen viimeisen 15 vuoden ajan tiedostanut skolioosini päivittäin. Olen myös lukenut, miten paljon skolioosileikkaukset ovat muuttuneet tänä aikana – niistä toipuminen on nykyään huomattavasti nopeampaa ja loppuelämän haittavaikutukset  paljon pienemmät. Selkärankani ei tullut leikkauksessa täysin suoraksi, vaan skolioosiasteita jäi n. 30. Se vaikuttaa selän lihaksistoon ja jalkoihin, mutta itse asiassa suurimmat ongelmani johtuvat itse leikkauksesta. Yksi diagnooseistani lääkärintodistuksissani onkin skolioosileikkauksen jälkitila. Kun suuri osa selkärangasta jäykistetään alueelta, jossa liikettä kuuluisi olla, vaikuttaa se laajasti koko kehoon. Pahimmat oireeni ovat viime vuosina olleet oikean käden heikkous, voimattomuus, pistely, hermokipu ja turvottelu, jatkuva niska-hartiasärky, päänsärky, iskiasoireet, polvi- sekä nilkkaoireilu, lihaskalvojen kireys, plantaarifaskiitti, kehon oikean puolen hermovauriot sekä koko kehon (erityisesti oikean puolen) turvottelu. Kaularankani on työntynyt eteenpäin kiristäen niska-hartiaseutua samalla heikentäen verenkiertoa päähän. Myös olkapääni (varsinkin oikea) ovat kääntyneet eteenpäin jättäen hermot ahtaalle ja haitaten käsien verenkiertoa. Tämä on ollut ihan viimeisten kuukausien suurin ongelma. Tietokoneella kirjoittaminen, autolla ajaminen, tavaroiden kantaminen ja esim. ruuanlaitto provosoivat oireita. Herään monesti öisin siihen, etten tunne oikeaa kättäni, se on vain veltto, sinertävä raaja. Myös oikea kylkeni on suurilta osilta täysin tunnoton (pysyvästi) pitkän leikkausarven takia ja kerää nestettä. 50 cm pitkä arpeni kyljessä/selässä kiristää ja on täynnä kiinnikkeitä. Arpea ei ole hoidettu leikkauksen jälkeen mitenkään. Lymfajärjestelmäni ei toimi oikein. Olen jatkuvasti turvonnut; nestettä kertyy eniten oikean lapaluun ympärille, oikean kainalon alle, selkärangan leikatun alueen viereen, oikeaan käteen sekä kaulaan. Viimeisen vuoden aikana turvottelu on lisääntynyt merkittävästi. On välillä päiviä, jolloin en halua edes katsoa peiliin. Kasvot ja kaula turpoavat kuin pullataikina ja selän oikealle puolelle ilmestyy näkyvä nestepussi (näkyy seuraavassa kuvassa.) Jälkimmäinen on syy siihen, miksi en voi käyttää perinteisiä rintaliivejä tuntia kauempaa. Skolioosi vaikuttaa pukeutumiseeni huomattavasti. Teen aiheesta oman postauksen tulevaisuudessa.

 

Kipu on monimuotoista.

 

Vaikken tekisi päivän aikana mitään ihmeellistä, ovat seuranani hermokivut, paikkojen puutuminen, päänsärky ja lihasten väsymys. Kipuihin vaikuttavat oleellisesti myös se, mitä olen tehnyt, syönyt sekä myös säätila – etenkin kylmyys. Jos olen joutunut istumaan (pahempi) tai seisomaan pitkään, niin tiedän jo valmiiksi, että tiedossa on tulehduksellista kipua. Pitkien matkojen kävely kovalla alustalla aiheuttaa terävää kipua ja turvotusta, joten lenkkeily kaupunkialueella tai juoksumatolla ei tule kysymykseen. Kengillä pystyy onneksi vaikuttamaan paljon. Autossa tai bussissa istuminen on melkoisen rasittavaa selälleni. Mulla kestää pari päivää palautua reissuista toiseen kaupunkiin. Kiertoliikkeitä en pysty tekemään. Jos teen vahingossa jossain tilanteessa, esim. salilla kiertoliikkeen, niin saan kärsiä siitä useamman päivän. Liian pehmeällä alustavalla nukkuminen on mahdotonta, sillä tarvitsen tukea selälleni. Liian kovalla alustalla nukkuminen taas painaa ja koholla oleva puoli selästä (oikea puoli) ottaa pahasti itseensä.

SCOLI22.jpg

Suurin vaikutus skolioosilla ja siihen liittyvillä haitoilla on ollut liikuntaharrastuksiin sekä työelämään.

 

Jouduin skolioosin takia lopettamaan tanssin ja koripallon. Ainoat liikuntaharrastukseni ovat nykyään vesijuoksu, vastuskuminauhajumppa sekä kuntosali rajoitetusti. Vesijuoksu sopii parhaiten, sillä se on parasta liikuntaa nivelille, kohentaa kestävyyskuntoa eikä aiheuta rasitusta selälle, sillä sitä tehdään pystyasennossa. Salilla pystyn tekemään tiettyjä juttuja. On kausia, jolloin voin käydä 2-3 krt viikossa ja kausia, jolloin en voisi kuvitellakaan meneväni salille tulehduksellisen kivun takia.

Työelämässä skolioosi on vaikuttanut myös. Olen kokeillut mm. toimistosiivoojan, ravintolatyöntekijän, kioskimyyjän ja palvelutiedottajan töitä. Eniten skolioosi vaikutti siivoojan hommiin (huonot työasennot) ja toimistohommiin (pelkkää istumista.) Lopetin ammattikorkeakoulun matkailun restonomin opinnot vuonna 2012 osittain skolioosin takia – tosin päätökseen vaikutti enemmän munasarjaoperaatiota seurannut masennus ja ahdistus kuin skolioosi. Olen osallistunut vuosien aikana lukuisiin kuntoutuksiin ja käynyt jos jonkinnäköisellä ammatinvalinnanohjaajalla. Laatikoista löytyy kymmeniä lääkärin B- ja C-lausuntoja Kelan erilaisia kursseja ja tukia varten. Kun mulle ei enää myönnetty vammaistukea eikä kuntoutustukea, alkoi skolioosi taas vaikuttaa enemmän taloudellisesti. Tästäkin saisi oman postauksen.

Vuonna 2014 aloin opiskella hyvinvointineuvojaksi Kelan kuntoutusrahalla. Koulutusta tuettiin työkykyyn vaikuttavien sairauksien takia – hyvinvointineuvoja-koulutuksen ajateltiin edistävän työllistymistäni sen monipuolisuuden takia. Koulutus toteutettiin monimuoto-opiskeluna, mikä sopi hyvin, sillä selkäni ei olisi kestänyt päivittäistä koulussa istumista. Koulutuksen ajan olin työssäoppimassa luontaistuoteliikkeessä. Valmistumisen jälkeen työllistyinkin; tein hyvinvointineuvojan töitä luontaistuoteliikkeessä vielä 2 vuotta. Tein koko ajan osa-aikaista työtä, n. 20-28 h/vko. Se määrä tuntui sopivalta, eikä aiheuttanut oireita. Viime vuoden lopussa jäin kuitenkin monen asian takia pois töistä ja samalla sairauslomalle, kuten olen täälläkin kirjoittanut. Oireiluni oli voimakkaampaa kuin koskaan ennen sekä fyysisellä että henkisellä puolella, mutta se johtui muutoksen aiheuttamasta stressistä ja kortisolitasojen noususta.

Juoduin pitkän ajan jälkeen turvautumaan tulehduskipulääkkeiden sijaan vahvempiin kolmiolääkkeisiin sekä beetasalpaajiin paniikkihäiriön takia, joka palasi vuosien poissaolon jälkeen. Kortisolini oli parin kuukauden ajan taivaissa. Olen taistellut kortisoliarvojen kanssa jo useamman vuoden ja ravannut monenlaisissa tutkimuksissa. Luultavimmin pitkittynyt stressitila ja ahdistus ovat kortisoliongelmien taustalla. Tilanne stressin suhteen on vihdoinkin parantunut kevään tulon myötä ja nyt voin henkisesti paljon paremmin. Fyysisesti voin edelleen melko huonosti. En ole pystynyt käymään salilla pariin kuukauteen ja kortisolin heittely nostaa edelleen välillä kuumeen. Selkä ja niska ovat olleet päivittäin kipeitä ja turvottelu on ihan käsittämätöntä välillä. Olen joutunut jopa ostamaan koon isompia vaatteita sen takia.

 

Olen varannut lääkäriajan, koska oireilu on muuttunut.

 

Pyydän katsomaan vähintään perusverenkuvan, kortisolin ja kilppariarvot. Olen sitä mieltä, että selkääni/niskaani voisi olla myös hyvä kuvailla jollain vehkeellä muuttuneen oireilun vuoksi. Edellinen kuvaus tehtiin muutama vuosi sitten magneetilla. Olen vuosien aikana käynyt kymmenillä lääkäreillä. On äärimmäisen turhauttavaa aina selittää tilanteeni alusta saakka uudelle lääkärille. Kukaan ei lähtökohtaisesti halua laittaa lähetettä eteenpäin tutkimuksiin tai ottaa kantaa tilanteeseeni syvällisemmin, koska olen vaikea tapaus. Yleensä vain pompotellaan lääkäriltä toiselle, kirjoitetaan buranaa ja lähete fysioterapiaan (pyydettäessä.) Mulla olisi parin postauksen verran kirjoitettavaa julkisesta ja myös yksityisestä terveydenhuollosta, eri kaupunkien lääkäreistä ja yleensäkin länsimaisesta lääketieteestä, mutten usko, että tekstistä tulisi julkaisukelpoista. Olen oppinut vuosien taistelun aikana sen, että lääkäriltä pitää vaatia sitä mitä haluaa. Monesti potilas tuntee oman sairautensa parhaiten. Ja oma luottofysioterapeutti, mutta ei aina lääkäri. En ole vielä tähän päivään mennessä lähtenyt lääkärin vastaanotolta ilman sitä, mitä olen mennyt hakemaan (esim. lääkärintodistus tai lähete fysioterapiaan, tutkimuksiin, kuvauksiin.)

En silti halua väheksyä lääkäreitä tai heidän ammattitaitoaan –  varsinkin akuuttitilanteissa tai leikkauksissa. Mutta omat kokemukseni kroonisen sairauden hoidosta, kuntoutukseen ohjauksesta ja leikkauksen jälkitilan hoidosta ovat 90% negatiivisia. Näihin asioihin en ole saanut apua lääkäreiltä tai lääketieteestä.

 

scoli3.jpg

// I have scoliosis, which is an abnormal curvature of the spine. Read my first scoliosis post here. I had anterior instrumentation surgery back in 2003, when I was 13. My thoracic spine was straightened with titanium. Before the surgery my curve was almost 60 degrees. Today it’s still about 30. I deal with chronic pain everyday and it prevents me from doing certain things.

Worst symptoms have recently been numbness, weakness and tingling of my right arm, headache caused by tension neck and kyphosis, stiffness of the back, tightness of the scar on my side, numb/senseless flank (because of the scar), nerve pain, ischias pain, knee and ankle problems, plantar faskiitis, inflammation of the muscles and edema all over the body (mostly right side.) Some days are bad, some better. The pain is different depending on what I do or even what I eat.

Scoliosis forced me to stop hobbies like basket ball and dancing years ago. Nowadays my hobbies are aqua jogging, resistance band workout and gym (limited.) I can’t run or even walk long distances on asphalt or on a treadmill.

Having scoliosis has also affected my ability to work. I have quit many jobs I’ve tried so far, mostly because of scoliosis. It’s hard (but not impossible) to find a job that I’d be able to do full-time. I’ve been to educational  guidance and I’ve met several career counsellors and doctors. I have at least 10 doctor’s certificates explaining my diagnosis and health problems caused by scoliosis. One of my diagnosis is: Scoliosis post operationem. Most of my symptoms today originate from the surgery itself.

Having scoliosis and suffering from chronic pain daily has caused depression, anxiety, despair and lack of self-esteem. I can’t wear what I want and I can’t do what I want. It’s really hard sometimes.

The pain and the swelling have gotten much worse in the past few months. I’ve scheduled a doctor’s appointment. I think I need an MRI examination because of the new symptoms. I also want full blood count taken, because I’m so swollen and inflammated all the time. I have countless awful experiences of doctors (and all western medicine), but I hope this doctor is a good one (I’ve heard he is.)

I’m gonna write more about scoliosis in the future.

 

Skolioosi-postaussarja jatkuu. Tulossa ainakin postaus skolioosin vaikutuksesta pukeutumiseen, pohdintaa kroonisen sairauden vaikutuksesta henkiseen hyvinvointiin, sekä ajatuksia siitä, olisinko mennyt leikkaukseen, jos olisin saanut itse päättää.

Pari ihmistä on pyytänyt, että kertoisin, mitkä asiat auttaa mulla parhaiten selkäkipuihin. Itse asiassa piti sisällyttää niitä jo tähän postaukseen, mutta tästä olisi tullut ihan mahdottoman pitkä. Joten pahoitteluni, joudutte odottamaan vielä ensi viikkoon! Olen kyllä aloittanut jo postauksen kirjoittamisen

Ensi viikon alussa siis tulossa seuraava skoli-postaus, jossa omat vinkkini vaikean selkäkivun sekä skolioosiin liittyvien oheisoireiden hoitoon. Olemme toki kaikki yksilöitä, mutta uskon, että joku voi sieltä napata toimivia vinkkejä myös oman kivun hoitoon.

-Lilies

Kommentit (20)
  1. Vaikeiden asioiden kanssa joudut kamppailemaan, voimia! On muuten ihanat, herkät kuvat. <3

    1. Kiitos kovasti <3

  2. Paljon asiaa, uutta asiaa, joista ei kokemusta, joten on tosi vaikea kirjoittaa mitään. Toivon kuitenkin, että löydät paikkasi työelämässä ja saat työn, jota pystyt tekemään ja joka kiinnostaa. Toivon, että sinulla ei olisi kipuja, että ne saisi jollain lääkkeellä kokonaan pois…huoh…en osaa muutakuin toivoa kaikkea mahdollista hyvää <3

    1. Kiitos, että kommentoit! Ihania sanoja löysit <3

Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *