”Sä selviät tästä, mä rakastan sua.”

Eilisessä Sinä olet vastuussa terveydestäsi -postauksessa toin esille, että minulla on krooninen sairaus ja lupasin avata asiaa syvemmin.

Tämä on tähän mennessä henkilökohtaisin postaukseni.

Aloitin postauksen kirjoittamisen jo kesäkuussa. Olen välillä jatkanut kirjoittamista, mutta älyttömän hitaasti tämä on muotoutunut. Aihe on vaikea, mutta tärkeä. Oli tosiaan tarkoitus julkaista tämä jo kesäkuussa, koska kesäkuu oli International Scoliosis Awareness Month, mutta mulle jokainen kuukausi on Scoliosis awareness month.

 

SCOLIBLOGI5.jpg

Kuva: Eveliina N.

 

Tässä minun skolioositarinani:

Olin 10-vuotias, kun ala-asteen terkkari kirjoitti paperille terveystarkastuksessa: ”huomattava ryhtivirhe.”  Asialle ei tehty siinä kohtaa vielä mitään. Siitä vuoden kuluttua jouduin röntgenkuvaan vatsaongelmien vuoksi. Vatsasta ei löytynyt mitään poikkeavaa, mutta lääkäri kiinnitti huomionsa selkärankaani, joka näkyi kuvassa. Sehän oli ihan vino, muistutti etäisesti S-kirjainta. Sain samantien lähetteen Satakunnan keskussairaalaan, jossa tapasin ortopedin ja fysiatrin. Se oli nopea käynti – jälleen lähti lähete eteenpäin vielä isompaan sairaalaan; Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan. Muistan, kun lähinnä ihmettelin että miksi mua nyt lähetellään paikasta toiseen. Selkä ei siinä kohtaa vaivannut vielä kovinkaan paljon, enkä edes täysin ymmärtänyt mikä vaivani oli; papereissa luki vain idiopaattinen skolioosi.

 

”Skolioosilla tarkoitetaan selkärangan käyryyttä tai vinoutta. 

Skolioosi voi olla toiminnallinen, jolloin se voi johtua esimerkiksi jalkojen pituuserosta, lihasepätasapainosta tai toispuolisista asennoista, yksipuolisista liikuntatottumuksista tai huonosta ergonomiasta.

Kipuskolioosi on myös toiminnallinen selän vinous ja se voi liittyä äkilliseen selän venähdykseen kuten noidannuoleen, selän pikkunivelten kivuliaaseen lukkiutumiseen tai iskiakseen. Silloin selkälihasten jännitys vetää selän vinoon.

Skolioosi voi olla myös rakenteellinen eli idiopaattinen, jolloin sen tarkkaa syytä ei tunneta. Rakenteellista, kierteistä skolioosia pidetään geneettisenä liittyen aivojen ja lihasten väliseen toimintahäiriöön. Selän käyryydessä voi olla kyseessä aivoperäinen lihasten säätelyhäiriön oire.

Skolioosissa aivorungon alueet, jotka normaalisti säätelevät asennon kontrollia automaattisesti, eivät vie aivoille tietoa poikkeavasta asennosta eikä automaattista asennon korjaamista tapahdu. Skolioosissa selkälihakset eivät ole heikot, ne eivät vain saa oikeaa tietoa.

Idiopaattisessa skolioosissa geenit määräävät käyryyden voimakkuuden. Rakenteellisen skolioosin seulonta kuuluu kouluterveydenhuoltoon ja se havaitaan tavallisesti murrosiässä. Yli 80 % skoliooseista tavataan tytöillä.”

Lähde: Selkäkanava.fi

 

Kävin 12-vuotiaana ensimmäisen kerran TAYS:ssa rtg-kuvissa ja ortopedin vastaanotolla. Skolioosiasteet olivat siinä kohtaa 28 astetta sekä ala- että yläkurvissa. Lääkäri pohti korsettihoitoa. Kävin TAYS:issa taas muutaman kuukauden kuluttua uudelleen ja sinä aikana ylemmän kurvin skolioosiaste oli kasvanut 28 asteesta 45 asteeseen (ihan älyttömän nopea eteneminen), jolloin tohtorisetä hylkäsi korsettihoidon ja alkoi puhua ruuveista ja tangoista. Äitini näytti kauhistuneelta, itse en (onneksi) edes tajunnut, että ne puhuu niiden asentamisesta mun selkärankaan. Leikkausaika varattiin joulukuun alkuun 2003. Tässä kohtaa lääkäri kielsi koululiikunnan kokonaan – mikä on hyvä, sillä mulle oltiin juuri naurettu liikuntatunnilla, kun en pystynyt edes hölkkäämään vaan pitelin selkääni. Luokkakaverit luulivat, että olin laiska ja esitin, ettei tarvi juosta. Muisto sattuu edelleen.

 

adolescent-thoracic-scoliosis.jpeg

 

Koko sairaala-aika oli niin hirveää aikaa, että en edes kunnolla muista sitä (luojan kiitos aivot haluaa haudata tietyt muistot) ja ne hetket, jotka muistan, haluaisin voida unohtaa. Menin sairaalaan jo päivää ennen leikkausta ja olin siellä yötä – yksin. Oikeasti YKSIN 13-vuotiaana vieraassa kaupungissa isossa sairaalassa ennen ensimmäistä leikkaustani.

En ikinä unohda sitä, kun istuin sängyn laidalla ja katselin Tampereen valoja myöhään illalla. En vieläkään oikein käsittänyt mitä tulisi tapahtumaan (jos olisin etukäteen tiennyt, olisin häipynyt sairaalasta.) Mulla ei siihen aikaan ollut montaakaan ystävää; olin juuri mennyt yläasteelle, en ollut vielä tutustunut kehenkään ja ala-asteen paras kaverikin hylkäsi siinä kohtaa. Joitakin kavereita oli, mutta ei sellaista, jolle olisin voinut laittaa esim. tekstaria sinä iltana.

Muistan elävästi miten tärisin sängyssä, enkä nukkunut ollenkaan. Pelkäsin, että nukutusaine ei seuraavana päivänä vaikuttaisi ja tuntisin kaiken. Leikkaus meinattiin joutua perumaan, koska olin sairastunut flunssaan. Ortopedit pitivät kokouksen ja päättivät ottaa riskin ja leikata silti. Skolioosin eteneminen oli niin hurjaa, ettei leikkausta voitu enää lykätä pitkään ilman, että selkäranka olisi alkanut painaa keuhkoja tai sisäelimiä. Leikkauspäivänä skolioosiasteeni oli jo lähemmäs 60 astetta (yli 50 astetta lasketaan vaikeaksi skolioosiksi.)

 

surgery1.jpg

Kuva: Pixabay

Leikkauspäivänä hoitaja tuli huoneeseen aikaisin aamulla ja aloitettiin leikkausvalmistelut. Suoli tyhjennettiin ja sain rauhoittavia. Viimeinen muistikuva ennen leikkausta oli anestesialääkärin kasvot ja kirkas valo.

Ensimmäinen muistikuva leikkauksen jälkeen oli äidin kasvot ja huoneen perällä valotaulu, jossa oli röntgenkuva. Olin teho-osastolla. Sain voimakkaan paniikkikohtauksen herättyäni ja se oli vaarallinen, koska en olisi yhtään saanut liikkua. Mun kylki oli juuri viiletty auki rinnan alta lapaluuhun asti, irrotettu kylkiluita, poistettu selkärangasta 6 välilevyä ja korvattu ne titaaniruuveilla, asennettu titaanitanko rintarangan viereen, laitettu kylkiluut takaisin ja suljettu massiivinen haava pienillä hakasilla. Rintarankani oltiin jäykistetty. Paniikkikohtauksen takia sain rauhoittavaa suoraan suoneen (kaiken sen morfiinin päälle) ja nukahdin samantien vielä muutamaksi tunniksi.

 

SCOLIBLOGI4.jpg

Selkärankani leikkauksen jälkeen

Kuten mainitsin, sairaala-aika oli sanoinkuvaamattoman hirveää. Kukaan ei kertonut ennen leikkausta, että joutuisin makaamaan yhdessä asennossa, en pystyisi syömään, en hoitamaan vessa-asioita, en kävelemään. Olin täysin muiden armoilla. Jo pelkästään se oli hyvin nöyryyttävää. Sellaisia käsitteitä kuin yksityisyys ja ihmisarvo ei enää ollut. Puhumattakaan kivuista, jotka olivat niin helvetilliset, etten voi kuvitella pahempaa; olkapistot (jotka johtuivat leikkauksessa käytetyistä kaasuista), hermokivut, lihaskivut, vatsakivut  (kun vatsa ei toimi 2 viikkoon), luukivut (en tiedä mikä tän oikea termi on) ja se kun ihan hengittäminen sattui.

Mulla oli kyljessä reikä, josta meni putki kylkiluiden välistä suoraan keuhkoihin. Se imi nestettä ja verta, jota kerääntyi. Oli muuten häävi tunne, kun se otettiin pois. Leikkauksessa vuosia väärässä asennossa olleet luut, lihakset, nivelet ja jänteet suoristettiin keinotekoisesti ja ”väkivalloin” yhdessä päivässä. Kyljen hermot ja imusolmukkeet katkesivat. Luonnottoman leikkausasennon takia oikeen käteen, nivuseen ja jalkaan jäi hermovaurioita, jotka aiheuttavat tunnottomuutta ja pistelyä vielä tänä päivänä.

 

rtg.jpg

Kuva: Pixabay

Jouduin sairaala-aikana käymään röntgen- ja magneettikuvassa muutaman päivän välein, kun seurattiin että metallit ovat varmasti paikallaan selässä. Huusin ja anelin ettei tarvisi mennä kuvaan. Se asento jossa kuvat otettiin, sattui. Lisäksi mun kohdalle sattui väkivaltainen sairaanhoitaja, joka sai jonkin ajan päästä potkut monen valituksen takia. Kyseessä oli vanhempi nainen, muistan aina sen naisen parfyymin löyhkän, tekokynnet ja sinisen silmämeikin (kyllä, sairaanhoitajalla), kun se repi mua vuoteesta. Äitini oli yksi valituksen tekijöistä.

Kaikkein vaikeinta oli opetella istumaan ja kävelemään uudestaan. Vanha lihasmuisti ei enää pitänyt paikkaansa. Taisin kävellä osastoni käytävän päästä päähän vasta toiseksi viimeisenä sairaalapäivänäni.

Sairaalasta pääsin juuri jouluaatoksi kotiin. Isäni haki minut paaritaksilla. Joulua vietin mammalassa sukulaisten kesken kuumeessa, kivuissa, aivan jäätävissä lääkehöyryissä. En pystynyt istumaan edes lahjojen avaamista vaan menin makaamaan mammalan perähuoneeseen.

Tärisin kivuissani ja muistan ikuisesti sen, kun isotätini tuli luokseni. Hän sanoi ”Sä selviät tästä, mä rakastan sua.” Siinä kohtaa tuntui, että ehkä mä tästä selviän. Pitää tähän kohtaan todeta, etten ollut siihen mennessä kuullut niitä kolmea sanaa vielä kenenkään mulle sanoneen, joten voitte kuvitella miten voimakas hetki se oli.

Olin koko lukukauden (7. luokan) pois koulusta. Pari kuukautta leikkauksen jälkeen meillä alkoi käydä kotiopettajia. Palasin kouluun vasta seuraavana syksynä, kun alkoi kahdeksas luokka. Hitto miten vaikeeta se oli. Kaikki muut olivat ehtineet tutustua jo vuoden ja minä liityin joukkoon vasta siinä kohtaa. Kaikki puhuivat selän takana siitä kun olin ollut pois niin kauan. Oli liikkeellä kaikenlaisia tarinoita. Muistan kun yhden kerran taksi jätti minut keskelle koulun pihaa (mulla oli koulukuljetus koska en saanut kävellä.) Rukoilin kuljettajaa ajamaan takapihalle, mutta hän ei suostunut. Jouduin nousemaan taksista kaikkien edessä ja mulle naurettiin koko päivä että luulenko olevani vähän parempi kun pitää taksilla kulkea parin kilsan matka.

En voinut käyttää rintaliivejä, enkä kireitä vaatteita kuukausiin. Sain käyttööni serkkuni vaatteita (poika). Voitte kuvitella, millaista oli 13-vuotiaana kulkea yläasteella poikien vaatteissa ilman rintaliivejä.

Olin pois koululiikunnasta vuoden. Kun palasin liikuntatunneille, oli silti pitkä lista rajotuksia, mitä piti vielä noudattaa. Siitäkin nähtiin vaivaa.

En tiedä kuinka monta kertaa kastelin kuumemittarin kuumalla vedellä 8 luokan aikana ettei tarvi mennä kouluun. Myös selkäkipu oli hyvä syy (ja siis se oli monesti ihan oikea syy.) En myöskään tiedä kuinka monet välitunnit itkin vessassa.

Tämän päälle kotonakin oli vielä vakavia ongelmia. Muistan monet yöt kun meitin, että jos elämä on tällaista, en halua elää.

Yksi mikä auttoi, oli musiikki. Muistan kuunnelleeni muutamia (Limewirestä ladattuja) biisejä vanhalla mp3-soittimella uudestaan ja uudestaan. Ne biisit piti mut hengissä, niiden ansiosta tunsin jotain muutakin, kuin henkistä ja fyysistä kipua. Yksi niistä oli E-typen Life. Se on vielä tänäkin päivänä sellainen biisi, että pakko kuunnella tietyissä tilanteissa. En tiedä mikä siinä on, mutta se vaan on. Siitä on tatuoitu yksi lause käteeni.

9. luokka oli helpompi. Olin tässä vaiheessa onneksi ystävystynyt 4 tytön kanssa meidän luokalta (surullista kyllä, vain kahta voin enää tänä päivänä kutsua ystäväksi) ja hyviä muistoja riittää.

Selkä oli melko oireeton yläasteen jälkeen lukioaikana. Kävin vuoden välein selästäni kontrollissa TAYS:ssa. Luutuminen oli edennyt hyvin, mutta lihakset olivat heikot. Jälkikäteen ajateltuna on ihan järkyttävää, etten käynyt kuntoutuksessa, fysioterapiassa tai toimintaterapeutilla kertaakaan leikkauksen jälkeen. Joku lääkäri niistä taisi kyllä mainita, mutta vanhempani eivät pitäneet sitä tärkeänä.

 

SCOLIBLOGI2.jpg

 

Lukion loppuvaiheessa selkäkivut pahenivat ja aloin itse ottaa selvää kuntoutusmahdollisuuksista. Kävin niin julkisella kuin yksityisellä fysioterapiassa. Selvisi, että lihakseni olivat surkastuneet selässä ja skolioosi oli alkanut vetää selkärangan alaosaa (jäykistämätöntä aluetta) vinoon. Tilanne olisi kuulemma aivan toinen, jos olisin aloittanut lihaskuntoharjoitukset, fysioterapian ja allasjumpan vuosi leikkauksen jälkeen. Olin vihainen ja surullinen.

Tulevina vuosina selkäongelmat pahenivat, samoin mielentilani. Minua pompoteltiin lääkäristä toiselle ja lykättiin jos jonkinlaista kipu- ja masennuslääkettä. Lihosin 10 kiloa lääkkeiden takia ja se oli liikaa selälleni. Olin sairaslomalla useita vuosia. Minulle myönnettiin jopa kuntoutustuki muutamaksi kuukaudeksi (eli määräaikainen työkyvyttömyyseläke) ja vammaistuki kolmeksi vuodeksi. Pelkäsin, että elämäni on ohi jo ennen kuin se on edes alkanut.

Vaikka kivut olivat pahoja, mieli musta ja koko elämä sekaisin, en koskaan lakkanut yrittämästä. Hain aina aktiivisesti koulutuksiin, kursseille, töihin, harrastuksiin. Olin Kelan ja TE-toimiston kanssa yhteyksissä monta kertaa kuukaudessa. Pyysin lääkäriltä lähetteen laitoskuntoutukseen Satalinnan sairaalan selkäpuolelle, jossa kävin kolmen jakson verran. Jälkikäteen mietittynä en edes tiedä mistä ammensin voimaa yrittää niin paljon.

 

SCOLIBLOGI1.jpg

 

Nyt tilanteeni on suhteellisen hyvä, vaikka kärsin kivuista päivittäin. Harrastan liikuntaa, käyn fysioterapiassa ja pystyn jopa tekemään osa-aikatyötä. Eilisessä postauksessa kerroinkin, että hyvinvointineuvojakoulutus oli minun pelastukseni. Koska tämä postaus on jo romaani, lopetan toistaiseksi tähän. Jatkan aiheesta toisessa postauksessa lähiaikoina. Ajattelin kirjoittaa vielä ainakin siitä, miten skolioosi vaikuttaa elämääni nykyään.

 

// I have scoliosis. Scoliosis is a medical condition in which the spine becomes rotated and curved sideways. I had anterior instrumentation surgery back in 2003, when I was 13. My thoracic spine was straightened with titanium. Before my curve was almost 60 degrees. Today it’s still about 30. I deal with chronic pain everyday and it prevents me from doing certain things. Somedays are bad, some better. However, I’m thankful that I’m able to work at least part-time and exercise despite the pain. I also see my physiotherapist every 1 or 2 weeks. Wellness advisor -education was my salvation. With the right supplements, diet and natural remedies I feel a lot better than before.

 

Onko täällä muita skolioosi-ihmisiä? Kärsitkö muusta kroonisesta sairaudesta?

Vertaistuki ja selviytymistarinat ovat aina paikallaan.

-Lilies

Kommentit (25)
  1. Postauksen luettuani en osaa oikeen sanoa muuta kuin että sä olet hiton vahva mimmi!!

    1. Kiitos!! Merkitsee mulle paljon ♡

  2. Itkin kun luin tätä, kamalaa kokea lapsena jotain tuollaista! Hienoa, että olet päässyt eteenpäin ja elämä kohtelee jo paremmin. Voimia ja onnellisia päiviä!

    1. Voi, sun kommentti kosketti! ♡♡

      Kiitos paljon!!

Rekisteröitymällä Lilyyn kommentoit kätevämmin ja voit perustaa oman blogin. Liity yhteisöön tästä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät merkitty *