Ladataan...
Lilies & Life

 

Kesäkuu on kansainvälinen skolioosikuukausi. Tarkoitus on levittää tietoisuutta sairaudesta. 

 

 

Uusille lukijoille (kiva, että teitä on niin paljon!) lyhyt kertaus omasta skolioositarinastani:

Minulla diagnosoitiin vakava ryhtivirhe 11-vuotiaana. Se huomattiin vahingossa vatsan röntgenkuvan yhteydessä. Selkärankani oli kuin S-kirjain väärinpäin. Rangan kurvi kasvoi todella nopeasti ja sain lähetteen Tampereen Yliopistolliseen Keskussairaalaan. Ortopedi teki ensimmäisellä tapaamisella päätöksen leikkauksesta, muita hoitomuotoja (esim.tukiliivi) ei edes harkittu. Leikkausaika varattiin joulukuun alkuun 2003. Olin tuolloin 13-vuotias ja skolioosiasteeni oli lähes 60, mikä luokitellaan vaikeaksi skolioosiksi. 

Leikkaus tehtiin kyljen kautta. Leikkaushaava on n.50 cm pitkä alkaen oikean rinnan alta ulottuen oikeaan lapaluuhun. Leikkauksessa rintarankani jäykistettiin. Kuudesta nikamanvälistä poistettiin välilevyt ja tilalle laitettiin 12 titaaniruuvia sekä rangan viereen 20 cm pitkä titaanitanko. Se pitää selkärankani suorassa. Leikkaus ei kuitenkaan suoristanut rankaani täysin, vaan skolioosiasteita on vielä jäljellä n. 30. 

Tällä hetkellä kärsin skolioosileikkauksen jälkitilasta. Sekä itse skolioosi että leikkaus vaikuttavat elämääni tänä päivänä voimakkaasti. En pysty tekemään kaikkea mitä haluaisin, vaan selkä rajoittaa hyvin paljon. 

 

Vanhemmat skolioosipostaukseni:

Minun skolioositarinani

Miten skolioosi vaikuttaa elämääni?

Kroonisen selkäkivun hoito

 

 

Minusta on tärkeää levittää tietoisuutta sairauksista, koen sen jopa velvollisuudeksi. Lievää skolioosia sairastaa 7% ikäluokasta, mutta hoitoa vaativien osuus on vain 0,2%. Useimmiten sairaus alkaa jo varhaislapsuudessa, mutta diagnosoidaan murrosiässä, jolloin se tyypillisesti pahenee kasvupyrähdyksen myötä. Oma diagnoosini on idiopaattinen skolioosi eli syntymekanismia ei tiedetä. Hoitoa vaativa idiopaattinen skolioosi on 10 kertaa yleisempi tytöillä kuin pojilla. Hyvin usein skolioosi esiintyy pojilla ja tytöillä hieman eri osassa selkärankaa. Viime aikoina ollaan saatu näyttöä siitä, että sairaus olisi perinnöllinen. Ehdokasgeenejä sairauden aiheuttajaksi on pystytty löytämään useita. Skolioosi voi myös olla synnynnäinen, toiminnallinen tai muihin sairauksiin liittyvä. (Lähde: Duodecim Terveyskirjasto)

Skolioosiin on muitakin hoitomuotoja kuin leikkaus, joka on se äärimmäinen vaihtoehto. Yli 25 asteen skolioosia lähdetään pääsääntöisesti ensin hoitamaan tukiliivillä eli korsetilla. Boston-korsettia pidetään 23 tuntia vuorokaudessa. Korsetti estää sairauden pahenemisen, muttei varsinaisesti suorista jo vinoa selkää. Jotkut turvautuvat vaihtoehtoisiin hoitomuotoihin, kuten kalevalaiseen jäsenkorjaukseen.

Suomessa skolioosileikkaukset on keskitetty julkisella puolella neljään yliopistolliseen sairaalaan;  Helsinkiin, Turkuun, Tampereelle ja Ouluun. Yksityisellä puolella skolioosileikkauksia tehdään eniten Helsingin Ortonissa. Leikkaus on vaativa, mutta Suomesta löytyy asiansa osaavia ortopedeja. 

 

Lisää tietoa skolioosista:

Terveyskirjasto.fi/skolioosi

Selkäkanava.fi/skolioosi

Orton.fi/skolioosi

 

 

Postauksen skolioosikorut on suunniteltu yhdessä Design Seppälän kanssa. He toivat suunnitelmat konkreettiseen muotoon. Tapasin Design Seppälän Susannen keväällä Naisyrittäjien Hyväntekeväisyystempauksessa, jossa hän esitteli minulle Design Seppälän sekä heidän toisen merkkinsä Onesin tuotteita ja ideologiaa. Juttelimme pitkään ja mainitsin blogistani. Siitä asiat etenivät niin, että päädyimme yhteistyössä suunnittelemaan kaikkea kivaa! Minulle henkilökohtaisesti tärkein juttu oli ehdottomasti tämä skolioosikoru. Se, jos joku levittää tietoisuutta! Koruja on kaksi; valkoinen akryylinen* sekä luonnonläheinen puinen versio*.

Jos skolioosi koskettaa sinua tai perhettäsi, tunnet jonkun joka sairastaa skolioosia tai ihan vaan pidät koruja kauniina, voit tilata sellaisen itsellesi Design Seppälän verkkokaupasta

Pieni varoituksen sana: Design Seppälän verkkokaupasta löytyy paljon muitakin upeita juttuja! Tuotteet ovat kotimaisia, niillä on avainlippumerkki ja ostamalla tuet pienen ulvilalaisen firman toimintaa :) 

 

Design Seppälä somessa:

Facebook-sivut

Instagram: @designseppala

 

 

 

Oletko koskaan kuullut skolioosista? Tunnetko sitä sairastavan henkilön?

Jos haluat kysyä sairaudesta jotain, kommentoi, laita viestiä Facessa/Instassa tai kirjoita sähköposti! 

-Lilli

 

 

*tuote saatu blogin kautta

Sis. mainoslinkkejä Design Seppälän verkkokauppaan

Ladataan...
Lilies & Life

Skolioosipostaussarja jatkuu. Lue ensimmäinen, leikkauksesta kertova postaus tästä ja toinen, skolioosin oireista sekä muista vaikutuksista kertova postaus tästä. Tässä postauksessa kerron, mitkä keinot olen itse todennut toimiviksi kroonisen (selkä)kivun hoidossa. Haluan korostaa, etten ole lääkäri, fysioterapeutti tai muu erityisasiantuntija, mutta hyvinvointineuvojakoulutus löytyy sekä kokemusta vaikean skolioosin, sen oheisoireiden ja kroonisen kivun hoidosta 16 vuoden ajalta. Rintarankani jäykistettiin 15 vuotta sitten, jolloin olin 13-vuotias. Olen tavannut kymmeniä lääkäreitä, useita ortopedejä, neurokirurgin, toimintaterapeutin, kuntoutusohjaajia, työkykykoordinaattoreita sekä muutaman fysioterapeutin (yhdestä tuli luottofyssarini <3), joiden kanssa olen keskustellut kivun hoidosta sekä skolioosista yleisesti. Olen lukenut kroonisen kivun hallintaoppaan ja useita skolioositarinoita Suomesta sekä Amerikasta, jossa ollaan Suomea edellä leikkaustekniikoissa ja skolioosin konservatiivisessa hoidossa.

 

 

"Kroonisella eli pitkäaikaisella kivulla tarkoitetaan kipua, joka on kestänyt yli 6 kuukautta tai sitä, että kipua tuottava sairaus jatkuu. Pitkäaikainen kipu voi johtua kudosvauriosta tai vauriosta hermojärjestelmässä. Joskus kivun tyyppiä ei kyetä täysin tunnistamaan."

- Terveyskirjasto.fi

 

"Kroonisella kivulla on neljä ominaisuutta: se vaikuttaa koko ihmiseen, se on näkymätöntä, se hallitsee ja se on kielteistä. Tämä kaikki ilmenee heikentyneenä elämänlaatuna.

Akuutti kipu on paikallinen, mutta kroonistuessa raja kivuliaan ja ei-kivuliaan kehon osan välillä hämärtyy. Kipu laajenee täyttäen lopulta koko kehon ja mielen. Fyysinen kipu ja psyykkinen kärsimys sulautuvat yhdeksi ja samaksi kipukokemukseksi halliten ihmistä ja elämää."

- Suomenkipu.fi

 

"Selkäkivun kaksi päätyyppiä ovat:

Kudosvauriokipu eli nosiseptiivinen kipu  

Hermovauriokipu eli neuropaattinen kipu"

- Selkäkanava.fi

 

Selkäkipu on hyvin yleistä, lähes jokainen ihminen tuntee jossain vaiheessa elämäänsä selkäkipua. Syitä on useita. Kipu voi olla määrittelemätöntä eli epäspesifiä tai syyn aiheuttaja voi olla selkeä; mm. noidannuoli, iskias, fasettilukko, välilevyrappeuma, välilevyn pullistuma, selän yliliikkuvuus, SI-nivelen ongelmat, selkärankareuma ja skolioosi saattavat aiheuttaa kroonista kipua. Selkeiden selkäsairauksien lisäksi erilaista selkäoireilua saattaa aiheuttaa esim. munuais- tai suolisto-ongelmat, alaraajojen virheasennot, raskaus ja synnytys, psyykkiset haasteet tai kehon epätasapainotila.

 

"Selkäkivun riskitekijöitä ovat esimerkiksi liikunnan vähäisyys, ylipaino, tupakointi, psyykkiset tekijät (stressi, masennus), raskas fyysinen työ, heikentynyt työtyytyväisyys, autoilu sekä tapaturmat."

- Selkäkanava.fi

 

 

 

SELKÄKIVUN EHKÄISY

 

On tärkeää tehdä kaikkensa selkäkivun ehkäisemiseksi. Itse pystyy vaikuttamaan todella paljon.
Näillä keinoilla saa pidettyä terveen selän hyvässä kunnossa ja myös hallittua kroonista (selkä)kipua.
Tässä muutamia ohjeita:

 

- Pidä paino kurissa. Ylipaino rasittaa selkää.

- Liiku säännöllisesti, jotta nivelten liikkuvuus ja verenkierto pysyvät hyvinä.

- Pidä syvät lihakset hyvässä kunnossa. Ne tukevat selkärankaa.

- Venyttele/joogaa. Poistaa lihasjäykkyyttä, venyttää lihaskalvoja, parantaa ryhtiä.

- Tarkista työergonomia. Nosta järkevästi jalkalihaksia käyttäen ja kiertoliikkeitä välttäen.

- Kiinnitä huomiota istumis- sekä nukkumisasentoihin. Näillä on todella iso merkitys!

- Vältä tupakointia. Se vaikuttaa negatiivisesti selän verenkiertoon (ja terveyteen muutenkin.)

- Tasapainota ruokavalio. Pidä ruokavalio monipuolisena. Vältä tulehdusta lisääviä ainesosia (punainen liha, maitotuotteet, kovat rasvat, vehnä.)

- Riittävä lepo ja uni. Keho tarvitsee aikaa palautua ja uudistua.

 

 

SELKÄKIVUN HOITO

 

Kivun ehkäisykeinojen lisäksi haluan kertoa vielä täsmäkeinoja, joilla itse hoidan selkäkipua:

 

- Kylmäpakkaus tulehtuneelle alueelle. Kylmäpussi on paras ystäväni päivittäin. Useimmiten laitan kylmäpakkauksen oikean lapaluun alueelle, olkapäälle ja polviin.

- Lämpöpakkaus rasittuneelle alueelle. Lämpöpussi on toisiksi paras ystäväni. Lämmitän joka ilta niska-hartia-alueelle tarkoitetun vehnätyynyn ja asetan sen tyynyn ja niskan väliin tai alaselän alle nukkumaan mennessä.

- Tukityynyt. Autossa mulla on muotoiltu ristiselän tukityyny, kuten myös sängyssä. Laitan öisin lisäksi tukevan tyynyn polvien alle nukkuessani selinmakuulla.

- Sauna. Syvälämpö tekee lihaksilleni hyvää ja kivut vähenevät. Kun yhdistää saunaan kylmän suihkun, saa aineenvaihdunta kunnon boostin ja kuona-aineet poistuvat.

- Kipuvoiteet/kylmägeeli. Suosin luontaisia, esim. tiikeribalsamia, Perskindolia ja yrttigeelejä, mutta joskus pitää turvautua Voltareniin.

- Tukevat kengät & geelipohjalliset. Huonoselkäisellä tulee olla tukevat, ergonomiset jalkineet ja pehmeät, muotoillut pohjalliset.

- Tauot ja taukojumppa. Melkeinpä kaikessa tekemisessä; työssä, autolla ajamisessa, koneella istumisessa, siivoamisessa, kävelyssä, seisomisessa jne.

- Lääkkeet. Käytän pääsääntöisesti luontaistuotteita, mutta välillä on turvauduttava lääkkeisiin. Käytän kuuriluontoisesti/tarvittaessa tulehduskipulääkettä, lihasrelaxantteja ja hermokipulääkettä.

- Vesijuoksu. Vedessä tapahtuva liikunta on selkä- sekä nivelsairaille ihanteellista. Vesijuokseminen tapahtuu pystyasennossa, joten selkä ei rasitu. Se on äärimmäisen tehokas yleinkunnon kohottaja ja lisää nivelten liikkuvuutta.

- Lihaskalvojen rullaus. Foam roller on varsinainen kidutusväline, mutta tehokas sellainen. Se lievittää lihaskalvojen kireyttä.

- Fysioterapia/hieronta. Olen n. 6-7 vuotta käynyt säännöllisesti fysioterapeutilla. Vuosien aikana mulle on tehty useita henkilökohtaisia treeni- sekä venyttelyohjelmia, mutta nykyään käynnit ovat pääasiassa hierontaa, lihaskalvojen käsittelyä ja mobilisointia. Ne auttavat eniten. Ollaan fyssarin kanssa kokeiltu TENS-sähköhoitoa hermokipuihin, lymfaterapiaa turvotukseen, ultraääntä kipuun ja kinesioteippausta lihasten tukemiseen ja kivunhoitoon. Näistä ainoastaan kinesioteippaus on jäänyt. Laitan itse teipit välillä jalkapohjiin/nilkkoihin plantaarifaskiitin ja romahtaneiden jalkaholvien takia sekä polviin tukemaan. Selkä ei ole koskaan tykännyt kinesioteipeistä. Lymfaterapiaa olisi tarkoitus lähiaikoina kokeilla pitkän tauon jälkeen uudestaan, sillä kärsin voimakkaasta turvottelusta. Sain lääkäriltä viime viikolla lähetteen, jolla pääsen fysioterapian lisäksi lymfaan.

 

 
Fysioterapian lisäksi olen kokeillut erilaisia vaihtoehtoisia hoitomuotoja:

 

- Akupunktio. Kävin vuosia sitten muutamia kertoja, kahdella eri tekijällä. Molemmilla kerroilla reaktioni oli voimakas; oksensin loppupäivän. En tiedä olinko niin kuonainen, ärsyttikö neulat hermojani vai mikä siinä on. Tekisi mieli 5 vuoden jälkeen kokeilla akupunktiota uudestaan!

- Akupistepainanta. Sopi mulle. Hyvinvointineuvojakoulutuksen meidän opettaja teki mulle näytehoitona akupistepainantaa. Se tuntui hyvältä ja lievitti jännitystä ja kipua selässäni. Uskomattominta oli se, että krooninen turvotus selän oikealla puolella laski niin paljon, että erotin oikean lapaluuni! Tällaiseen hoitoon pitäisi taas päästä.

- Kalevalainen jäsenkorjaus. Lyhyt näytehoito tehtiin myös opiskellessani hyvinvointineuvojaksi. Tämä hoitomuoto ei sopinut mulle kovin hyvin, sillä iso osa selkärangastani on jäykistetty.

- Kuumakivihieronta. Kamala kokemus. Mulla on skolioosileikkauksen jäljiltä selän oikealla puolella ja oikeassa kyljessä hermovaurioita. Kylki on lähes kokonaan tunnoton, lapaluun ympäristö on puutunut ja paikoitellen tuntoaisti on yliherkistynyt. Kuumakivihieronta ei tuntunut hyvältä, eikä rentouttanut.

- Aromaterapia. Olen ottanut eteeriset öljyt osaksi kivunhallintaa reilu vuosi sitten. Niistä on vielä älyttömän paljon opittavaa, mutta olen jo päässyt hyvään alkuun.

- Tai Chi. Rauhallinen omaan kehoon, hengitykseen ja virtaavaan liikkeeseen keskittyvä harjoittelu. Rentouttaa, vähentää stressiä ja parantaa liikkuvuutta. En ole enää vuosiin harrastanut ohjatusti.

- Yrttilääkintä. Yrteistä ja lääkekasveista olen käyttänyt esim. inkivääriä, kamomillaa, kauranversoa, kurkumaa, nokkosta, ashwagandhaa, siankärsämöä, kehäkukkaa, kultapiiskua, laventelia ja maarianohdaketta.

- Kiinalainen ravintoterapia/veriryhmädieetti. Kiinalainen ravintoterapia jakaa ruoka-aineet kylmiin, viileisiin, neutraaleihin, lämpimiin ja kuumiin. Tämä jaottelu ei tarkoita ravinnon fyysistä lämpötilaa, vaan energeettistä lämpötilaa. Ruuan lämpötila on liitoksissa yīnin ja yángin käsitteisiin. Kiinalaisen ajattelun mukaan ruokien lämpötilaan on syytä kiinnittää huomiota haluttaessa tasapainottaa ilmaston kylmyyden tai kuumuuden vaikutuksia ihmiseen. Veriryhmäkohtaisesta ruokavaliosta on positiivista kokemusta. On kuitenkin hankalaa kiireisessä arjessa seurata mitä ruoka-aineita "kuuluisi" syödä.

- Ravintolisät. Olen itse todennut hyödyllisiksi ravintolisiksi kipuja ja tulehduksellisuutta ajatellen: B-, C- ja D-vitamiinit, magnesiumin, kaliumin, kalaöljyn, kurkuma- sekä inkiväärikapselit, MSM:n sekä erilaiset niveltuotteet.

 

Kolmesta viimeisestä saisi tehtyä oman postauksen. Taidan kuitenkin jättää sen tekemättä ainakin toistaiseksi, sillä voin jo kuvitella ne kommentit, mitä siihen tulisi.

On paljon hoitomuotoja, joita en ole kokeillut. En ole koskaan käynyt esim. homeopaatilla, naprapaatilla tai hermoratahierojalla. Kiropraktikolle en koskaan menisi ja joku lääkäri sen itse asiassa kielsikin. Tuleeko kroonisesta kivusta kärsiville mieleen vielä jokin hoitomuoto, mitä kannattaisi kokeilla?

 

FACT: Tein laajan opinnäytetyön vaihtoehtoisista (itämaisista) hoitomuodoista hyvinvointineuvojakoulutuksen päätteeksi.

 

 

Tästä tuli ehkä vähän tylsä luettelo-postaus. Mun mielestä se oli kuitenkin selkein tapa luetella keinot, joita itse käytän.

Täytyy muistaa, että kipua on erilaista ja kipukokemus hyvin yksilöllinen. Ihmisten sairaudet ja tapaukset saattavat erota paljonkin toisistaan. Tässä postauksessa on tosiaan yleisiä ohjeita (selkä)kivun ehkäisemiseksi sekä omat keinoni kroonisen kipuni hoidossa.

Hei kommentoikaa, jos tulee vielä mieleen lisää!

Skolioosipostaussarjassa seuraavaksi aiheena skolioosi & pukeutuminen.

-Lilies

 

Kuvat: Pixabay

Ladataan...
Lilies & Life

How's my life 15 years after scoliosis surgery? Scroll down for translation!

 

Kerroin blogin puolella skolioosistani viime syksynä. Jos et jaksa lukea koko juttua, niin tässä pieni kertaus:

Skolioosilla tarkoitetaan selkärangan vinoutta tai käyryyttä. Skolioosini havaittiin vahingossa minun ollessa 10-vuotias. Sen etenemistä jäätiin seuraamaan. Kasvuvaiheessa selkärangan skolioosiaste paheni todella nopeasti ja TAYSin ortopedi päätti leikkauksesta. Menin leikkaukseen vuonna 2003 ollessani 13-vuotias. Tällöin skolioosiasteeni oli lähes 60 astetta (vaikea skolioosi.) Leikkauksessa rintarankani jäykistettiin oikean kyljen kautta: kuuden välilevyn tilalle laitettiin titaaniruuvit ja niiden väliin titaanitanko. Leikkaus oli iso ja kokemus kamala (yksityiskohtia vanhemmassa postauksessa.) Toipuminen leikkauksesta vei pitkään, lähes vuoden. Olin melkein koko 7. luokan pois koulusta ja liikuntaa sain alkaa harrastaa vasta 8. luokalla. Kävin muutaman vuoden ajan selästäni säännöllisesti kontrolleissa Tampereella. Luutuminen oli edennyt hyvin ja olin parin kolmen vuoden ajan suht oireeton. Kerroin vanhemmassa postauksessa, että minkäänlaista kuntoutusta ei leikkauksen jälkeen toteutettu. Selkä alkoi oireilla pahoin lukiossa, jolloin otin itse selvää kuntoutusmahdollisuuksista. Oireilu oli kuitenkin niin voimakasta, että olin lukion jälkeen vuosien ajan sairaslomalla, välillä pidempiä pätkiä ja välillä lyhempiä. Sain parin vuoden ajan vammaistukea ja olin jopa muutaman kuukauden kuntoutustuella (määräaikainen työkyvyttömyyseläke.)

 

Sitten päästään nykytilanteeseen.

Olen nyt 27-vuotias. Leikkauksesta tulee kuluneeksi 15 vuotta loppusyksystä. Olen viimeisen 15 vuoden ajan tiedostanut skolioosini päivittäin. Olen myös lukenut, miten paljon skolioosileikkaukset ovat muuttuneet tänä aikana - niistä toipuminen on nykyään huomattavasti nopeampaa ja loppuelämän haittavaikutukset  paljon pienemmät. Selkärankani ei tullut leikkauksessa täysin suoraksi, vaan skolioosiasteita jäi n. 30. Se vaikuttaa selän lihaksistoon ja jalkoihin, mutta itse asiassa suurimmat ongelmani johtuvat itse leikkauksesta. Yksi diagnooseistani lääkärintodistuksissani onkin skolioosileikkauksen jälkitila. Kun suuri osa selkärangasta jäykistetään alueelta, jossa liikettä kuuluisi olla, vaikuttaa se laajasti koko kehoon. Pahimmat oireeni ovat viime vuosina olleet oikean käden heikkous, voimattomuus, pistely, hermokipu ja turvottelu, jatkuva niska-hartiasärky, päänsärky, iskiasoireet, polvi- sekä nilkkaoireilu, lihaskalvojen kireys, plantaarifaskiitti, kehon oikean puolen hermovauriot sekä koko kehon (erityisesti oikean puolen) turvottelu. Kaularankani on työntynyt eteenpäin kiristäen niska-hartiaseutua samalla heikentäen verenkiertoa päähän. Myös olkapääni (varsinkin oikea) ovat kääntyneet eteenpäin jättäen hermot ahtaalle ja haitaten käsien verenkiertoa. Tämä on ollut ihan viimeisten kuukausien suurin ongelma. Tietokoneella kirjoittaminen, autolla ajaminen, tavaroiden kantaminen ja esim. ruuanlaitto provosoivat oireita. Herään monesti öisin siihen, etten tunne oikeaa kättäni, se on vain veltto, sinertävä raaja. Myös oikea kylkeni on suurilta osilta täysin tunnoton (pysyvästi) pitkän leikkausarven takia ja kerää nestettä. 50 cm pitkä arpeni kyljessä/selässä kiristää ja on täynnä kiinnikkeitä. Arpea ei ole hoidettu leikkauksen jälkeen mitenkään. Lymfajärjestelmäni ei toimi oikein. Olen jatkuvasti turvonnut; nestettä kertyy eniten oikean lapaluun ympärille, oikean kainalon alle, selkärangan leikatun alueen viereen, oikeaan käteen sekä kaulaan. Viimeisen vuoden aikana turvottelu on lisääntynyt merkittävästi. On välillä päiviä, jolloin en halua edes katsoa peiliin. Kasvot ja kaula turpoavat kuin pullataikina ja selän oikealle puolelle ilmestyy näkyvä nestepussi (näkyy seuraavassa kuvassa.) Jälkimmäinen on syy siihen, miksi en voi käyttää perinteisiä rintaliivejä tuntia kauempaa. Skolioosi vaikuttaa pukeutumiseeni huomattavasti. Teen aiheesta oman postauksen.

 

Kipu on monimuotoista.

Vaikken tekisi päivän aikana mitään, ovat seuranani hermokivut, paikkojen puutuminen, päänsärky ja lihasten väsymys. Kipuihin vaikuttavat oleellisesti myös se, mitä olen tehnyt, syönyt sekä myös säätila - etenkin kylmyys. Jos olen joutunut istumaan tai seisomaan pitkään (vaikea sanoa kumpi pahempi), niin tiedän jo valmiiksi, että tiedossa on tulehduksellista kipua. Kovalla alustalla kävely aiheuttaa terävää kipua ja turvotusta, joten lenkkeily kaupunkialueella tai juoksumatolla ei tule kysymykseen. Huonoilla kengillä kävely aiheuttaa erilaisia kivuliaita polvi- ja nilkkavaivoja. Autossa tai bussissa istuminen on melkoisen rasittavaa selälleni. Mulla kestää pari kolme päivää palautua reissuista toiseen kaupunkiin. Kiertoliikeet on kielletty. Jos teen vahingossa jossain tilanteessa, esim. salilla kiertoliikkeen, niin saan kärsiä siitä useamman päivän. Liian pehmeällä alustavalla nukkuminen on mahdotonta, sillä tarvitsen tukea selälleni. Liian kovalla alustalla nukkuminen taas painaa ja koholla oleva puoli selästä (oikea puoli) ottaa pahasti itseensä.

 

 

Suurin vaikutus skolioosilla ja siihen liittyvillä haitoilla on ollut liikuntaharrastuksiin sekä työelämään.

Jouduin skolioosin takia lopettamaan tanssin ja koripallon. Ainoat liikuntaharrastukseni ovat nykyään vesijuoksu, vastuskuminauhajumppa sekä kuntosali rajoitetusti. Vesijuoksu sopii parhaiten, sillä se on parasta liikuntaa nivelille, kohentaa kestävyyskuntoa eikä aiheuta rasitusta selälle, sillä sitä tehdään pystyasennossa. Salilla pystyn tekemään tiettyjä juttuja. On kausia, jolloin voin käydä 2-3 krt viikossa ja kausia, jolloin en voisi kuvitellakaan meneväni salille tulehduksellisen kivun takia.

Työelämässä skolioosi on vaikuttanut myös. Olen kokeillut mm. toimistosiivoojan, ravintolatyöntekijän, kioskimyyjän ja palvelutiedottajan töitä. Eniten skolioosi vaikutti siivoojan hommiin (huonot työasennot) ja toimistohommiin (pelkkää istumista.) Lopetin ammattikorkeakoulun matkailun restonomin opinnot vuonna 2012 osittain skolioosin takia - tosin päätökseen vaikutti enemmän munasarjaoperaatiota seurannut masennus ja ahdistus kuin skolioosi. Olen osallistunut vuosien aikana lukuisiin kuntoutuksiin ja käynyt jos jonkinnäköisellä ammatinvalinnanohjaajalla. Laatikoista löytyy kymmeniä lääkärin B- ja C-lausuntoja Kelan erilaisia kursseja ja tukia varten. Kun mulle ei enää myönnetty vammaistukea eikä kuntoutustukea, alkoi skolioosi taas vaikuttaa enemmän taloudellisesti. Tästäkin saisi oman postauksen.

Vuonna 2014 aloin opiskella hyvinvointineuvojaksi Kelan kuntoutusrahalla. Koulutusta tuettiin työkykyyn vaikuttavien sairauksien takia - hyvinvointineuvoja-koulutuksen ajateltiin edistävän työllistymistäni sen monipuolisuuden takia. Koulutus toteutettiin monimuoto-opiskeluna, mikä sopi hyvin, sillä selkäni ei olisi kestänyt päivittäistä koulussa istumista. Koulutuksen ajan olin työssäoppimassa luontaistuoteliikkeessä. Valmistumisen jälkeen työllistyinkin; tein hyvinvointineuvojan töitä luontaistuoteliikkeessä vielä 2 vuotta. Tein koko ajan osa-aikaista työtä, n. 20-28 h/vko. Se määrä tuntui sopivalta, eikä aiheuttanut oireita. Viime vuoden lopussa jäin kuitenkin monen asian takia pois töistä ja samalla sairauslomalle, kuten olen täälläkin kirjoittanut. Oireiluni oli voimakkaampaa kuin koskaan ennen sekä fyysisellä että henkisellä puolella, mutta se johtui muutoksen aiheuttamasta stressistä ja kortisolitasojen (stressihormoni) noususta.

Juoduin pitkän ajan jälkeen turvautumaan tulehduskipulääkkeiden sijaan vahvempiin kolmiolääkkeisiin sekä beetasalpaajiin paniikkihäiriön takia, joka palasi vuosien poissaolon jälkeen. Kortisolini oli parin kuukauden ajan taivaissa. Olen taistellut kortisoliarvojen kanssa jo useamman vuoden ja ravannut monenlaisissa tutkimuksissa. Luultavimmin lapsuuden traumat ovat kortisoliongelmien taustalla ja nykyään jo suht tavallinen stressaava tilanne saattaa nostaa kortisoliarvoja. Tilanne stressin suhteen on vihdoinkin parantunut kevään tulon myötä ja nyt voin henkisesti paljon paremmin. Fyysisesti voin edelleen melko huonosti. En ole pystynyt käymään salilla pariin kuukauteen ja kortisolin heittely nostaa edelleen välillä kuumeen (muttei vaikuta henkisesti niin voimakkaasti.) Selkä ja niska ovat olleet päivittäin tulessa ja turvottelu on ihan käsittämätöntä välillä. Olen joutunut jopa ostamaan koon isompia vaatteita sen takia.

 

Olen varannut lääkäriajan, sillä mun mielestä veriarvoja ja selkää olisi tässä kohtaa syytä tutkia.

Pyydän mittauttamaan vähintään perusverenkuvan, kortisolin ja kilppariarvot. Olen sitä mieltä, että selkääni/niskaani olisi myös syytä kuvailla jollain vehkeellä muuttuneen oireilun vuoksi. Edellinen kuvaus tehtiin muutama vuosi sitten magneetilla. Olen vuosien aikana käynyt kymmenillä ja taas kymmenillä lääkäreillä. On äärimmäisen turhauttavaa aina selittää tilanteeni alusta saakka uudelle lääkärille. Kukaan ei lähtökohtaisesti halua laittaa lähetettä eteenpäin tutkimuksiin tai ottaa kantaa tilanteeseeni syvällisemmin, koska olen vaikea tapaus. Yleensä vain pompotellaan lääkäriltä toiselle, kirjoitetaan buranaa ja lähete fysioterapiaan (pyydettäessä.) Mulla olisi parin postauksen verran kirjoitettavaa julkisesta ja myös yksityisestä terveydenhuollosta, eri kaupunkien lääkäreistä ja yleensäkin länsimaisesta lääketieteestä, mutten usko, että tekstistä tulisi julkaisukelpoista. Olen oppinut vuosien taistelun aikana sen, että lääkäriltä pitää vaatia sitä mitä haluaa. Monesti potilas tuntee oman sairautensa parhaiten. Ja oma luottofysioterapeutti, mutta ei aina lääkäri. En ole vielä tähän päivään mennessä lähtenyt lääkärin vastaanotolta ilman sitä, mitä olen mennyt hakemaan (esim. lääkärintodistus tai lähete fysioterapiaan, tutkimuksiin, kuvauksiin.) Sain onneksi vinkin hyvästä lääkäristä, jonka kanssa tuleva käynti menee varmasti hyvin. Haluan erikseen todeta, että lääkärit sekä muu hoitohenkilökunta tekevät mielestäni äärimmäisen tärkeää työtä ja varsinkin akuuttitilanteissa sekä leikkauksissa Suomessa on huippuosaajia, mutta omat kokemukseni kroonisen sairauden hoidosta, kuntoutukseen ohjauksesta ja leikkauksen jälkitilan hoidosta ovat 95% negatiivisia. Näihin asioihin en ole saanut apua lääkäreiltä tai lääketieteestä.

 

// I have scoliosis, which is an abnormal curvature of the spine. Read my first scoliosis post here. I had anterior instrumentation surgery back in 2003, when I was 13. My thoracic spine was straightened with titanium. Before the surgery my curve was almost 60 degrees. Today it's still about 30. I deal with chronic pain everyday and it prevents me from doing certain things.

Worst symptoms have recently been numbness, weakness and tingling of my right arm, headache caused by tension neck and kyphosis, stiffness of the back, tightness of the scar on my side, numb/senseless flank (because of the scar), nerve pain, ischias pain, knee and ankle problems, plantar faskiitis, inflammation of the muscles and edema all over the body (mostly right side.) Some days are bad, some better. The pain is different depending on what I do or even what I eat.

Scoliosis forced me to stop hobbies like basket ball and dancing years ago. Nowadays my hobbies are aqua jogging, resistance band workout and gym (limited.) I can't run or even walk long distances on asphalt or on a treadmill.

Having scoliosis has also affected my ability to work. I have quit many jobs I've tried so far, mostly because of scoliosis. It's hard (but not impossible) to find a job that I'd be able to do full-time. I've been to educational and vocational guidance and I've met several career counsellors and doctors. I have at least 10 doctor's certificates explaining my (many) diagnosis and health problems caused by scoliosis. One of my diagnosis is: Scoliosis post operationem. Most of my symptoms today originate from the surgery itself.

Having scoliosis and suffering from chronic pain daily has caused depression, anxiety, despair and lack of self-esteem. I can't wear what I want and I can't do what I want. It's really hard sometimes.

The pain and the swelling have gotten much worse in the past few months. I've scheduled a doctor's appointment. I think I need an MRI examination because of the new symptoms. I also want full blood count taken, because I'm so swollen and inflammated all the time. I have countless awful experiences of doctors (and all western medicine), but I hope this doctor is a good one (I've heard he is.)

I'm gonna write more about scoliosis in the future.

 

 

Skolioosi-postaussarja jatkuu vielä. Tulossa ainakin postaus skolioosin vaikutuksesta pukeutumiseen, pohdintaa kroonisen sairauden vaikutuksesta henkiseen hyvinvointiin, sekä ajatuksia siitä, olisinko mennyt leikkaukseen, jos olisin saanut itse päättää.

Pari ihmistä on pyytänyt, että kertoisin, mitkä asiat auttaa mulla parhaiten selkäkipuihin. Itse asiassa piti sisällyttää niitä jo tähän postaukseen, mutta tästä olisi tullut ihan mahdottoman pitkä. Joten pahoitteluni, joudutte odottamaan vielä ensi viikkoon! Olen kyllä aloittanut jo postauksen kirjoittamisen.

 

Ensi viikon alussa siis tulossa seuraava skoli-postaus, jossa omat vinkkini vaikean selkäkivun sekä skolioosiin liittyvien oheisoireiden hoitoon. Olemme toki kaikki yksilöitä, mutta uskon, että joku voi sieltä napata toimivia vinkkejä myös oman kivun hoitoon.

-Lilies

 

Pages