Koodeja toisensa perään - harvinaissairauksien päivä

Lusikoita kiitos.

Jos olisin itse saanut valita, en olisi halunnut ensimmäistäkään. Toisaalta taas kukapa haluaisi? Ei sairastaminen ole kilpajuoksua, jossa diagnooseilla tai pillereillä kisataan, vaikka välillä siltä saattaakin tuntua.

Helmikuun viimeinen päivä, harvinaissairauksien päivä. Minä annan harvinaisuuteni näkyä kädessäni näin merkkipäivänä vielä tavallistakin värikkäämpänä. Mutta mitä harvinaissairaus, tai no harvinaissairaudet, sitten minulle merkitsee, muutakin kuin merkkipäivää, jota ei toivoisi kenenkään joutuvan viettää?

 

Se on sanojen ja kirjaimien tavaamista, yhä uudelleen ja uudelleen. Se on selittämistä, asioista kertomista ja oireiden selventämistä. Se on pahoittelevia katseita ihmisten silmissä. Se on ihmettelyä. Se on toisinaan mielenkiinnon kohteena olemista. Se on oman itsensä asiantuntijuutta. Se on sellaisten asioiden tietämistä, mistä suurin osa ammattilaisistakaan ei ole ikinä kuullutkaan. Se on tiedon etsimistä. Se on pitkiä lääkelistoja. Se on moniammatillista yhteistyötä vaativaa toimintaa. Se on byrokratiaa. Se on minun arkea. Se on ennalta varautumista erilaisiin tilanteisiin. Se on korkea paperipinkka epikriisejä. Se on voimia vaativaa. Se on termien opettelua. Se on vertaistukea. Se on erilaista elämää. Se on jatkuvaa selviytymistä. Se on haastavia tilanteita. Se on iso osa minua.

Kommentoi