Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Vuosi sitten vietin syntymäpäiviäni hieman eri tavalla, kuin normaalisti. Tai no en edes muista milloin viimeksi olisin edes viettänyt syntymäpäiviäni, niitä mitenkään juhlistaen. Mutta viime syntymäpäiväni en aamulla tuijotellut puhelimennäyttöä, vaan erilaisia monitoreja. 

Makasin toimenpideheräämössä vuoteessa viitisen tuntia. Kädessä kanyyli ja eri monitorointipiuhoja, vierelläni istui koko ajan hoitaja, ja lääkäri kävi tasaisin väliajoin seuraamassa tilannetta. Minun tehtävänä oli maata ja koettaa ottaa rennosti, ja kertoa tuntemuksista. Sain heräämössä infuusiona erästä lääkettä, jota annettiin tuolloin uudenvuoden aattona ensimmäisen kerran, mutta koko tulevan tammikuun kävin toimenpiteessä aina muutaman päivän välein. Vaikka oloni helpottui itse infuusion aikana hivenen, loppui vaikutus heti kun kanyyli otettiin kädestä, eikä lääkkeellä ollut pitkäaikaisia vaikutuksia. Oloni oli kuitenkin hieman kevyempi, vaikkakin ympäristö ei ollut mikään rauhallisin. 

Tänä vuonna vietän syntymäpäiväni eli uudenvuoden aaton kotona yksin. Lepo ja yksinolo on täysin tervetullutta, ja vietän päiväni mielelläni juuri näin. Aamulla sängyssä iso lasillinen suklaista kaakaota. Päivällä koiran kanssa läheisessä koirapuistossa vierailua. Kotosalla olohuone täynnä kynttilänvaloa, ja kipossa parhaimpia perunalastuja. 

Olen aina ollut sitä mieltä, että olen syntynyt hieman vääränä päivänä. Syitä tähän on monia: 

  • en pidä liian kylmästä, varsinkaan narskuvasta lumesta, sillä siitä äänestä tulee vielä kylmempi.
  • en pidä kovin juopuneista henkilöistä, jotka eivät osaa käyttäytyä. (Olen absolutisti.)
  • en pidä oikeastaan ilotulitteista, pelkään niitä. Liian kovia yllättäviä ääniä, vaarallisuutta ja pelokkuutta.

Joten aivan mielelläni olen kotosalla rauhassa. Jalkoihini sujautan lähetin aamulla tuomat kengät, jotka ostin itse itselleni synttärilahjaksi. Pitäähän kengät sisäänajaa kunnolla, ennen kuin ne jaloissa viipottaa paikasta toiseen. Loppuillan suunnitelmiini kuuluu lähinnä vain koiran silittelyä, ja aikaisin sänkyyn menoa. Viime vuodet olen nukkunut vuodenvaihteen, sitä ennen olin useat vuodet aina töissä läpi yön. 

 

Vuosi 2015 ei ollut kovin hyvä vuosi, pääosin se oli todella rasittava. Kaikin puolin. Yltiöoptimistisena en vuoteen 2016 ole lähtemässä, sillä ainakin joitain hankalia asioita on lähitulevaisuudessa odotettavissa. Mutta, matka jatkuu. 

 

 

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

On ihmisiä joista tulee suuri osa elämää, vaikka ei ehkä haluaisikaan. Tilanteiden pakottamana minun tuli sallia toinen henkilö minua auttamaan. Onneksi elämääni astui henkilö, jonka kanssa tämä uusi vaihe ei ole ollut niin hankalaa, kun mitä aluksi pelkäsin.

 

Kiitos henkilökohtainen avustajani M

Kun vihdoin useamman eri henkilön suostuttelun jälkeen myönnyin siihen, että hakisin henkilökohtaista avustajaa, oli prosessi omasta mielestäni todella nöyryyttävää. Oli ollut jo suuri askel pari vuotta aiemmin ottaa apua äidiltäni, mutta nyt että tilanne olisi säännöllistä... Ajatus ei vaikuttanut lainkaan mukavalta. Vammaispalvelutoimistossa sosiaalityöntekijän kanssa hakemuslomakkeita täytellessäni, oli minulle heti selvää, että haluaisin itse toimia työnantajana. Eli itse rekrytoin ja hoidan käytännön asiat. Kun sain päätöksen vammaispalvelusta, että minulle oli myönnetty henkilökohtainen avustaja, oli aika kirjoittaa työpaikkailmoitus. Ilmoituksessa painotin sitä, kuinka henkilökemioiden tulee osua yhteen ja yhteistyön pelata. Sinä M olit yksi niistä, jotka valitsin haastateltaviksi. Heti tavattuamme huomasin, kuinka olit reipas ja valmis uusiin koitoksiin. Kertaakaan en ole katunut valintaani, en. 

Kun kesällä sain päätöksen siitä, että minulle myönnettiin henkilökohtainen avustaja, oli asia aluksi todella hankala itselleni, hieman nöyryyttäväkin. Muistan kun kerroin asiasta eräälle minua 10 vuotta nuoremmalle tytölle, sanoi hän: "vähän siistii! Sun ei siis tarvi siivota tai tehdä ite ruokaa, siistii!" No ei se ihan niin siistiltä minusta tuntunut, eikä vieläkään, tottakai haluaisin tehdä nuo kaikki asiat itse. Mutta kanssasi M on ollut alusta asti niin luontevaa, että se häpeä ja nöyryytys on hälvennyt asiasta. Vaikka joudutkin auttamaan minua esimerkiksi hiusteni pesussa, en koe tilannetta kiusallisena, ja siihen vaikuttaa paljoltikin se, kuinka helppoa minun on kanssasi olla. Vaikka välillä lamppusi saattaakin syttyä hieman hitaammin, mutta aina voi oppia uutta. Niksi-Anna neuvoo kyllä.

Kanssasi on ollut helppo muodostaa työsuhde myös senkin takia, että vaikka teetkin minulle töitä, ei se tunnu koko aikaa siltä. Vaan voimme oikeastikin keskustella monista eri aiheista koko ajan. 

Osaat myös jämäkästi sanoa, milloinka minun kuuluisi vaan koittaa levätä, että sinä kyllä hoidat hommat. Huumorilta ei voi kanssasi välttyä, ja se onkin hyvä vahvistava liima suhteessamme. Ei tunnu siltä, että olisit maksettu seuraneiti, mutta ei myöskään siltä että olisit hiki hatussa töitä paiskiva kotiorja, vaan ihan oikea henkilökohtainen avustaja. Henkilö, joka tekee kanssani niitä asioita, mitä minäkin normaalisti itse tekisin, mikäli niistä vain selviytyisin. 

Kiitoksen voi sinulle osoittaa pienellä lahjalla jouluna uuteen omaan kotiin, mutta sen voi osoittaa myös sanomalla, kuinka hyvin olet edistynyt focaccian leivonnassa saaden siihen ilmavuutta joka kerralla lisää.

Kiitos sinä, joka olet tuonut elämääni lisää itsenäisyyttä, silloin kun olen sitä menettänyt. Lupaan jatkossakin pitää huolen siitä, että sinulla on vilkkuvalo aina takissa kiinni Köpiä pimeällä ulos viedessäsi, ja että saat pyyhkiä pölyt juuri sillä rakastamallasi yleispuhdistussuihkeella. Lupaan myös toistekin pakata sinulle kotimatkalle mukaan pillimehua ja pullaa, mikäli olet unohtanut itse pikkuevään illalla luotani lähtiessäsi. Kiitos että jaksat hölmön koirani rakkaudenosoituksia. 

Kiitos sinulle M siitä, että et lopettanut avustajanani työskentelyä heti ensimmäisenä työpäivänäsi. Päivänä jolloin koirani söi sukkasi.

 

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Ihan ensimmäiseksi täytyy sanoa: En pidä puurosta. En oikeastaan, mutta joissain tilanteissa ja joillain tavoilla se menettelee kyllä, ja välillä puuro voi olla hyvääkin. Instagramin puolella tuli pyyntö, että kirjoittaisin blogin puolelle hieman eri puurojutuista. Jotenkin huomaamattani puurot ovat eksyneet kuviini suht usein. Sinänsä hassua, sillä en edes oikein osaa syödä aamupalaa, vaan useimmiten skippaan sen kokonaan.

Lähiviikkoina olen tehnyt useammankin kerran kookos-riisipuuroa. Paitsi aamupalana, myös lounaana ja päivällisenäkin sopiva kaveri, josta saa helposti myös herkun jälkiruoan. En ole kyennyt syömään tavallista riisipuuroa pitkään, mutta tämä kookosversio ei aiheuta hankaluuksia, sillä se on sen verta erilainen aivan perinteisestä. Olen tehnyt puuron tällä Chocochilin ohjeella useimmiten: http://chocochili.net/2014/11/kookos-riisipuuro/

Maitona olen käyttänyt joko kookos-riisimaitoa, tai sitten soijamaitoa. Kookossokerin sijaan ihan tavallista sokeria. Riisipuuron päälle tulee mielestäni aina laittaa kanelia ja sokeria, ja tämän version päälle myös paahdettuja kookoslastuja. Myös kardemummaa ripottelen usein päälle. Tämä puuro maistuu melkeinpä paremmalta kylmänä, ja päälle voi laittaa vaikka mitä lisukkeita.

 

Useimmiten kun puuroa tulee syötyä, teen puuron aivan normaalina pikaversiona, ihan vain mikroa hyväksikäyttäen. Erilaisin lisukkein siitä saa kuitenkin aina erilaista. 

Yksi lemppareista on paahdetut pähkinät. Pienellä paistinpannulla paahdan pähkinäsekoitusta, lisään joukkoon hunajaa tai ruokosokerisiirappia, ja annan paahtua hetken aikaa. Puuron päälle muutama ruokalusikallinen, ja suuta kohti.

En ole ikinä ollut pakastemarjojen ystävä, joten pakkaseni on tyhjä kesän kotimaisista vitamiineista. Oman osuuteni äitini mökiltämme keräämistä mustikoista lahjoitan nykyisin aina siskontytölleni. Tuoreet marjat ovat kuitenkin hyviä, ja varsinkin vadelmat sopivat kaurapuuron kanssa mielestäni hyvin. Alla olevassa kuvassa on yksi herkkuyhdistelmistä: kaurapuuroa, tuoreita vadelmia, sekä reilu annos Sveitsiläistä Ovomaltine jauhetta. 

Bongailen Instagramista usein erilaisia ruokia, mistä otan inspiraatiota omiin kokkailuihin. Jossain vaiheessa törmäsin herkullisen terveisiin ja järjestelmällisiin ruokiin käyttäjältä @cleanfoodcrush. Rakastuin heti useampaan hänen ideoistaan ja resepteistään, mutta puuropurkit kolahtivat eniten. Joten teimme avustajani kanssa reissun Ikeaan ja palasimme takaisin luokseni kassi täynnä hillopurkkeja. Teimme aluksi kolme eri makuyhdistelmää, jotka olivat kaikki tuosta alkuperäisestä ideasta kotoisin. Idea on kovin yksinkertainen. Hillopurkkiin kauraleseitä, ja täytteitä. Kun puuron haluaa syödä, täytyy vain keittää vettä ja kaataa sitä purkkiin. Hetken hautumisen, ja sekoittamisen jälkeen, voi puuron lusikoida suuhunsa. Helppo napata hyllystä aina valmis purkki.

Kaikki nuo lisukkeet näihin puuroihin löytyivät helposti Punnitse & Säästä liikkeistä. 

-Tummaa suklaata + pakastekuivattuja vadelmia

-Banaanilastuja + kookoslastuja + tummaa suklaata

-Kanelilla maustettuja kuivattuja omenaviipaleita

 

Makuyhdistelmiä on mielessä jo monta, ja purkkeja pitäisi täytellä, jotenka täytyisi tehdä uutta reissua kauppoihin. 

Jossain vaiheessa söin aina kaurapuuroa, raejuustoa ja mehukeittoa ison lautasellisen joka aamu, mutta se ei vaan enää uppoa. Mielikuvitus vaan laukkaamaan, niin eiköhän uusia ideoita löydy, ja niiden avulla ehkä oppisi sen säännöllisen aamupalan syönnin salat.

 

 

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

 

"Sairastaminen, ja kuntoutuminen käy kyllä ihan työstä."

Tuon lauseen olen kuullut useamman eri henkilön sanomana. Mutta sitten toisaalta taas monen mielipide tuntuu olevan, että mikäli ei käy töissä, ei myöskään oikeastaan tarvitsisi vapaata. En itsekään osannut ajatella aiemmin niin, enkä toisaalta täysin vieläkään. Omalta osaltani se liittyy suuresti liialliseen vaativuuteeni itseäni kohtaan. 

Kun kavereiden kanssa sovimme etukäteen jotain pimenoa tai tapaamista, odottavat he usein että minä otan ensimmäisenä oman kalenterini esiin. Ilman kalenteriani olisin aivan hukassa. Se on täynnä kaikenlaisia merkintöjä, värikoodeja ja lähes joka päivä on aikataulutettu. Elämäni koostuu useasta eri osa-alueesta, joista  suurin osa vaatii kovaa aikatauluttamista ja työtä. 

Tajusin ehkä ensimmäisen kerran kunnolla, että minulla on lupa ottaa vapaata sairastamisestani(vaikka ne toki joka hetki mukanani kulkevat) ja kuntoutumisistani, kun fysioterapeuttini ja psykoterapeuttini kysyivät milloin minä olen pitämässä kesälomaa? Pidin alkuun kysymystä hieman absurdina. Molempina näinä kertoina olimme katsomassa aikatauluja etiäpäin, mikä ihme kesäloma, mikä sellainen on? Myöhemmin vasta ymmärsin, kuinka oikeastikin on tärkeää, että välillä saisi yrittää unohtaa sen tavallisen arjen, sen kiireisen hoitojuttuja täynnä olevan kipuisan arjen. Minun arjen. 

Nykyisin pidän irtiottoja, ne tuovat paljon kaivattuja hengähdystaukoja. Vaikkakin myös irtiotot voivat välillä hankaloittaa joitain ongelmistani, siitäkin voi päästä yli, ja sen kestää varsinkin kun tietää, että hyvää voisi olla tiedossa. Psyykkisesti voivat irtiotot olla vaikeita, etenkin silloin kun joutuu kohtaamaan paljon asioita, mitä haluaisi tehdä, mutta mitkä sairaudet ovat vieneet pois.

Ennen matkustelin enemmän, ja eri tavoin, nykyisin tietyllä tapaa helpommin. Tällä hetkellä matkoja ei ole lähitulevaisuudessa näkyvissä, mutta eivätköhän lentoliput myös ensi vuonna kädessä ole.

Onneksi kuitenkin aina ei tarvitse turvautua lentokoneeseen, tai edes lähteä kovin kauas, jotta pääsisi irti arjesta ja kalenterista, sekä siitä kaikesta mitä ne kalenterin ajankohdat pitävät sisällään. Tulevana viikonloppuna koittaa pieni irtiotto äitini kanssa. Irtiotto raskaan vuoden jälkeen, jota hankaloitti ja vaikeutti monet eri byrokratian pyörät, ja asioiden selvittely aivan liian monen instanssin kanssa. Vuosi joka oli täynnä suuria muutoksia, ja epävarmuutta tulevaisuuden suhteen. Tälle irtiotolle meidän piti lähteä jo viime tammikuussa, mutta lääkehoitokokeilusarja sairaalan toimenpideheräämössä teki mutkia matkaan. Joten sen sijaan, että olisin istunut poreammeessa, höyrysaunassa rentoutuen, tuijotellut merta hotellihuoneen ikkunasta, tai katsellut Netflixiä kylpytohvelit jalassa, makasinkin muutaman päivän välein sairaalasängyssä tarkassa monitoroinnissa. No, jospa tällä kertaa tuo onnistuisi.

 

Seuraava irtiotto on jo sovittuna myös isosiskoni kanssa. Yö hotellissa, josta voidaan hakea lempiravintoloistamme ruokaa mukaan huoneeseen, kylpeä kasvonaamiot kasvoilla, maata vierekkäin isolla sängyllä kylpytakit päällä, syödä karkkeja lähellä olevasta lempi karkkiliikkeestämme, aamupalaa hymy kasvoilla. 

Irtiotto. Hengähdystauko. Loma. 

Kaikki sellaisia asioita, jotka sallittakoot pitkäaikaissairaille, kuntoutujille, aivan kaikille.

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

On joitain asioita, joista riittäisi sanottavaa enemmänkin. Niinpä tästäkin seuraavasta aiheesta kirjoitan jatkossa varmasti useampaan otteeseen. 

 

Pari viime vuotta olen käyttänyt Instagramia aktiivisesti. Tuon kuvin esille sekä normaalia elämääni, ruokajuttuja, että myös sairastamistani (yksinomaan tästä aiheesta olen aiemmin julkaissut yhden kirjoituksen). Mutta se ei kuitenkaan tarkoittaisi sitä, että pelkkien kuvien perusteella voisi päätellä paljoakaan elämästäni. Totuushan kuitenkin on, etten kuvaa 24/7, enkä kaikesta siitä mitä elämääni kuului, eikä minun tarvitsekaan. Saan kuvata ja julkaista kuvia juuri niistä asioista, joista itse haluan. Tähän postaukseen laitoin muutamia Instagramissa julkaisemiank kuvia, ja kursiivilla lisäsin ne tekstit joita olen kuvien yhteyteen silloin kirjoittanut. Nyt kirjoitain hieman lisää näistä kuvista ja tilanteista.

 

Pumpkin soup with herbs and crispy kale. 

#food #soup #pumpkin #pumpkinsoup #kale #bread #dinner #homemade

 

Ruokakuva. Kyllä. Kuvateksti kertoo vain kurpitsakeitosta, ja siitä kuinka pidän ruoanlaitosta. Todellisuudessa en tehnyt tätä keittoa aivan kokonaan itse. Päivä tai kaksi aiemmin olin käynyt henkilökohtaisen avustajani kanssa ruokakaupassa, sillä en olisi voinut yksin ostaa kaupasta painavaa kurpitsaa. Avustajani myös valmisteli ja pilkkoi kaikki keittoon tarvittavat ainekset. Kun halusin valmistaa keiton, heitin ainekset tupperwaresta uunivuokaan, öljy ja mausteet päälle ja uuniin. Paahtamisen jälkeen soseutin tehokkaalla vempeleellä yhdessä nesteen kera. Eli toisin sanoen, ei vaadittu paljoakaan keholtani, että pystyin keiton valmistamaan, eikä se edes näin olisi ollut mahdollista ilman ulkopuolista apua.

Rainy morning tea and cinnamon bun at one of the loveliest cafes in Tampere, after an emotionally difficult morning at psychophysical physiotherapy. Next on my list manual lymphatic drainage therapy. #cafe #tea #cinnamonbun #kahvilaruno #morning #rainy #november #rehabilitations #spoonie #spoonielife #hat #scarf  Kuvateksti kertoo kyllä rehellisesti tässä kuvassa, millainen aamupäivä oli. Jos katsoisi vaan kuvaa, voisi siitä saada ihanan eteerisen mielikuvan ja korvapuustin tanssimaan makunystyröillään. Mutta joo, aamu oli ollut rankka. Olin laitettuna selkä seinää vasten, ja joutunut tekemään sekä pohtimaan vaikeita, sekä raastavia asioita. Pieni teehetki ennen rentouttavaa lymfaterapiaa oli paikallaan.  

This evening was just the right time to do unicorn nails. Glitter glitter everywhere. The last few weeks have been really hectic, emotionally draining, physically oh so painfull plus new symptoms and possible diagnosis on their way. With these unicorn nails I am ready to distract people, and ready to hussle a new hectic week.#nails #nailpolish #unicorn #glitter #essie #fingers #spoonie #hussleandbussle #hussle #hectic  Olen aiemmin kirjoittanut siitä, kuinka kaikesta huolimatta, on aina oikeus näyttää siltä kuin haluaa. Se voi toimia myös voimavarana ja asiana, joka häiriköi niitä rasittavia kohtia elämässä. Keskellä todella kiireistä aikaa, jolloin yksi asia vaikeutui merkittävästi ja nosti paljon vastaamattomia kysymyksiä, oli ja on hienoa kun voi yrittää etsiä sitä ajatusten on/off katkaisijaa, vaikka sitten lakkaamalla yksisarvis kynnet. Glitteriä siellä, glitteriä täällä. Tai ainakin kynsissä.  

Tomorrow is going to be annoying. Oh how I love all the things you have to do and go through, just to be able to be sick. 

#spoonie #spoonielife #chronicallyill #chronicpain #thoracicoutletsyndrome #crps #chronicmigraine #chronicbakpain #mentalhealth #rehabilitations #mylife

 

On asioita, joita en halua sanoa ääneen julkisesti, mutta ne saattavat vaikuttaa minuun kovin. Kovin paljon voi olla taustalla meneillään koko ajan, ja välillä kaikki vaan kasaantuu. Kuvin voin tuoda esille sitä hankaluutta, vaikka en kertoisikaan täysin mistä on kyse. Tämäkin kuva toimii enemmänkin metaforana, kuin minään suorana asian esittäjänä. 

I was only supposed to pick up a new bottle of my foundation after psychotherapy, but ended up getting a new lipstick and lip pencil as well. Oh and some gingerbread/cinnamon bun, as I'm feeling pretty weak and exhausted, and still have to sort some things out today... #spoonie #spoonielife #rehabilitations #maccosmetics #makeup #lipstick #lippencil #gingerbread #bun #exhausted #bed #coffee

 

Kuvasta näkee osittain, kuinka heikkona ja uupuneena olin. Mutta huulipuna ja huultenrajauskynä saattoi piristää olotilaani paljon, sekä myös tuo piparipulla. Koska päivän aikana oli vielä paljon tehtävää, varsinkin turhauttavaa sellaista, tarvitsin kahvia. Mutta sängyssä nautittuna. Jos kuvaa ei olisi rajattu näin, olisi yöpöydällä näkynyt kasa erinäisiä papereita, sekä kalenteri aukinaisena. 

#christmas #christmaseve #thisisme #selfie #undercut #braid #shorthair #specs #blackandwhite

 

Hiukseni olivat ennen pitkät. Sitten lyhyet. Sitten taas pitkät. Niiden pituus on vaihdellut elämäni aikana usein, mutta viime vuodet ne ovat olleet lyhyet, sillä käsieni vuoksi en voi niitä laittaa, enkä varsinkaan tehdä kädet kohoasennossa mitään. Koska hiusmassaa löytyy paljon, on yli puolet hiuksistani ajeltu 9mm pituisiksi, näin niitä on helpompi käsitellä. Pidän kyllä tyylistä, sillä saan vaihdeltua ilmettä helposti. Jouluaattona halusin kuitenkin hieman jotain kampausta, joten äitini teki minulle löysän ranskalaisen letin. Suihkutin siihen vain hieman tekstuuria tuovaa hiussuihketta, ja vetäsin suortuvia löysemmiksi sieltä ja täältä. Valmista, kiitos äidin. Meikin teen kuitenkin yhä nykyäänkin itse, se vain vie paljon aikaa ja taukoja tulee pidettyä vähän väliä.

Another zebra cake. Vanilla yoghurt+curd together with salty liquorice stripes. Christmas is so over. 

#cake #zebracake #salmiakki #saltyliquorice #vanilla #baking #food #marbled

 

Leivoin ennen paljon, mutta jouduin luopumaan siitä lähes kokonaan. Kun suostuin ottamaan apua vastaan, menetin tietyn osan itsenäisyyttäni, mutta sain osan itseäni myös takaisin. Meni pitkään ennen kuin ymmärsin, että minulla on todellakin oikeus käyttää avustajaani kaikkiin niihin asioihin, mitä normaalisti itsekin tekisin jos vain kykenisin. Normaalisti leipoisin, joten näin teen välillä myös avustajani kanssa. Mutta nykyisin toki leivon eri tavoin kuin aiemmin. Minä lähinnä vastaan suunnittelusta ja ohjeistamisesta, ja avustajani tekee suurimman osan työstä. Näitä seeprakakkuja olemme tehneet nyt useamman kerran, ja joulupäivänä leivoimme yhdessä taas yhden, jonka otin tapanina mukaani mökillemme. 

 

 

Kuvat voivat puhua paljon, mutta niiden takanakin voi olla paljon sellaista, joka jää piiloon.

Ladataan...

Pages