Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Viime viikolla sain huokaista helpotuksesta. Sain varmuuden tiedolle, että eräs hoidoissani mukana ollut hoitoalan ammattilainen ei jatkaisi enää minun tiimissäni, vaan minut ohjattiin toiselle kyseiseen alaan erikoistuneelle. Kun tämä uusi henkilö lupasi minulle ottavansa kopin ja hoitavansa asioitani eteenpäin, valtasi helpottunut olo minut. Olin jo itse alkanut epäilemään, että minussa itsessäni oli vain jotain pielessä, tai etten ollut vain yrittänyt tarpeeksi tämän entisen kanssa työskennellessäni. Mutta sitten toinen, kolmas ja neljänneskin ammattilainen kertoi minulle, kuinka asioitani oli hoidettu väärin varsinkin tämän tietyn henkilön toimesta. Vuoden verran kävin vastaanotolla itkien, lähtien kotiin entistä ahdistuneempana ja epätoivoisena. Sain osakseni syytöksiä, ohjeita joita en kyennyt noudattamaan, sekä käskyjä ilman perusteluita. Vuoden aikana en tullut kohdatuksi kertaakaan, en yhden yhtä kertaa.

Avauduin tästä asiasta lyhyesti Instagramin puolelle erään päivän aikana, ja viestejä alkoi tulla seuraajilta välittömästi. Tiesin jo entuudestaan etten ollut yksin tämän asian kanssa, moni muukaan ei ole tullut kohdatuksi, mutta silti oli karua lukea toisten kokemuksia.  

 

Postauksessa olevat viestit on julkaistu lähettäjien suostumuksella.

 

Ymmärrän, kaikki ihmiset ovat loppupeleissä vain ihmisiä, ja kaikilla on täysi oikeus myös niihin huonoihin päiviin. Jos lääkärin auto on hajonnut keskelle aamuruuhkaa tai lapsi huutanut läpi yön, ei keskittyminen ole varmastikaan huipussaan. Itse potilaana arvostaisin sitä, että lääkäri mainitsisi minulle olevansa hieman huonolla tuulella, kuin että jos hän purkaisi olonsa minuun asiattomasti ja unohtaisi minut sen ihmisen koko vastaanottokäynniltä. Huono päivä saattaa selittää  jotain käyttäytymistä, mutta sen ei tarvitsisi vaikuttaa muihin. Mikäli käytös on kerta toisensa jälkeen ala-arvoista ja huonoa, ei tilannetta voi enää selittää vain huonolla päivällä, silloin on kyse jo jostain täysin muusta. Usein kyse ei ole enää vain yksittäistapauksista, vaan kyseisen ammattilaisen käytös tunnetaan jo laajemmin. 

 

Mikä nykyterveydenhuollossa on itsestäni huolestuttavaa on se, että kuulen jatkuvasti muilta potilailta sitä, kuinka heistä hyvin sujuneet terveydenhuollonkäynnit ovat harvinaisempia, kuin ne joilta poistutaan harmistuneina. On toki totta, että ihmiset herkemmin kertovat toisilleen niitä hankalia ja vaikeita kohtaamisia, kuin niitä jotka sujuvat oppikirjan mukaan. Kiitoksen kilke ei kuulu niin kauas, kuin valituksen kalke. Silti, silti on äärimmäisen inhottavaa, kuinka moni joutuu pelkäämään huonoa kohtaamista. Kun ihminen hakee apua, ei pelon tulisi olla päälimmäinen tunne.

 

 

Valitettavasti tuo alun esimerkki omasta tilanteestani ei ole ollut ainoa, muutama vuosi sitten olin samanlaisessa tilanteessa. Toivoin ja yritin toimia niin, että tilanne olisi korjaantunut, mutta eivät ne palaset ikinä paikoilleen loksahtaneet. Kun pystyin hengähtämään vapaammin, kirjoitin epätoivostani henkilökohtaiseen Facebookkiini saaden myötätuntoa ja pahoitteluja välittömästi.

 

 

Minulla on pyyntö: Kohtaa minut.

 

Kohtaa minut ainutlaatuisena yksilönä, ihmisenä kaiken keskellä. Henkilönä, joka ansaitsee tulla kohdatuksi juuri siinä ja sillä hetkellä. Anna minulle hetki ja huomioi mitä sanani ja kehoni sinulle kertovat. Älä yleistä minua, vaan muista yksilöllisyyteni. Minä olen siinä, sillä minulla on jokin tarve tai pyyntö. Kohtaa minut.

 

 

Kuten tämä viestin minulle kirjoittanut sairaanhoitaja asian ilmaisi, kohtaamisen tulisi olla koko hoidon tai tapaamisen ydin. Kyse on kuitenkin ihmisistä, henkilöistä. Hoitotyön ei tulisi olla liukuhihnamaista työskentelyä tehtäväorientoituneesti, sen tulisi olla ihmisen auttamista. 

 

Kokemuskoulutuksia pitäessäni korostan aina sitä, kuinka kyse voi olla välillä niinkin pienestä asiasta, kuin potilaan nimen käyttämisestä. Potilas ei ole kakkosen kolmonen, hän on nimen saanut henkilö, joka tarvitsee toisten apua. Se että huomioi toisen yksilönä, ja antaa edes pienen hetken, se on välillä jo paljon: Pieni hymy kiireen keskellä, aito läsnäolo ja kohtaamisen vastaanottaminen.

 

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Yhteistyössä FLOW-festivaalien kanssa

 

Tätä julkaisua kirjoittaessani alkoi päässäni soida Sinä ja minä, niin tässä ei ole kyse mistään vastakkainasettelusta vaan siitä, että meillä kaikilla olisi yhdessä kivaa. Kuitenkin näin liikuntarajoitteisena ja monisairaana henkilönä, on minun kokemukseni aina hieman erilainen missä tahansa sitten kuljenkaan. Joten mitkä pienet asiat mahdollistavat sen, että minullakin olisi tasapuolisen kivaa festareilla (tai muissa tapahtumissa)?

 

  • ANNA TILAA LIIKKUMISELLE. Väistätähän aina apuvälineiden kanssa liikkuvaa. Esim. pyörätuolin kanssa tulee minun jatkuvasti tutkailla maastoa, ja tehdä suunnitelmia kulkureiteilleni. Se, että sinä otat pienen sivuaskeleen, on pieni teko sille, ettei minun tarvitse kiertää jostain kauempaa. Suullinen pyyntö väistää, tarkoittaa useammin enemmän kuin 1cm, annathan siis tilaa. Varsinkin pimeän tullen väkijoukossa liikkuminen saattaa olla jopa vaarallista, joten turvallinen kulku on kaikille suotavaa. 

 

  • HUOMIOI MYÖS ALHAALTA TULEVAT ÄÄNET. Tämä onkin jo hivenen vaikeampi asia, mutta toivoisin sinun ottavan sen huomioon. Mikäli kuljen väkijoukossa, saattaa minut olla hankala huomata, sillä olen  ainakin puoli metriä matalampana. Jos siis kuulet jostain äänen "anteeksi, sori, sori, anteeksi", mutta et heti paikallista puhujaa, katsahdathan myös alas! Siellä saatan olla minä jumissa keskellä väkijoukkoa, kasvot muiden peppujen korkeudelle (ahtaanpaikankammo iskee suht nopiaa tällaisissa tilanteissa yhdelle jos toisellekin, joten arvostan rivakkaa toimintaa). Saatat myös tuntea käden vyötärösi korkeudella, käden joka työntää sinua hellästi hieman sivuun. Ei, en itsekään pidä siitä, että joku koskee minuun kysymättä, mutta tällaisissa tilanteissa jäisin muutoin ilman happea sinne alas. Pahoittelen mikäli äänensävyni on välillä käskevä, mutta voit vain kuvitella kuinka turhauttavaa tuollaiset tilanteet välillä ovat, varsinkin kun niillä anteeksipyyntöhuudoilla saa äänensä helposti käheäksi.

 

  • EMME JONOTA AINA SAMOIHIN PAIKKOIHIN. Kyllä, me suomalaiset osaamme jonottaa, mutta minä en välttämättä jonota samaan paikkaan kuin sinä, joten jälleen pyydän tilaa liikkumiseen. Pyörätuolikatsomot saattavat olla siellä ihmismassan keskellä, mikäli olen sinne matkalla, ei se ole sinulta mitään pois. Kaikkiin ruokakojuihin tms. ei välttämättä myöskään ole esteetöntä pääsyä, tai jono saattaa kulkea sellaisessa maastossa, etten sinne pääse. Näin ollen saattaa olla, että joudun tekemään tilaukseni jostain toisesta kohdin, en kuitenkaaan yritä ohitella jonoissa. Mikäli ohitan sinut wc-alueen jonossa, on syy yksinkertainen: Minä jonotan inva-wc:hen, joita on rajattu määrä. Mikäli tavallisia bajamajoja on saatavilla, ethän käytä inva-wc:tä.

 

  • PYÖRÄTUOLIKATSOMOT EIVÄT OLE KAIKILLE. Vaikka saattaisikin vaikuttaa kivalta idealta hyppelehtiä pyörätuolikatsomoon joraamaan, ovat ne valitettavasti tarkoitettu vain heille, jotka niitä oikeasti tarvitsevat. Saatat kuitenkin nähdä pyörätuolikatsomoissa myös tervejalkaisia henkilöitä, he ovat avustajia, he eivät olisi katsomossa mikäli minä en siellä olisi.

 

  • ANNA MINUNKIN NÄHDÄ. Kaikkialla ei ole pyörätuolikatsomoja, mutta silti olisi kiva nähdä jotain. No ainakin muuta, kuin edessä seisovan peppu 10cm päässä kasvoistani. Jätäthän ympärilleni siis tilaa näkemiselle, ja musiikista sekä taiteesta nauttimiselle. Todennäköisempää on, että sinä näet minun takaani, mutta minä en sinun. Ethän myöskään koske minuun, sillä helläkin kosketus saattaa aiheuttaa vahinkoa keholleni.

 

  • ÄLÄ AUTA ILMAN LUPAA. Tarkoitat varmastikin hyvää, mikäli haluat auttaa, mutta muistathan pyytää siihen aina luvan? Se että lähtisit työntämään pyörätuoliani ilman lupaani, on sama asia kuin joku nappaisi sinut syliinsä ja lähtisi vain kävelemään. On myös täysin eri asia mikäli olet työntänyt jotain sairaalassa kuljetuspyörätuolilla, kuin että työntäisit minua aktiivituolissani. Pahimmassa tapauksessa aiheutat minulle vaaratilanteen, josta auttaminen on kaukana. Ethän muutoinkaan koske minuun.

 

  • AVUSTAJA(T) SEURAA MINUA. Ethän estä minun kulkuni lisäksi avustajani kulkua? Sille on syynsä, miksi avustajani on seuranani koko ajan, eikä häntä saa minusta erottaa. Valitettavan usein on myös tilanteita, jolloin avustajani joutuu toimimaan henkivartijanani. Pidäthän mielessäsi siis sekä sinun, että minun viihtyvyyden, mutta meidän molempien turvallisuuden?

 

  • KAIKKI VAMMAT EIVÄT OLE NÄKYVIÄ. Huomioithan, että festareilla käy monenlaisia henkilöitä. Joidenkin musiikkimaun saatat tunnistaa jo bändipaidasta, mutta kaikkia vammoja et. Ethän kyseenalaista toisen vammaa, tai erityisyyttä, hän varmastikin itse tuntee itsensä. 

 

Miltä tällainen tapahtuma sitten näyttää pyörätuolista käsin? Viime vuonna tältä, ehkäpä tänä vuonna hieman toiselta?

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Jos sairastaminen menisi satukirjojen oppien mukaan, noudattaisi se kutakuinkin tällaista kaavaa:

”Aih” vingahtaisi prinsessa, ja vatsaansa pitelisi. Kivun yltyessä niin että ripsiväri poskille levisisi, päättäisi prinssi soittaa rakkaalleen sairasauton. ”Piipaa piipaa” huutaisivat haltijakummit kauniissa kuorossa, ja prinsessan hellävaroen kyytiin lennättäisivät. Ensiavussa triagehoitaja luokittelisi prinsessan välittömästi hoitoa tarvitsevaksi, ja kipulääkettä annostelisi. Komea, mutta hieman omanlaatuinen, kylän parantaja röntgenkatseellaan syyn kivulle välittömästi paikallistaisi. Taikasauvaa heilauttamalla vastaanottohuoneen leikkaussaliksi muuntaisi, ja nurkissa pyörivät hiiret assistenteikseen muuttaisi. Prinsessa muutaman hönkäyksen unilääkettä keuhkoihinsa imaisisi, kunnes levollisena pehmoisella sängyllä jo nukkuisi. Silmät avatessaan ongelma poissa jo olisi, eikä prinsessa kipua kehossaan tuntisi, tai pelkoa hetkeäkään kokisi. Muutaman kuohuviinilasillisen jälkeen parantajalta kotiinsa kevein askelin hypähtelisi, ja täysin terveenä jälleen olisi."

 

Niin, satukirjojen mukaan vaikeatkin tilanteet helppoja olisivat. Mutta elämä ei ole satua, ei ainakaan suurimman osan ajasta, vaikka satumaisia tilanteita eteen osuisikin. En tarkoita etteikö terveydenhuollossa joskus satumaisen helppoja hetkiä olisi, mutta harvemmin ainakaan aivan niin nopeita. Se mikä joistakin saattaa kuullostaa oudolta, on se, ettei oikeastaan kukaan koskaan terveenä ja täysin parantuneena sairaalasta kotiudu. Tosielämässä sairaalahoidosta kotiudutaan usein siinä vaiheessa, kun kotona avoterveydenhuollon turvin pärjää. Varsinainen toipuminen alkaa siis vasta omasta sängystä, tai omalta sohvalta taulutelkkarin vierestä. Ei ole olemassa niin mustavalkoista elämää, että sairaalassa vain sairastettaisiin, ja kotona normaalia arkea täysillä pyöritettäisiin. 

 

Kotiutuminen ei ole aina helppoa, eikä se sitä ole tällä kertaa minullekaan ollut. On ollut vastoinkäymisiä, järjesteltäviä asioita, huolta monesta, uusien asioiden opettelua, ja paluuta arkeen. En sano, että sairaalassa helpompaa olisi, tai siellä paremmin voisin, mutta... en tiedä olenko oikeastaan vieläkään kahden viikon jälkeen takaisin arkeeni kotiutunut. Omassa sängyssäni olen toki yöt nukkunut, mutta pelkkä oma sänky ei henkilöä sairaalasta kotiuta. On vaikea kertoa miten tunnen eläväni monessa paikkaa samaan aikaan, mutta toisaalta en sittenkään missään.

Palasin omaan sänkyyni, mutta milloin arjen todellisuuteen kotiutuisin?

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

En pidä jossittelusta, enkä osaa enää nykyisin leikkiä mielikuvitusleikkiä tulevaisuuteni osalta. En. Mutta silti sitä välillä huomaan ajattelevani joitain asioita, joita tekisin, jos vain kehoni ne sallisi. Mitä ne sellaiset asiat sitten olisivat, ja miksi ne eivät sairaalla kehollani onnistu? Haluaisin löytää jonkun liikuntalajin, sellaisen josta olisin kiinnostunut ja innostunut, mutta joka ei vointiani laiminlöisi. Olisipa se vain niin helppoa...

 

Pyörätuolirugby kiinnostaisi kovin, mutta jopa höyhenen sivelylle kivuliaan kehon yhdistäminen rajuun kontaktilajiin ei taida saada matchia edes Tinderissä. 

Pyörätuolikoripallo, sitä moni ehdottaa, mutta kun kädet puutuvat tunnottomiksi ja kivuliaimmiksi jo alle olkapään korkeuden, ei pallon heittely koria kohti aivan luonnistu. 

Kelkkajääkiekko, mikäli kontakteja ei tulisi ja jäällä vain liukuisin, olisin kelkan kyydissä maaleja laukomassa. Realiteetit kuitenkin huomioon ottaen ei minusta seuraavaa Selännettä tule.

Jousiammunta, ne kädet, ne kipeät kädet jotka ärtyvät kaikesta tekemisestä. Ja jos nyt aivan rehellisiä ollaan, ei laji minua oikeastaan edes kiinnosta.

Kaikki vauhdikasta kelaamista vaativat lajit, ne voin unohtaa mikäli käsilläni jotain vielä seuraavina päivinä tehdä haluaisin. 

Monoski-laskettelu, jos puristusvoimat käsissäni riittäisivät, tai liikelaajuudet tarpeeksi olisivat, mutta kun ei.

Lajit, jotka eivät kerta kaikkiaan vain kiinnosta. Niin, näitäkin löytyy kuten esim. pyörätuolitanssin vakiotanssit tai boccia. 

 

Kuva laitoskuntoutusjaksolta, jolloin testasin urheilupyörätuolilla pallopelin pelaamista. Seuraavat päivät minua teippailtiin kasaan.

 

Mikä sitten voisi olla mahdollista, sellaista josta saattaisin nauttia, ja joka rajoitteilleni sopisi?

 

Ratsastus minua kiinnostelisi, vaikka joka tallilla ei mahdollisuutta esteettömyyteen olekaan. Se mikä minut vielä on hevostallilta pois pitänyt, ovat olleet keskeneräiset suunnitelmat siitä, olisiko ratsastusterapia kuitenkin itse tavoitteellista ratsatusta parempi juttu. Viime vuoden puolella kävin yhdessä toimintaterapeuttini kanssa kokeilemassa, kestäisikö kehoni ylipäänsä ratsastusta, ja ilokseni ei suurempia ongelmia ilmaantunut. Hevosen lämpö, liikkeet, hengitys, kaikki tuovat passiivista palautetta omaan kehoon. Vaikeiden mielenterveyden sairauksieni vuoksi voisi hevonen ja ratsastaminen tuoda myös lievitystä ahdistuneisuutta täynnä olevaan arkeen.

Freestyle-/hiphop-/nykytanssi voisi olla mahdollisuus, mikäli vain sopiva paikka löytyisi. Ensin tulisi kuitenkin itse selvittää niin monta asiaa, että mieluusti jättäisin sen työn tällä hetkellä jollekin toiselle. Tiedän, että moni muu olisi kiinnostunut tästä myöskin, joten toisaalta voisi olla mahdollisuus saada toisiakin tanssitunneille mukaan. Eihän niiden tuntien tarvitsisi olla pyörätuolinkäyttäjiä varten suunniteltuja, mutta tilat sanelevat kuitenkin paljon, esteettömyys kun ei ole mikään itsestäänselvyys. 

 

Ehkäpä joskus vielä löydän sen itselleni sopivan lajin, mitään kiirettä ei kuitenkaan ole. Jos sitä nyt ensin kuitenkin saisi kalenteria sovitettua niin, että sieltä aikaa myös levolle ja itselleen löytäisi.  

 

//////

Instagram: @Lusikoitakiitos

Facebook

Email: lusikoitakiitos(a)gmail.com

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Lapset ovat niin ihanan vilpittömiä, että heiltä voisi jokainen oppia ainakin jotain. Siinä missä aikuiset tekevät usein olettamuksia, ja perustavat ajatusmaailmansa stereotypioiden ja ennakkoluulojen pohjalta, ovat lapset usein suorempia. Kirjoitin aikanaan postauksen siitä, saako tuntemattomalta kysyä syytä vammaansa? Kyseinen postaus herätti keskustelua, ja myöhemminkin moni on minulta kysynyt, mikä olisi oikea lähestymistapa tuollaisissa tilanteissa? Yhtä ainoaa oikeaa vastausta ei tietenkään ole, riippuu niin paljon monesta eri osatekijästä, mutta myös tilanteista.

 

Eilen vastaani osui pieni neiti, joka osoitti ihailtavaa rohkeutta ja mielenkiintoa, enkä voinut kuin hymyillä hänelle. Olin käymässä eräässä kirjastossa siskoni ja hänen lapsiensa kanssa. Huomasin jo aiemmin, kuinka eräs noin neljän viiden vanha tyttö minua katseli. Tämähän ei ole mitään uutta, saan katseita osakseni missä tahansa sitten liikunkaan. Hetkeä myöhemmin tuo tyttö juoksi vauhdikkaasti luokseni, ja silmät innosta kiiluen kysyi iloa äänessään:

”VAU! Miks sulla on tuollainen? MIKÄ TOI ON!!??”

 

Tyttönen oli niin innoissaan, ettei meinannut paikallaan pysyä. Hymyillen kerroin tytölle, kuinka käytän pyörätuolia liikkumiseen sillä jalkani ovat niin kipeät, etten voi kävellä. Ihaillen hän katsoi pyörätuoliani, ja pyöräytin renkaitani, jotta hän näki tuolini joka suunnasta. Keskustelin hänen kanssaan lyhyesti vielä siitä, kuinka pyörätuolini on minulle ikäänkuin kengät, mutta jaloin askeltamisen sijaan minä kelaan käsilläni pyörätuoliani. Sitä ilon määrää mikä tytöllä kasvoillaan oli! Kun tyttö juoksi takaisin äitinsä luo, kertoi hän innolla mikä tuo minun ihmeellinen vempain olikaan.

Tytön äiti tuli lähemmäs, ja pyysi minulta anteeksi:

 ”Anteeksi, olen pahoillani. Lapset vain välillä ovat niin malttamattomia, eivätkä ymmärrä mitä saa kysyä. Anteeksi.

 

En nähnyt tarvetta anteeksipyynnölle, en laisinkaan. Hymyilin tytön äidille kertoen, kuinka mielestäni on vain parempi, että lapset kysyvät. Kehaisin tytön reippautta, sillä moni ei uskaltaisi tulla esittämään tuollaista kysymystä täysin ventovieraalle. Äiti vielä pahoitteli tyttärensä käytöstä, mutta vakuutin hänet, kuinka hän ei todellakaan ollut tehnyt mitään väärää.

 

Itse noudatan usein samaa linjaa näissä asioissa, kuin mitä kokemuskoulutuksissa. Minulta saa kysyä, minä teen päätöksen haluanko vastata kysymykseen.  En aina halua olla valmiina kertomaan vaikeista sairauksistani tai pyörätuolini ratkaisuista täysin tuntemattomille ihmisille, mutta joskus taas vastaukseni voi auttaa lisäämään ymmärrystä. On parempi kysyä, kuin tehdä omia olettamuksia (jotka ovat 99,999% ajasta vääriä), mutta myös oikeuttani vastaamatta jättämiseen tulee kunnioittaa. 

Olisi hienoa joskus käydä pitämässä kokemuskoulutusta päiväkoti-ikäisille, kysymykset ja ajatukset olisivat varmastikin sellaisia, joihin myös moni aikuinen haluaisi tietää vastauksen. 

 

Ps. Uudesta pyörätuolistani on tulossa kevään aikana laajempi postaus, koska kuten tuo tyttönenkin sen sanoi, on tämä tuoli ”VAU”. 

(Ennen lopputuloksen esittelyä tulee blogiin vielä postaus siitä, mitä kaikkea otetaankaan huomioon, jotta yksilöllisesti suunnitellusta pyörätuolista tulee käyttäjälleen ”VAU”:n arvoinen.)

Ladataan...

Pages