Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Helpottunut, se on päälimmäinen tunne vuoden vaihtumisesta, tai lähinnä siitä että vuosi 2018 päättyi. Tavattoman raskas vuosi on nyt takana, vaikkakaan eihän periaatteessa mikään ole eri tavoin, kuin muutama päivä sitten. Miten juhlistin vuoteen 2019 siirtymistä? En mitenkään, yritin vain nukkua ja paeta mennyttä vuotta. Vaikka uudenvuodenaatto merkitsee itselleni myös syntymäpäivää, oli yksinolo ja nukkuminen minulle ainoa ja tärkein asia sille päivää. 

 

On muutamia ihmisiä, jotka tietävät kuinka rankka vuosi 2018 minulle oli, niin psyykkisesti kuin fyysisestikin. Vaikka olen jakanut vaikeuksiani myös blogin ja Instagramin puolella, on paljon jäänyt piiloon. Olen jättänyt kertomatta ensiapukäynneistä, epäreilusta kohtelusta, menetyksestä, kauhun hetkistä, ja ristiriitojen aalloilla seilaamisesta. Niin, pinnan alla on ollut vielä paljon, liian paljon.

Totaalinen uupumus näyttäytyi blogin postaustahdissa, ja siitä koen häpeää. Tein kuitenkin paljon yhteistöitä, jotka liittyivät blogiin tai kokemuskouluttajuuteeni. Viime vuoden yksi hienoimmista hetkistä oli saada kutsu osallistua SuomiAreenan paneelikeskusteluun moniäänisemmästä mediasta. Kovin pienenä ja vähäpätöisenä itseni tunsin, mutta silti ääntäni esille koitin nostaa. Tuo kesähelteillä käyty keskustelu on nähtävissä vielä täällä. Annoin pitkin vuotta myös useampia haastatteluita, sekä lyhyitä kommentteja kipupotilaan näkökulmasta, että myös laajempia katsauksia toisenlaiseen elämääni. Ne viestit jotka tavoittivat minut noiden juttujen jälkeen olivat koskettavia, tavalla jos toisella.

 

Vaikka viime vuoteen kuuluikin hienoja hetkiä, on suurin osa vuodesta minulle yhtä sumua. Sumua, joka tiheni masennuksesta, huolesta, pelosta, salailusta, kauhusta, kivusta, piilottelusta, epätoivosta, näköalattomuudesta, ja vaikka mistä. On vaikea kulkea sumussa ilman valoja, kun suunta on kadoksissa. Vuoden aikana olin yhteensä neljä viikkoa laitoskuntoutuksessa, ja viisi viikkoa sairaalahoidossa. Silti tuntuu, että viime vuonna olisin lähinnä vain maannut sängyssä, ja lähinnä vain toivonut että tulisi yö, jonka jälkeen siirtyisin päivästä seuraavaan. Niin, vaikka se seuraava päivä ei sen parempi olisikaan.

 

Mitä tuleva vuosi voisi tuoda mukanaan? Toivottavasti uskallusta. Juuri ennen kuin vuosi vaihtui uskalsin tehdä asian, jota olin pohtinut aivan liian pitkään, ja johon moni henkilö oli minua patistellut. Olin täysin väsynyt asiaan ja sen tuomiin haasteisiin, että päätin uskaltaa. Kannattiko se? Ehdottomasti. Vaikka kyse oli vain yhdestä asiasta, sain hengitettyä hieman vapaammin.

Uskaltaminen on suuren suuri haaste, ja se tuo mukanaan pelkoa. Mutta ympärilläni on onneksi henkilöitä, joiden tiedän haluavan olla minun tukenani uskaltamisessa. Täytyisi vain myös osata luottaa, luottaa siihen että en voi aina olla varma lopputuloksesta, ja että se on ihan okei. 

Uudenvuodenlupauksia en tee, enkä myöskään laita liikaa painoarvoa sille, että nyt olisi täysin uusi vuosi alkamassa alusta. Olen helpottunut siitä, että viime vuosi loppui, mutta samalla suurin osa asioista jatkuu jatkumona siitä huolimatta mitä kalenterissa lukee. 

 

Kiitoksen sanat haluan vielä kirjoittaa teille kaikille. Ne kommentit, viestit ja yhteydenotot mitä blogin kautta saan, ne ovat arvokkaita! Useampi on tullut julkisilla paikoilla keskustelemaan, tai kiittämään, ja myös nuo kohtaamiset ovat olleet ilahduttavia. Kiitos teille, jotka olette matkalla kulkeneet!

 

////

Muistathan että voit seurata minua myös Instagramissa? Kontrasteja täynnä oleva elämäni päivittyy sinne useammin, tervetuloa mukaan. Löydät minut käyttäjätunnuksella @Lusikoitakiitos

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Tässä juttusarjassa kiitän aina henkilöä, jolla on tavalla tai toisella ollut vaikuttava merkitys minuun, ja joka on tehnyt jotain kiittämisen arvoista. Tänään vietetään Tekojen tiistaita, joten tuntui loogiselta julkaista juuri tänään pitkän tauon jälkeen uusi osa tätä juttusarjaa.

 

(Klikkaamalla upotettuja linkkejä pääset suoraan lukemaan nuo aiemmat kiitokset.)

Juttusarja käynnistyi jo blogin alkumetreillä, kiitoksilla eräälle tuntemattomaksi jääneelle neurologian osaston sairaanhoitajalle. Tuntematon ei seuraava henkilö ollut, ei todellakaan, olemmehan me tunteneet jo kymmenen vuotta. Lymfaterapeuttiani voisin kiittää ikuisuuksiin, niin paljon hyvää hän on tehnyt ja erityinen suhteemme säilyy sydämessäni aina. Kolmannet kiitokset kuuluivat ensimmäiselle henkilökohtaiselle avustajalleni. Hän tuli elämääni keskelle vaikeaa ajanjaksoa ja suuria muutoksia, ja avustettavana olon opetteluun. Opimme molemmat tuona aikana paljon. Olen iloinen siitä, että hän on jäänyt elämääni kaverin muodossa. Avustajan jälkeen oli vuoro kiittää erästä fysioterapeuttia. Kirjoitin kiitokset itseasiassa sellaisena päivänä, kun olin juuri saanut tiedon joutuvani luopumaan hänestä.  Myöhemmin olen useampaankin postaukseen kirjoittanut yleisesti kiitoksia kuntoutuksissani mukana oleville ammattilaisille, koska ne he todellakin ansaitsevat. Mutta viidennet kiitokset kohdistuivatkin henkilöön, jonka tapaamisessa oli pakko olla jollain universumin tahdolla sormensa pelissä. Harjoittelun ohjaajani, kun sattuikin auttamaan minua paljon terveydentilani kanssa, juuri ennen kuin se romahteli pala palalta. Kiitosteni kuudes kohta tietää elämän romahtelusta aivan liikaa, mutta silti me molemmat olemme valinneet samanlaiset väylät auttaa muita. Serkkuni on ihailtava nainen, jota tiedän monen kiittävän.

 

Mutta nyt, nyt olisi aika osoittaa kiitokset juttusarjan seitsemännelle henkilölle:

 

Kiitos sinä ystäväni Selina.

 

Se oli todellinen sattuma miten me tutustuimme, ja ystävystyimme. Ilman sosiaalista mediaa ja sieltä löytynyttä vertaistukiryhmää, ei meillä olisi toisiamme. Kaikki alkoi siis Facebookista. Selina oli kirjoittanut Kun äiti kelaa blogiaan jo jonkun aikaa, kun hän laittoi pyynnön erääseen vertaistukiryhmään, josko joku toinenkin CRPS-oireyhtymää sairastava haluaisi jakaa kokemuksiaan. Satuin näkemään tuon pyynnön ja suostuin siihen välittömästi, olinhan jo käynyt kokemuskouluttaja koulutuksenkin, joten en ollut tarinaani ensimmäistä kertaa kertomassa. Kirjoitin tekstini yhdeltä istumalta ja Selina julkaisi sen blogissaan.  Ilman tuota kirjoitusta ei olisi Lusikoita kiitos. koskaan syntynyt, ei ilman tuota alkusysäystä. Meni kuitenkin puolisen vuotta ennen kuin ensimmäinen julkaisu tänne ilmaantui.

 

Se mikä on kuitenkin tärkeämpää, kuin tämän blogin synty, on meidän kahden välisen ystävyyden syntyminen. Sattuma johdatti meidät yhteen, ja vaikka olemme tunteneet vain muutaman vuoden, olemme hitsautuneet yhteen. 

 

Minä olen kiitollinen hänestä, niin kovin kiitollinen etteivät mitkään sanat riitä kiitollisuuttani osoittamaan.

Hän on aina siinä aidosti läsnä, eikä esitä mitään mitä ei ole. Hän huomaa asioita, joihin toiset eivät kiinnitä huomiota. Hän ymmärtää ilman sanoja. Hän kuuntelee, kuuntelee tarkasti. Hän ei vain hymähtele, vaan saattaa sanoillaan myös ravistella. Hän on minun, minä olen hänen.

 

 

Ystävyyteemme ei ole kuulunut monen monta iloista ja hauskaa tapahtumaa, enemmän suuria vastoinkäymisiä ja pelkoja. Mutta olemme olleet toisiamme varten silloinkin. Hän on ollut tukenani, kun sairauteni vaikeutuivat. Olen saanut häneltä apua ja tukea pyörätuolin saavuttua elämääni, ja nykyisin minä olen voinut neuvoa häntä apuvälineasioissa. Samanlaiset tilanteet ovat lähentäneet meitä, vaikka olenkin todella surullinen siitä, että hänkin on joutunut tietynlaiseen trauman jälkeiseen helvettiin, joka on ollut osa omaa elämääni jo pidempään. 

Niin, ystävyytemme ei ole pitänyt sisällään helppoja aikoja, ei todellakaan. En voi olla muuta kuin kiitollinen, että minulla on vielä hänet. Viime vuonna näin hänen kuopuksensa ensimmäistä kertaa lasten teho-osastolla, kun vastasyntynyt poika taisteli hengestään. Tänä vuonna olen pelännyt liian monta kertaa menettäväni hänet. Niin, olemme nähneet useammin sairaalassa, kuin sairaalan ulkopuolella. Olen pitänyt kädestä, kun jokainen sana on tuntunut tyhjältä. Mutta minulla on vielä hänet, enkä voi ikinä olla kiittämättä siitä. 

Kaikesta kauhusta huolimatta olen kiitollinen siitä, että me löysimme toisemme. Hän on minulle niin kovin tärkeä, tai kuten me erään kirjoitusvirheen jälkeen olemme usein sanoneet: törkeän tärkeä.  

 

 

Kiitos sinä Selina, että olet siinä. Olen aina kiitollinen sinusta, kiitollinen perheestäsi, kiitollinen tuestasi, kiitollinen kaikesta. 

 

Kiitos myös näistä lämmittävistä villasukista, joiden avulla olet aina hivenen lähempänä.

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

On sellaisia täysin selviä asioita, jotka ovat seilanneet satamastani aaltojen kuljettamana jonnekin kauan pois, kiitos lukuisten sairauksieni. Olen tehnyt luopumistyötä lukuisten asioiden vuoksi, mutta täysin sinuiksi en ole vielä varmaankaan minkään kanssa päässyt. Osa seilanneista asioista on sellaisia, että ne vaikuttavat elämääni paljolti jo nyt, ja osa purjehtii epätietoisuuden varjossa. Olen aiemmin kirjoittanut mm. Äitiydestä, urheilusta, siitä kuinka häpeän tilannettani, ja hankaluudesta muuttaa toiseen kaupunkiin.

 

En ole työ- tai opiskelukykyinen, en pärjää edes arjessani yksin ilman vammaispalveluiden tukimuotoja. En voi soittaa musiikkia, en harrastaa kaikkea haluamaani. En voi matkustella kuten aiemmin. On paljon asioita joihin en kykene, mutta kuitenkin myös asioita jotka olen voinut tilanteista huolimatta säilyttää elämässäni.

Se mikä kaikista hankalinta on, on vapaus. Tunnen että minulta on riistetty vapaus niin monessa suhteessa. Elämäni on kovin erilaista, kuin mitä se aiemmin oli, tai mitä nuorempana suunnittelin. Olen joutunut tekemään muutoksia, nielemään tappion kyyneleitä, kokemaan häpeää, ja yrittänyt pärjätä. 

On myös joitain pienempiä asioita, jotka minulta on viety pois. Tiedän että on sinänsä hölmöä kokea huonoa omaatuntoa tällaisista asioista, mutta silti niitä suren.

En saa luovuttaa verta sairauksieni ja lääkitysteni vuoksi, en ole ikinä voinut enkä tulevaisuudessakaan voi. Mikäli vain kykenisin, kävisin luovuttamassa niin usein kun voisin. Sama asia koskee kantasolurekisteriin liittymistä. Minulle on tehty liian monta suurta leikkausta, joiden lisäksi myös sairauteni estävät liittymisen. Lähipiirissäni on henkilö, joka on saanut kantasolusiirron, joten asia on minulle tärkeä. Kannustan aina kaikkia tuttuja liittymään kantasolurekisteriin, mutta samalla tunnen piston rinnassani, koska itse en siihen kykene. 

 

Niin, enhän minä ole tilanteitani aiheuttanut. En minä ole sairauksiani valinnut. Silti, silti sen piston tunnen ja häpeää koen.

Viime vuodet ovat olleet elämässäni lähes vain luopumista, paljon on viety pois ja vähän annettu. Joihinkin tilanteisiin voi sopeutua, mutta täysin sinuiksi ei asioiden kanssa välttämättä ikinä pääse. Mitä tulevaisuus tuo, tai mitä se pois vie, sitä ei tiedä kukaan ja ehkäpä ihan hyvä niin.

 

 

///////

Instagram: @Lusikoitakiitos

Facebook

Yhteydenotot: lusikoitakiitos (a) gmail.com

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

Viime viikolla sain huokaista helpotuksesta. Sain varmuuden tiedolle, että eräs hoidoissani mukana ollut hoitoalan ammattilainen ei jatkaisi enää minun tiimissäni, vaan minut ohjattiin toiselle kyseiseen alaan erikoistuneelle. Kun tämä uusi henkilö lupasi minulle ottavansa kopin ja hoitavansa asioitani eteenpäin, valtasi helpottunut olo minut. Olin jo itse alkanut epäilemään, että minussa itsessäni oli vain jotain pielessä, tai etten ollut vain yrittänyt tarpeeksi tämän entisen kanssa työskennellessäni. Mutta sitten toinen, kolmas ja neljänneskin ammattilainen kertoi minulle, kuinka asioitani oli hoidettu väärin varsinkin tämän tietyn henkilön toimesta. Vuoden verran kävin vastaanotolla itkien, lähtien kotiin entistä ahdistuneempana ja epätoivoisena. Sain osakseni syytöksiä, ohjeita joita en kyennyt noudattamaan, sekä käskyjä ilman perusteluita. Vuoden aikana en tullut kohdatuksi kertaakaan, en yhden yhtä kertaa.

Avauduin tästä asiasta lyhyesti Instagramin puolelle erään päivän aikana, ja viestejä alkoi tulla seuraajilta välittömästi. Tiesin jo entuudestaan etten ollut yksin tämän asian kanssa, moni muukaan ei ole tullut kohdatuksi, mutta silti oli karua lukea toisten kokemuksia.  

 

Postauksessa olevat viestit on julkaistu lähettäjien suostumuksella.

 

Ymmärrän, kaikki ihmiset ovat loppupeleissä vain ihmisiä, ja kaikilla on täysi oikeus myös niihin huonoihin päiviin. Jos lääkärin auto on hajonnut keskelle aamuruuhkaa tai lapsi huutanut läpi yön, ei keskittyminen ole varmastikaan huipussaan. Itse potilaana arvostaisin sitä, että lääkäri mainitsisi minulle olevansa hieman huonolla tuulella, kuin että jos hän purkaisi olonsa minuun asiattomasti ja unohtaisi minut sen ihmisen koko vastaanottokäynniltä. Huono päivä saattaa selittää  jotain käyttäytymistä, mutta sen ei tarvitsisi vaikuttaa muihin. Mikäli käytös on kerta toisensa jälkeen ala-arvoista ja huonoa, ei tilannetta voi enää selittää vain huonolla päivällä, silloin on kyse jo jostain täysin muusta. Usein kyse ei ole enää vain yksittäistapauksista, vaan kyseisen ammattilaisen käytös tunnetaan jo laajemmin. 

 

Mikä nykyterveydenhuollossa on itsestäni huolestuttavaa on se, että kuulen jatkuvasti muilta potilailta sitä, kuinka heistä hyvin sujuneet terveydenhuollonkäynnit ovat harvinaisempia, kuin ne joilta poistutaan harmistuneina. On toki totta, että ihmiset herkemmin kertovat toisilleen niitä hankalia ja vaikeita kohtaamisia, kuin niitä jotka sujuvat oppikirjan mukaan. Kiitoksen kilke ei kuulu niin kauas, kuin valituksen kalke. Silti, silti on äärimmäisen inhottavaa, kuinka moni joutuu pelkäämään huonoa kohtaamista. Kun ihminen hakee apua, ei pelon tulisi olla päälimmäinen tunne.

 

 

Valitettavasti tuo alun esimerkki omasta tilanteestani ei ole ollut ainoa, muutama vuosi sitten olin samanlaisessa tilanteessa. Toivoin ja yritin toimia niin, että tilanne olisi korjaantunut, mutta eivät ne palaset ikinä paikoilleen loksahtaneet. Kun pystyin hengähtämään vapaammin, kirjoitin epätoivostani henkilökohtaiseen Facebookkiini saaden myötätuntoa ja pahoitteluja välittömästi.

 

 

Minulla on pyyntö: Kohtaa minut.

 

Kohtaa minut ainutlaatuisena yksilönä, ihmisenä kaiken keskellä. Henkilönä, joka ansaitsee tulla kohdatuksi juuri siinä ja sillä hetkellä. Anna minulle hetki ja huomioi mitä sanani ja kehoni sinulle kertovat. Älä yleistä minua, vaan muista yksilöllisyyteni. Minä olen siinä, sillä minulla on jokin tarve tai pyyntö. Kohtaa minut.

 

 

Kuten tämä viestin minulle kirjoittanut sairaanhoitaja asian ilmaisi, kohtaamisen tulisi olla koko hoidon tai tapaamisen ydin. Kyse on kuitenkin ihmisistä, henkilöistä. Hoitotyön ei tulisi olla liukuhihnamaista työskentelyä tehtäväorientoituneesti, sen tulisi olla ihmisen auttamista. 

 

Kokemuskoulutuksia pitäessäni korostan aina sitä, kuinka kyse voi olla välillä niinkin pienestä asiasta, kuin potilaan nimen käyttämisestä. Potilas ei ole kakkosen kolmonen, hän on nimen saanut henkilö, joka tarvitsee toisten apua. Se että huomioi toisen yksilönä, ja antaa edes pienen hetken, se on välillä jo paljon: Pieni hymy kiireen keskellä, aito läsnäolo ja kohtaamisen vastaanottaminen.

 

Ladataan...

Ladataan...
Lusikoita kiitos.

On liian monta asiaa, jotka ovat lisänneet jo valmiiksi valtaisaa uupumistani, niin että olen kerta kaikkiaan väsynyt koko tilanteeseen. Kaikista pahinta asiassa on ollut pettymys. Ei kannata ajatella väärin, pettyminen ja minun aiheuttamat pettymykset muille, tai sellaisiin asioihin pettyminen joiden kuuluisi sujua, mikään näistä ei ole mitään uutta. Mutta lähiaikoina nuo pettymykseni tärkeisiin asioihin ovat tuntuneet merenpohjaan painavilta aalloilta.

Olen yksinkertaisesti väsynyt tähän kaikkeen, enkä toivoisi kenenkään joutuvan kohtaamaan samaa. Luulin aiemmin tilanteiden menevän näin vain värikynillä sutatuissa lööpeissä, olisipa asia ollutkin niin...

 

Kuinka epäreilua onkaan joutua kohtaamaan lisää vastoinkäymisiä silloin, kun oikeastaan vain voimia tarvitsisi? Milloin sitä ajoissa ymmärtäisi, että liikaa on liikaa, kaikkien asioiden eteen ei kuuluisi joutua taistelemaan niin, että sitä entisestään vain väsyy? Miksi aina kaikkialla samoin neuvotaan, mutta toteutuksen piirissä harvoin kohdataan? Kuinka usein pintaa ei kunnolla näe, kun pelastusrenkaan aiheuttama aallokko alaspäin vie?

 

Tulen palaamaan aiheisiin vielä myöhemmin, kirjoittaen asioista niiden oikeilla sanoilla. Sitä ennen minun tulee saada etäisyyttä ja selvyyttä tilanteisiin. 

Ladataan...

Pages