Ladataan...

Yhdysvalloissa lokakuu on pyhitetty lyhytkasvuisuudelle ja tietoisuuden kasvattamiselle. Mitä sinä tiedät lyhytkasvuisuudesta? minä en tiennyt mitään, ennen kuin sain kunnian tutustua yhteen mahtavaan pikkumieheen. Olen saanut seurata pienen suuren Mion tarinaa plussatikusta saakka ja on ollut mahtavaa seurata hänen kasvuaan. Ei ehkä senttimetreissä, mutta tuossa tyypissä on potentiaalia vaikka mihin! 

Ja tänään päästän Mion perheen ääneen. 

"Geenitestien tulokset tulivat ja sikiöllä on rusto hiushypoplasia - hän on lyhytkasvuinen."

Nuo sanat kuullessani ensimmäinen ajatukseni taisi olla se, että esikoisen vanha fleecehaalari on liian iso vauvalle ja täytyy käydä ostamassa uusi. Oltiin käyty kaksi viikkoa aikaisemmin rakenneultrassa jossa kätilö huomasi vauvan olka- ja reisiluiden mittojen olevan pari viikkoa muita mittoja jäljessä. Saimme lähetteen Naistenklinikalle Sikiötutkimusyksikköön ja sieltä päädyimme lapsivesipunktioon. Lapsivesipunktion avulla tutkittiin kromosomipoikkeavuuksia ja kaksi lyhytkasvuisuuden geeniä, joista toinen meidän pojalla oli. 

Olimme rakenneultran jälkeen päätetty, että oli lapsella mikä tahansa, hän on on enemmän kuin tervetullut perheeseemme. Tämä diagnoosi tuntui itseasiassa ihan hyvältä, kaikkien pelottavien sairauksien rinnalla. Minulle soitettiin tuloksista keskiviikkona iltapäiväläl ja torstaina aamupäivällä olimme jo perinnöllisyyslääkärin juttusilla. Hän kertoi meille kaiken minkä osasi perinnöllisyyslääkärin näkökulmasta kertoa. Raskausaikana pääsimme luustolääkärin vastaanotolle joka kertoi aiheesta kaiken muun. Kyseinen lääkäri on erikoistunut nimenomaan RHH-lapsiin ja tulisi olemaan lapsemme lääkäri. Saimme paljon tietoa ja pystyimme jo raskausaikana valmistautumaan lapsemme diagnoosiin hyvin. 

RHH (lyhenne rusto hiushypoplasiasta) on luustonsairaus, jossa raajojen kasvu on enemmän häiriintynyt kuin vartalon kasvu. RHH on yleisin juuri Suomessa: se kuuluu meidän tautiperimään. Suomessa syntyy vuosittain noin 1-3 RHH-lasta. Geeni peittyvästi periytyvä, eli kannamme sitä mieheni kanssa molemmat ja joka raskaudessa on 25% mahdollisuus geenivirheen periytymiseen lapselle.

Me sekä läheiset ympärillämme otimme mielestämme todella hyvin diagnoosin vastaan, eikä ollut epäilystäkään etteikö poika olisi rakastettu. Asiaa käsitellessä toki tunteet vaihtelivat laidasta laitaan, mutta vaikeaa asiaa käsitellessä kaikki tunteet ovat sallittuja. Suurimpana huolena meillä oli liitännäissairaudet, emme tienneet mitä niistä pojalla tulisi olemaan vai olisiko mitään. RHH:hon voi liittyä anemian riski, immuunivaje, hirschsprungin sairaus ja alttius sairastua syöpään. 

Vauvan mummi pohti uuden ompelukoneen ostoa jotta voisi muokata vaatteita tarvittaessa. Minä mietin minkä ikäisenä poika yltää kiivetä ilman apuja vessanpöntölle ja mies oli sitä mieltä että auttaisi pojan vaikka ammattilaiskoripalloilijaksi jos hän niin haluaisi. Meitä ei kertaakaan harmittanut että lapsemme on lyhytkasvuinen - ajattelimme että näin sen kuuluu mennä. Hänet on meille tarkoitettu. Kovasti pohdin sitä, että mitä minulla on hänelle annettavaa: miten minä osaan pitää huolen että hän pärjää kaikessa eikä koe syrjimistä tai kiusaamista. Pelkäsin mitä tutut ja tuntemattomat hänestä ajattelevat. Näkevätkö he vain erilaisuuden? halusin että hänet nähdään ensin tavallisena vauvana ja sittemmin poikana/miehenä, eikä lyhytkasvuisuus olisi se mihin ensimmäisenä kiinnitetään huomiota. En myöskään kaivannut sääliä, ei olltu mitään syytä surkutella. 

Mio on nyt puolitoistavuotias reipas miehen alku. Hän on jääräpäinen ja omatahtoinen hassuttelija. Mio on säästynyt liitännäissairauksilta, lievää immuunivajetta lukuunottamatta. Emme ravaa usein lääkäreissä, kontrollit pari kertaa vuodessa riittävät. Verikokeita otetaan silloin tällöin ja tarkkaillaan hemoglobiinia. Hän on ihan tavallinen poika, vain ikäisiään noin 15-20 cm lyhyempi. 

Hän ei rämpyttele valokatkaisijoita ja vessassa saa olla rauhassa koska hän ei yllä avaamaan ovea. Suurimmasta osasta paitoja on hihat kääritty ja housuissa tykätään että on resorit, ne on helppo taittaa lyhyemmiksi. Kumisaappaista on leikattu varret lyhyemmiksi koska muuten varsi nousee polven päälle. Tärkeää on katsoa että ulkovaatteista hihoja ja lahkeita ei tarvitsisi kääriä jotta liikkuminen olisi mahdollisimman helppoa.

Mio on jo aika kekseliäs poika, jos hän ei yletä johonkin niin hän keksii kyllä keinon kiipeämiseen. Meillä onkin muutama koroke ja jakkara päivittäisessä käytössä. Lyhyiden raajojen takia Mion ulottuvuus on pieni: kaatuessaan hän harvoin pystyy käsillään ottamaan vastaan kun otsa jo kolahtaa maahan ensin. Ruokapöydässä mukiin ylettäminen lautasen yli ei onnistu ilman, että nousee tuoliin seisomaan Kävellessä ulkona pienetkin kuopat ja kivet ovat isoja esteitä ja lyhyyenkin kävelymatkaan kuluu aikaa - askelväli kun on pieni. Haluamme silti että Mio tekisi mahdollisimman paljon itse, autamme vain tarvittaessa. 

Nuoresta iästään huolimatta Mio saa jo nyt paljon huomiota, onneksi ainakin toistaiseksi yleensä positiivista. Kyllähän sen ymmärstää että onhan se ulkopuolisesta oudon näköistä kun alle 65 cm pitkä pieni poika kävelee tai laskee yksin liukumäkeä. Saadaankin usein kehuja miten meillä on niin taitava "vauva". Isoveli osaa jo kertoa ulkopuolisille että Mio ei ole enää vauva vaan taapero jos vauvattelu hänen korviinsa kantautuu. Pientä kokoa ihmeteltäessä yleensä kerron Mion olevan lyhytkasvuinen. Kaikki eivät ehkä edes ymmärrä mitä sillä tarkoitan, osa jättää asian sikseen ja joku uskaltaa kysyä lisäkysymyksiä. Vastaan kysymyksiin mielelläni, varsinkin jos ne esitetään asiallisesti. Onneksi mitään haukkumista ei ole vielä tapahtunut, muutamaa ikävää kommenttia lukuunottamatta joita ei ehkä sanojan mielestä oltu tarkoitettu ilkeiksi. 

Mio on vasta niin pieni, ettei huomaa katseita ja uteluita mutta miltä hänestä mahtaakaan tuntua isompana jos tuntee aina muiden katseet niskassaan. Hän saattaa kolmevuotiaana olla samaa kokoluokkaa kuin yksivuotiaat. Ei hänestä varmasti tunnu kivalta jos häntä puhutellaan vauvana. Kiusaamisen mahdollisuus toki pelottaa, mutta tuntuu että nykyään ketä tahansa voidaan kiusata, erilaisuudesta riippumatta. Koen että lapset ovat kuitenkin paljon suvaitsevaisempia kuin aikuiset. 

Mio varmasti pääsee muiden mukaan leikkeihin, mutta otetaanko hänet esimerkiksi töitä hakiessä tasavertaisena hakijana huomioon? Me koemmekin että on meidän tehtävä kasvattaa Miosta (ja isoveljestä) suvaitsevainen ja periksiantamaton poika. Kasvattaa hänestä vahva ja sanavalmis persoona joka ei anna muiden pistää häntä alas. Haluamme antaa turvallisen ja terveen ympäristön kasvulle, ja onneksi meillä onkin maailman parhaat läheiset ja ystävät. Vertaistuki on myös tärkeää, olemme tutustuneetkin moneen ihanaan perheeseen Mion diagnoosin kautta. Koen että tämä diagnoosi on antanut meille todella paljon. Jos joskus eteemme tulee esteitä tai hidasteita niin ne ovat kaikki tämän arvoisia. Sanon pojille usein: "en vaihtaisi teistä mitään!" Ja se on totta ♥

Iso kiitos ihanalle Tiialle ja hänen perheelleensä että pääsen jakamaan heidän tarinaansa ja arkeaan ♥ jos tahdot tietää jotain RHH:sta tai suuremmoisen Mion elämästä, jätä ihmeessä kommentti - se välitetään oikeaan osoitteeseen! 

Ladataan...

 

Sinä päivänä itkin koko monen kuukauden pahan olon pois. 

Itkin kaiken sen turhautuneisuuden mitä työttömyysturvan hakeminen toi. Se tuntuu ihan helvetin epäreilulta - tehdä kaikki oikein mutta silti joku kasvoton päättää sun puolesta toisin ja romuttaa yhden perheen talouden täydellisesti. Vaan, koska päätin maksaa veroni ja asettaa liiketoimintani, sen vähäisen, avoimeksi. Vaan, koska halusin että toiminta on läpinäkyvää ja ostoksestaan saa kuitin ja takeen siitä että ostaa varmasti jotain mikä on säädösten mukaan valmistettu.

Löin maineeni ja pääni pantiksi että teen kaiken oikein, maksan veroni ja sen lisäksi vielä hain jatkuvasti töitä koska olin valmis kokoaikaisen työn hakuun. Lähetin jokaisen todisteen yrityksestäni, tileistäni - hyvä etten jo sukkakoristani lähettänyt selontekoa. Tein joka ikisen tehtävän, kirjoitin tarkat lausunnot, joka pirun CV-netin täytin. 

Ja silti, olisi pitänyt uskoa kun mulle heti ensimmäisessä te-toimiston soitossa kehoitettiin että "helpommalla pääset kun lyöt nyt vaan toiminimen jäihin odottelemaan". Mitä helvettiä? mun teki mieleni kysyä. Mä makselen veroja enemmän ku kantti kestäis mut hei, pistetään yritystoiminta jäihin ni voin istua perseelläni kotona ja hymyillä miten hyvin asiat onkaan. Sen mitä ostan yritystä varten, ostan Suomesta ja tadaa - tuon lisää verorahoja ja työtä kotimaahani. 

Ainoa mitä olisin toivonut, että mulla olisi turvattu taloudellinen tilanne työttömyysjakson aikana. Ettei olisi tarvinnut huolehtia riittääkö vai pitääkö taas lainata. Kun mä tyhmänä kuvittelin että mulla on siihen oikeus. Kun hain y-tunnusta niin luovuin samalla oikeuksistani tasavertaiseen kohteluun. 

Eikös se ollekin hullunkurista? mieti. Kun mä olin raskaana ja useamman kuukauden ajan ennen äitiyslomaa tarvitsin työttömyystukia (kun ei kukaan kumma kyllä ottanut töihinkään), kukaan ei kysynyt tai epäillyt. Hihkaistiin vaan puhelimessa että "juu, laitetaan tuet loppumaan tohon sun äitiysloman alkuun!". Eli karrikoidusti: istuin oikeasti perseelläni ja nostelin työttömyystukia hymy huulilla.

Nyt olen ihmiskunnan alinta saastaa ja yritän vilpillisesti pimittää suuren suuria tukirahoja. Vaikka tilitiedoilta ja kirjanpidosta näki että mitään ei jää viivan alle. Ei sellaisia rahoja millä eläisi. 

Ja sinä päivänä kun näin lausunnon jossa mun sanottiin olevan päätoiminen yrittäjä, romahdin. Itkin ja paruin. Soitin asiakaspalveluun ja pyysin, että joku selittäisi mulle miksi näin on. Kylmä ääni vastaili virastovastauksia ja tyhjänpäiväisyyksiä - ei selitystä tai perusteluita. Kun mä itkuni seasta kysyin että millä me nyt syödään? mies on opiskelija eli tuloton hänkin. Vastaus oli yhtä tyly ja kylmä kuin kaikki aiemmatkin: "ei hän tiedä". En tiennyt minäkään, tai tiesin: lainalla. 

Toimeentulotuen hakeminen on ollut ihan yhtä hankalaa, mutta asioiden läpikäyminen on ollut asiakaspalvelun kautta huomattavasti mukavampaa, siellä kohtelu on ollut inhimillisempää. On kysytty pärjätäänkö (kyllä kyllä, ehkä) ja otettu tosissaan huolet ja murheet, kun lomaketiedot eivät ole riittäneet niin kuunneltu se suullinenkin selvitys. Ei Kelankaan kanssa aina mene nappiin, ei todellakaan. 

Mutta työttömäksi en toivo enää koskaan joutuvani. 

Mulla ei rehellisesti sanoen usko riitä, että Suomessa kannattaa yrittää. Mä ymmärrän nyt miksi toi mielivaltainen byrokratiaviidakko väsyttää ihmiset ja pudottaa ulkopuolelle toimeentulosta. 

Ymmärrän miksi velkaannutaan. 

Ymmärrän senkin miksi pelätään ilmoittaa tuloja mihinkään, miksi tehdään pimeenä. 

Mä en halua enää itkeä sen takia etten tiedä voiko viralliseen tahoon luottaa, voiko luottaa siihen että sua autetaan. En halua nauraa ja itkeä samaan aikaan ja samalla miettiä että mitähän mun lapset siitä miettii. Joutua selittämään että joskus aikuisia väsyttää nämä tylsät aikuisten jutut. 

Luojan kiitos saan ensimmäisen palkkani tämän kuun lopussa, sitten ehkä tämä kuristava tunne helpottaa. Tää systeemi ei vaan toimi. Se pakottaa ihmiset luopumaan kaikesta, lamaannuttaa paikalleen. Ei kukaan kohta uskalla enää tehdä mitään, kun kaikesta saat rankkua - siitä että et tee tai siitä että teet. 

Mutta eikös se niin ollutkin että nyt Suomi nousuun! 

Kaikesta huolimatta, kivaa päivää just sulle

Jäitkö miettimään sitä lyhyttä oppimäärää? Älä tee mitään. 

Ladataan...

Luetaanko teillä lapsille? jos ei niin pitäisi. 

Kirjat tuovat paljon hyvää, eikä ainakaan meillä pärjättäisi arjessa ilman. Kun googlaat juttuaiheita ja postauksia liittyen lapsille lukemiseen, pomppaa useammastakin vastaan väite jossa kerrotaan iltasatujen olevan katoavaa kansanperinnettä - ei ei ei! kertokaa nyt että tämä ei pidä paikkaansa. Iltasatu: mitä parhain keino rauhoittua illalla hetkeksi. Ihan sillä oikealla, käsin kosketeltavalla kirjalla. Uskallan väittää, että meidän lasten puheenkehitys on loistavaa ja osittain siitä saa kiittää lauluja, loruja ja kirjoja

Lukemisella on pohjattoman hyvä vaikutus lasten kielelliseen kehitykseen. 

Satuhetket vanhemman tai isovanhemman kanssa tuovat turvallisuutta ja luovat ihania muistoja. Varsinkin arjessa jossa vanhemmat ovat päivät töissä ja lapset päiväkodissa voi vaan kuvitella miten hyvältä lapsista tuntuu iltainen rauhoittumishetki aikuisen kanssa, sukeltaen satumaailmaan. Meillä iltasatu luetaan lähes joka ilta (poikkeuksiakin on), ja se on pian 5-vuotiaalle supertärkeä asia. 

Ja esikoisella oli aikanaan vaihe, kun nukahtaminen sänkyyn oli kamalan vaikeaa. Sängyssä pysyttiin mutta siellä höpötettiin, pyörittiin ja riehuttiin monesti jopa kymmeneen. Keksittiin ottaa käyttöön kirjat: pino sängyn viereen ja siitä niitä sai selata varsinaisen iltasadun jälkeen niin kauan että uni alkoi maittamaan. Tämä rauhoitti pojan ja hyvin harvoin joutui käydä itse sanomassa että kello on liikaa, sadut pois. Kirjat siis rauhoittivat illat loistavasti: ensin yhdessä ja sitten itsekseen. 

Pian kaksi täyttävä pikkusiskonsa ei taas osaa ihan vielä napata rutiininomaisesti iltasadusta kiinni, mutta rakastaa kirjojaan hänkin. Luetaan samoja kirjoja oikeastaan lähes kyllästymiseen saakka - mutta vaikka samojen lauseiden toistaminen ottaa välillä päähän, tiedän että se on tärkeää. Toistot tuovat turvaa ja näin hän on oppinut järkyttävän määrän uusia sanoja ja kirjojen lukeminen innoittaa puhumaan enemmän. Mikään ei irroittele neidin kielenkantoja enemmän kuin tutut kirjat! ja vaikka aina sanoja ei olisikaan, mielikuvituksen saavat lentämään jo värikkäät ja iloiset kuvat. 

Kirjojen avulla on poistettu pienen surut, saatu kiukku laantumaan ja rauhoitettu villikko potalle istumaan. 

Ja mitä tulee tuohon otsikon kehoitukseen; laittakaa puhelimet, padit ja koneet pois ja ottakaa se lapsi kainaloon ja LUKEKAA! lukeminen vie ehkä vartin ajastanne pois mutta on korvaamatonta. Luultavasti viihdytte siinä vieretysten tai sylikkäin pidempäänkin ja sen parempi. Ja miksi sanon näin? koska myönnän että välillä on se omakin lehmä ojassa. Käyn nykyään töissä kokopäiväisesti. Sen lisäksi vielä bloggaan ja pyöritän yritystä joten näytöt ovat vähän liiankin tuttuja, eikä kaikkia asioita millään ehdi hoitamaan vasta kun lapset ovat jo nukkumassa. Miten helposti sitä saattaa todeta kirjaa tuovalle taaperolle että "odota". Miten helposti lapset menevät seinillä, itse tuijottaa näyttöä ja asia olisi helposti ratkaistavissa sillä että käyttäisi hetken siihen että kaivettaisiin kirja esiin ja tutkittaisiin sitä. Miten helposti sitä unohtaakaan.

Väitän että meillä luetaan paljon, mutta voitaisiin lukea enemmänkin. 

Lukemisen vähentyminen on johtanut siihen, ettei enää isommatkaan lapset lue. Lukukielteisyys vaikuttaa lukutaidon kehittymiseen sekä myös muihin oppiaineisiin kuten matematiikkaan. Siksi lukukokemuksia kannattaa nimenomaan hankkia ja koittaa saada niistä mahdollisimman myönteisiä - mitä enemmän näitä myönteisiä kokemuksia lukemisesta on, sitä enemmän se kehittää intoa hankkia niitä lisää. Ja kaikkihan lähtee siitä mitkä eväät lapsi saa tähän kotoa. 

Olen ilokseni huomannut, että ainakin meidän päiväkodissa luetaan paljon, toivottavasti näin siis muuallakin! lisäksi meidän kirjasto järjestää satu- ja loruhetkiä säännöllisesti. Mikä on mahtavaa! kirjastot ylipäätään ovat helppoja matalan kynnyksen paikkoja herätellä lukuintoa. Kirjastokortti ei maksa mitään, ja lasten kirjastonurkkauksiin nähdään nykyään yhä enemmän vaivaa ja panostetaan siihen että lapset pääsevät itse tutkimaan ja valitsemaan kirjoja. Tehkää kirjastoretkistä säännöllinen tapa, valitkaa kirjoja yhdessä ja antakaa myös lasten itse valita kirjoja - vaikka kyseinen valinta olisikin kuinka outo tahansa. 

Ja vielä loppuun: paljon kehutaan sitä että nykyään isät lukevat lapsille enemmän. Ja näin meilläkin: meillä lasten isä lukee lapsille enemmän kuin minä. Ja way to go daddys! jos osallistuminen kotona on ehkä pientä, tässä matalan kynnyksen projekti aloittaa jotakin yhteistä tekemistä lasten kanssa! 

Haluaisitko päästä tutustumaan kirjauutuuksiin (sekä hyvään ruokaan ja viiniin)? Helsingin kirjamessut järjestetään 25.-28.10.2018 Helsingin messukeskuksessa, samalla järjestetään totta kai myös Viini & Ruoka-messut. Eli tarjolla ei ole yhtään hullumpi kombo! Instagramissa profiilin @sukathukassablog järjestetään kahden messulipun arvonta, joten kipin kapin sinne osallistumaan! 

Meikäläisen voit tavata siellä myös - luultavasti lasten kanssa heille suunnatun ohjelman perässä jota sitäkin on tänä vuonna tarjolla runsaasti! esimerkiksi Börje lukukoira, vuh! vedäthän hihasta jos nähdään :) 

Luetaanhan teillä lapsille? Luetko itse, mitä? 

Pages