Millaista on elää kuolevan äidin rinnalla?

Toimitus

Meiju Niskalan äiti sairasti vakavasti seitsemän vuotta. Niskala kulki äidin rinnalla kuolinvuoteelle asti. Tätä juttua et saa luettua kyynelehtimättä.

 

”’Me ei tällaisia pieniä pissaliruja vaihdella.’ Niin sijaishoitaja tokaisi minulle hoitokodissa tarkistettuaan äitini vaipan.

Oli alkukesä 2015, ja vain tuntia aiemmin minulle oli kerrottu, että äitini aivoja rappeuttava sairaus on edennyt saattohoitovaiheeseen. En tiennyt, mitä saattohoito tarkoittaa, eikä kukaan selittänyt sitä tarkemmin. Sen sijaan sain kuulla, että 66-vuotiaan äitini vaippa ei ole vielä tarpeeksi likainen.

Tuntui kuin minua olisi vedetty turpaan. Tiesin, että vaipoissa oleminen oli äidistä vielä vuosien sairastamisen jälkeenkin ahdistavaa, ja vaadin, että se on vaihdettava. Kun käänsimme hoitajan kanssa äitiä yhdessä, olin vihainen, mutta yritin olla näyttämättä sitä. Äitini ei enää pystynyt puhumaan kunnolla, mutta hän aisti pahan oloni. Tyynnyttääkseen minua hän alkoi laulaa Lapinäidin kehtolaulua. Jälkeenpäin menin vessaan itkemään.

 

OIREILU ALKOI, KUN ÄITINI jäi 55-vuotiaana eläkkeelle työstään erityiskoulun johtavana opettajana. Äiti kadotti sanoja puhuessaan, mutta aluksi en huolestunut. Hän sairasti vaikeaa kipuoireyhtymää, jota hoidettiin vahvoilla lääkkeillä. Hän sanoi pillereiden sekoittavan päätään, ja minä uskoin.

Asuimme eri kaupungeissa, ja näin äitiä lomilla ja silloin tällöin viikonloppuisin. Kun hän alkoi selvästi sekoittaa ihmisiä, tapahtumia ja aikoja, aloin epäillä, että kyse on jostain vakavasta. Hän kertoi postittaneensa minulle synttäripaketin, muttei parin tunnin päästä muistanut, saiko sen lähetettyä. Kerran hän leipoi patongin pullataikinasta.

Äitiä tutkittiin, mutta lääkärit eivät olleet varmoja, mikä hänellä on. Välillä epäiltiin MS-tautia, välillä fibromyalgiaa. Kun äiti oli 59-vuotias ja puheen tuottaminen oli hänelle jo hankalaa, neurologi sanoi kirjoittavansa äidin diagnoosiksi Alzheimerin taudin, koska muuten Kela ei korvaisi mahdollisesti taudin kulkua hidastavia lääkkeitä.

Myöhemmin selvisi, että äidin oireet sopivat paremmin etuaivolohkorappeumaan tai Lewyn kappaletautiin. Vahinko oli kuitenkin jo tapahtunut: äiti leimattiin muistisairaaksi höperöksi.

 

PUHELU TULI LOFOOTEILTA, risteilyltä, jonne äiti oli lähtenyt miehensä ja ystäväpariskunnan kanssa. Äiti itki laivan vessassa lohduttomasti ja kertoi muun seurueen alkaneen keskustella kahvipöydässä hänen tulevasta kuolemastaan aivan kuin äiti ei olisi ollut läsnä. Pian reissun jälkeen äidin mies jätti hänet, ja äiti romahti henkisesti.

Selitin äidin ystäville ja sukulaisille, että äiti kyllä ymmärtää puhetta ja muistaa heidät, vaikkei pystykään kommunikoimaan entisellä, humoristisella tavallaan. Silti äidin laaja tuttavapiiri katosi hänen ympäriltään. Ihmiset pelkäsivät hänen kohtaamistaan, ja vain kolme ystävää jäi rinnalle. Olin vihainen ja järkyttynyt.

Noina aikoina sain lukemattomia itkuisia puheluita, joissa äiti kertoi yksinäisyydestä ja hylätyksi tulemisen tunteesta. Unettomina öinä mietin, onnistunko itse luomaan ystävyyssuhteita, jotka kestäisivät, jos itse sairastuisin.

 

ASUIN HELSINGISSÄ JA PALKKASIN HOITORINGIN, joka huolehti äidistä hänen kotonaan Keski-Suomessa. Itse olin äidin luona viikon joka kuukausi ja vietin kaikki lomani hänen kanssaan kesämökillä, joka oli hänelle rakas paikka.

Kun äidin säästöt kaksi vuotta diagnoosin jälkeen loppuivat, hänen oli siirryttävä kotihoidosta kaupungin tarjoamaan hoitokotiin. Siellä äidin elämä oli jatkuvaa särkyä ja surua, jota oli vaikeaa seurata vierestä. Mieshoitajat veivät äidin väkisin pesulle, vaikka olin sopinut, että sen tekevät vain naishoitajat. Äiti koki tilanteen niin loukkaavana, ettei suostunut tulemaan viikkoon huoneestaan syömään. Hän nypläsi ahdistuksissaan hihansuunsa rikki.

Hoitokodissa äidin kanssa ei osattu kommunikoida eikä häntä osattu lukea. Äidin kipuihin ei reagoitu. Se oli helvettiä. Jouduin taistelemaan hyvästä hoidosta. Keuhkoputkentulehduksenkin lääkäri uskoi vasta, kun näytin videoita äidistä kakomassa limaa.

Oli aina yhtä vaikeaa lähteä äidin luota Helsinkiin. Olin jatkuvasti hälytystilassa ja sain unta vain unilääkkeiden avulla.

 

ELÄMÄÄNI EI ÄIDIN HOIDON JA TÖIDEN LISÄKSI mahtunut muuta. En jaksanut viettää aikaa kavereiden kanssa. Toisaalta moni heistä ei kestänyt suruani ja häipyi. Olin kateellinen niille, joilla oli terve äiti, joka lohduttaa, halaa ja sanoo, että kaikki järjestyy.

Pikkuhiljaa äidin kielikeskus ja tunnesäätelyyn vaikuttava alue tuhoutuivat eikä hän enää voinut liikkua itsenäisesti. Joskus meni monta kuukautta, ettei äiti pystynyt sanomaan minulle mitään. Useimmiten hän vain itki.

Välillä pohdin eutanasiaa. Säilöin äidin vahvoja kipulääkkeitä ja ajattelin antavani niitä hänelle, jos hän joskus itse haluaa.

Ajatus hälveni, kun äidin voinnissa tapahtui käänne: oltuaan kolme vuotta hoitokodissa hän alistui sairauteensa. Tuntuu hurjalta sanoa näin, mutta se helpotti asioita. Äiti ei enää taistellut kaikkea vastaan, ja häntä oli helpompi hoitaa. Silloin myös minä tajusin, että äiti kuolee – riippumatta siitä, miten hyvin häntä hoitaisin.

Lohtua toivat ne hoitajat, jotka eivät kohdelleet äitiä vain passiivisena hoitotoimenpiteiden vastaanottajana vaan sairaudesta huolimatta arvokkaana ihmisenä.

Eräs heistä lohdutti minua ja sanoi, että äiti on edelleenkin opettaja, joka opettaa heitä kaikkia joka päivä.

 

KEVÄÄLLÄ 2015 OLI KULUNUT YLI VUOSI siitä, kun äiti oli pystynyt liikuttamaan jäseniään. Hän nukkui paljon, kärsi hengitystieinfektioista ja oli hyvin kivulias. Saattohoitovaihe alkoi, ja huolehdin, että äidillä on aina tuoreita kukkia huoneessaan. Soitin hänelle rauhoittavaa valaan laulua, pölläytin hänen kaulaansa hänen lempihajuvettään ja makasin hänen vieressään.

Ostin sadoilla euroilla ässäarpoja. Alitajuinen ajatukseni oli, että kun minulta viedään jotain, minun on pakko saada jotain tilalle, vaikka sitten rahaa. En voittanut mitään. Sain voimia metsässä kävelemisestä. Muistan ajatelleeni, että polut syntyvät ihmisten ahdistuksesta.

Kaikki hoitajat eivät pystyneet kohtaamaan minua, mutta Parkinsonin tautia sairastava äidin asuintoveri otti minua kädestä ja sanoi: ’Meiju, ajattelen teitä koko ajan.’

Äiti ei pystynyt puhumaan mutta oli muuten skarppi. Minä en voinut tehdä muuta kuin laulaa, silittää ja olla hiljaa hänen rinnallaan. Äidin sitkeys pitkitti hänen lähtöään. Odotimme ja pelkäsimme yhdessä, vaikka kumpikaan ei tiennyt mitä tai kuinka kauan odotusta on vielä edessä.

 

VIIMEISEEN KOLMEEN PÄIVÄÄN emme kumpikaan nukkuneet. Panin kynttilöitä palamaan ja luin hänelle runoja ääneen. Olin niin väsynyt, että näin kesken lukemisen mikrounia.

Pääni oli kuin ilmapallo, ja tuntui, että lähden lentoon. Hain hoitokodin jumppasalista jalkoihin kiinnitettäviä painoja. Ne pitivät minut maassa ja kasassa.

Kun äiti sitten lakkasi hengittämästä, en nähnyt enkeleitä, mutta lävitseni humahti iso viisaus. Olin tyyni, pyhimmilläni ja vahvimmillani. Äiti oli synnyttänyt minut, ja minun tehtäväni oli auttaa hänet kuolemaan.

Kun olin varma, että äidin tietoisuus oli sammunut, menin sanomaan hoitajille, ettei uutta morfiinipiikkiä enää tarvita. Murruin vasta, kun palasin takaisin huoneeseen. ’Missä äiti olet, minne menit’, itkin.

Kaksi poliisia tuli paikalle todetakseen äidin kuolleen. He kättelivät ja esittivät osanottonsa. Sanoin, että nyt tarvitsen halauksen. Istuin tunnin äidin vieressä, silitin häntä ja lauloin Eino Leinon Nocturnea yhä uudestaan. Lopulta hautaustoimiston miehet koputtivat oveen. Tuntui pahalta katsoa, kun äiti suljettiin ruumispussiin. Pyysin, etteivät he laittaisi pussia naaman päältä kiinni. Kun äiti oli viety, menin makaamaan hänen sänkyynsä. Pidin kiinni tyynystä, jossa oli vielä hänen lämpöään.

 

ARKKUUN PUKEMINEN OLI VIIMEINEN mahdollisuuteni hyvästellä äiti. Minua jännitti, miltä äidin ruumis näyttää ruumiinavauksen jälkeen. Tuntui hyvältä, kun hautaustoimiston ihana työntekijä tuli eteiseen ja sanoi: ’En nähnyt äitiäsi elossa, mutta tuolla arkussa makaa kaunis nainen.’

Menimme yhdessä pukemaan äitiä. Tilanteessa ei ollut mitään pelottavaa. Kun jäin äidin kanssa kahden, panin YouTubesta soimaan Katri Helenaa, äitini suosikkia. Hoilasin Mun sydämeni tänne jää -biisiä, lakkasin äidin kynnet, puin hänelle villasukat jalkaan ja panin arkkuun valokuvia, huulipunia, kynsilakkoja, pipareita – ja käpyjä. Äiti oli opettanut minulle lapsena, että grillin saa helposti syttymään kävyillä. Koska hän oli halunnut tuhkauksen, ajattelin sen olevan mahtava vitsi, jolle äiti varmasti nauraisi.

Yllättäen äidin ääni päässäni tokaisi, että ’et taatusti laita arkkuuni näin paljon tavaraa’. Hän oli aina siisti ja järjestelmällinen. Otin pois osan meikeistä ja piparkakut.

Se oli iso, mullistava hetki, sillä ymmärsin, ettei äiti tarvitse niitä enää. Söin piparit arkun äärellä itse – minä olin nyt se, joka tarvitsi energiaa ja voimaa.

 

SAIRAAN ÄITINI HOITAMINEN OLI MANKELI, joka puristi minut toisenlaiseksi. Petyin moniin ihmisiin ja siihen, miten sairaita kohdellaan. Äiti oli liputtanut lempeyden ja kohtaamisen puolesta, mutta meistä kumpikin jäi äidin sairastuttua tukea vaille.

Tapahtumien raskaudesta huolimatta koen, että matka oli myös lahja. Sairaan tai kuolevan ihmisen kohtaamisessa ei pitäisi olla kyse siitä, ahdistaako hänen rinnallaan seisovaa, vaan siitä, voiko olla toisen käytettävissä ja antaa rakkautta. Toivoisin, että kuolevan vierellä osaisimme tuijottaa muuhun kuin omaan napaamme. Kyse on nähdyksi tulemisesta, ihmisyydestä.

Haluan muistuttaa, ettei kuolema tartu. Se on meissä kaikissa.”

 

Teksti: Venla Pystynen
Kuva: Maija Astikainen

Juttu on julkaistu elokuussa 2016 ilmestyneessä Trendissä. Tilaa Trendi tästä.

 

Lue muita koskettavia tekstejä Lilystä:
Millaista on elää masentuneen puolison kanssa?
Hoitajan kirjoitus hoitoalan arjesta

 

Kommentit

Ninnni (Ei varmistettu)

Oma äitini sairastui MS-tautiin kun olin n. 10-vuotias. Pikkuhiljaa äidin masennuksen ja itsemurhayritysten jälkeen astuin hänen saappaisiin. Olin katkera ja vihainen hänelle. Katkaisin aikuisuuden kynnyksellä kotoa poismuuttaessa välit lähes täysin. Äitini sai erotettiin pitkäaikaisesta työpaikastaan, erosi isästä, muutti uudelle paikkakunnalle jne. Aika pian äitini sairaus paheni ja hän ei enää pärjännyt kotonaan. Laitoshoitoon joutuminen oli hänelle varmasti kova pala vaikkei enää sitä voinutkaan meille kertoa. Sittemmin ensimmäisen lapsen saatuani 7 vuotta sitten, aloin ikävöimään äitiäni, ja vuosi vuodelta tuo ikävä lisääntyy. Se tunne kuristaa ja puristaa niin että sattuu. Kun mietin miten ihana mummu äitini lapsilleni olisi ja miten paljon rakkautta ja huomiota lapset häneltä saisivat, murskaa minut. En voi kun itkeä. Juttusi oli osittain kuin joku olisi kirjoittanut omat ajatukseni ja tunteeni tänne. Oma äitini on vielä elossa, mutta täysin liikuntakyvytön ja hoitokodin armoilla. Näemme harvakseltaan välimatkan takia, ja tunnen siitä huonoa omaatuntoa, ja välillä toivon että eutanasia olisi mahdollinen. Mutta sitten kun loppu tulee, toivon sen tapahtuvan yhtä armollisesti ja kauniisti kuin äidilläsi. Ihana kirjoitus <3 Kiitos. Voimia sinulle.

Kommentoi