Toivosta
Kun olin pieni, vietin paljon aikaa mummolassa. Mummola oli pieni maatila Neuvostoliiton rajan tuntumassa ja siellä elettiin vielä vanhan ajan yhteisöllistä elämää: mummon ja papan lisäksi tilaa asuttivat papan vanhapiikasisko Hilma-täti, joka hemmotteli meitä lapsia Suffelilla, sekä heidän veljensä Toivo. (Miksi Toivoa ei muuten sanottu Toivo-sedäksi, kun Hilmaa aina kutsuttiin Hilma-tädiksi? Hmm.)
Minä rakastin Hilma-tätiä yli kaiken (ehkä myös osaksi niiden Suffelien takia), mutta myös Toivon kanssa oli kivaa viettää aikaa. Hän oli erilainen kuin muut aikuiset, jotka olivat aina puuhaamassa jotain: talvisin Toivo lähinnä istui tuvan puusohvan nurkassa, joka öisin oli hänen vuoteensa; kesäisin hän istui aitan rappusilla. Toivo ei puhunut paljoa, hän vain keinutteli itseään edestaas ja vastaili kysymyksiin yksitavuisin sanoin. Mutta Toivolla oli aikaa minulle, kun mummo ja Hilma-täti leipoivat tai olivat navettahommissa.
Yksi ensimmäisiä lapsuusmuistojani on, kun julistin Toivolle (aitan rappusilla, eli oli oltava kesä), että saisin kohta pikkusiskon. Olin vähän alle kolmevuotias ja vakuuttunut tulevan vauvan sukupuolesta. Toivo urahteli sävyisästi tapansa mukaan. Olin oikeassa, sain seuraavana talvena pikkusiskon.
Itse en tätä muista, mutta kuulemma 4-vuotiaana lukemaan opittuani aloin opettaa myös Toivoa lukemaan. Kertasimme aakkosia ja välillä kysyttäessä Toivo osui oikeaankin. Kukaan ei osaa sanoa, arvasiko hän vain oikein vai oppiko oikeasti jotain.
Olin alakouluikäinen, kun Toivo sairastui, joutui muuttamaan lähimpään vanhainkotiin ja pian kuoli siellä. Pappa oli halvaantunut ja kuollut vähän aiemmin, joten olin jo tottunut ajatukseen, että vanhat ihmiset kuolevat. Häpeäkseni myönnän, etten sen jälkeen ajatellut tai muistellut Toivoa paljonkaan.
Minulle tulikin aikamoisena yllätyksenä, kun äitini joskus vuosia myöhemmin mainitsi sivulauseessa sen, minkä tämän lukija on hoksannut jo parista virkkeestä: Toivo oli vammainen.
Toivolla oli Downin syndrooma. Jälkikäteen mietittynä se oli itsestäänselvyys varmaan kaikille Toivon kohdanneille aikuisille – mutta eihän lapselle sellainen tule mieleen. Ei lapsi kyseenalaista ympäristöään. Minulle Toivo oli yksi aikuinen muiden joukossa, mutta kivempi, koska hänellä oli aikaa minulle eikä hän koskaan hätistänyt jaloista pois.
Ainoa valokuvani Toivosta – taustalla toisesta ihmisestä otetussa potretissa, kuinka kuvaavaa.
Sittemmin olen tietysti miettinyt, olisiko Toivon elämä voinut olla hyvin toisenlaista – parempaa – jos hän ei olisi sattunut syntymään 1900-luvun alussa köyhän, syrjäisen karjalaiskylän lapsikatraaseen. Siihen aikaan vammaiset, jos ylipäätään selvisivät vähäiseltä terveydenhuollolta hengissä, eivät päässeet kouluun, eivät saaneet juuri mitään kodin ulkopuolista tukea. Monet hylättiin laitoksiin. Toivo oppi maatilalla eläessään maatilan työt ja autteli, missä pystyi. Mutta olisiko hänessä ollut potentiaalia muuhun? Mitä hänen mielessään liikkui? Hän rakasti lapsia ja eläimiä, se oli selvä. (Ainoan kerran, jolloin äitini näki Toivon raivoissaan, tämä syöksyi puolustamaan enoani, joka jonkin kolttosen tehtyään oli saamassa isältään kuritusta. Toivo riensi väliin.) Jos Toivo olisi syntynyt vuosituhannen vaihteen Suomeen, olisiko hän oppinut omatoimiseksi, saanut ystäviä, voinut ehkä elää tuettuna omillaankin ja tehdä elämällään jotain mielekästä? Vai oliko hänen elämänsä hänestä jo mielekästä, kun ympärillä oli huolehtivia ihmisiä, höpöttäviä lapsia, oma sänky ja edessä ruokalautanen? Emme voi tietää.
Vielä on monia maita, joissa vammaiset elävät kuin Toivo – tai surkeammin, laitoksissa perheensä hylkääminä. Siksi minä äänestän Pertti Kurikan nimipäiviä tämän illan euroviisusemifinaalissa. Haluan jokaisessa Euroopan maassa ihmisten näkevän, ettei vammaisuus määritä ihmistä kokonaan – se on osa ihmistä, se saattaa rajoittaa hänen mahdollisuuksiaan, mutta se ei ole koko ihminen. Vammainen voi olla myös muusikko, koomikko, näyttelijä, poliitikko, urheilija. Miten paljon mahdollisuuksia ja elämän monimuotoisuutta menetetäänkään, jos vammaiset tylysti suljetaan yhteiskunnan ulkopuolelle.
***
When I was a child, one of my favourite people was my great-uncle Toivo, who lived with my grandparents. He didn’t say much, but he always had time for me – and I talked enough for two. He didn’t work like other grown-ups, he spent most days sitting and rocking himself, but I didn’t question it. Children don’t. Only long after his death, I found out he had had Down’s syndrome – and therefore had never been to school or learnt much apart from basic farm work. And that made me wonder: would his life have been different, had he been born 50 years later? Was there potential in him that was never released, because disabled people weren’t at the time supported at all outside their immediate families? – Tonight at the first semifinal of this year’s Eurovision Song Contest, we will see what mentally disabled people can do. The Finnish entry Pertti Kurikan nimipäivät is a punk band of four guys with severe learning disabilities. And they rock!
My great-uncle’s name translates as Hope. PKN shares hope for all disabled people across Europe, and beyond. Vote for them!
