Neurologi Markku Partinen vahvisti CFS-diagnoosini ja tutkimuksissa selvisi, että unen laatuni on todella huonoa ja kärsin myös levottomien jalkojen aiheuttamasta unen rikkonaisuudesta. Hänen mielestään minun kohdallani on selvää, että autonominen hermostoni on sekaisin ja kärsin lisäksi tasapainohäiriöistä sekä aivojen gluukoosin sietokyvyn heikkenemisestä.  Minulle tehtiin aluksi viikon kestävä Aktigraf-tutkimus, joka mittaa mm. unta ja vireystilaa. Sen […]

Monilla ihmisillä ja etenkin äideillä on kai sisäänrakennuttu järjestelmä tuntea huonoa omaatuntoa?! Käytyäni neurologi Markku Partisen vastaanotolla keskustelimme jälleen unen ja levon tärkeydestä jos sairastaa CFS:sää. Samaa minulle olivat aiemmin sanoneet jo muutamat muut sairautta tuntevat lääkärit. Tajusin, että jos en nuku/lepää päivällä on se sama asia kuin jättäisi jossakin muussa vakavassa sairaudessa lääkkeet ottamatta. […]

Vielä viime kesänä en oikein pystynyt lukemaan kirjoja, koska se oli liian ”raskasta”. Luin silloin pääsääntöisesti vain lehtiä. Syksyllä tilanne muuttui sen osalta parempaan suuntaan ja aloin lukea enemmän myös kirjoja. Kirjat jotka olen lukenut viimeisen reilun puolen vuoden aikana ja joita suosittelen muillekin.”Parhaimmat” olen alleviivannut. 101 luontaistuotetta Pieni matka kiinalaiseen lääketieteeseen Naisten rohdot/luontaistuotteista Ravintoterapian […]

Olen ollut tosi väsynyt nyt reilun viikon ajan. Luulen, että sen on osaltaan aiheuttanut erittäin kova stressi ja tämä puolestaan on tehnyt kauhean henkisen väsymyksen ja on ollut tunne, että vaikka yritän vaikeasta sairaudesta huolimatta sinnitellä niin joku vetää koko ajan mattoa jalkojen alta!! Stressaantuneena myös herään aamuisin viiden maissa ja en saa unta kovasta […]

”OODI CFS:lle” (Viki Rostin Oon Voimissain kappaleen muunnelma.) Tätä olen välillä laulanut hiljaa itselleni vaikeina päivinä! Ensin pelästyin olin suunniltain, mä luulin etten elää voi jos käyt rinnallain ja kun valvoin monet yöt, oireet nää vain seuranain, voimaa sain nyt tulen toimeen omillain. Vaan takaisin sä saavut noin, mä törmään tautiin vakavaan mut tuskin uskoa […]

Tykkään kaikenlaisista listoista ja numeraalisesta voinnin arvioinnista. Vertaisystäväni Hannan blogissa oli joskus tällainen asteikko, jonka tulostin itselleni. Laitan sen nyt tähän, koska Hannan silloisia kirjoituksia ei voi enää lukea.Tässä on linkki kuitenkin Hannan nykyiseen blogiin:https://mcrawblog.wordpress.com/ Tässä CFS-asteikko vuodelta 2009 suomennettuna: 0=Ei energiaa, vaikeat oireet mukaanlukien erittäin huono keskittymiskyky. Sängyssä suurimman osan päivästä, tarvitsee apua itsestä huolehtimisessa(mm. […]

Vointi on yhä edelleen ollut melko hyvää. Se on selvästi tasaisempaa ja parempaa kuin aiemmin. Terveeksi en itseäni vielä luokittelisi mutta elämä on silti paljon normaalimpaa nykyään. En kuitenkaan edelleenkään poikkea mielelläni päivän rytmeistä tai nukkumisesta. (7-8h yöllä ja noin 1h päivällä) Tällä ja liiallisen touhuamisen välttämisellä pysyn lähes oireettomana. Kardiologin kirje tuli postissa ja […]

Voin kertoa, että v..tuttaa ihan kiitettävästi 🙁  Sain eilen kirjeen muutoksenhakulautakunnasta ja valitukseni koskien työkyvyttömyyseläkettä ei mennyt läpi. Valitukseen liittyvästä päätöksestä saa valittaa vakuutusoikeuteen 30. päivän kuluessa. Aion sen tietenkin tehdä, mutta mietin myös erästä vaihtoehtoa minkä jotkut meistä ovat ottaneet käyttöön eli asianajajan palkkaamisen hoitamaan prosessia?  Eniten tässä ärsyttää se, etten missään nimessä ilman […]

Työ ihan tuttu sana, kun vaan muistaisi missä olen sen kuullut 🙂 Vointini on nyt sellainen, että töihin paluu syksyllä on ensimmäistä kertaa sairastumisen jälkeen, ihan oikeasti mahdollista. Aika näyttää, mutta jos ei tule mitään takapakkeja toipumisessa ja voinnin koheneminen jatkuu nousujohteisena, haluaisin lähteä töihin!! Töihin paluussa on vain muutama ”muuttuja”.  Muun muassa vakuutusyhtiö Ilmarisen […]

Olimme lomailemassa Levillä ja minä HIIHDIN!! Voi miten onnellinen olin kun pystyin hiihtämään. Hiihdin kolme kertaa perinteisellä tyylillä rauhallisesti. Lenkit olivat 5.5km, 7,5km ja 9km. Tämän lisäksi laskettelin parina päivänä kaksi ja puoli tuntia kerrallaan. Lisäksi kävin pari kertaa kävelyllä ja kerran uimassa. Tunsin itseni ”vapaaksi”. Kirjoitin aiemmin siitä, kuinka Cfs:potilaiden elämä on kuin olisi […]