Vaikeasti sairaat usein syrjäytyvät tai ovat vaarassa syrjäytyä yhteiskunnasta sekä sairastumisen myötä oma elämänpiiri kaventuu. Cfs-potilailla käy helposti näin! Etenkin sänkyyn ja pyörätuoliin sekä lähes kotiin ”sidotuilla” potilailla se ilmenee selvimmin!! Syrjäytyminen lähtee yleensä liikkeelle siitä, että ihminen kokee menettäneensä liiaksi oman elämänsä hallinnan. Jollakin muulla on määräysvalta, yleensä yhteiskunnalla, mutta Cfs-potilaiden kohdalla myös Cfs […]

Tätä olen pohtinut sairauden aikana. Voi kai sanoa, että olen kärsinyt viime aikoina identiteettikriisistä ja ollut eksyksissä oman identiteettini kanssa. Viimeisten reilun kolmen ja puolen vuoden aikana on elämässäni tapahtunut muutenkin paljon muutoksia. Muutto syntymäseudultani toiselle paikkakunnalle jolloin taakse jäivät monet ystävistäni, lukuisat harrastukset kavereineen, oma tytär sekä vanhemmat ja veli perheineen. Samalla mukavan ja […]

Takana on nyt kymmenen viikkoa TÄYSIN SOKERITONTA elämää lisäksi olen ollut gluteenittomalla ja maidottomalla ruokavaliolla. Vaikea arvioida ruokavalion hyötyjä, koska en ollut enää niin kauhean väsynyt jatkuvasti ennen aloitustakaan. Silti tuntuu, että juuri väsymys helpotti vielä lisää ja jaksaminen lisääntyi entisestään! Ylimääräisenä hyötynä ”makkaroiden” pienentyminen  vyötäröllä. Kun puhuin tästä miehelleni, niin poikamme innostui kovasti ja […]

Aloitin yhden borrelioosin hoitoon määrätyistä uusista antibiooteista(Azitromycin) viikko sitten maanantaina ja pari päivää sen jälkeen alkoi aivan järkyttävä olo! En tiedä onko tämä nyt sitten sitä Herxheimer-reaktiota? Viime viikolla oli parina päivänä niin järkyttävä olo ja tuntui kuin olisi yhtäaikaa flunssa, vatsatauti ja kova krapula..vointi oli sen verran huono, että pääsin taas sairauden alun tunnelmiin […]

”CFS-hoito usein verrattavissa kidutukseen” Suosittelen lukemaan, sillä tästä saa hyvän kuvan Cfs-potilaiden kohtelusta suomessa. Ei muuta lisättävää. Odotellaan josko pikkuhiljaa joku taho heräisi tekemään asian hyväksi jotain. Pienten lasten vanhemmat voivat miettiä mitä jos tämä olisi tapahtunut omalla perheelle ja kun ei saisi mistään lapselle kunnon hoitoa?!    

Äitinä oleminen on ollut todella haastavaa näin sairaana! Ilman läheisten apua en olisi mitenkään selvinnyt pojan hoitamisesta. Vasta nyt, noin vuosi ja kolme kuukautta sairastumisen jälkeen on vointini ja jaksamiseni tuntunut sellaiselta,  että voisin ottaa pikku hiljaa enemmän vastuuta pojan hoidosta. Nyt muutaman kuukauden ajan on esimerkiksi pojan pukeminen, kylvetys tms. rasittavampi tehtävä sujunut ilman […]

Kuntoni ja jaksamiseni on kohentunut valtavasti. Tämä on tapahtunut jo ennen uuden antibiootti hoidon aloittamista. En tiedä mikä siihen on auttanut, mutta tuskin mikään yksittäinen asia. Olen tehnyt asioita vointini kohenemiseksi koko ajan pitkäjänteisesti ja kehoa kuunnellen. Olen pyrkinyt myös välttämään omien rajojen ylittämistä! Eli en ole esimerkiksi kävellyt enempää kuin nousujohteisen ”kuntoutusohjelmani” mukaan on […]

Kävin viime viikolla lääkärissä ja joulukuussa borrelioosia aletaan hoitaa kolmella uudella antibiootilla. Hoito on varmasti ”rankkaa” kropalle ja hoidostakin voi tulla todella huonoa oloa eli herxiä(Jarisch-herxheimer-reaktio eli tyyppillistä on aiempien oireiden paheneminen) Ruokavalio ja yrttihoito kuuluu aivan olennaisesti hoito-ohjelmaan. Ruokavalio on sokeriton ja tämä ei tarkoita ainoastaan mitään karkkeja ja pullaa, vaan on täysin SOKERITON. […]

”Työnnä postiivinen ajattelu hanuriisi. Kierrän kriisiryhmänne kaukaa. Älä tyrkytä minulle terapiaa, kaada lisää paskaa mun niskaan.”(Ismo Alanko)  näin sanaili Alanko laulussa. Itse ajattelen, että työnnä negatiivinen ajattelu hanuriisi! Mielestäni negatiivinen seurakin ”vie voimia”. Terveenä se ei niin haitannut mutta nyt sairaana en kaipaisi sellaista yhtään. Minua häiritsee myös kun valitetaan vaikka kaikki olisi periaattessa hyvin […]

Haluan nyt kertoa miten sairauden aikana niinkin tavallinen asia kuin kaupassa käynti on voinut tapahtua.   a) et pysty ollenkaan menemään kauppaan b) menet kauppaan mutta et voi ostaa kuin muutaman tuotteen koska et jaksa kantaa montaa tavaraa c) menet kauppaan mutta joudut valitsemaan jonkun pienen kaupan jotta ei tulisi paljon kävelyä d) menet kauppaan […]