Faktaa vai fiktiota

Joskus ajattelen, että voisinhan mennä vertaistukitapaamiseen ja saada puhua vaikeasta tilanteesta toisten samaa kokeneiden kanssa. AI NIIN EIHÄN MEILLE OLE MITÄÄN VERTAISTUKITAPAAMISIA, SOPETUMISVALMENNUKSIA, VIRKISTYSKURSSEJA, KUNTOUTUSKURSSEJA, PSYYKKISTÄ KUNTOUTUSTA, NEUVONTAPUHELINTA TAI TUKIHENKILÖITÄ! Ei ole järjestöä tai säätiötä jotka ajaisivat meidän etuja. Ei ole virallisia esitteitä tai kirjasia sairaudesta.

Eräs toinen Cfs:sää sairastava kirjoittikin blogissaan mielestäni hyvin, ettei tällä sairaudella ole yhteiskunnallista asemaa. Sairastuneet eivät yleensä itse kykene ajamaan omia etujaan, koska jo tavallisesta arkielämästä selviytyminen tuottaa vaikeuksia. Cfs:sään sairastuneet perustivat kyllä viime talvena Cfs-yhdistyksen mutta toiminta on vielä alkutekijöissään. Toivotaan, että vilkastuu piakkoin. Liityin itsekin yhdistykseen. Vertaistukea löytyy kyllä keskustelupalstoilta ja facebookista. Minulle tällaiset kanavat eivät oikeastaan sovi kovinkaan hyvin. Haluaisin mielelläni joskus nähdä muita sairastuneita ihan kasvotusten.

Perhe joutuu myös koville tällaisen sairauden kohdatessa. Olen yrittänyt jakaa tietoa tästä sairaudesta läheisille ihmisille. Yleensä ihmiset jaksavat tukea sairastunutta läheistä mutta siihenkin väsyy. Minun kohdallani tuki on tullut lähinnä omalta ja miehen perheeltä sekä joiltakin ystäviltä. Tämä on vain siitä hankala sairaus, että tukea pitäisi jaksaa antaa jopa vuosia? Ei siis ole ihme, että perheellekin tulee marssiväsymystä..

Epäilijöille ja muillekin tiedoksi krooninen väsymysoireyhtymä diagnosoidaan oireiden perusteella. Tätä ennen on yleensä kuitenkin tehty muita tarvittavia kokeita joilla voidaan sulkea pois muita sairauksia. Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole psykiatrinen sairaus, mutta näin vaikean sairauden kanssa eläessä ei ole tavatonta, että jotkut potilaat kärsivät esimerkiksi masennuksesta ja univaikeuksista. Diagnostinen koodi ICD-10 on G93.3 eli kyseessä on neurologinen sairaus, johon liittyy yleensä alentunut immuunipuolustus ja huonosti toimivat mitokondriot(solun sisällä olevat ns.voimalaitokset jotka tuottavat energiaa).

Valitettavasti suomessa myös lääkärit tuntevat sairauden huonosti ja pitävät sitä psykiatrisena vaivana, loppuun palamisena(burn out) tai romukoppa diagnoosina. Monissa muissa maissa sairauteen saa parempaa hoitoa kuin suomessa. Sairauteen ei ole parantavaa hoitoa mutta monilla lääkkeillä voidaan helpottaa oireita ja parantaa toimintakykyä.

Minä olen saanut diagnoosin kahdelta sairauden hyvin tuntevalta lääkäriltä. En siis ole keksinyt sitä itse! Olisi tietysti mukavaa jos nämä kaksi lääkäriä olisivat antaneet väärän diagnoosin. Luin jostain, että tämä sairaus ei tule laiskoille. En tiedä pitäisikö nyt olla jotenkin ylpeä? Tämä sairaus on äärimmäisen harvinainen eli on vähän niinkuin ”lottovoitto” sairastua siihen.