Joulun odotusta
En ole kirjoittanut hetkeen, mutta nyt ajattelin taas ryhdistäytyä. Vointini ja jaksamiseni on edelleen samalaista eli ”melko hyvää” ja lievästi nousujohteista. Nyt vaan tuntuu, että parantuminen on hitaampaa kuin aikaisemmin. Jotenkin kyllä ihan ymmärrettävää, koska alkutilanne oli niin huono jolloin paranemisen huomasi helpommin.
Olen käynyt neurologin luona Helsingissä ja saanut häneltä tutkimusten perusteella uudet diagnoosit (siis entisten lisäksi) eli minulla on Dysautonomia ja POTS. Dysautonomia tarkoittaa sitä, että autonominen hermosto on sekaisin ja POTS taas on ortostaattinen takykardia. Jälkimmäinen tarkoittaa sitä, että jos nousen esim. seisomaan niin sykkeeni kyllä nousee, mutta verenpaine laskee. Neurologi kertoi, ettei autonominen hermostoni voi parantua ja etten muutenkaan parane! Tämä oli taas henkisesti raskasta. Olen aina muutenkin henkisesti ”huonoimmillani” kun olen tavannut jonkun lääkärin, koska he eivät anna toivoa paranemisesta! En tiedä olenko hullu vai hölmö, mutta autossa kotimatkalla sanoin kyllä avomiehelleni, että miten niin autonominen hermosto ei voi korjaantua. Ja olin ehdottomasti sitä mieltä, että varmasti voi! Mieheni sanoi, että eiköhän neurologini ole koulutetumpi asiaan kuin minä.
Neurologini määräsi minulle myös VO2max-testin ja rasitusergometrian. Näissä kävin tällä viikolla UKK-instituutissa. Näiden perusteella minulle tehdään ns. Liikuntaikkuna/rasitusikkuna jonka tasoa ei saisi ylittää. Tämä on kuulemma uusinta uutta Cfs:n hoidossa. Neurologini on mukana mm. Tukholman karoliinisessa isntituutissa tutkimusryhmässä. Kerron lisää kun saan tulokset ja käyn neurolgin luona 17.12.2015.
Aloin kirjoittaa blogia, jotta ystäväni ja läheiseni ymmärtäisivät minkälaisesta sairaudesta on kyse, sekä purkaakseni kovaa henkistä painetta! Olen kuitenkin tajunnut, että ne ystävät jotka eivät ole ymmärtäneet sairauttani tai uskoneet kertomiini oireisiin eivät edes ole kiinnostuneita lukemaan blogiani saatikka muita kirjotuksia jotka liittyvät sairauteen. Ne ystävät ketkä ovat alusta asti suhtautuneet ymmärtäväisesti ja tsemppaneet tarvittaessa olisivat uskoneet minua ilman näitä kirjoituksiakin.
Yksi ystäväni on muunmuassa kaksi kertaa sanonut minulle, että oletpa vanha ja tylsä nykyään, koska en ole pystynyt liittymään hänen seuraansa kun hän on ollut juhlimassa. Lukijat voivat itse päätellä minkälaisia fiiliksiä tällainen herättää!
Elämä on ihmeitä täynnä!”Toivoa tarvitsevat niin sairaat kuin terveetkin. Ellei ole toivoa, ei ole mitään miksi elää. Ellei sairas ihminen toivo paranevansa, selviytyvänsä sairautensa kanssa, hän ei voi sitoutua hoitoon. Ja vielä tiedetään, että toivolla on parantava vaikutus kun taas epätoivolla päinvastainen. Toivo eheyttää ihmistä ja se on olennainen osa hyvän elämän kokemista” Kirjasta ; Sairaus ja toivo
https://www.youtube.com/watch?v=4qP_Hw3Pd5k