Lapsiperheen arkea
Jokainen jolla on tämä sairaus tietää, että tämän kanssa eläminen ja lapsiperheen ”arki” on vaikea yhdistelmä! Ollessani oikein huonossa kunnossa tuntui ylitsepääsemättömän vaikealta, esimerkiksi pukea poika ulkovaatteisiin koska väsähdin jo siinäkin. Etenkin kun lapsilla on tapana taistella vastaan..Vaikeuksia tuotti silloin ja välillä vieläkin mm. pojan pukeminen, pyllyn pesu, kylvettäminen, pojan kantaminen, pojan lääkärissäkäynnit(itki ja taisteli aina korvalääkärillä), pojan neuvolakäynnit, ruoan laitto, pyykinpesu, lakanoiden vaihtaminen, hiusten kuivaaminen, kenkien sitominen, suihkussa käyminen, portaiden kiipeäminen(2.kerroksinen talo), omat lääkärikäynnit, kaupassakäynti, apteekkikäynnit, lelujen kerääminen lattialta. Onneksi siivoja käy meillä yhä edelleen noin kerran viikossa ja hän imuroi ja pesee lattiat.
Poikamme on nyt kaksi vuotta ja yhdeksän kuukautta ja ei ole vielä tähän päivään mennessä nukkunut kunnolla öitään. Tällainen olisi jo pelkästään todella hankala vaihe kaikille perheille, mutta sitä se on tosiaan perheelle jossa on vakava sairaus. Etenkin kun sairaus vaatii kunnon lepoa, jotta pystyy edes puhumaan ja jotenkin toimintakykyisenä. Olemme keskustelleet miehen kanssa paljon siitä, miten meidän elämä helpottuisi jos poika nukkuisi kunnolla yönsä. Poikamme heräilee edelleen öisin, tosin saattaa nukkua joskus jonkun yön heräämättä. Lisäksi hän herää usein aamuisin noin kello 5.30-6.00. ja vaikka jaksaisikin nousta ylös, ei välttämättä innostaisi heti kauheasti leikkiä. Enkä mielelläni koko ajan ”hoitaisi” lasta dvd-elokuvien ja lastenohjelmien voimin. Vaikka sairaana siihen on ollut suuri houkutus..Aivan muutaman kerran olen turvautunut niihin kun vointi on ollut niin huono ja apua ei juuri ole ollut saatavilla.
Ilman minun vanhempiani etenkin isääni, miehen äitiä, miehen siskoa ja hänen miestään emme olisi pärjänneet!!Iso kiitos heille siitä ja miehelleni myös <3 Avun tarve on kyllä vointini kohennuttua vähentynyt mutta ei ole kokonaan hävinnyt. En vieläkään pysty koko päivää hoitamaan poikaani yksin, on kuitenkin sen verran vauhdikas pakkaus. Poika aloitti päiväkodissa muutama viikko sitten ja ei ole ainakaan vielä sopeutunut. Hänellä on kolme hoitopäivää viikossa ja noin kuutisen tuntia kerrallaan. Päiväkodin aloitus itseasiassa pahensi taas yöheräilyä ja hän alkoi heräillä taas 5.15 aamuisin kyselemään mihin tänään mennään ja ei saa sen jälkeen enää unta, vaikka minä tai muut eivät ole sanonutkaan hänelle, että on hoitopäivä. Lisäksi hän ei suostu syömään päiväkodissa kunnolla tai oikeastaan juuri mitään ja on alkanut syödä huonosti myös kotona.
Välillä itsekin ihmettelen, miten tämä kaksi vuotta on selvitty ja miten olen itse pahimpina aikoina/päivinä edes pystynyt hoitamaan lastani. Kun ei ole ollut vaihtoehtoja ja tuohan pojan kanssa puuhailu tähän sekavaan ja kärsmyksen värittämään elämään paljon iloa ja hyvin paljon postiivista merkitystä. Lisäksi on ollut pakko säilyttää elämässä tietynlainen ”rytmi”.
Nyt voin sen verran paremmin, että kun viimeksi temppujumpassa joutuivat myös vanhemmat juoksemaan melko paljon, ei minulle tullutkaan enää huono olo kuten vielä keväällä. Olen myös ollut pojan mukana kun hän pyöräilee pari kilometriä ja joutunut siinäkin välillä ottamaan juoksuaskeleita ja pärjännyt ihan hyvin!
Sain kuitenkin muistutuksen siitä etten ole vielä terve, tyttäreni on muuttamassa lokakuussa ulkomaille ja olin hänen luonaan auttamassa pakkaamisessa. Olin siellä auttelemassa noin kuusi ja puoli tuntia. Olin takaisin veljeni luona kymmeneltä illalla ja menin heti lepäämään. Seuraavana aamuna olo oli kuin jyrän alle jääneellä ja en pystynyt kunnolla liikkumaan sekä väsytti ja särki päätä. Toivuin siitä kuitenkin jo seuraavan päivän aikana. Olen kuitenkin kovasti miettinyt töihinpaluuta ja ei minun työ ole yhtään rankempaa kuin tavaroiden laittaminen pahvilaatikoihin. En siis tiedä miten se onnistuisi? Neljän tunnin työpäivä olisi lapsen päiväkotiin viennin ja haun sekä työmatkojen(toiseen kaupunkiin) kera noin kuusi tuntia eli suunnilleen sama kuin tyttäreni luona tekemä ”työpäivä”. No se jäänee nähtäväksi..
Pidän itseäni kuitenkin onnekkaana koska monen muun tilanne on selvästi huonompi. Pystynhän elämään jo jollain tavalla ihmisarvoista elämää!
Ystäväni kuoli rintasyöpään kolmen vuoden taistelun jälkeen viime kesänä. Täytyy olla onnellinen, että on hengissä. Vaikka elämänlaatu ei ole enää entisellään ja monista asioista on joutunut luopumaan kukaties lopullisesti!