Oireettomien päivien lukumäärä

Vielä niitä oireettomia päiviä ei reilun kymmenen kuukauden aikana ole ollut yhtään. Vähäoireisia päiviä on kylläkin ollut jo kaksitoista. Olen koko sairastumisen ajan pitänyt ns. oirepäiväkirjaa. Kirjaan siihen mm. numeraalisesti päivän voinnin. Vointia kuvaavat numerot ovat 1-5. Olen joskus parhaimpina päivinä yltänyt jo neloseen! Kaikille tällainen seuranta ei tietenkään sovi, mutta minua on auttanut valtavasti kun katson taaksepäin ja näen miten vointini lähti sieltä ihan pohjalta eli ykkösestä. Nyt vointini on useimmiten kolme tai kolme puoli:) Vielä on kuitenkin pitkä matka vitoseen..

Edistyminen on tapahtunut tosi hitaasti ja viikossa eikä vielä kuukaudessa tapahdu paljoakaan. Tämän sairauden kanssa pitää olla kärsivällinen. Siinä minulla on ollut opettelemista mutta nyt se tuntuu jo ihan luontevalta.

Oireet jotka olen selättänyt: hiustenlähtö, ihottuma, noin puoli vuotta kestänyt kurkkukipu, flunssainen/krapulainen olo, jatkuvat pään- ja otsansäryt(tällainen otsan vihlominen tuntuu olevan yleistä cfs:ssä?), jatkuva huimaus, jalkojen heikkous ja viisi kuukautta kestäneet koko kropan kivut.

Paljon on oireita vielä jäljellä mutta ei puhuta niistä. Monet kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat ovat sitä mieltä, että nimi on harhaanjohtava. Olen itse samaa mieltä! Nimen perusteella ihmiset luulevat, että kyse on ”vain kovasta väsymyksestä”. Näinhän asia ei kuitenkaan ole vaan sairauteen liittyy aina muita oireita. Lisäksi monet ovat sanoneet minulle, että kyllä minukin väsyttää. Me sairastuneet tiedämme sen kyllä, koska niin meilläkin oli aikaisemmin terveenä. Mutta varmasti meistä jokainen vaihtaisi tämän hetkisen tilansa sihen aikaisempaan väsymykseen. Tähän sairauteen liittyvää väsymystä on jopa hankalaa kuvailla koska se on niin kokonaisvaltaista. Se ehkä kertoo jotakin, ettei pahimpina aikoina jaksa vaihtaa kanavaa telkkarista!

Otetaan mukaan ajatusleikki! Ainakin kotipaikkakunnallani järjestetään kesäisin usean päivän mittaiset festivaalit. Jos kuvittelee, että juhlii festivaaleilla kolme-neljä päivää rankasti vähäisillä unilla ja vielä lisäksi juoksee maratonin siinä sivussa. Silloin pääsette sairauden pahimpiin tunnelmiin! Meillä sairailla sitä oloa on vaan vähän enemmän.. 

Minun ihana miespuolinen lapsuudenystäväni on sanonut useasti, että hänen on vaikea uskoa minun olevan niin sairas, koska en näytä siltä. Tällaista minusta on kyllä mukava kuulla, koska eihän kukaan haluakaan sairauden näkyvän!