Voihan ..kele!

Ilmarisen uusin lausunto:(Aikaisemmat ovat samaa linjaa)

Teillä on todettu Krooninen väsymysoireyhtymä, mutta ei pidempiaikaista työkyvyttömyyttä aiheuttavaa sairautta. 

Sairaus on krooninen mutta ei kuitenkaan Ilmarisen mukaan pidempiaikaisesti työkykyyn vaikuttava?Hei Haloo!!

Kaikki kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat potilaat aivan varmasti mieluummin paranisivat kuin ottaisivat vastaan kuntoutustuen/työkyvyttömyyseläkkeen! Me ei pelleillä!!Vaan ollaan ihan oikeasti sairaita! Ja ainakin minun työkykyyni vaikuttaa oleellisesti se etten pysty olemaan päivääkään etten nukkuisi ja lepäisi noin kello 12.30-14.00 alkaen. Jos en lepää minun on vaikea keskittyä esim. toisen puheeseen tai puhua itse jotakin järkevää tekstiä, saatikka ajaa autoa(se olisi vaarallista)! Mielestäni tämä ja monet muut oireet vaikuttavat työkykyyni. Miten se voi olla niin vaikeaa uskoa, se ei näy päällepäin ja saatamme voida hetkellisesti ihan ”normaalista”. Suokaa se meille, sillä liika rasitus ainakin itselläni pahentaa oireita(mm. päänsärky, huimaus, pahoinvointi) Olen kuntoutunut valtavasti mutta sairaudesta tiedetään, että liiallinen rasitus voi romahduttaa voinnin takaisin jopa lähtötasolle. Ilmarisen mukaan olisin nyt(Ja olen ollut koko ajan) 40 viikkotyötunnin kunnossa?? Olen itsekin toiveikas työhönpaluun suhteen, mutta se ei saa missään nimessä tapahtua liian nopealla tahdilla. (Neurologi Markku Partinen ja Professori Olli Polo ovat sanoneet työkyvystä, että joillakin potilailla se palaa mutta potilaat eivät yleensä pysty kuin osittaiseen tai muuten sovellettuun työaikaan.)

Ilmarisella on ollut useita eri lääkäreiden B-lausuntoja koskien työkykyni alentumista. Lähetän heille vielä Neurologi Markku Partisen ja Professori Olli Polon lausunnot tilaneestani. Toivottavasti näillä on jotain vaikutusta asiaan. Aion kuitenkin varmuudeksi ensi maanantaina ottaa yhteyttä Invalidiliiton ilmaiseen lakimieheen. (Cfs-yhdistys kuuluu Invalidiliiton; Harvinaiset yksikköön tätä nykyä) Tämä taistelu omista oikeuksistakin vie valtavasti voimia 🙁

Suhteet Oma elämä Raha Työ

TÄYDELLINEN ELÄMÄ??

( sanat Suvi Teräsniskan kappaleesta;Täydellinen elämä)

Mul on tapana ylös pistää kokemukset vaikeat, pettymykset ja eron hetket haikeat.

Mul on tapana mieltä purkaa, kertoo tosi juttuja ja ne aiheet on kaikille tuttuja.

Kun mä laitoin paperille kaikki hölmöt pelotkin, vihdoin sanoa ne myös ulos uskalsin.

Kun mä laitoin paperille kaiken minkä menetin, siinä samalla surut puolitin.

Elämä on varjoa ja valoa, joskus se kyyneliin tiristää silloin kun itkun kaulukset kurkkua kiristää. 

Elämä on sekoitus onnea ja surullisia vaiheita.

 

Menetin:

Terveyden

Harrastukset

Mahdollisuuden itsenäisesti hoitaa poikaani

Monet ystävistäni

Mahdollisuuden matkustella(entisen lailla)

Mahdollisuuden juhlia ja valvoa

Työelämän

Työkaverit

Toimeentulon

Taloudellisen turvan

Mahdollisuuden kunnolliseen eläkkeeseen

Kohta on kaksi vuotta mennyt sairastaessa ja elämä on muuttunut paljon entisestä! Olen itsekin muuttunut luonteeltani ja en valitettavasti ole enää niin iloinen, huumorintajuinen ja nauravainen kuin ennen. Tämä tuli selvästi esille, esimerkiksi viime talvena Levin reissulla. Kukapa olisi vakavan sairauden kohdatessa ja eläessään tällaisessa epävarmuudessa sekä olotiloissa?

Valitettavasti vakava sairaus vaikuttaa aina myös ystävyyssuhteisiin. Tämä joidenkin ystävyysuhteiden muuttuminen ja menetys on ottanut koville!

Olisikin mukavaa jos ystävät tulisivat joskus minua tapaamaan, koska näin päin tapaamiset olisivat minun jaksamiselle helpompia. Oli kyllä mukavaa kun muutama hyvä ystäväni tuli minua tapaamaan vanhempieni luokse, ollessani kotiseudulla. Jotkut ystävät ovat myös käyneet piristämässä minua kotonani <3 

Ovi on aina avoinna eli Tervetuloa 🙂

 

 

 

 

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys