Olen nukkunut sairauteni aikana valtavasti! ”Normaalien” noin kahdeksan tunnin  yöunien lisäksi viimeisen kolmen vuoden aikana noin 1600 ”ylimääräistä” tuntia. Se ei ole ollut helppoa monestakin syystä. On vaikeaa joka ikinen päivä nukkua tuntematta huonoa omaatuntoa esim. Pojan(nyt 3,5 vuotta) hoidosta ja muista tekemättömistä töistä. Aina se ei muutenkaan sovi perheen aikatauluihin ja on vaikeaa sovitella tapaamisia ystävien kanssa, kun aina juuri kesken päivän noin kello 13.00-15.00 välisenä aikana minun täytyy nukkua! Seitsemän tunnin yöuniksi jaettuna olen nukkunut viimeisen kolmen vuoden aikana noin 230 ylimääräistä yötä! 

Olen kuitenkin ollut pakotettu tähän, jotta terveyteni ja toimintakykyni paranisi. Nykyään enemmän sen takia, että toimintakykyni säilyisi iltaan asti. Olen usein joutunut ”sanomaan itselleni”, että tämä on omaksi parhaaksesi ja ainoa tie paranemiseen!

Minulle on nyt kahdesti tehty Aktigraf-mittaus neurologin pyynnöstä. Ensimmäisen kerran toukokuussa 2015 ja nyt kesäkuussa 2016. Aktigraf-laite on ollut minulla viikon kerrallaan. (Aktigrafia on hyvä menetelmä tutkittaessa unettomuutta, uni-valve-rytmin häiriöitä ja unen aikaista liikehdintää. Sillä voidaan saada hyödyllistä tietoa myös muissa unihäiriöissä. Aktigrafia sopii hyvin myös hoidon tuloksen seurantaan.) 

Kyseisissä tutkimuksissa on selvinnyt, että unen laatuni on heikkoa ja vaikka luulen nukkuvanai 8,5 tuntia niin unta tuleekin vain noin 6 tuntia. Sama toistuu joka yö eli luulen nukkuvani 8-9 tuntia, mutta unta tuleekin keskimäärin noin 6 tuntia ja havahdun hereille joka yö noin 15 kertaa. Vuoden välein tehdyssä mittauksisssa ei ollut tapahtunut mitään parannusta asiaan ja se johtuu kuulemmav autonomisen hermostoni toimintahäiriöstä. Tämän johdosta neurologini suositteli minulle nukahtamislääkettä jonka pitäisi syventää unen laatua ja myös unilääkettä. En ole kauhean innoissani aloittamassa näiden syöntiä mutta testasin nukahtamislääkkeen puolikasta muutamana yönä ja havaitsin sellaisen jännän ilmiön, että pystyn nukkumaan aamulla pidempään, kerran jopa yhdeksään. Yleensä herään ”väkisin” noin kello 7.00 ilman herätyskelloa. Jännä ilmiö siksi, että lääkkeen vaikutuksen ei pitäisi tuntua kuin kuusi tuntia jos ottaa puolikkaan tabletin?

Sekin on kuulemma neurolgini mielestä outoa, että kokemukseni uneni laadusta on kuitenkin melko hyvää asteikolla 1-10, arvioin sen laaduksi joka yö noin 7-8. Pääsääntöisesti ihmiset kuulemma luulevat nukkuvansa huonommin kuin tutkimuksissa yleensä selviää. Olen kuulemma poikkeustapaus?!