Syrjäytyminen

Vaikeasti sairaat usein syrjäytyvät tai ovat vaarassa syrjäytyä yhteiskunnasta sekä sairastumisen myötä oma elämänpiiri kaventuu. Cfs-potilailla käy helposti näin! Etenkin sänkyyn ja pyörätuoliin sekä lähes kotiin ”sidotuilla” potilailla se ilmenee selvimmin!! Syrjäytyminen lähtee yleensä liikkeelle siitä, että ihminen kokee menettäneensä liiaksi oman elämänsä hallinnan. Jollakin muulla on määräysvalta, yleensä yhteiskunnalla, mutta Cfs-potilaiden kohdalla myös Cfs itsessään määrää elämää. Yhteiskunta taas osaltaan määrää Cfs-potilaiden elämää, koska hoitoa, kuntoutusta tai tukea ei yleensä saa mistään. Lisäksi pitkään sairastaessa joudutaan usein myös taloudelliseen ahdinkoon!

Seuraava teksti on suora lainaus sosiaali-ja terveysministeriön syrjäytymisen ja köyhyyden ehkäisemiseksi liittyvään strategiaan: ”Syrjäytyminen ja köyhyys aiheuttavat inhimillistä kärsimystä, terveyseroja ja eriarvoisuutta.” Tätä STM ehkäisee vahvistamalla ihmisten osallisuutta ja työkykyä sekä huolehtimalla sosiaaliturvasta ja peruspalveluista. Tai ainakin pitäisi ehkäistä!!

Syrjäytyminen on osattomuutta. Osattomaksi voi jäädä monista turvaa tuottavista asioista. Näitä ovat esimerkiksi työ, sosiaalinen ympäristö sekä RIITTÄVÄ HOITO ja huolenpito. Syrjäytymisen vakavuutta kuvaa se, että kautta vuosisatojen on totaaliseen yksinäisyyteen ja virikkeettömyyteen eristämistä käytetty yhtenä pahimpina rangaistuskeinona sekä pelotteena.

Mielestäni tämä syrjäytyminen koskettaa kaikkia vaikeasti sairaita jollakin tasolla, mutta usein myös heidän hoitajiaan. Tästä hyvänä esimerkkinä omaishoitajat, jotka joutuvat todella koville. Silti meidän kaikkien vaikeasti sairaiden pitäisi vaan jaksaa taistella tuulimyllyjä vastaan, saadakseen mm. hoitoa itselleen. Omalla kohdalla syrjäytymistä on tapahtunut, enkä ole koskaan ennen elämässäni kokenut sellaista yksinäisyyttä kuin tämän sairauden myötä. Mutta tulin äärettömän surulliseksi, kun tajusin pari päivää sitten, että myös puolisoni on syrjäytynyt jollakin tavalla sairauteni takia! Tämä tietenkin osittain siitä syystä, että hänellä menee poikamme hoitamiseen lähes kaikki vapaa-aika ja siihen lisäksi vielä vuorotyö, niin peli on selvä! Oman elämän pilalle menon kestää paremmin kuin sen, että pilaa läheisten elämän olemalla aina vaan sairas!

Suhteet Ystävät ja perhe Raha Syvällistä

Kuka minä olen?

Tätä olen pohtinut sairauden aikana. Voi kai sanoa, että olen kärsinyt viime aikoina identiteettikriisistä ja ollut eksyksissä oman identiteettini kanssa. Viimeisten reilun kolmen ja puolen vuoden aikana on elämässäni tapahtunut muutenkin paljon muutoksia. Muutto syntymäseudultani toiselle paikkakunnalle jolloin taakse jäivät monet ystävistäni, lukuisat harrastukset kavereineen, oma tytär sekä vanhemmat ja veli perheineen. Samalla mukavan ja melko vakaan yritystoiminnan hylkääminen. Uudella paikkakunnalla sitten palkkatyön aloitus(työpaikka ei myöskään ole asuinpaikkakunnalla), yritystoiminnan käynnistäminen, raskaaksi tulo melko iäkkäänä ja omakotitalon ostaminen. Viimeisimpänä sairastuminen vakavasti.

Olin juuri alkanut hieman sopeutua uudelle paikkakunnalle vaikka se oli aluksi vaikeaa. Onneksi olen melko puhelias ja tutustun helposti uusiin ihmisiin. Yhteen naapurustossa asuvaan naiseen tutustuin mm. siten, että menin pimpottamaan ovikelloa ja kysymään lähtisikö hän kanssani kävelylle tai kuntosalille.

Sairastumiseen liittyy aina erittäin isoja elämänmuutoksia! Harva tajuaa sitä ennen kuin se tulee omalle kohdalle. Ennen identiteettini rakentui melko voimakkaasti urheilun ja kovan työnteon ympärille. Olin erittäin urheilullinen ihminen ja ahkera sekä nopea työntekijä. Sain usein työstäni kiitosta sekä asiakkailta, että työnantajalta. Soittelin myös usein ystävilleni ja yritin pitää säännöllisesti yhteyttä heihin. Olin innokas myös järjestämään kaikenlaisia kissanristiäisiä mm. aikuisten leikkimielisiä urheilukisoja ja pilkkikisoja ym. sekä osallistumaan kaikkeen mahdolliseen toimintaan.

Nyt en tiedä enää kuka olen? En ole enää energinen ja urheilullinen, enkä ahkera ja hyvä työntekijä, en pysty olemaan sellainen äiti kuin haluaisin ja en ole puolisona erityisen hemaiseva ja usein liian väsynyt edes keskustelemaan mistään. Yhteydenpito ystävien kanssa on jäänyt melko olemattomiin, koska olin monesti se ”innokkaampi” soittaja. Tämä on saanut miettimään joitakin ystävyyssuhteita uudelta kantilta. Olin kuvitellut monet ystävyyssuhteet paljon vahvemmaksi. 

Nykyään olen ensisijaisesti sairas joka käyttää lähes kaiken aikansa itsensä ”kuntouttamiseen” ! Muita asioita yritän olla parhaani/vointini mukaan kuten äiti, puoliso, tytär, sisko, täti ja ystävä.

Olin ennen myös fyysisesti vahva ja tällainen ”heikkous” ottaa päähän. En ole joutunut pyytelemään pahemmin kantoapua ym. vaan olen ollut esimerkiksi muutoissa kuormajuhtana ja kun teimme aiemmin saaressa romujen tyhjennystä kannoin noin kahdeksan tuntia päivässä ihan hurjia kuormia. Aikoinaan ravintolatöissä ollessani kantelin vaivatta kahta kalja- tai viinakoria portaita ylös sekä siirtelin kaljatankkeja. Hierojana jaksoin hyvin hieroa kahdeksan urheilijaa peräkkäin. Hauskin muisto liittyy kuitenkin siihen kun yksi ystävistäni tipahti ns. tanssikorokkeen ja seinän väliin ja vielä siihen aikaan pystyin nostamaan hänet, pienen naisen yhdellä kädellä ylös(toisessa oli tietysti kaljatuoppi)..

Sairauden myötä on muuttunut pakostakin myös luonne. Etenkin kun olin luonteeltani avulias ja ahkera(nyt siihen ei enää kykene), iloinen ja sosiaalinen(iloisuus ja sosiaalisuus karisee kummasti kun on kauheaa oloa). Jäljelle on jäänyt ainoastaan entinen postiivisuus ja empaattisuus on vain korostunut. Tiesin kovasti urheilleena olevani sinnikäs ja nyt se sama sinnikyys on siirtynyt sairastamiseen. Huumorintajukin meinasi kadota pahimpina hetkinä mutta on tullut onneksi takaisin.

Eilen itkin, koska satoi lunta. Ennen rakastin talvea ja hiihtämistä! Nyt tulin surulliseksi lumisateesta koska en pysty hiihtämään.. 

Suhteet Oma elämä Ystävät ja perhe Terveys