Kirjoituksillani en missään nimessä halua loukata ketään, mutta joidenkin Cfs-potilaiden piirissä tuntuu olevan vallalla sellainen käsitys, että jos joku on parantunut sairaudesta on hänellä ollut väärä diagnoosi. Tämä on varmaan joissakin tapauksissa myös totta, mutta kyllä parantuminenkin on joskus mahdollista. Ehkä tulevaisuudessa pystytään esimerkiksi verikokeesta tukimaan mitkondrioiden toimintahäiriöt ja diagnosoimaan Cfs aina luotettavasti. Minulle Cfs:n on diagnosoinut kaikkien Cfs-guruna pitämä professori Olli Polo ja muutama muu lääkäri. Toivoisin tietysti, että he ovat täysin väärässä. Mutta en usko, että asia olisi näin.

Kävin sairastumisen alussa läpi vaiheen jolloin halusin kieltää sen totuuden, että minulla olisi Cfs. Kai se jollain tavalla suojaa psyykettä aluksi? Melko pian sairastumisen jälkeen satuin lukemaan iltalehdestä jutun jääkiekkoilijasta joka oli mykoplasman jälkitautina sairastunut krooniseen väsymysoireyhtymään. Tunnistin heti, että monet asiat täsmäsivät todella hyvin omaan tilanteeseen. Kuten se, että aina juoksulenkin, saliharjoittelun tai uimisen jälkeen kärsin voimakkaasta huonovointisuudesta sekä flunssaisesta olosta ja en palautunut ollenkaan normaalisti. Tämä ”oire” ei oikein sovi mihinkään muuhun sairauteen. 

Luin kuitenkin Cfs:n oireista listaa ja ajattelin ettei minulla onneksi voi olla sitä koska en kärsi kognitiivisistä oireista ja muistan asiat hyvin tai ainakin minusta tuntui niin;) Professori Olli Polo palautti minut maanpinnalle ja vähän sen alle, kertomalla että läheskään kaikki eivät kärsi kognitiivisista ongelmista. Vastaanotolla itkin vuolaasti kun tajusin mistä on kyse ja se pelko ja epävarmuus mikä siitä aiheutui. Vaikea selittää mutta tuntui, että on todella yksin sairauden kanssa!! Tämä ei johdu läheisistä ihmisistä vaan siitä, että sairaus on niin huonosti tunnettu ja  ihmisten/lääkäreiden vääristä käsityksistä liittyen sairauteen sekä siitä kuinka hoidot suomessa on olemattomia.

Diagnoosin saamisen jälkeen tuli vaihe jolloin olin masentunut ja ahdistunut sekä peloissaan tulevaisuuden suhteen pienen pojan äitinä. Tämä pelko ei ole vieläkään hellittänyt. Kesän jälkeen tuli uusi vaihe jolloin huomasin jollain tavalla hyväksyneeni vakavan sairauden mutta koen silti joinakin päivinä yhä edelleen katkeruutta. Varmaan jokaiselle sairaalle tuttu hokema miksi minä?

Yleensä tämä korostuu kun kuulee/lukee muiden tekemistä hauskoista jutuista ja haluaisi itsekin viettää samanlaista normaalia elämää! Olen kuullut muilta sairastuneilta, että kutsut eri tilaisuuksiin kyllä vähenee ja sehän on aivan totta:(

Tämän takia pitäisi lailla kieltää kaikenlainen hehkutus facebookissa;) (joo tiedän, ei niitä ole pakko lukea mutta kun tietokone on nykyään ystävä)ja se saamarin positiivisuushaaste!! Tai voitaisin tietysti Cfs-potilaiden kesken tehdä oma sellainen..pesin tänään hiukset, olin pystyasennossa tunnin, luin kirjaa, ei tullut uupumuskohtausta, jaksoin tehdä ruokaa, kävin apteekissa, minua ei koskenut, en voinut pahoin jne. Yhden ystäväni sanoin arki on jees, mutta tietysti voisi joskus olla jotain vaihtelua ja arkikin saisi sujua hieman paremmin:)

Tämä on siitä erikoinen sairaus, että jos joku on saanut apua esimerkiksi happihoidosta ei ”valtavirran” lääkärit usko tätä vaan pitävät sitä lumevaikutuksena. Olen kuullut, että näin ovat jotkut lääkärit sanoneet myös monien Cfs-potilaiden käyttämästä Ldn-hoidosta. (Samaista lääkettä käytetään MS-taudin hoidossa ja näissä kahdessa sairaudessa on paljon samankaltaisuuksia. Ainoana erona MS-potilaiden kohtelu suomessa on hiemen toista luokkaa kuin Cfs-potilaiden.)

http://www.hankalapotilas.net/2014/09/mika-erottaa-cfsmen-ja-ms-taudin/

Olen harkinnut kokeilevani jossain vaiheessa ylipainehappihoitoa kunhan kukkaron nyörit sen sallivat. Yhden hoitojakson hinnaksi tulee noin 1300-1400 euroa. Vaikeaksi hinnan lisäksi asiaissa tekee se, että olisi käytävä parin viikon ajan hoidossa joka päivä toisella paikkakunnalla, matkaa tulisi noin kolmesataa kilometriä ja se on todella raskasta.

Tänään on se katkera päivä jos se ei vielä tekstistä tullut ilmi!! Minulla on nykyään aika usein maanantaifiilis..