Onnen hetkiä

Krooniseen väsymysoireyhtymään sairastumisen jälkeen on elämässä silti ollut mukavia kokemuksia ja iloa tuottavia hetkiä. 

Yhteiset päiväunet pojan kanssa vierekkäin, tuoreet mansikat ja mansikkakakku, aamuisin mökin ikkunasta näkyvä järvimaisema, ristikoiden täyttäminen mökkilaiturilla, tyttären tai miehen antama niskahieronta, hyvä kirja tai tv-sarja, iskän kaupasta tuoma yllätys suklaalevy, vertaistukipuhelut ja -viestit Hannan, Jaanan ja Kaisan kanssa, leikkipuisto käynnit, uimaharjoittelut yhdessä pojan ja mummun kanssa, puhelut ja tapaamiset tyttären kanssa, ihanat veljen lapset, pojan pieni käsi joka tarttuu omaani, taikatemppujen harjoitteleminen pojan kanssa sekä hänen uudet sanat ja -taidot, lapsen ihana hymy sekä nauru:)

On ollut mukava katsella sitä iloa kun poikani harjoittelee uimista. Itsekin uskaltauduin uimaan mökkirannassa enemmän kuin aikaisemmat kaksi vetoa. Ensimmäisellä kerralla turvauduin kuitenkin ”mummojen” uimahallitaktiikkaan ja uin vesijuoksuvyö ylläni.

Nyt kun sosiaalista elämää ei paljonkaan ole, niin nousee pienetkin jutut arvoon arvaamattomaan..

Uudenvuoden viettäminen ystävien kanssa vaikkakin jouduin makaamaan sohvalla osan ajasta huonovointisuuden takia.

Matka Leville talvella. Tosin siellä oikein korostui, kun ei itse voi tehdä mitään. En tiedä oliko järkeä matkustaa sen takia toiselle puolelle suomea paitsi, että seura oli loistavaa:) Ai niin löysin alesta ihanan talvitakin joka tuntuu siltä kuin ei olisi mitään päällä:) Se on niin pehmeää materiaalia. Ja tietenkin oli pakko ostaa takkiin sopiva pipo.

Mukava illanvietto vanhojen työkavereiden kanssa, jossa jaksoin olla mukana kuitenkin viidestä puoli yhteentoista. Tosin siellä ystäväni huomio tilanteeni ja sain löhöillä nojatuolissa jalat rahilla, viltti päällä ja villasukat jalassa.

Lapsuuden ystävän näkeminen ja jalkapallo-ottelun katsominen paikanpäällä vaikka oma joukkue hävisikin.

Lounastapaamiset ystävän kanssa. 

Se, että jotkut ystävät ovat tulleet minua tapaamaan joko meille tai ollessani kotipaikkakunnalla niin tyttäreni luokse. 

Yllätyskohtaaminen kahden vanhan työkaverin kanssa ja usean tunnin rupattelu yhdessä.

Onnistuneet rippijuhlat ja kummin velvollisuuksien hoitaminen. Oli ihana katsoa miten veljen lapset huomioivat ja hoitavat meidän pikkuista vaikka ovat itse jo teinejä.

Ruokailu yhdessä tyttären ja hänen poikakaverinsa sekä veljen ja hänen lapsiensa kanssa.

Maalaisfestareilla bändien kuunteleminen hyvän ystävän kanssa. Sen jälkeenkään ei tullut mitään totaaliväsymystä moneksi päiväksi vaikka valvoin kahteen. Ainoastaan seuraava päivä ei ollut mitenkään miellyttävä..Aikaisemmin en kestänyt edes kuunnella musiikkia mutta nyt se on toisinaan jo ihan mukavaa. Lisäksi olen huomannut jopa lauleskelevani joskus kun puuhastelen jotakin..

Maalaushommien tekeminen mökillä. Olen jaksanut maalata vaikkakin vain muutaman laudan kerrallaan. Mahtavaa kun tuntee olevansa hyödyllinen.

Oli myös ihanaa kun eräs nainen, jota en tunne ollenkaan antoi itselleen teettämänsä punaisen silkkimekon minulle ilmaiseksi, koska olin niin samankokoinen:)

Vielä jos näkisin Popedan tänä kesänä niin siitä iloa irtoaisi 🙂 Pate on äijä!

Suhteet Oma elämä Rakkaus Ystävät ja perhe

Faktaa vai fiktiota

Joskus ajattelen, että voisinhan mennä vertaistukitapaamiseen ja saada puhua vaikeasta tilanteesta toisten samaa kokeneiden kanssa. AI NIIN EIHÄN MEILLE OLE MITÄÄN VERTAISTUKITAPAAMISIA, SOPETUMISVALMENNUKSIA, VIRKISTYSKURSSEJA, KUNTOUTUSKURSSEJA, PSYYKKISTÄ KUNTOUTUSTA, NEUVONTAPUHELINTA TAI TUKIHENKILÖITÄ! Ei ole järjestöä tai säätiötä jotka ajaisivat meidän etuja. Ei ole virallisia esitteitä tai kirjasia sairaudesta.

Eräs toinen Cfs:sää sairastava kirjoittikin blogissaan mielestäni hyvin, ettei tällä sairaudella ole yhteiskunnallista asemaa. Sairastuneet eivät yleensä itse kykene ajamaan omia etujaan, koska jo tavallisesta arkielämästä selviytyminen tuottaa vaikeuksia. Cfs:sään sairastuneet perustivat kyllä viime talvena Cfs-yhdistyksen mutta toiminta on vielä alkutekijöissään. Toivotaan, että vilkastuu piakkoin. Liityin itsekin yhdistykseen. Vertaistukea löytyy kyllä keskustelupalstoilta ja facebookista. Minulle tällaiset kanavat eivät oikeastaan sovi kovinkaan hyvin. Haluaisin mielelläni joskus nähdä muita sairastuneita ihan kasvotusten.

Perhe joutuu myös koville tällaisen sairauden kohdatessa. Olen yrittänyt jakaa tietoa tästä sairaudesta läheisille ihmisille. Yleensä ihmiset jaksavat tukea sairastunutta läheistä mutta siihenkin väsyy. Minun kohdallani tuki on tullut lähinnä omalta ja miehen perheeltä sekä joiltakin ystäviltä. Tämä on vain siitä hankala sairaus, että tukea pitäisi jaksaa antaa jopa vuosia? Ei siis ole ihme, että perheellekin tulee marssiväsymystä..

Epäilijöille ja muillekin tiedoksi krooninen väsymysoireyhtymä diagnosoidaan oireiden perusteella. Tätä ennen on yleensä kuitenkin tehty muita tarvittavia kokeita joilla voidaan sulkea pois muita sairauksia. Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole psykiatrinen sairaus, mutta näin vaikean sairauden kanssa eläessä ei ole tavatonta, että jotkut potilaat kärsivät esimerkiksi masennuksesta ja univaikeuksista. Diagnostinen koodi ICD-10 on G93.3 eli kyseessä on neurologinen sairaus, johon liittyy yleensä alentunut immuunipuolustus ja huonosti toimivat mitokondriot(solun sisällä olevat ns.voimalaitokset jotka tuottavat energiaa).

Valitettavasti suomessa myös lääkärit tuntevat sairauden huonosti ja pitävät sitä psykiatrisena vaivana, loppuun palamisena(burn out) tai romukoppa diagnoosina. Monissa muissa maissa sairauteen saa parempaa hoitoa kuin suomessa. Sairauteen ei ole parantavaa hoitoa mutta monilla lääkkeillä voidaan helpottaa oireita ja parantaa toimintakykyä.

Minä olen saanut diagnoosin kahdelta sairauden hyvin tuntevalta lääkäriltä. En siis ole keksinyt sitä itse! Olisi tietysti mukavaa jos nämä kaksi lääkäriä olisivat antaneet väärän diagnoosin. Luin jostain, että tämä sairaus ei tule laiskoille. En tiedä pitäisikö nyt olla jotenkin ylpeä? Tämä sairaus on äärimmäisen harvinainen eli on vähän niinkuin ”lottovoitto” sairastua siihen.

Suhteet Ystävät ja perhe Terveys Raha