Krooniseen väsymysoireyhtymään sairastumisen jälkeen en enää täysin usko suomalaisen terveydenhuollon toimivuuteen. En silti halua teilata sitä kokonaan, mutta omat lääkärikäynnit ja muita saman sairauden kanssa painivia kuunneltuani olen ollut välillä epäuskoinen. Viime syksynä kun sairastuin etsin apua yksityiseltä lääkäriasemalta sairausvakuutukseni turvin. Kävin kaksi kertaa kovasti kehutulla lääkärillä, joka kuittasi oireeni psykosomatisoinniksi. Hän oli otattanut melko laajat verikokeet minusta ja sanoi, että koska niissä ei näy mitään niin olen täysin terve. Kun yritin kysyä voisiko minua silti vaivata jokin sairaus, koska kaikki ei näy verikokeissa ja kerroin esimerkkinä, ettei syöpään sairastuneillakaan aina näy verikokeissa mitään. Hän oli vahvasti sitä mieltä, että jonkun arvon olisi täytynyt heilahtaa jos olisin sairas. Kerroin hänelle, että aiemmin kaksissa sählyreeneissä minulle tuli tunne, että kurkkuni turpoaa ”umpeen”. Hän totesi näiden olleen paniikkikohtauksia. Ihmettelin kyllä vielä ääneen hänelle, että meneekö paniikkikohtauksen jälkeen äänikin lähes täysin moneksi tunniksi. 

Kyllästyin kun minua ei otettu vakavasti tällä yksityisellä terveysasemalla ja päätin etten enää mene sinne! Paikallisessa terveyskeskuksessa on oikein mahtava mieslääkäri joka oikeasti kuuntelee potilasta. Hän otti oireeni aivan tosissaan. Vaikka sairastumisen alussa yksi pahimpia oireitani oli tunne, ettei veri kierrä kunnolla minussa ja varsinkaan päässä. Kuulostaa aivan hullulta, mutta verenkierron häiriöt ovatkin ihan mahdollisia Cfs:ssä. Ensimmäisen käyntini jälkeen sovimme, että näkisimme noin 4 viikon välein ja näin ollen jos minulla olisi joku sairaus saisimme sen kyllä selville. Lisäksi hän otatti vielä verikokeita mm. lihasentsyymi arvot ja pogostan taudin määrityksen. 

Lokakuussa olin yhden sunnuntain erittäin huonovointinen ja en pystynyt olemaan pystyssä kuin hetken. Sinnittelin maanantaiaamuun jolloin taas menin yksityiselle lääkärille. Hän ei pahemmin minua tutkinut koska jouduin sielläkin kysymään itselleni paikkaa jossa voisin maata. Tämä lääkäri lähetti minut välittömästi sairaalan päivystykseen. Siellä nuori naislääkäri otatti verikokeet joiden perusteella hän määräsi seuraavana päivänä otettavaksi keuhkojen varjoainekuvan. Hän kyseli taustaa ja kerroin käyneeni yksityisellä lääkäriasemalla jo syyskuussa huonovointisuuden ja heikotuksen takia. Sanoin hänelle, että siellä lääkäri epäili minun psykosomatisoivan oireita ja niiden olevan paniikkihäiriötä. Hän totesi siihen, että olen kyllä aivan silminnähtävästi fyysisesti sairas ja voi olla, että se ei ole mitään vakavaa mutta otetaan varmuudeksi se keuhkokuvaus. 

Keuhkojen varjoainekuvauksen tulos varmistui seuraavana päivänä ja siitä ei löytynyt keuhkoemboliaa. Naislääkäri vaihtui virolaiseen mieslääkäriin joka tuli sängyn viereen ja totesi minulle, että kuvat olivat puhtaat ja olen terve nainen! Minulla voi kyllä olla jotain pitkittynyttä virusflunssaa. No ei sitten muuta kuin ”terveenä” kotiin. Mietin silloin ehdinkö kuolla minulla olevaan sairauteen ennekuin kukaan keksii mikä minua vaivaa. Tottakai ymmärrän ettei päivystyksessä voida alkaa ketään tutkimaan kattavasti. Olin vain niin huonossa kunnossa, että jopa toivoin pääseväni sairaalaan ja tutkimuksiin. Silloin kyllä ajattelin, että kuka minua sitten auttaa jos ei lääkärit? Siinä mielessä Cfs-diagnoosin saaminen oli ”helpotus”. Ainut joka uskoi täysin minua ja oireeni aivan todelliseksi, oli äitini joka kehottikin etsimään osaavaa lääkäriä ja apua niinkauan kunnes sitä löytyy!

Syksy meni enemmän ja vähemmän sairaana. Osittain koska pojallamme alkoi syksyllä korvatulehdus kierre. Itselleni tuntui tarttuvan ne kaikki. Marraskuussa poikamme sairastui korva- sekä kurkunpääntulehdukseen. Hän ei pystynyt kunnolla hengittämään. Vein hänet isäni kanssa lääkäriin jossa yritettiin kahdesti adrenaliinilla laukaista tilannetta, siinä kuitenkaan onnistumatta. Silloin paikallinen lääkäri lähetti meidät sairaalaan. Sielläkin yritettiin päivystyksessä saada tilannetta rauhoittumaan, mutta se pysyi samanlaisena joten meidät lähetettiin sairaalan infektio-osastolle.

Kannoin ja pidin sylissäni poikaamme sairaalassa lähes koko päivän. Sovimme mieheni kanssa, että jään yöksi sairaalaan. Illalla kun sain poikani nukkumaan vointini oli aivan kauhea ja ajattelin käydä äkkiä pitkäkseen patjalle sängyn viereen. Hoitaja tuli silloin katsomaan huoneen toista lasta. Vaikka olinkin pitkällään tuli tunne, että kohta pyörryn. Sanoi tästä hoitajalle ja hän laittoi tuolin jalkojeni alle, mutta tilanne ei helpottanut yhtään. Hän käski minun lähteä kotiin, koska he eivät voisi hoitaa sekä lasta että äitiä. Soitin miehelleni joka oli jo melkein kotona ja hän lupasi tulla yöksi sairaalaan. En uskaltanut ajaa autoa joten mieheni siskon aviomies lähti mukaan kuskiksi ja miehen sisko tuli vielä varmuuden vuoksi meille yöksi.

Sairaalareissu venyi kahdeksan päivä mittaiseksi ja oli meille ja etenkin minulle äärimmäisen rankkaa. Olin itse todella huonossa kunnossa ja teimme miehen kanssa päätöksen, että hän on sairaalassa yöt ja minä päivät. Poikamme tilanne paheni aina jos hän itki joten kantelin häntä tuntikausia päivän aikana ja lauloin kaikki osaamani lastenlaulut. Meitä huolestutti erityisesti kun huomasimme lääkäreiden ja hoitajien miettivän miksi poikamme tilanne ei ala helpottamaan. Onneksi kuudennen päivän kohdalla hän alkoi tervehtyä.

Sairaalassa ollessamme hoitajatkin kyselivät jaksamisestani, koska näytin tosi sairaalta  ja väsyneeltä. He toivat minulle jopa ruokaa vaikka se ei kuuluisi vanhemmille. Tämän sairaalareissun jälkeen tuntui, että olin mennyt paljon huonompaan suuntaan, koska rasitus oli aivan äärimmäistä sekä henkisesti että fyysisesti. Tärkeintä oli kuitenkin, että poikamme tervehtyi ja pääsimme kotiin!