Syrjäytyminen
Vaikeasti sairaat usein syrjäytyvät tai ovat vaarassa syrjäytyä yhteiskunnasta sekä sairastumisen myötä oma elämänpiiri kaventuu. Cfs-potilailla käy helposti näin! Etenkin sänkyyn ja pyörätuoliin sekä lähes kotiin ”sidotuilla” potilailla se ilmenee selvimmin!! Syrjäytyminen lähtee yleensä liikkeelle siitä, että ihminen kokee menettäneensä liiaksi oman elämänsä hallinnan. Jollakin muulla on määräysvalta, yleensä yhteiskunnalla, mutta Cfs-potilaiden kohdalla myös Cfs itsessään määrää elämää. Yhteiskunta taas osaltaan määrää Cfs-potilaiden elämää, koska hoitoa, kuntoutusta tai tukea ei yleensä saa mistään. Lisäksi pitkään sairastaessa joudutaan usein myös taloudelliseen ahdinkoon!
Seuraava teksti on suora lainaus sosiaali-ja terveysministeriön syrjäytymisen ja köyhyyden ehkäisemiseksi liittyvään strategiaan: ”Syrjäytyminen ja köyhyys aiheuttavat inhimillistä kärsimystä, terveyseroja ja eriarvoisuutta.” Tätä STM ehkäisee vahvistamalla ihmisten osallisuutta ja työkykyä sekä huolehtimalla sosiaaliturvasta ja peruspalveluista. Tai ainakin pitäisi ehkäistä!!
Syrjäytyminen on osattomuutta. Osattomaksi voi jäädä monista turvaa tuottavista asioista. Näitä ovat esimerkiksi työ, sosiaalinen ympäristö sekä RIITTÄVÄ HOITO ja huolenpito. Syrjäytymisen vakavuutta kuvaa se, että kautta vuosisatojen on totaaliseen yksinäisyyteen ja virikkeettömyyteen eristämistä käytetty yhtenä pahimpina rangaistuskeinona sekä pelotteena.
Mielestäni tämä syrjäytyminen koskettaa kaikkia vaikeasti sairaita jollakin tasolla, mutta usein myös heidän hoitajiaan. Tästä hyvänä esimerkkinä omaishoitajat, jotka joutuvat todella koville. Silti meidän kaikkien vaikeasti sairaiden pitäisi vaan jaksaa taistella tuulimyllyjä vastaan, saadakseen mm. hoitoa itselleen. Omalla kohdalla syrjäytymistä on tapahtunut, enkä ole koskaan ennen elämässäni kokenut sellaista yksinäisyyttä kuin tämän sairauden myötä. Mutta tulin äärettömän surulliseksi, kun tajusin pari päivää sitten, että myös puolisoni on syrjäytynyt jollakin tavalla sairauteni takia! Tämä tietenkin osittain siitä syystä, että hänellä menee poikamme hoitamiseen lähes kaikki vapaa-aika ja siihen lisäksi vielä vuorotyö, niin peli on selvä! Oman elämän pilalle menon kestää paremmin kuin sen, että pilaa läheisten elämän olemalla aina vaan sairas!