Tag: cfs

CFS-potilaiden kohdalla ei mielestäni kauheasti voi puhua liikunnasta. Ainakin omalla kohdallani kun esimerkiksi kävelylenkillä alkaa kovin hengästyä tai hikoilla mennään yleensä liian lujaa joka kostautuu myöhemmin. Toki minullakin on vauhti noussut huimasti kävelylenkeillä ja on nyt noin 75-80% minun entisestä kävelynopeudesta, tosin kävelin ennen niin kovaa.. Puhun mielelläni kuntoutuksesta, jota liikkuminen on mielestäni tällä hetkellä. Olen […]

Ilmarisen uusin lausunto:(Aikaisemmat ovat samaa linjaa) Teillä on todettu Krooninen väsymysoireyhtymä, mutta ei pidempiaikaista työkyvyttömyyttä aiheuttavaa sairautta.  Sairaus on krooninen mutta ei kuitenkaan Ilmarisen mukaan pidempiaikaisesti työkykyyn vaikuttava?Hei Haloo!! Kaikki kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat potilaat aivan varmasti mieluummin paranisivat kuin ottaisivat vastaan kuntoutustuen/työkyvyttömyyseläkkeen! Me ei pelleillä!!Vaan ollaan ihan oikeasti sairaita! Ja ainakin minun työkykyyni vaikuttaa oleellisesti se […]

( sanat Suvi Teräsniskan kappaleesta;Täydellinen elämä) Mul on tapana ylös pistää kokemukset vaikeat, pettymykset ja eron hetket haikeat. Mul on tapana mieltä purkaa, kertoo tosi juttuja ja ne aiheet on kaikille tuttuja. Kun mä laitoin paperille kaikki hölmöt pelotkin, vihdoin sanoa ne myös ulos uskalsin. Kun mä laitoin paperille kaiken minkä menetin, siinä samalla surut puolitin. […]

Neurologi Markku Partinen vahvisti CFS-diagnoosini ja tutkimuksissa selvisi, että unen laatuni on todella huonoa ja kärsin myös levottomien jalkojen aiheuttamasta unen rikkonaisuudesta. Hänen mielestään minun kohdallani on selvää, että autonominen hermostoni on sekaisin ja kärsin lisäksi tasapainohäiriöistä sekä aivojen gluukoosin sietokyvyn heikkenemisestä.  Minulle tehtiin aluksi viikon kestävä Aktigraf-tutkimus, joka mittaa mm. unta ja vireystilaa. Sen […]

Monilla ihmisillä ja etenkin äideillä on kai sisäänrakennuttu järjestelmä tuntea huonoa omaatuntoa?! Käytyäni neurologi Markku Partisen vastaanotolla keskustelimme jälleen unen ja levon tärkeydestä jos sairastaa CFS:sää. Samaa minulle olivat aiemmin sanoneet jo muutamat muut sairautta tuntevat lääkärit. Tajusin, että jos en nuku/lepää päivällä on se sama asia kuin jättäisi jossakin muussa vakavassa sairaudessa lääkkeet ottamatta. […]

Tykkään kaikenlaisista listoista ja numeraalisesta voinnin arvioinnista. Vertaisystäväni Hannan blogissa oli joskus tällainen asteikko, jonka tulostin itselleni. Laitan sen nyt tähän, koska Hannan silloisia kirjoituksia ei voi enää lukea.Tässä on linkki kuitenkin Hannan nykyiseen blogiin:https://mcrawblog.wordpress.com/ Tässä CFS-asteikko vuodelta 2009 suomennettuna: 0=Ei energiaa, vaikeat oireet mukaanlukien erittäin huono keskittymiskyky. Sängyssä suurimman osan päivästä, tarvitsee apua itsestä huolehtimisessa(mm. […]

Vointi on yhä edelleen ollut melko hyvää. Se on selvästi tasaisempaa ja parempaa kuin aiemmin. Terveeksi en itseäni vielä luokittelisi mutta elämä on silti paljon normaalimpaa nykyään. En kuitenkaan edelleenkään poikkea mielelläni päivän rytmeistä tai nukkumisesta. (7-8h yöllä ja noin 1h päivällä) Tällä ja liiallisen touhuamisen välttämisellä pysyn lähes oireettomana. Kardiologin kirje tuli postissa ja […]

Voin kertoa, että v..tuttaa ihan kiitettävästi 🙁  Sain eilen kirjeen muutoksenhakulautakunnasta ja valitukseni koskien työkyvyttömyyseläkettä ei mennyt läpi. Valitukseen liittyvästä päätöksestä saa valittaa vakuutusoikeuteen 30. päivän kuluessa. Aion sen tietenkin tehdä, mutta mietin myös erästä vaihtoehtoa minkä jotkut meistä ovat ottaneet käyttöön eli asianajajan palkkaamisen hoitamaan prosessia?  Eniten tässä ärsyttää se, etten missään nimessä ilman […]

Olen kärsinyt sairauteni aikana kovista sekä kohtuullisista kivuista lähes jatkuvasti. Puolentoista vuoden aikana on kuitenkin ollut joitakin päiviä, joskus jopa lähes viikon ajan helpompaa ja silloin kipu ei ole varsinaisesti häirinnyt elämää.  Kipua on tuntunut koko kropassa ja lisäksi kärsin kovista alaselkäkivuista. Melko heti sairauden alussa kipu alkoi jaloista ja levisi siitä selkään ja sen […]

Väsymystä oireenaan valittava potilas voi olla haastava myös lääkärille. Lääkäreiden pitäisi kuitenkin suhtautua oireeseen vakavasti. On tehty tutkimus, jonka mukaan suurin osa lääkäreistä suhtautuu kielteisesti väsymystä valittavaan potilaaseen. Monelle kroonista väsymysoireyhtymää sairastavalle on ensin ”tarjottu” somatisaatiohäiriötä tai mielenterveysongelmaa. Minulle molempia näistä.  ”Potilaan tutkimisen ja diagnostisten testien tekemisen tarkoituksena on löytää ristiriitaisuuksia potilaan kokemien oireiden ja […]