Tilanne

Neurologi Markku Partinen vahvisti CFS-diagnoosini ja tutkimuksissa selvisi, että unen laatuni on todella huonoa ja kärsin myös levottomien jalkojen aiheuttamasta unen rikkonaisuudesta. Hänen mielestään minun kohdallani on selvää, että autonominen hermostoni on sekaisin ja kärsin lisäksi tasapainohäiriöistä sekä aivojen gluukoosin sietokyvyn heikkenemisestä.  Minulle tehtiin aluksi viikon kestävä Aktigraf-tutkimus, joka mittaa mm. unta ja vireystilaa. Sen aikana pidetään päiväkirjaa johon merkataan itse arvioitu unen ja heräilyjen määrä sekä arvioidaan unen laatu numeraalisesti(1-10 jossa kymmenen on paras). 

Oman arvioini mukaan nukuin joka yö noin 7,5-8 tuntia ja heräsin 1-3 kertaa, arvioin unen laatuni noin 7-8. Tämä oli hänen mielestään mielenkiintoista, koska lähes  aina potilaat väittävät nukkuvansa vähemmän ja huonommin kuin todellisuudessa. Minun kohdallani tämä oli juuri päinvastoin. Nukun öisin maksimissaan kuusi tuntia ja heräilen yli kymmenen kertaa yössä ja unen laatuni on tämän lisäksi huonoa.

Tämän jälkeen tehtiin toinen yön yli kestävä tutkimus, joka mittasi 24h verenpainetta, sydämen toimintaa,  unen aikaisia liikkeitä sekä unen laatua. Lisäksi vastaanotolla tehtiin ns. Tilt-testi ja muutama verikoe, joiden tulokset eivät ole vielä valmistuneet. Näiden testien tulokset kertovat kuulemma samaa, että yöuneni on huonoa. Yöunen laatu sekä päivän rasitukset ja uupumus näkyvät mm. 24h verenpaineessa ja sykkeessä. Tilanteeni on kuitenkin ”olosuhteisiin nähden” melko hyvä. Vointi on ollut melko stabiili vuoden alusta lähtien. En ole terve mutta elämä on saanut uusia iloisempiakin sävyjä ja väsymys ei vaivaa 24/7 joka ikinen päivä. Lisäksi oma kuntoutus jatkuu(unta, kävelyä, uintia, kuntosalia ja venyttelyä) Neurologin mielestä tästä ei voi parantua koska kyseessä on nimenomaan autonomisen hermoston ja aivojen toimintahäiriö ja ”masennuinkin” taas hänen lausunnostaan kovasti! Pari päivää taas ryvettyäni ”SUOSSA”, päätin jatkaa taistelua ja NOUSTA YLÖS! En siis aio uskoa hänen lausuntoaan vaan uskon että kaikesta voi parantua! Kävin viidellä eri asiantuntijalla kolmen viikon sisällä lähinnä sen takia, että saisin kattavat B-lausunnot tilanteestani vakuutusoikeutta varten. Taistelu oikeudestani silläkin saralla jatkuu! Kyllähän se tuli maksamaankin, lausuntojen hinnaksi muodostuu noin 650 euroa ja matkakulut päälle. En vain aio hyväksyä Ilmariselta saamaani kohtelua 🙁