Kaksi vuotta

Kaksi vuotta sitten perustin tämän blogin, kun lapseltani oli juuri löydetty aivoista kasvain. Googlella esiin kaivamani blogit tuntuivat päättyvän hautajaiskuviin. Jos oloni ei ollut jo ennestään paha ja ahdistunut, se oli todellakin sitä sen jälkeen.

Lasten aivokasvaimet ovat usein hyvänlaatuisia. Pojan kasvain oli pahanlaatuinen, syöpä siis. Leikkauksen jälkeen Poika sai järkyttävän suuren annoksen säteilyä aivoihinsa. Sytostaatit eivät tuohon nimenomaiseen kasvaimeen oikein pure, siksi niitä ei ensimmäisellä kerralla vielä edes anneta. Puhun ensimmäisestä kerrasta, sillä joka toinen ependymooma uusii ensimmäisen kahden vuoden aikana.

Päivittelin blogia satunnaisesti vajaan vuoden ajan, useammin syöpäkesämme aikana, harvemmin sen jälkeen. Elämä palasi uomiinsa, tavalliseen ruuhkavuosiarkeen. 

Sairastumisen jälkeisenä talvena Poika oppi luistelemaan, vaikkei hänen koskaan pitänyt, sillä leikkaus oli tehnyt tuhojaan tasapainolle.

Sairastumisen jälkeisenä kesänä Poika oppi pyöräilemään, vaikka sitä pidettiin äärimmäisen epätodennäköisenä.

Puolitoista vuotta ensimmäisen magneettikuvan jälkeen Poika oppi lukemaan, vaikka sitä pidettiin lähes mahdottomana.

Vaikka olemme päässeet kovin vähällä moneen muuhun verrattuna, kärsimme silti elinkautistamme. Ependymooma voi uusia vielä kahden vuoden maagisen rajapyykin jälkeen, vaikka se tilastollisesti jonkin verran epätodennäköisempää onkin. Kontrollit jatkuvat pitkälle aikuisikään. Pojalle on puhjennut epilepsia, ja hänellä on monialaisten oppimisvaikeuksien lisäksi ajoittaisia masennusjaksoja. Avioliittomme teki suuren sukelluksen, kun akuutista kriisivaiheesta selvittiin, mutta jonkin ihmeen kautta pysyimme yhdessä. (Mieheni sanoisi kyseessä olevan vain laiskuuden, erosta tulisi liikaa paperitöitä.) 

Silti en voi olla iloitsematta siitä, että saan pitää kahden vuoden takaisen lupaukseni. Tämä blogi ei päättynyt hautajaiskuviin.

poka.jpg

Kiitos teille kaikille.

perhe vanhemmuus hyva-olo syvallista

Kontrollipäivän ajatuksia

Päivästä tulee pitkä, kun Poika alkaa aamukuuden aikaan kysellä, josko sitä kuitenkin vähän saisi syödä. Joo, saa, sitten kuvauksen jälkeen kahden maissa iltapäivällä.

Sairaalan vähäisille parkkipaikoille on ihan hillitön jono. Onneksi Mies on mukana kuskina, koska muuten olisimme myöhästyneet heti aamusta reippaasti. Onkohan sairaalalla jotkut kanta-asiakaspäivät?

Pojan huonekaverina on hänen nuoremman sisarensa ikäinen pieni tyttö, myös kontrollikäynnille saapunut. Kehtaako tässä nyt alkaa heittää small talkia periaatteella ”Mun lapsellani on aivosyöpä, mikä sun lapsella?” vai höpötelläänkö oikeasti mitäänsanomattomia? (Päädyimme jälkimmäiseen.) Pikkutytön kanyloi opiskelija. Toivottavasti Poika ei pääse harjoittelukappaleeksi. (Ei päässyt.)

Osaston aikuisten vessa on suunniteltu hienosti. Pöntön kannella istuessaan on helppo nojata lavuaarin reunaan ja itkeä silmänsä ulos. Nyt en itke, en ainakaan vielä. Käyn kyllä yläkerran kanssa vähän kauppaa varmuuden vuoksi. 

Magneetilla ollaan vartti aikataulusta myöhässä. Ahdistaa. Poika on reipas ja nukahtaa ongelmitta kuten aina. Lähdemme Miehen kanssa romanttisesti Hesburgeriin syömään roskaruokaa ja selaamaan puhelimiamme sanomatta oikeastaan sanaakaan toisillemme. Ah-dis-taa!

Osaston leikkihuoneessa on tyttö, jolla on sama syöpä kuin Pojalla. Hän on palliatiivisessa hoidossa. Ahdistaa. Joko pian saa lähteä hakemaan Poikaa heräämöstä?

Poika tuodaan heräämöstä osastolle. Hän kävelee ensimmäiseksi vessaan ja syö sitten järjettömän määrän kaikkea. Nukutusten kanssa hän on vanha tekijä, sen tietävät hoitajatkin, jotka irroittavat nestetippaletkun Pojan kädestä heti, kun sänky on parkkeerattu paikalleen. 

Mies lähtee hakemaan pikkusiskoja päiväkodista. Minä jään Pojan kanssa odottamaan kotiutumista ja toivomaan, että kuvat ehdittäisiin lausua sitä ennen.

Pikkutyttö on itkuinen ja huonovointisempi kuin Poika. Poika tarjoaa tälle suklaapatukkaa ja pohtii matkalla leikkihuoneeseen, miten surullista on, kun ”sitä pikkutyttöäkin” on jouduttu pistämään. Poika ei tiedä, että olen itse taas viime päivinä ajatellut, että on ehkä siunaus, että lapsistamme sairastui juuri esikoinen, jolle on helppo selittää asioita.

”Kuvissa on kaikki ihan okei. Kolmen kuukauden päästä sitten kurkataan taas.” Jes! Ihan turhaan otettiin kuvat, kun mä tiesin, ettei siellä mitään ole, kun ei pää oo ollut niin kipeä ja pystyn ihan juoksemaankin. Tosi tyhmää.” 

hyvinvointi terveys vanhemmuus