Arjesta ja kaikesta
Pojan ensimmäiset kontrollimagneettikuvat olivat puhtaat. Viikko hoidonlopetustutkimusten jälkeen, syyskuun puolivälissä, poistettiin keskuslaskimokatetri, ja sen jälkeen sujahdimme suunnilleen suoraan takaisin ns. normiarkeen eskareineen, päivähoitoineen ja vuorotöineen. Kesän koettelemukset ja koko Aivojuttu tippuivat nopeasti mielessä taka-alalle, ja niiden aikana aivotoimintaa hidastanut tunkkainen ahdistus piti huolen siitä, että koko juttu tuntui pahalta unelta. Unelta, jonka jäljiltä lapsemme on yhä lähes kalju, sillä hiukset eivät vielä kasva sädehoitoalueella. Unelta, josta herättyään Pojan päässä on edelleen leikkausarpi, jota aristaa kylmällä. Unelta, jonka vuoksi lapsemme leikkivät lääkäriä ja aivoleikkauksia liki päivittäin jossain muodossaan.
Useimpina päivinä koko ependymooma jää ikään kuin sivulauseisiin. Kaikki se ahdistus, kaikki se pelko alistettuna tulevaisuudensuunnitelmien alle. ”Ensi kesänä mennään lasten kanssa Tukholmaan, ellei tule relapsia. 2018 voisimme muuttaa kotikaupunkiini, ellei sitten ole sytostaatit päällä. Sitten, kun Poika on viidentoista, emme kyllä osta hänelle mopoautoa, jos hän nyt ylipäätään on hengissä.” Aina se seuraa mukana, ehkä alistettuna ja väheksyttynä, mutta ei unohdettuna.
Joinain päivinä Aivojuttuja tulee ovista ja ikkunoista. Poika nousee aamulla valittaen päänsärkyä ja huimausta, ja olen jo soittamassa ambulanssia, kun tajuan mitata lämmön. Pojalla on kuumetta, ja sen vuoksi leikkausarpea jomottaa ja se on niin kosketusarka, ettei hän voi nojata sohvaan normaalisti. Postiluukusta tulee sairaalan kirjekuoressa hervoton nippu paperia merkkinä seuraavasta kontrollista parin kuukauden päästä. Esikoulussa järjestetään yli tuntinen palaveri, johon lisäkseni osallistuvat Pojan eskariryhmän aikuiset, varhaiskasvatuksen erityisopettaja ja sairaalan edustaja. Siinä me istumme pulpettien ääressä ja pohdimme sitä, mitä tukitoimia Poika voi opintiellään tarvita, oppiiko hän koskaan lukemaan ja laskemaan sujuvasti ja muuta sellaista, joka pitkästä aikaa sai taas elefantin istumaan rintakehäni päälle.
Palaverin jälkeen raahustan sata metriä kotiin, jossa Poika on tahtonut olla palaverin aikana yksin. Äitiyslomaileva seinänaapuri on päivystänyt siltä varalta, että tyyppiä alkaa pelottaa tai tulee jonkin sortin hätä. Pohdin, miten lapseni pärjää älypuhelinyhteiskunnassa, ellei osaa lukea. Mietin, muuttaako hän koskaan pois kotoa. Arvon, pystyyko Poika käymään peruskoulun ns. normaalissa muodossa normaalilla luokalla, vai onko hän muutaman vuoden päästä suorittamassa oppivelvollisuuttaan mukautetusti jossain keskustan erityiskouluista. Löydän pojan sohvalta. Televisiossa pyörii animaatio, joka yhdistää Pojan tämänhetkiset suuret intohimot: tanskalaiset rakennuspalikat ja intergalaktisen sodankäynnin. Hän on laittanut itse dvd:n pyörimään Pleikkarilta, koska Netflixin jaksot on kuulemma ”niin nähty”. Sohvan käsinojalla on leivänmuruja merkkinä siitä, ettei kuumepotilas ainakaan nälkään ole kuolemassa. Lähtiessäni päällä ollut pyjama on vaihtunut college-housuihin, t-paitaan ja villasukkiin, koska ”kyllähän nyt päivävaatteet täytyy laittaa, vaikka olisikin vähän flunssainen”. Sohvapöydällä on lasinalunen, jonka päällä kaakaolasi. Se on puoliksi täynnä.